#1
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo,

meine Schwester hatte vor knapp zwei Wochen einen sehr schweren Schlaganfall der linken Hirnhälfte. Die linke Hirnhälfte ist zu 3/4 zerstört. Sie ist erst 42 Jahre alt geworden und es kam aus heiterem Himmel. Die Ärzte haben bis jetzt die Ursache nicht gefunden. Meine Schwester ist kerngesund. Leider weis keiner wie lange sie in Ihrer Wohnung gelegen hat, bis wir sie gefunden haben ( Sie lebt alleine). Ihr wurde die linke Schädeldecke entfernt um den Druck vom Hirn zu nehmen. Nach einer Woche wurde ein Luftröhrenschnitt gemacht. Seit drei Tagen atmet sie selbständig und ohne Hilfe der Beatmungsmaschine. Seit paar Tagen werden die Narkosemittel "runter gefahren" und sie ist nun immer längere Zeit wach. Wir meinen das Sie auch teilweise versteht. Den linken Arm und das linke Bein bewegt sie.

Meine Frage: Ist es normal das Sie noch so benommen ist ? Wird das noch mal besser? Ich habe angst das meine Schwester den Rest ihres Lebens vor sich hin vegetiert. Die Ärzte erzählen einem immer nur das schlimmste, klar das müssen Sie , aber motivierend ist das nicht gerade. Wie war das bei euch oder euren Angehörigen in der Aufwachphase? 

LG Nina

#2
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Unbekannt

Gelöscht

Liebe Nina,

ist es furchtbar, so unvermittelt und unvorbereitet in so jungen Jahren von einem Schlaganfall getroffen zu werden. Ich kann es gut nachvollziehen, wie schlimm das für Dich, Deine Schwester und alle ihr nahestehenden Menschen ist -- wie viele hier in diesem Forum! Meine Tochter erlitt im Sommer 2011 im Alter von fast 39 Jahren einen schweren Schlaganfall/Hirninfarkt mit fast totalem Organausfall. Sie lag lange im Koma / Wachkoma..... und kam in ganz kleinen Schritten zurück ins Leben. Es war ein sehr langer und auch für uns alle sehr steiniger Weg - aber es ging immer ein wenig aufwärts - mit gaaanz viel Geduld und vielen Therapien.

Auch bei meiner Tochter konnten die Ärzte nicht viel sagen - der Verlauf einer solchen Krankheit ist auch bei jedem unterschiedlich. Es sind ganz schlimme Stunden, Tage, Wochen...... für alle! Aber das Gehirn kann sich ganz gut wieder regenerieren - jedenfalls in den meisten Fällen. 

Ich habe immer schon Tagebuch geführt und nun - nach sechs Jahren ein Buch über Tanja und ihren Weg zurück ins Leben anhand meiner Tagebücher herausgebracht. Falls es Dich interessiert, schau mal rein - ich denke, es kann Dir Mut und Hoffnung machen - denn bei Tanja waren die ersten Anzeichen des "Wachwerdens" erst nach vier Wochen da. Und auch wir hatten damals den Eindruck, dass sie nur "dahin vegetiert" - aber das hat sich geändert: Heute ist Tanja trotz ihrer Behinderungen ein fröhlicher Mensch, der seine Krankheit akzeptiert hat und damit lebt.

Ich wünsche Deiner Schwester und Euch ganz viel Kraft und Geduld auf dem Weg, der jetzt vor ihr liegt!

Viele Grüße

Gisela

#3
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo, ich heiße Sylviaalias Rosa Lotus und hatte vor 10 Jahren einen sehr schweren Schlaganfall links

Zu diesem Zeitpunkt war ich 45 Jahr alt. Ein Schock für imeine ganze Familie und mich,der unser ganzes Leben total verändert hat.Es hat viele Jahre gedauert, bis mein Gehirn sich wieder erholt hat, meine körperlichen Beeinträchtigungen sind allerdings nach wie vor vorhanden. Ich kann weder laufen noch meinen linken Arm benutzen. Aber ich lebe und gebe die Hoffnung trotz gegenteiliger Prognosen der Ärzte nicht auf, daß sich mein Bein und mein Arm wieder vollständig regenerieren werden. Auch ich lag im Koma und hatte diese furchtbare Schädeldeckeoperation. Also Kopfhoch und nie den Mut verlieren. Es ist schwer aber nicht mehr zu ändern

 

LGSylvia

 

 

#4

Heinz

königswinter, Deutschland

Hallo Rosa,

lass Dir bitte von den Prognosen der allwissenden Ärzte nicht die Hoffnung nehmen! Du musst weiter kämpfen. Du hast einen entscheidenden Schritt gewagt und suchst nach Möglichkeiten. Es ist nicht einfach den Mut und die Geduld nicht zu verlieren. Gib nicht auf nach der Ideallösung zu suchen. Nur so kannst Du Deine Situation auch nach 10 Jahren noch verbessern. Pessimismus hilft Dir nicht. Sie schadet Dir und Deiner Familie. Alles Übertriebene bringt auch nichts. Du hast bestimmt schon vieles versucht. Ich weiß, dass jede Verletzung des Zentralen Nervensystems individuelle Beeinträchtigungen nach sich ziehen. Daher ist es schwer zu sagen: “Mach dies oder das“. Das einzige was hier hilft, ist seinem eigenen Bauchgefühl im Rahmen des Möglichen zu folgen und weiter zu kämpfen. Meine Erfahrungen kann ich nicht als Maßstab nehmen. Ich war 19 und konnte in meinem jugendlichen Leichtsinn vieles ausprobieren und fand so in die weitgehende Selbstständigkeit zurück.

Meine Halbseitenlähmung stört, bin aber nicht Hoffnungslos, weil ich mich nicht richtig bewegen kann. “Falsche“ Physiotherapie Beratungen führten zu orthopädischen Problemen. Aussetzen von Therapien führten nach 46 Jahren zu Versteifungen. Also: Tue was geht und schau nicht auf das was nicht geht. Lerne und lebe mit Deiner Familie. Versuch auch weiterhin wieder selbständig zu werden.

Konntest Du es versuchen im mind. 30 Grad warmen Wasser gehen zu üben? Hast Du die Feldenkrais Therapie kennengelernt? Hattest Du die Möglichkeit zur Reittherapie? Hast Du in einer Reha auf einem Laufband im Gurt hängend versuchen können Gehbewegungen zu üben? Sprich mal mit dem Facharzt, ob er Dich diesbezüglich unterstützen kann. Such Dir neben dem Neurologen zusätzlich einen Facharzt für Rehabilitative Medizin in Deiner Umgebung und frag. Bleib aber auf dem Boden Deiner Möglichkeiten.

Mir hat´s geholfen!

Denk dabei an das Kinderlied aus der Sesamstraße 

"Der, die, das,

 wer, wie, was, wieso, weshalb, warum, wer nicht fragt, bleibt dumm!" 

"Tausend tolle Sachen, die gibt es überall zu seh'n, manchmal muss man fragen, um sie zu versteh'n!"

Liebe Grüße und viel Erfolg

Heinz

#5
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Heinz,

 

duhase schöne Worte geschrieben. danke dafür! Mein Problem ist leider, daß ich neben der Halbseitenlähmung zusätzlich noch einen Spitzfuß habe, der mir das Laufen quasi unmöglich macht.

 

LG Rosa

#6

jup11

Quarnbek, Deutschland

#7
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo, ich habe eine orthopädischen Schuh, auf denm ich wenigstens sthen kann. ORTHESEN hatte ich, die aber nichts gebracht haben. Bei einer Konsultierung eines Facharztes im Krbkenhaus riet dieser mir, die Sehne zu durchtrennen, was ich aber wegen zwingender Vollarkose ablehnte. Weitere Möglichkeiten sind mir nicht bekannt. Es wurde von Anfang an versaut, sorry

 

Trotzdedm danke dür deine Tipps.

 

LG Rosa

 

 

#8

Heinz

königswinter, Deutschland

Hallo Rosa,

Die Spitzfußstellung kommt von der mangelhaften Pflege im Krankenhaus. Wenn der Fuß nicht bewegt wird zieht sich die Achillessehne zusammen.

Mir wurden Dehnübungen empfohlen. Ergebnis: Die Achillessehne war stärker als die Sehnen im Knie. Daher ist die Verkürzung in der Achillessehne geblieben und ich bekam ein Säbelbein. Das Knie drückt sich dabei bei Belastung nach hinten durch.

War nicht!. Die Fachleute haben bei Fehlannahmen nicht den Schaden. Den Trägt der Patient. Daher ist es wichtig, dass Du Dir nichts kaputt machen lässt. Die Ärzte haben leider keine Ahnung von solchen "Sonderfällen" sie gehen daher immer von Annahmen aus. Ob´s funktioniert, ist dann Dein Problem. Kostet viel Zeit und viel Schmerz.

Orthesen haben bei mir auch nicht funktioniert, weil die Mikrodurchblutung der Haut durch das Hirnbluten wohl gestört ist. Hat mir erst nach Jahren ein Arzt gesagt.

Gut dass Du die Sehne nicht durchtrennt bekommen hast.

Botox wurde mir ebenfalls als mögliche Alternative angegeben. Habe ich allerdings auch nicht akzeptiert, weil ich mich nicht freiwillig bewirtschaften lassen möchte. Eine Behandlung hält max. 3 Monate. Ob der Erfolg sich dann einstellt ist die Frage.

Ist ein Gift. Gift lasse ich mir nicht zusätzlich in den Körper spritzen.

Das beste Ergebnis hatte ich bei Bewegung im warmen Wasser und bei Lockerungsübungen nach Feldenkrais Einzeltherapie. Das Problem: Ist teuer und Kosten werden nicht von der Krankenkasse übernommen. Mir hat´s geholfen. Siehe: https://www.feldenkrais.de/

Daneben scheint mir eine weitere Möglichkeit mit der man sich beschäftigen sollte die nach Liebscher und Bracht zu sein.

https://www.liebscher-bracht.com/

Hab ich allerdings noch nicht getestet. Bin einigermaßen mit Lockerungsübungen wieder klar gekommen..

Was ich Dirnicht gerne empfehlen möchte, weils sehr weh tut ist die Akkupressur. Soll helfen ist aber sehr schmerzhaft. 

Deren Aussage: Aua Aua ist gut!

Orthopädische Schuhe nach Maß waren zum Gehen die beste Lösung. Dabei habe ich auf einen Schuh mit Reißverschluss bestanden. Alles andere, Schnüren mit einer Hand oder ähnliches wozu? Training für Einhänder lehnte ich ab. Mein Ziel beide Hände wieder nutzen zu können und wieder selbständig zu werden, braucht keine unnötiges Handikap. Nur so bin ich wieder zum Gehen gekommen

Liebe Grüße

Heinz

#9
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Hallo Heinz,

 

bei dir bekomme ich wieder Mut, etwas auszuprobieren.

 

LGRosa

#10
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Hallo, liebe Rosa,

ich kann Heinz nur beipflichten: immer weiter üben - nicht aufgeben! Dann kann es auch nach Jahren noch Verbesserungen geben. Mit meiner Tochter gehe ich - falls es terminlich klappt - einmal in der Woche ins Schwimmbad! Die Bewegungen im Wasser geben ihr viel - egal ob sie Schwimmbewegungen mit der Nudel macht oder ob sie durchs Wasser geht - das bringt ihr sehr viel und das Gehen wird auch "an Land" immer besser,

 

Weiterhin alles Gute

Gisela

 

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