#1
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Unbekannt

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Hallo zusammen,

 

(sorry, ich bin neu hier und habe eben aus Versehen im "falschen" Unterforum (Pflege) gepostet. Kann einer der Admins dort bitte löschen?)

 

Ich lese seit Anfang Februar hier mit, schreibe aber erst heute meinen ersten Beitrag.

 

Zu meiner Situation:

Meine Mutter (80) hat Anfang Februar einen zweiten SA erlitten. Den ersten hatte sie vor 10 Jahren und nach einiger Zeit letztlich doch sehr gut „weggesteckt“, sage ich jetzt mal so. Sie hat damals hart an sich gearbeitet (= primär waren damals Lähmungserscheinungen in der linken Körperhälfte das Problem) und irgendwann wieder komplett selbstständig leben können. Zuletzt, also bis Anfang Februar, war sie trotz ihres Alters so extrem fit (körperlich und geistig), dass ich einfach immer wieder nur staunen konnte.

 

Dann, Anfang Februar 2018, aus heiterem Himmel der 2. SA. Sie war bis zu diesem Zeitpunkt immer sehr gut mit Medikamenten eingestellt (Marcumar und andere Meds), sodass die Ärzte bis heute nicht sagen können, warum es zu diesem 2. SA überhaupt kommen konnte. Jedenfalls hat es diesmal leider die rechte Seite erwischt, und leider sind diesmal nicht nur Lähmungserscheinungen, sondern auch sprachliche, psychische, kognitive Probleme entstanden. Dazu später mehr.

 

Nach drei Wochen auf der Stroke Unit und der Neurologie kam sie in die Reha für ebenfalls drei Wochen. Alles lief erstmal recht gut; sie konnte dann nach Hause. Am zweiten Tag zu Hause wurde sie jedoch auf der Toilette bewusstlos und war nicht mehr ansprechbar. Der Notarzt hat sie dann behandelt, sie ist noch im Rettungswagen zu sich gekommen und auf die Intensivstation gelangt. Dort tappte man über Stunden im Dunkeln, wusste nicht, was der Grund für den Zusammenbruch war. Man beschloss dann aber eine erneute Verlegung auf die Neurologie. Auf dem Weg zur Station kam es plötzlich zu Blutungen aus dem Darm; also stattdessen Verlegung auf die Innere Station. Dort musste sie dann ebenfalls drei Wochen bleiben. Die Blutungen waren dann irgendwann recht stark, und es wurde ein Infekt im Bauchbereich / Darm diagnostiziert, der sie letzten Endes sehr geschwächt hat. Alles blieb aber letztlich von den Befunden und Diagnosen her sehr, sehr vage und nebulös... Ich hatte, trotz häufiger Nachfragen bei den Ärzten, den Eindruck, dass man nicht wirklich sagen konnte, was konkret Sache war. Meine Mutter hat jedenfalls dort viel Kraft verloren, aber eine erneute Reha hat die Krankenkasse leider nicht genehmigt. So wurde sie nach drei Wochen also wieder nach Hause geschickt.

 

Hier ist sie nun seit Mitte April. Wir leben alle zusammen, die Eltern und ich. Inzwischen erhält sie Pflegestufe 2; nach langen Anlaufschwierigkeiten kommen Krankengymnast, Ergotherapeut und Logopäde auf Hausbesuche zu uns. Sie arbeitet nach Kräften mit; die Thearpiestunden machen ihr wohl sogar Spaß, wenn sie auch anstrengend sind; aber es bleibt alles insgesamt doch schwierig.

 

Ich komme langsam an die Grenzen meiner Kraft. Und ich merke, wie ich mit einigen Verhaltensweisen meiner Mutter nur noch schwer umgehen kann. Sie starrt oft einfach nur stumm vor sich hin oder durch mich hindurch, reagiert auf Ansprache manchmal überhaupt nicht, ist apathisch etc. Dabei ist sie aber im Prinzip ansprechbar; kann sich auch mitteilen. Sie scheint aber keine Lust zu haben. Dazu läuft ihr an manchen Tagen ohne Unterlass viel Speichel aus dem Mund; sie kann Urin und Kot nicht mehr „halten“ und muss z.T. mehrfach am Tag frisch gemacht werden – was sie dann sehr spaßig findet und was mich ziemlich entsetzt (= also die Tatsache, dass sie das In-die-Hose-machen so amüsant findet). Sie hat „Macken“ entwickelt, wie ständiges Nesteln an einem Taschentuch, Falten und Zurechtzupfen von ihren Kleidungsstücken; sitzt den ganzen Tag in einem völlig überheizten Zimmer mit Schal und dickem Pulli und einer Wärmflasche auf dem Schoß, die sie manchmal ohne Unterbrechung „dreht“. Allein das Zusehen macht einen nervös.

 

Was das Gehen angeht, so hat sie wohl eine Fußhebeschwäche (das habe ich im Netz so recherchiert; kein Arzt hat uns das bislang gesagt) und dreht außerdem vor dem Absetzen des rechten Fußes diesen so, als würde sie förmlich irgendwie „umrühren“.

 

Ich weiß, es könnte alles noch viel schlimmer sein. Ich weiß auch, dass man nicht aufgeben soll zu hoffen. Alles ist ja auch noch relativ „frisch“. Vieles braucht noch Geduld und kann sich noch bessern. Und Prognosen kann einem sowieso niemand geben. Ich weiß das alles. Ich merke nur an mir selber, wie ich schon jetzt nicht mehr kann (ich bin ja auch noch Vollzeit berufstätig) und nicht mehr wirklich weiter weiß. Wir tun alles, was in unserer Macht und Kraft steht. Mehr geht nicht.

Aber mich belastet jetzt die Situation sehr. Ich merke, wie ich langsam innerlich ungehalten werde, obwohl ich doch auch weiß, dass meine Mutter das alles nicht „extra“ macht.

 

Sie ist in gewisser Weise ein komplett anderer Mensch geworden als sie vorher war. Der „frühere“ Mensch war mir immer sehr nah und fehlt mir jetzt! In kurzen Momenten thematisiert sie das sogar von sich aus, aber die meiste Zeit ist sie dann doch halt leider jetzt so, wie ich oben beschrieben habe.

 

Ich danke schon mal allen, die diesen langen Text gelesen haben. Und ich freue mich, wenn jemand vielleicht einen Tipp für mich hat, wie ich besser mit der genannten Situation umgehen könnte.

 

LG von tochter

 

 

#2

Heinz

königswinter, Deutschland

Hallo Marie,

ich verstehe Deine Situation. Nur Du weist was richtig ist. Handele aus dem Bauch heraus.

Meine Ansicht als selbst betroffener, kannst Du ja eventuell berücksichtigen. Vielleicht hilft es Dir ein wenig.

Spaßig ist diese Situation selbstverständlich für die Betroffene nicht. Was kann sie tun, wie kann sie so eine Situation als Betroffener am besten verarbeiten, um nicht zu resignieren und um Dir nicht durch jammern ihre Hilflosigkeit zu zeigen. Deine Mutter scheint stark und selbständig zu sein. Humor? Passt nicht, Trauer? Passt nicht, Resignation? Passt nicht.

Was ist das kleinere Übel? Du kennst Deine Mutter am besten. Für welche Lösung würde sie sich wahrscheinlich entscheiden?

Das Nesteln am Taschentuch oder Zurechtzupfen ihrer Kleidung sehe ich entweder als einen neurologisch krankhaften sogenannten “Tick“ oder als ein Zeichen von Unsicherheit. Andere putzen sich ständig die Zähne oder haben eine Zahnbürste ständig im Mund. Hier würde ich den Arzt fragen, wie Du denken könntest, oder wie Du Dich hierzu verhalten solltest.

Mit der Fußstellung, könnte eine Krankengymnastik auf dem Laufband (Sie würde an einem “Galgen“ hängend mit geführtem Fuß in der Schwebe gehalten Geh Übungen machen können) Hier solltest Du Dich erkundigen, wo es solche Installationen in Deiner Nähe gibt und wie Deine Mutter dorthin von der Krankenkasse unterstützt gelangen könnte.

Um Dir und Deiner Mutter zur Klärung der rechtlichen Problematik zu erleichtern oder zu unterstützen, solltest Du Dir Hilfe bei einem Selbsthilfeverein (Schau in unserer Webseite unter Wichtige Links nach) in Deiner Nähe holen. Es sei den Du hast bereits einen Anwalt beauftragt.

Gib Dich nicht noch zusätzlich selbst mit der rechtlichen Schiene ab, es sei denn Du bist Anwältin oder ähnlich.

Zu Deiner Situation solltest Du Dir schnellstens entweder bei Deiner Krankenkasse, oder in Deiner Nähe Möglichkeiten zur Entspannung näher bringen lassen. Es gibt diverse Möglichkeiten. Denn wenn Du auf der Strecke bleibst, ist keinem geholfen. Das weißt Du sicherlich auch selbst. Mach Dich schau. Du bist höchst belastet. Akzeptier es. Es gibt Unterstützungen in Deiner Umgebung. Nutze diese, es ist nicht leicht. Glaub mir, Du schaffst es.

Herzliche Grüße

Heinz

 PS.: Schau mal in meine Seite www.selbsthilfegruppe-gehirn.de unter Gesundheit rein, dort findest Du auch etliche Anregungen zur Entspannung und Selbsthilfe.

#3

jup11

Quarnbek, Deutschland

Hallo Marie,

wie Heinz schon schrieb, solltest du dir Hilfe holen. Bei unserer Mutter (Demenz) kommt morgens und abends eine ambulante Pflege und 2x in der Woche geht sie zur Tagespflege, sie hat Pflegegrad 4.

Auch solltest du mal schauen, ob nicht ein höherer Pflegegrad angebracht ist, du kannst hier mal selbst schauen:

https://www.pflege.de/pflegekasse-pflegerecht/pflegegrade/

Wegen der Gehfähigkeit von deiner Mutter solltest du mal mit dem Physiotherapeuten sprechen, ob eine Orthese oder ähnliches nicht sinnvoll ist.

Jürgen

https://www.schlaganfall-info.de/com/Drei_Jahre_danach.pdf

 

#4
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Heinz, hallo Jürgen,

 

 

ganz lieben Dank für Eure Antworten! Ich habe mich sehr gefreut, Eure Gedanken und Tipps zu meinem Anliegen zu lesen.

 

Was die rechtliche Situation angeht, so habe ich im Moment nicht vor, tätig zu werden. In meiner / unseren jetztigen Lage auch noch den Kampf mit irgendwelchen Ämtern, Behörden, Gutachtern etc. aufzunehmen, würde mich ganz klar überfordern. Und das ist ja dann auch schon wieder mein Stichwort... Ja, ich muss dringend etwas für mich selber tun, damit ich nicht selber krank werde und zusammenklappe. Ich mache immerhin einmal die Woche Sport (besser als gar nichts!), aber noch keine Entspannungstechnik. Habe gerade erst im Dezember einen Yogakurs beendet (also bevor meine Mutter krank geworden ist), aber der hat mir leider nicht so viel gebracht. Der Trainer war Berufsanfänger und noch nicht so „kompetent“, sage ich mal. Ich würde sowieso viel lieber im Moment eher eine Art Gesprächskreis zum Erfahrungsaustausch besuchen, habe sowas in meiner Nähe aber noch nicht gefunden. Mal sehen, ob ich doch noch fündig werde. Ich glaube nämlich wirklich, dass mir allein schon dieses Reden über eine solche Problematik (Pflegesituation) auch schon sehr viel „Entlastung“ bringen könnte. Im Job werde ich ab Sommer zudem etwas kürzertreten (vorerst!); so ist es zumindest mal geplant und offiziell vom Chef schon mal abgesegnet. Auch das soll primär meiner Entlastung dienen.

 

Ja, aber die Situation zu Hause bleibt ja wohl erstmal so, wie sie ist. Es ist ein ewiges Auf und Ab. Es gibt ja durchaus Tage, da scheint alles ein wenig besser zu laufen. Aber natürlich gibt es dann auch wieder schwerere Tage und Momente.

 

Was für mich immer wieder so ein Schreckmoment ist, sind z.B. die Phasen des plötzlichen Blutdruckabfalls bei meiner Mutter. Hat jemand hier vielleicht Erfahrung?

 

Ein Leben lang hatte meine Mutter sehr hohen Blutdruck und war deshalb auch immer in Behandlung, musste jeden Tag blutdrucksenkende Mittel einnehmen. Nach dem 1. SA vor 10 Jahren kam dann Marcumar und Anderes hinzu. Jetzt, nach dem 2. SA aus heiterem Himmel, ist Marcumar ersetzt und sind eigentlich alle Meds gegen andere ausgetauscht worden. Ab und an ist der Blutdruck zwar immer noch etwas höher (gerade morgens nach dem Aufstehen), aber nicht bedrohlich hoch. Dennoch kann er im Laufe des Tages (trotz Sport, Bewegung, etc.) dann durchaus auf extrem tiefe Werte absacken. Da ist dann der erste Wert schon mal bei 50...! Das macht uns Sorge und Angst. Wir versuchen dann, durch das Hochlagern der Beine, den Blutdruck wieder hochzubringen, aber es kann eine recht lange Zeit dauern, bis die Werte wieder halbwegs im normalen Bereich sind. Und vor allem dieser rapide, plötzliche Blutdruckabfall ist damit ja nicht ein für allemal erledigt. Das kann durchaus jeden 2. Tag passieren. Wir befürchten halt, dass unsere Mutter dadurch vielleicht wieder bewusstlos zusammenbricht, wie ja nach Rückkehr aus der Reha hier zu Hause schon einmal.

 

Meine Frage ist: Kennt das jemand? Was tut Ihr in solchen Fällen? Woran könnte das liegen – wir vermuten, es sind letztlich die Blutdrucksenker. Aber dass die Werte dann so extrem und so plötzlich absacken, das kann doch nicht in Ordnung sein?

 

Vielen Dank nochmal an alle, die das hier gelesen und vielleicht noch einen guten Rat für mich haben!

LG von tochter / Marie

 

 

 

#5
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo, Marie,

es ist schwer, Dir einen Rat zu geben. Denn im Grunde weißt Du selbst, dass Du mit der Pflege und allem total überfordert bist. Hilfe in Form einer Tagespflege ist vielleicht ein Angebot, das Du wahrnehmen solltest..... Für eine Gesprächstherapie oder eine Angehörigenrunde, in der Du Dich austauschen kannst, drücke ich Dir die Daumen.... Aber auch dieses Forum ist ja dafür sehr gut geeignet!

Dass der Blutdruck bei Deiner Mutter so rapide fällt, finde ich auch sehr eigenartig - hab ich noch nie gehört. Bei uns war es am WE umgekehrt. Meine Tochter hatte sehr hohen Blutdruck. Sie hatte starke Kopfschmerzen, Herzrasen und dadurch große Angst. Sie geriet regelrecht in Panik. Aber meine Tochter ist in einem Pflegeheim untergebracht, die haben auch zweimal den Bereitschaftsarzt geholt. Inzwischen wurde das Medikament umgestellt. Ich war gerade noch bei ihr - es geht ihr bedeutend besser, obwohl der untere Wert immer noch zu hoch ist.

Für mich war es anfangs auch schwer, Tanja nicht nach Hause zu holen. Aber ich hätte das räumlich gar nicht gekonnt. Sie war damals verheiratet, hatte zwei Kinder.... Es war eine sehr schwere Zeit, aber inzwischen ist Tanja eine fröhliche Frau, die ihr Leben so wie es ist, angenommen und akzeptiert hat und uns damit auch den Umgang mit ihr so leicht macht. Aber das war ein langer Weg.

Ich wünsche Deiner Mutter und Dir alles Gute, viel Kraft und Geduld.... und auch die Zeit für Dich, die Du brauchst, um nicht selbst krank zu werden.

 

Liebe Grüße

Gisela

 

 

#6
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo, Marie,

es ist schwer, Dir einen Rat zu geben. Denn im Grunde weißt Du selbst, dass Du mit der Pflege und allem total überfordert bist. Hilfe in Form einer Tagespflege ist vielleicht ein Angebot, das Du wahrnehmen solltest..... Für eine Gesprächstherapie oder eine Angehörigenrunde, in der Du Dich austauschen kannst, drücke ich Dir die Daumen.... Aber auch dieses Forum ist ja dafür sehr gut geeignet!

Dass der Blutdruck bei Deiner Mutter so rapide fällt, finde ich auch sehr eigenartig - hab ich noch nie gehört. Bei uns war es am WE umgekehrt. Meine Tochter hatte sehr hohen Blutdruck. Sie hatte starke Kopfschmerzen, Herzrasen und dadurch große Angst. Sie geriet regelrecht in Panik. Aber meine Tochter ist in einem Pflegeheim untergebracht, die haben auch zweimal den Bereitschaftsarzt geholt. Inzwischen wurde das Medikament umgestellt. Ich war gerade noch bei ihr - es geht ihr bedeutend besser, obwohl der untere Wert immer noch zu hoch ist.

Für mich war es anfangs auch schwer, Tanja nicht nach Hause zu holen. Aber ich hätte das räumlich gar nicht gekonnt. Sie war damals verheiratet, hatte zwei Kinder.... Es war eine sehr schwere Zeit, aber inzwischen ist Tanja eine fröhliche Frau, die ihr Leben so wie es ist, angenommen und akzeptiert hat und uns damit auch den Umgang mit ihr so leicht macht. Aber das war ein langer Weg.

Ich wünsche Deiner Mutter und Dir alles Gute, viel Kraft und Geduld.... und auch die Zeit für Dich, die Du brauchst, um nicht selbst krank zu werden.

 

Liebe Grüße

Gisela

 

 

#7

Heinz

königswinter, Deutschland

Hallo Marie,

Blutdrucksenker können aus meiner Erfahrung den Blutdruck sehr schnell senken. Ist der Blutdruck zu niedrig, fühlt sich das an, als wenn man unter dem Teppich herlaufen würde. Das ist furchtbar. Daher muss die Medikamentierung so zeitnah wie möglich, richtig eingestellt werden. Das erfordert vom Therapeuten viel Erfahrung und Wissen.

Ich wünsche viel Erfolg

Liebe grüße

Heinz

#8
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Marie,

die Therapeutin in der REHA Klinik meiner Mutter hat mir das "Neuro-Netz" empfohlen, da gibt es einiges an Selbsthilfegruppen für Angehörige und Tipps für den "Kampf" mit den Ämtern. Zumindest ist das beim Köln-Bonner Netz so, aber das gibt es wohl in mehreren Städten.

Viele Grüße und Kopf hoch!

Rita

 

 

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