Was können wir tun?

Lieber Christoph,

ich hoffe sehr, dass die Dir nahe stehende Person wieder auf den Beinen ist und nichts Schlimmes ansteht. Danke, dass Du Dir sogar vor diesem Hintergrund die Zeit genommen hast!

Liebe Grüße

Amsel

Hallo zusammen ,

nun möchte ich mich auch mal wieder melden und euch erzählen, wie es meiner Mutter in letzter Zeit ergangen ist. Die „Verwirrung“ ist zum größten Teil abgeklungen und mittlerweile ist sie richtig wach. Wie sie selbst sagt, hat sie kaum Erinnerungen an die ersten 6-7 Wochen der Erkrankung. Das deckt sich auch mit unseren Beobachtungen. Denn ab dieser Zeit erschien sie auch für uns immer wacher/ orientierter. Sie ist vor Weihnachten in die Anschlussreha (Phase C) gekommen. Leider hält die Reha nicht so viel, wie wir uns davon versprochen haben. So ist das Therapieangebot sehr begrenzt und Gruppentherapie ist aufgrund des Keims, den sie sich in der vorherigen Klinik eingefangen hat, nicht möglich. Und zwischen den Feiertagen ist leider auch nicht so viel passiert. Wir sind immer noch täglich da und kümmern uns den ganzen Tag. Sie würde sonst dort „verkümmern“. Wir gehen mit ihr raus, versuchen dadurch Kondition aufzubauen und weiterhin machen wir Kopftraining mit ihr. Leider wird kognitiv nicht viel mit ihr gemacht. Und gerade diesbezüglich braucht sie Hilfe. Ich kann es schlecht beschreiben, denn eigentlich klappt alles bei ihr, dann aber auch irgendwie wieder nicht. 
Das Langzeitgedächtnis funktioniert bei ihr gut und das Kurzzeitgedächtnis scheint auch zu funktionieren. Sie kann sich Nummern, Termine, Ereignisse, Personen, etc. merken. Noch nicht so gut wie früher, aber es klappt auf jeden Fall. Sie kriegt es aber zeitlich nicht richtig auf die Reihe. Obwohl sie mittlerweile Datum und Wochentag auch gut hinbekommt. Sie bekommt die Ereignisse dann mit anderen Tagen/ Zeiten durcheinander. Sie weiß, was passiert ist, kann es aber zeitlich nicht korrekt einordnen. Der Besuch vom Wochenende war z.B. nicht letzten Samstag da, sondern vor 14 Tagen. Sie hat irgendwie kein richtiges Zeitgefühl. Kennt ihr das auch? 
Und was noch auffällt, ist ihr mangelnder „Antrieb“ am Morgen. Sie geht duschen, putzt Zähne etc., aber das Anziehen klappt irgendwie nicht richtig. Dazu muss man sie immer richtig „drängen“. Ansonsten würde sie den ganzen Tag im Schlafanzug rum rennen. Wenn ich es so aufschreibe, dann fällt mir auf, dass sie alle anstrengenden Tätigkeiten meidet. Alles was schwer ist/ erscheint, macht sie nicht von alleine, sondern nur wenn sie dazu aufgefordert wird. Ist das mangelnder Antrieb? 

Wie können wir sie animieren? Habt ihr da Erfahrungen?

Liebe Grüße 

Katinka 

Liebe Katinka,

das ich so lange nicht reagiert hat liegt nicht am Desinteresse, sondern daran, dass nun auch noch meine Mutter im KH ist. Anfangs wegen offener Beine (die sie in diesem schlimmen Zustand leider durch ihre Ignoranz selbst verschlimmert hat) und jetzt ist sie mit Delir der üblen Art auf der Intensivstation. Wie das enden wird kann auch noch niemand sagen.

Hinzu kommt, dass mein Mann extreme Stimmungsschwankungen hat und richtig fies werden kann. .. D.h. ich laufe derzeit emotional am Anschlag.

Hinzu kommt, dass wir weder etwas von seinem Sohn hören und Freunde gehen auch in Deckung. So "tot" waren unsere Mailkonten und Telefon noch nie und das ist kein gutes Gefühl.

Aber eine Frage kann ich Dir beantworten. Die Antwort wird Dir leider nur nicht gefallen

Und was noch auffällt, ist ihr mangelnder „Antrieb“ am Morgen. Sie geht duschen, putzt Zähne etc., aber das Anziehen klappt irgendwie nicht richtig. Dazu muss man sie immer richtig „drängen“. Ansonsten würde sie den ganzen Tag im Schlafanzug rum rennen. Wenn ich es so aufschreibe, dann fällt mir auf, dass sie alle anstrengenden Tätigkeiten meidet. Alles was schwer ist/ erscheint, macht sie nicht von alleine, sondern nur wenn sie dazu aufgefordert wird. Ist das mangelnder Antrieb? 

Wie können wir sie animieren? Habt ihr da Erfahrungen?

Beim Zähne putzen muss ich daneben stehen, sonst ist das gerade mal ein links und rechts durchwischen (ich möchte nicht wissen was in all den Monaten in der Reha passiert ist). Duschen klappt hingegen sehr gut, anziehen läuft zäh und es wird gerne mal Slip und die Slipeinlage (die leider notwendig ist) vergessen. Drängen muss ich auch. 1,5 Std. für Morgentoilette kann/muss ich fast einplanen. Und das ist dann leider ein Spass wenn es zur Therapie geht. Um um 8:45 (20 Min Fahrt) in der Therapie sein zu können und vorher noch kurz gefrühstückt zu haben, schmeisse ich meinen Mann um 6 Uhr aus dem Bett. Und dabei habe ich wirklich Hetze und muss drängen und schimpfen. Kurz und gut.. es NERVT!

Einen guten Rat habe ich leider auch nicht.

Versuch euch mehr als Team zu sehen, in welchem beide das gleiche wollen, aber einer gerade nicht mitmacht.

Drängen und schimpfen kann man gut ersetzen durch andere Motivationsformen, bei denen die Augenhöhe gleich bleibt und du dich weder über noch unter deinen Partner stellst. Weder Domina noch Sklave sind gefragt, sondern ein vertrauensvolles Miteinander, in welchem beide unabhängig von ihrer Beteiligungsmöglichkeit auf der gleichen Stufe stehen. Dann ist vieles einfacher - für beide.

Wenn du das jeden Tag versuchst, ist es irgendwann gar nicht mehr so schwer und mit einer geänderten inneren Einstellung geht auch dir das alles viel leichter von der Hand. Das "Schlimme" und das "Nervige" passieren ja nur in deinem Kopf.

LG

Tron, nein, das Schlimme und Nervige passiert eben nicht nur in meinem Kopf. Ich bade regelmässig durch Zeitdruck und Hetze seine Trödelei aus obwohl ich ihm vorher sage warum HEUTE das zügige Tempo angesagt ist und er das auch verstanden hat (da bin ich sicher). Du kannst ja nachlesen, dass die Uhrzeit 6 Uhr dann fällig wird, wenn er Therapietermine hat die ich übrigens so nebenbei zwischen meine Geschäftstermine einbinde. Irgendwie muss ja mein Job auch noch erledigt werden.

Er trödelt und ich weiss nicht mehr wo Hinten und Vorne ist. So sieht das aus! Wenn er nur trödeln würde wenn wir sowieso keinen Termin haben, dann wäre ich so was von gelassen.

Was die Augenhöhe angeht .. wie kommst Du darauf, dass ich mich darum nicht bemühe und das seit Monaten? Fakt ist aber auch, dass auch er mitspielen muss, wenn das Konstrukt "er zu Hause und nicht in irgend einem Pflegeheim (was bei uns Altersheim bedeutet) und ich einen Job und eine schwer kranke Mutter im KH von der man nicht weiß wie das weitergehen wird" so funktionieren soll dass er auch noch die Chance hat sich weiter zu entwickeln. Er ist mental weit genug um das verstehen zu können.

Damit meine ich, dass die Bewertung erst in deinem Kopf statt findet. Die Dinge passieren um dich herum, mit dir, durch dich oder ohne, klar - die Bewertung nimmst du aber alleine vor, niemand anders. Das zu ändern ist nicht einfach, aber wäre ein Anfang.

Wenn die Zeit erfahrungsgemäß nicht reicht, kann man das beeinflussen und entstressen: Früher aufstehen oder einen späteren Termin organisieren wären zwei Möglichekeiten.
Ich habe mir zum Beispiel angewöhnt, immer die Zeit von schlechten, langsamen Tagen als Reserve auch für die guten Tage drauf zu packen. Dann ist man an den guten Tagen eben eine Stunde früher fertig oder beim Termin, dafür aber entspannt, stressfrei und unabgehetzt.

ich habe nicht alles gelesen, aber wäre dein Mann nicht grundsätzlich Kandidat für Therapien bei euch zu Hause? Mir war so. Oder findet ihr keine Therapeuten dafür?

LG

Tron, wir stehen schon früh auf, und ich habe auch schon noch frühere Zeiten ausprobiert. Es war immer das Gleiche. Die Zeit reichte nie. Hinzu kommt, dass mein Mann megaschlecht aus den Federn kommt. Wenn ich die Zeit noch früher lege, dann pennt er mir wieder bei der Logo ein (hatten wir auch schon mal).

Ich frage mich auch, wieviel Zeit denn noch? Er steht um 6 Uhr auf (ich 30 Min. früher) um 8:15 ausgehfertig zu sein. Dann hätten wir 30 Minuten um entspannt in die Praxis zu kommen. Hey, das sind 2,25 Stunden um Zähne zu putzen, zu duschen, sich anzuziehen (was er, bis auf die Socken, inzwischen sehr gut alleine kann) zu kämmen, zu frühstücken und die Schuhe anzuziehen.

Ein späterer Termin ist derzeit bei mir nicht möglich und ja, natürlich findet Bewertung im Kopf statt .. nämlich dann, wenn ich auf der Strasse das Tempo ausreizen muss (was ich gar nicht gerne tue) und mir der Blutdruck steigt. Davon abgesehen.. ich bin mir nicht sicher ob Dir das entgangen ist .. habe ich einfach keine weiteren Zeitpuffer mehr (ein wenig Schlaf brauche auch ich!) weil meine Mutter, für die ich auch die einzige Angehörige bin, mit Delir im Krankenhaus liegt und niemand weiß wie das enden wird und ich es auch nicht fertig bringe eine total verwirrte Frau einfach nur dort liegen zu lassen. Ich möchte nicht, dass sie sich abgeschrieben fühlt (mich erkennt sie noch). Und mein Arbeitgeber erwartet zu Recht auch, dass ich Termine einhalte. Dem zur Folge muss einfach eine gewisse Taktung eingehalten werden (und die wenigen "Takte" meines Mannes sind großzügig gehalten)

Mein Mann ist auch alles andere als ein Kandidat für Therapien zu Hause. Du hast schon Recht, das würde einiges vereinfachen, aber ich würde ihm auch einige günstigen Nebeneffekte nehmen die ihm nach vorne gebracht haben.

Er verweigert einen Rollator (und im Grunde hatte er Recht damit - das hat ihn, seitdem er zu Hause ist, was jetzt ca. 6 Wochen sind, deutlich stabiler im Gang werden lassen und er schafft auch mit 1-2 kurzen Stehpausen inzwischen seine 800 m - allerdings noch mit mir an der Hand wegen seines noch teilweise vorhandenen "Schlurfens"), Rollstuhl kam sowieso nicht in Frage (hätte ich nur für weitere Strecken ins Auge gefasst). Motorisch hat sich mein Mann (meiner Meinung nach) super entwickelt und die Bewegung im Alltag tut ihm gut weil er sich viel lieber bewegt wenn das nicht nach Therapie "riecht".

Hinzu kommt, dass ich den Eindruck habe, dass es ihm gut tut mit Menschen in Kontakt zu kommen und nicht nur mit einzelnen Therapeuten und er das auch sucht. 

Ich versuche das auch zu fördern weil wir andernfalls zu zweit über Tage hinweg niemanden sonst sehen würden. Und das, obwohl mein Mann mal einen sehr großen Freundes/Bekanntenkreis hatte und ihn auch gepflegt hat. Aber das ist ein anderes Thema.

Alles in Allem haben diese fixen Therapie-Außer-Haus-Termine so viele Vorteile, dass ich diesen einzigen Nachteil eben notgedrungen in Kauf nehme. Hinzu kommen dann manchmal auch noch Arzttermine von denen manche eben leider noch früher statt finden müssen. Hier kann ich nur hoffen, dass das irgendwann weniger wird und noch mehr hoffe ich, dass mein Mann irgendwann mental so weit ist, dass er nicht mehr zu jedem Handgriff genötigt werden muss (ich gehe davon aus, dass die Ursache u.a. seine mangelhafte Konzentrationsfähigkeit ist)

Kurz und gut, ich versuche durchzuhalten. Eine andere Option sehe ich im Moment nicht

Von Anfang bis Ende (!) sehr gut und treffend geschildert Amsel, so ist es bei uns auch. Habe eine Frage dazu: Kann dein Mann alleine zu Hause bleiben während du arbeitest? Ich frage im Hinblick auf die Konzentrationsstörungen und Vergesslichkeit, bei uns bleiben schon mal Fenster und Türen geöffnet und sämtliche Lampen an wenn ich nicht hinterher bin. Das kostet Nerven und macht mich leider auch ungeduldig und ungerecht ihm gegenüber. Ich weiß ja dass er es nicht absichtlich macht. 

Guten Tag Amsel

Zuerst hoffe ich, dass es Deiner Mutter bald besser geht und Dir drücke ich den Daumen, dass Du all das, was auf Dir lastet, bald ein gutes Ende nimmt.

Wenn ich richtig verstanden habe, dann bist Du in der aktiven Rolle und umsorgst Deinen Mann rundherum und das sehr gewissenhaft. Das finde ich schön und Dein Mann braucht das ein Stück weit, da er mit sichtbaren und unsichtbaren Behinderungen zu kämpfen hat. Depression, Frustration, Bequemlichkeit in mehr oder weniger starken Ausprägungen können zusätzlich mitspielen.

Trotzdem stellt sich für mich die Frage, wie weit Du ihm die Verantwortung für seine Alltäglichkeiten schrittweise zurückgeben kannst um Dich zu entlasten (und um den Patienten in den Alltag zurückzubringen). Er scheint ja soweit klar zu sein, dass er seinen Willen durchsetzen kann.

Ich weiss nicht, ob Du es mit Deiner Gewissenhaftigkeit schaffst und ob Du genug „abgebrüht“ bist, ihn einfach einmal hängen zu lassen. Dass Du ihm beispielsweise … bei einem anstehenden Termin frühzeitig (schon Tage vorher) klar machst, dass er sich bitte selber rechtzeitig vorbereiten soll (natürlich anfangs mit sanfter Unterstützung Deinerseits).

Ist er trotzdem zu spät, muss er sich für seine Nachlässigkeit bei der "versetzten" Person entschuldigen (nicht Du für ihn), auch wenn er sprachlich Mühe hat. So käme das „Echo“ einmal von dritter Seite und vielleicht dämmert es ihm damit ein wenig? Vielleicht als erster Schritt … ?

Liebe Grüsse
Christoph

Marganna, Du ahnst ja gar nicht wie gut es mir tut zu lesen, dass nicht nur wir, bzw. ich, das Problem haben! Ich zweifle so derartig oft und viel an mir, dass ich immer unsicherer werde. Da hilft es, so merkwürdig sich das anhören mag, zu lesen, dass andere Betroffene ähnliche Probleme haben. Nicht, dass ich Dir das wünschen würde - aber man fühlt sich gleich ein wenig weniger unzulänglich.

Gut getan hat mir auch, dass vor ein paar Tagen die Logopädin meines Mannes meinte, dass mein Umgang mit meinem Mann sehr gut sei und es auch üblich sei, dass die Patienten die "Hausaufgaben" mit den Angehörigen verweigern. Das hätte nichts mit mir zu tun und mein Wechsel zwischen "los lassen, unterstützen und fordern" sei eine gute Mischung.

Aber zu Deiner eigentlichen Frage:

Mein Mann vergisst zwar kein Licht, keine Türen und Fenster (die vermutlich nicht, weil er früher ein sehr auf Sicherheit ausgerichteter Mensch war und dieser Charakterzug scheint unverändert vorhanden zu sein. Erkennbar auch in anderen Bereichen), dafür vergisst er im Sekundentakt was wir gerade "besprochen" haben bzw. wozu er gerade ja gesagt, also zugestimmt, hat. Aktuelles Beispiel: wir zwei im kleinen, ländlichen Aldi. Wir stehen einige Meter vor der Kasse als mir einfällt, dass ich etwas im hinteren Bereich vergessen habe einzupacken. Da ich nicht mehr mit Einkaufswagen und langsamen Mann von ganz Vorne nach ganz Hinten laufen wollte bat ich meinen Mann "hier" stehen zu bleiben und auf mich zu warten. Ich sei sofort wieder zurück und ich müsse nur XY holen. Ich habe mich auch noch versichert, dass er es verstanden hat und er hat auch klar geantwortet (da mein Mann eine stark ausgeprägte Aphasie hat ist das wichtig). Ich also im Eilschritt los und keine 3 Minuten später wieder zurück. Nur mein Mann war nicht mehr da wo er eigentlich hätte stehen müssen. Statt dessen stand er an der Kasse beim Kassiervorgang. Jetzt kann man argumentieren, dass ja nichts passiert ist (außer ein bräsig-irritiert schauender Kassierer), aber so etwas kommt auch bei kritischeren Dingen vor. Vor diesem Hintergrund dann auch mal fünfe gerade sein zu lassen und machen zu lassen, dass ist gar nicht so leicht. Ich lebe immer mehr in der Angst irgendwann einmal etwas nicht bedacht zu haben. Aber am schlimmsten sind die Selbstzweifel.

Ach so.. und in den Aldi sind wir überhaupt nur deshalb rein, weil mein Mann irgend etwas kaufen wollte was er mir (wegen Aphasie) nicht verständlich machen konnte. Wir sind ohne das Produkt wieder raus weil er entweder zu bequem war es zu suchen oder er sich temporär nicht mehr daran erinnert hat was er eigentlich dort wollte (welche Variante zutrifft konnte ich nicht 100% sicher heraus finden)