Was können wir tun?

Liebe Katinka,

ja, es ist kräftezährend und ja, ich erlebe genau das auch. Ewig lange Telefonate in denen ich auch noch trösten "darf" und man Unterstützung zusagt (der nicht Wunder weiß wie zeitfressend gewesen wäre, aber mich mental entlastet hätte) - und dann höre und sehe ich wochenlang nichts mehr. Überraschender Weise ist mir unsere Nachbarin eine Stütze mit der wir nie sonderlich engen Kontakt hatten. Nicht weil sie viel tut, aber weil sie wirklich interessiert zuhört und weil sie aufgrund eigener leidvoller Erfahrungen was Hirnschädigungen angeht gute Tipps gibt ohne aufdringlich zu sein. Sie war bis jetzt auch die Erste und Einzige, die mir für meinen Mann ein kleines Geschenk und eine Karte mit wirklich lieben (nicht oberflächlichen) Worten mitgegeben hat. Mein Mann hat gestrahlt (und ich auch - weil er sich so gefreut hat und weil sich ein im Grunde fremder Mensch um ihn Gedanken gemacht hat)

Von den Menschen die meinen Mann schon lange kennen, denen er überwiegend in all den Jahren viel Gutes getan hat, da kommen meist seltsame Reaktionen. Wie gesagt, entweder darf ich trösten, man merkt dann aber auch gleichzeitig, dass gar nicht verstanden wird was man erzählt oder aber es sind so oberflächliche Floskeln die geäussert werden, dass man sich schon fragt ob das Gegenüber überhaupt versteht von was die Rede ist.

Dass da 2-3 Menschen übrig bleiben wie das Christoph schreibt wage ich in Frage zu stellen. Schön wäre es - ich glaube nur nicht daran. Und ganz ehrlich - ich glaube, ich persönlich werde bei den meisten auch gar keinen Kontakt mehr anstossen. Da das aber überwiegend die Freunde/Bekannten meines Mannes betrifft, werde ich mir aber auch jeden Kommentar bei evtl. neuen Anrufen in der aktuellen Phase verkneifen weil ich meinem Mann alle Wege offen lassen möchte sofern der dazu irgendwann in der Lage ist sie zu gehen und das dann auch möchte.

Im Moment ist das ja mehr mein Problem und weniger das meines Mannes. Es macht verdammt einsam wenn man alles alleine organisieren, bedenken/beachten und auch .. ja.. aushalten muss. Ich habe aber auch große Angst davor wie mein Mann reagieren wird, wenn er realisiert, wie sein altes Umfeld sich verhalten hat. Und ich gehe auch davon aus, dass wir auch in Zukunft einen sehr sehr kleinen Bekanntenkreis haben werden (wenn überhaupt). Letzteres führt dann auch dazu, dass ich Ängste entwickle was die Zeit nach der Reha angeht. Denn dann sind mein Mann und ich auf uns allein gestellt. Zumindest sieht es derzeit danach aus.

Ich hoffe für Dich, dass bei Dir wenigstens noch Familie da ist die unterstützt!

Übrigens.. ab und zu bin ich auch in der Lage das Verhalten der Bekannten positiv zu sehen .. ich sage mir dann immer "somit verplempere ich meine Lebenszeit nicht mehr mit Menschen die es nicht wert sind". Und aufgrund anderer Tiefphasen in der Vergangenheit meines Lebens bin ich mir auch sicher, dass die alte Lebensweisheit "wenn eine Tür zuschlägt geht eine andere dafür auf" stimmt und ich nur im Moment keine Zeit dafür habe die offenen Türen zu erkennen.

Liebe Grüße

Amsel

Ich kann Christoph nur zustimmen, voll und ganz. Für mich war der Tag ein Schock an dem ich kapiert habe das ich sechs eigene Kinder habe und 3 Stiefkinder die auch noch bis auf einen bei uns wohnten. Das hat mir sehr geholfen, aber es sind immer noch 2 Jahre die komplett weg sind. Zwei leute sind meinem Mann geblieben, mir nicht einer, neue haben sich auch gefunden. Was mein Mann mit gemacht hat kann ich nicht sagen, nur vermuten wieviel Nerven und Kraft ihn das gekostet hat, immer noch kostet, denn ganz weg ist nichts.

Lieber Christoph,

auch ganz lieben Dank von mir. Viele Deiner Ausführungen helfen mir sehr wenigstens einige meiner Unsicherheiten anders zu betrachten. Ich bekomme durch Deine Erzählungen etwas an die Hand um inne zu halten und meine Angst wieder einzufangen wenn mein Mann für mich wieder einmal (überraschend weil im Grunde inzwischen überwiegend "normal klar" reagierend) abwesend irgendwie nicht von dieser Welt reagiert. Er kann leider auch wenig erklären, dass er eine ausgeprägte Aphasie hat (wobei inzwischen die Worte wieder kommen - aber halt einzeln oder kurze Sätze und nicht ausreichend um etwas so komplexes erklären zu können)

Du kannst Dir gar nicht vorstellen wie gut mir das tat zu lesen! Du hast mir vieles von dem bestätigt was ich aufgrund von Beobachtungen und Nachfragen bei meinem Mann vermutet habe. Da das Rehapersonal mich aber immer wieder anschaut als ob ich Traumtänzerin bin die die Realität nicht sehen möchte, bin ich immer unsicher wem ich mehr vertrauen kann.. meiner Wahrnehmung oder der Erfahrung des Personals. Und das, obwohl meine Wahrnehmung der inzwischen erreichten Realität meines Mannes deutlich näher kommt als das was die Ärzte und die Therapeuten prognostiziert haben.

Dass Du lange die Tragweite des Schlaganfalles nicht verstanden hast, das beruhigt mich auch.. das macht mir nämlich begreiflicher, warum mein Mann manchmal so agiert wie er es tut. Er blendet nämlich einiges dessen was er nicht mehr kann völlig aus (und dann kann er schon auch mal auf den Knien landen - hoffentlich bleibt es dabei).

Vom Rehapersonal bekomme ich beim besser verstehen wenig Unterstützung. Im Gegenteil. Sowohl diverse Pfleger, diverse Therapeuten (nicht alle) als auch die meisten Ärzte reagieren auf "nicht normale - zeitverzögerte" Reaktionen relativ abwertend - frei nach dem Motto .. ist desorientiert, somit Fall fürs Pflegeheim.

Wenn ich könnte, ich würde Dich jetzt knuddeln!

Amsel

 Hallo Angie,

verstehe ich das richtig, dass Du Dich an 2 komplette Jahre nicht erinnern kannst?

Es sind Bruchstücke an die ich mich erriner aber ob das wahr ist? Und vielleicht war es auch später. Das ist wie bei Christoph mit dem Krimi... Auch heute muss ich meinen Mann noch fragen ob das falsch oder richtig ist.

wenn ich das richtig verstanden habe, dann hat Dein Kurzzeitgedächtnis nicht richtig funktioniert bzw. der Transfer vom Kurzzeitgedächtnis ins Langzeitgedächtnis. Teilweise beobachte ich das bei meinem Mann auch. Wenn ich ihn frage was er 10 Minuten vorher zu Mittag gegessen hat dann weiss er es so gut wie nie. Seltsamer Weise erinnert er sich aber an andere Dinge die ich ihm gesagt habe.

Eigentlich erstaunlich, dass die Therapie ansich dennoch angeschlagen hat. Das Gehirn ist schon ein Wunderding (und zumindest die Ärzte in der Reha meines Mannes stehen da

Und ich empfinde es als sehr hilfreich wenn ich von Betroffenen lesen kann in welchen Zeiträumen sich positive Veränderungen ergeben haben. Und dass eben nicht "Hopfen und Malz verloren ist" wenn der Patient in den ersten 3 Monaten mit dem Kurzzeitgedächtnis Probleme hat.

Je mehr ich von euch lese, um so mehr frage ich mich, wovon die Reha-Ärzte meines Mannes bezüglich Gehirnentwicklung eine Ahnung haben.

Achtung... Und jetzt kommt Galgenhumor :-P : somit kann ich hoffen, dass mein Mann meinen Feldwebelton bei den Gehübungen auch wieder vergessen wird (hat auch was Gutes)

An den wird er sich erinnern Bei meinem Mann weiß ich das ich was falsch gemacht habe, aber nicht was, wenn er einen bestimmten Ton von sich gibt. Deine Stimme, Dinge die du sagst oder tust, das sind Sachen an denen er sich festhalten wird. Bei mir war und ist das so. Auch wenn er mir zum zigsten Mal sagt das ich das so tun muss... Und das Mittagessen gehört wohl zu den Sachen die man im Krankenhaus wieder vergessen kann

Und was die Ärzte über das Gehirn wissen.... schau, wir haben uns soweit erholt das wir uns unterhalten können, andere nicht. Andere sind viel besser erholt, andere erholen sich nie. Man kann es nie vorher sagen. Ich glaube das das Umfeld mit eine Rolle spielt. Ob man jemand hat von dem man weiß das er alles für einen macht, oder nur das "Personal".

Im Langzeitgedächtnis bleiben bei mir nur Sachen die es Wert sind, für mich wertvoll sind. Ob sie für andere wichtig sind wage ich zu bezweifeln. Man muss da auch genau unterscheiden zwischen Dingen die antrainiert wurden und solchen die wirklich einen Platz im Gehirn verdienen.

Angie... das hast Du jetzt wundervoll geschrieben

Das Essen in der Reha ist in der Tat eines der wenigen Dinge die ich dort nicht kritisieren würde. Wirklich.. ich habe es jedes Mal getestet wenn mein Mann eine Schnute gezogen hat (das war noch zu den Zeiten in denen er wegen seiner starken Harnwegentzündungen liegen musste Jetzt im Speisesaal darf man als Angehöriger nicht dabei sein) und ich fand es immer ok, manchmal sogar lecker. Nein, hier geben sie sich Mühe, aber ich habe den Eindruck, dass sich bei meinem Mann die Geschmacksnerven geändert haben. Manches was er früher total lecker fand interessiert ihn nicht mehr - manches aber dann doch wieder.

In wie fern hältst Du Dich denn an der Stimme Deines Mannes fest? Bzw. was hilft Dir da? Und geht Dir nicht auf den Geist, wenn Du zum x-ten Mal die gleiche Anweisung bekommst? Evtl. noch in einem irgendwann leicht gereizten Ton?

Hat es Dir tatsächlich so viel Kraft gegeben zu wissen, dass da jemand ist der bei Dir steht? Hast Du das überhaupt in der Anfangsphase spüren können?

Was den verdienten Platz im Gehirn angeht.. nun ja *hüstel*.. das halten auch Menschen so die keinen Schlaganfall hinter sich haben. Zumindest ich .. Ich habe eigentlich ein Elefantengedächtnis und dennoch gibt es Dinge/Menschen/Themen, die sind mir wo wumpe, die habe ich schneller wieder vergessen als ich Piep sagen kann.

Hallo zusammen,

es ist schön, dass in diesem Thread ein so reger Austausch stattfindet und ich einen teils sehr detaillierten Einblick in die Krankengeschichte einiger Betroffener und Angehöriger erhalte. Vielen Dank dafür...

Dadurch ist diese Krankheit nicht weniger schlimm, aber sie wird für mich besser verständlich, natürlich nicht in ihrer ganzen Komplexität. Aber es reicht nur ein bisschen mehr zu verstehen. Es gibt das Gefühl der vermeintlichen Berechenbarkeit in dieser unsteten Zeit und das ist viel wert. 

Christoph, ich hoffe, dass du Recht hast und das „Problem“ der Verwirrung ist wirklich eher sekundär zu betrachten, aber die Unsicherheit bleibt. Sie ist nicht mehr der Mensch, den ich kenne. Aber wie bereits geschrieben, ich sehe es momentan als Schutzmechanismus an und versuche mich in Geduld. 

Ich glaube, ich habe es nun begriffen. Ich habe mir die ganze Zeit vorgestellt, dass es für meine Mutter wie auf einem Drogentrip ist, mit einer völlig verzehrten Wahrnehmung der Realität. Aber die Wahrnehmung scheint zu funktionieren, „nur“ das Verarbeiten, Interpretieren und Einordnen der Informationen scheint „gestört“. Richtig?

Und in ihren „ruhigen Momenten“ kann es auch wirklich eine Reizüberflutung sein, die sie versucht zu verarbeiten. Vielleicht sind das wirklich die Augenblicke, wo alles über sie einbricht, sie anfängt zu sortieren, teils zu begreifen und dann als Schutz vor oder aufgrund der Überforderung die Verwirrung einsetzt. 

Du merkst, dass ich zu gerne verstehen möchte, was in ihr vorgeht. Ich möchte Kontrolle haben, die mir diese Krankheit nicht zugesteht. Auch ein großer Lernprozess für mich. Die Unwägbarkeiten des Lebens auszuhalten und sich nicht in eine irreale Sicherheit zu flüchten, die ich mir aber auch zu teilen zugestehe, damit mich dieses Thema nicht in die tiefen emotionalen Abgründe zieht. 
Letztlich sind meine Mutter und ich in einer ähnlichen Denk- und Emotionslage. Wir bestreiten beide gerade eine Gratwanderung zwischen Realität und Interpretationsspielraum (vielleicht auch Wunschdenken). Und beide müssen wir lernen, der Realität mehr Raum zu geben. Das aber zur passenden Zeit. 

Zu der Sache mit den lieben Mitmenschen...

Ich möchte eigentlich nicht schlecht über diese Menschen urteilen, da ich eigentlich immer der Meinung bin, dass die wenigsten in böser Absicht handeln, aber gerade kann ich häufig nur den Kopf schütteln. 
Diese Ignoranz, das trifft es wohl am Besten, macht mich nicht nur sprachlos, sondern auch wütend. 
Teilweise, und so baue ich meinen Frust ab, lass ich die „sensationslüsternen Anrufer“ einfach auflaufen und verhalte mich sehr reserviert. Ich merke dann richtig, wie es in gewissen Leuten brodelt, weil sie doch so gerne neue Informationen zum Tratschen hätten, und ich ihnen dieses Futter nicht gebe. :—) Das gibt mir eine gewisse Genugtuung und ich finde, die ist mir in dieser Zeit auch zugestanden.

Schade finde ich, dass diese Erlebnisse die positiven überschatten. Als ich eure Zeilen gelesen habe, ist mir bewusst geworden, dass wir anscheinend noch „Glück“ haben. Die Menschen, die uns wirklich nah stehen, haben sich meist (sehr) verständnisvoll gezeigt und vor allen Dingen unsere Grenzen akzeptiert. Häufig habe ich nicht verstanden, warum meine Eltern nicht mehr Kontakt zu vielen Personen gepflegt haben, aber in dieser Situation zeigt sich ganz klar, warum sie dies so praktiziert haben. Genau diese Menschen sind es jetzt, die sich rein drängen, von der schlimmen Situation irgendwie partizipieren wollen und mich tierisch ankot*en. Ich hoffe nur, dass ihnen die wirklichen Freunde in der nächsten Zeit erhalten bleiben, denn so viele sind das auch nicht. 

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend und vor allen Dingen Zeit für den Moment

Katinka

Guten Morgen allerseits

Hier ist ja schwer was los

Vielen Dank für die freundlichen Rückmeldungen.

Der ganze Thread wird für mich nun etwas zu umfangreich und unübersichtlich Da muss ich mich erst mal durcharbeiten und mit etwas Glück zurecht finden

Liebe Grüsse und schönen Tag
Christoph