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Hallo an alle

Bin neu hier und möchte mir einfach mal alles von der Seele schreiben. Es wird sehr lang.

Mein Mann bekam mit 57 Jahren einen Herzinfarkt. Das war Ende Mai 2017. Er hatte im Okt. 2015 eine Herz OP wegen eines Mitralklappenprolaps. Diese OP wurde ihm von vier Ärzten angeraten. um Schäden am Herzen zuvor zu kommen. Er war deshalb bereits etwas kurzatmig. Ansonsten war er kerngesund, es lagen keinerlei Risikofaktoren hinsichtlich Infarktgefährdung vor. Die Herzkatheteruntersuchung ergab keinerlei Hinweis auf eine koronare Herzkrankheit.

Nach dem Herzinfarkt, der mir sehr merkwürdig vorkam und für den die Ärzte auch keine schlüssige Erklärung hatten, wurde festgestellt, dass bei ihm "Faktor V Leiden" vorliegt. Dieser Gen Defekt war kurz vorher bei unserer Tochter diagnostiziert worden.

Faktor V Leiden verursacht eine 5 - 10fach erhöhte Thrombosegefahr. Ist aber per se nicht unbedingt gefährlich. Man sollte lediglich vor längeren Reisen oder Operationen zur Vorsicht ASS einnehmen.

Mein Mann nahm damals schon wegen des Stent vom Infarkt tägl. 100 mg ASS und Effient ein. An dieser Medikation wurde dann auch nichts geändert.

Zwei Monate später, Anfang Mai 2017, kams zum ersten Schlaganfall. Trotz der Antiokoagulations-medikamente. Die Folge war ein linksseitiger, nahezu vollständiger Gesichtsfeldausfall (Hemianopsie). Irreparabel. Er darf nie mehr Autofahren. Er ist selbstständig - aufs Auto angewiesen. Für meinen Mann, der ein leidenschaftlicher Autofahrer war und sich zwei Monate vor dem Schlaganfall einen Jugendtraum erfüllte (Ford Mustang) ein fürchterlicher Schlag den er wohl nie ganz verwinden wird.

Jetzt wurde man aufmerksam und suchte nach der Ursache. Man fand bei einem Schluckecho (TEE) einen Thrombus im Herzen, der sich an der rekonstruierten Mitralklappe angeheftet hatte. O-Ton der Kardiologen "wir haben so etwas noch nie gesehen". Daraufhin erhöhte man sukzessive die Antikoagulation über mehrere Tage (zuletzt bekam er drei Medikamente - ASS, Heparin und Prasugrel). Darunter kam's dann nach zwei Wochen zu einer Hirnblutung.

Nachdem dies alles überstanden war wurde mein Mann nach insgesamt vier Wochen entlassen. Die Blutverdünnung hatte man bis auf ein Minimum zurückfahren müssen (nur noch ASS 100 und wenig Heparin). Nach 1 1/2 Tagen zu Hause kam's zur TIA und es ging wieder zurück ins Krankenhaus. Diesmal für weitere drei Wochen in denen man die Antikoagulation mit ASS und Heparin wieder schrittweise erhöhte und so versuchte, den Thrombus von der Herzklappe medikamentös wegzubekommen. Operieren wollte man nicht weil das viel zu gefährlich gewesen wäre.

Knapp drei Wochen später kam's dann - als Folge der Hirnverletzungen durch SA und Hirnblutung - in der Reha zum ersten epileptischen Anfall (Grand Mal).

Bis April 2018 wurden insgesamt 11 TEE's wegen des Thrombus im Herzen durchgeführt weil sich dieses Ding jeder Antikoagulation mit wechselnden Medikamenten widersetzte und nach wie vor an der Herzklappe hing und eine beständige Schlaganfallgefahr darstellte.

Beim 11. TEE Ende April 2018 kam dann endlich die gute Nachricht, dass der Thrombus unter Marcumar (INR 2,5 - 3,5) und ASS 100 nicht mehr feststellbar war.

Allerdings hatte sich Anfang März 2018 der Stent vom Febr. 2017 zugesetzt und es kam zu einem Re-Infarkt, trotz der Medis. Der Stent wurde durch einen neuen Stent wieder durchgängig gemacht und wir hofften, nun endich Ruhe zu haben.

Zwei Wochen später kam's zum nächsten epileptischen Anfall. So schlimm, dass er am ersten Tag linksseitig gelähmt war und nicht mehr sprechen konnte. Das besserte sich, er war aber insgesamt drei Tage komplett neben der Spur und völlig verwirrt.

Wegen dieser heftigen Folgen wurde dann zusätzlich zu MRT und EEG eine Nervenwasserpunktion vorgenommen. Die Ärzte befürchteten eine Enzephalitis. Das war nicht der Fall, man fand aber Hinweise auf eine monoklonale Gammopathie. Dies wurde in Folge weiters untersucht und wir haben jetzt noch die Diagnose "Multiples Myelom". Letztendlich Knochenmarkkrebs. Die "gute" Nachricht hierbei ist, dass es noch nicht behandelt werden muss. Es schläft sozusagen.

Weiter ging's dann Ende Juli 2018 mit einem weiteren Epi-Anfall, den wir aber dank Notfallmedikament kappen konnten bevor es zum Grand Mal kommen konnte.

Trotz allem haben wir uns dann ab dem 09.08.2018 unsern Italienurlaub gegönnt. Wir wollten einfach raus und alles mal hinter uns lassen. Aber zu früh gefreut. In der ersten Woche kam's dort zu ner TIA mit Sprachstörungen. Also ab ins Krankenhaus nach Arezzo. Dort CT, EKG und Blutuntersuchungen. Es war nichts Schlimmes passiert. Man erhöhte das ASS von 100 mg auf 160 mg (die Stärke gibt's in Italien tatsächlich) und entließ meinen Mann am selben Tag wieder. Was sollten sie sonst auch machen.

Wieder zurück zu Hause ging's zuerst am 28.08.2018 zum Gerinnungsdoc um die Blutwerte überprüfen zu lassen. Alles perfekt in Ordnung. Die Gerinnungswerte könnten nicht besser sein wurde uns gesagt. Alles wurde untersucht. Auch der D-Dimer, der keinerlei Hinweis auf Thrombenbildung gab.

Am 31.08.2018, gerade mal den zweiten Tag zurück im Büro, erwischte ihn der nächste Schlaganfall. Wurde im Krankenhaus zunächst als heftige Migräne eingeschätzt weil sämtliche Vitalzeichen vorhanden waren. Er hatte lediglich leichte Sprachstörungen, Kopfschmerzen im rechten Hinterkopf und leichte Sehstörungen. Kommt alles auch bei Migräne vor. Man machte ein CT (das keine Auffälligkeiten außer den schon bekannten zeigte), ein EKG und Blutuntersuchungen. Alle Werte im grünen Bereich. Zur Sicherheit bot man uns an, meinen Mann übers Wochenende auf der Stroke Unit aufzunehmen und dann Montags ein MRT zu machen. Noch an diesem Freitag oder übers WE wäre kein MRT mehr möglich.

Nachdem ich bei einer radiologischen Praxis dann einen MRT-Termin für eben diesen Montag bekommen konnte entschieden wir uns, dass dieser Migräneanfall auch zu Hause im Bett durchlitten werden kann und fuhren heim. Die Ärztin im Krankenhaus hatte auch keine großen Bedenken.

Die Kopfschmerzen besserten sich übers Wochenende, die Sprachstörungen blieben, ebenso eine lähmende Müdigkeit. Am Montag dann zeigte das MRT einen großen Schlaganfall im Kleinhirn. Also wieder ab ins Krankenhaus. Dort herrschte großes Erstaunen. Zum Ersten, weil die Antikoagulation perfekt eingestellt war. Zum Zweiten, weil er außer den leichten Sprachstörungen nur noch zusätzlich leichte motorische Schwierigkeiten im linken Arm hatte. Nach der Größe des Schlaganfalls hätten die Folgen viel schlimmer sein können. Also wohl Glück im Unglück.

Beim vorerst letzten TEE am 6.9. fand man die Ursache: einen neuen, 5x5 mm großen Thrombus, angehängt wieder an den Fäden der rekonstruierten Herzklappe. Trotz ASS und Marcumar. 

Alle Forumsmitglieder hier haben als Betroffene oder Angehörige leider "Erfahrung" mit Schlaganfällen und den Folgen machen müssen. Wir sind am Verzweifeln, weshalb es bei meinem Mann trotz optimaler Einstellung der Blutgerinnung innerhalb von 1 1/2 Jahren zu zwei Herzinfarkten, zwei TIA's und zwei Schlaganfällen gekommen ist. Sämtliche Ärzte sind ratlos. Irgendwie scheint die 2015 vorsorglich vorgenommene Mitralklappen Op dafür verantwortlich zu sein. Denn daran hängen die Thromben und vorher gab's niemals Probleme. Mein Mann ist bei einem sehr guten Hämatologen der sämtliche Blutgerinnungsstörungen abgecheckt hat. Außer Faktor V Leiden wurde nichts gefunden und dieser Defekt ist für die Schlaganfälle wohl nicht verantwortlich. Auch das Multiple Myelom kann man wohl nicht damit in Verbindung bringen.

Wenn keine Ursache für die Misere gefunden werden kann wird es gerade so weiter gehen.

Vielleicht hat irgendjemand hier ähnliche Erfahrungen machen müssen und kann zur Erhellung der Situation beitragen. Wir sind für jeden Tipp oder Hinweis dankbar.

Dankeschön fürs Lesen unserer Geschichte.

Ankele

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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