Was können wir tun?

Huhu,

wie versprochen, melde ich mich nun ausführlicher bei euch. Ich bin mittlerweile wieder in meiner Heimat und nutze nun die Zeit mich bei euch zu melden. Leider ist es bei mir so, dass ich nicht in der Nähe meiner Eltern wohne und somit jetzt nur noch am Wochenende dort hin kann. Die ersten 2,5 Wochen nach dem Ereignis habe ich Urlaub genommen und konnte somit intensiv Zeit mit meiner Mutter verbringen. Aber auch mein alltägliches Leben geht weiter und ich möchte es auch. Mir tat es auch ganz gut, etwas Abstand zu gewinnen, auch wenn die Angst ein ständiger Begleiter ist. Gestern hatte sie Atemnot und bei mir springt sofort das Kopfkino an, dass eine erneute Embolie im Anmarsch ist. Es ist gerade schwierig für mich, dass sie nicht mehr intensiv überwacht wird. In der Frühreha wird natürlich auch auf sie geachtet, aber natürlich lange nicht so viel wie auf der Beatmungs- oder Überwachungsstation. Auch wenn ich froh bin, dass sie jetzt mehr Ruhe hat, so ist es für mich wieder eine Phase, die geprägt ist von Unsicherheit. Aber ich arbeite dran... Ging es euch auch so, als ihr bzw. eure Angehörigen nicht mehr so intensiv überwacht wurdet/ wurden?

Ja, mittlerweile merke ich auch ihre große Erschöpfung und die Schwierigkeit der Konzentration. 
Es scheint bei ihr „irgendwie alles zu funktionieren“, aber sie ist unendlich müde. Jetzt verstehe ich auch, warum die Ärzte immer davon sprechen, dass sie wacher wird. Und ihr berichtet ja auch von dieser großen Erschöpfung. Das passt schon ganz gut. Und so ist es ja auch bei gesunden Menschen...wer müde/ erschöpft ist, kann sich nicht gut konzentrieren. Ich habe gemerkt, dass sie nach dem Schlafen immer viel „klarer“ ist. Sie hat in unserer Gegenwart kaum geschlafen und ich glaube, dass sie sich “gezwungen“ hat, wach zu bleiben. So war sie schon immer.....bloß nicht zeigen, dass sie nicht mehr kann bzw. krank ist. Da zeigt sich auch endlich wieder ein Stück ihrer Persönlichkeit ;-) Wir haben nun beschlossen unsere Besuchszeiten etwas zu reduzieren, damit sie mehr Ruhe hat. 
Die Idee mit dem Memory ist super. Ich hatte leider kein richtiges Spiel zur Hand und hab es mit einer App auf dem Tablet versucht. Das eher mit mäßigem Erfolg. Aber mit einem normalem Spiel funktioniert es sicherlich besser und dann kann ich auch die Karten aufgedeckt legen, wie du es liebe Amsel vorgeschlagen hast. Ich habe überlegt ein personalisiertes Spiel anzufertigen mit Fotos von uns, dem Haus, Freunden etc. Aber alles ganz langsam...ich will sie nicht überfordern. Die Forderungen an sie stellen leider schon ganz andere. Dauernd bekommen wir die Frage gestellt, ob sie denn mittlerweile klarer ist, laufen kann oder sonstiges. Manchmal habe ich sogar das Gefühl, dass es einigen aus der Verwandschaft „peinlich“ ist, dass sie momentan ein Pflegefall ist. Denn wie die Schwester meines Vaters immer so schön zu sagen pflegt: „Bei uns in der Familie waren sie immer bis ins hohe Alter klar im Kopf.“ Aber vielleicht meinen sie es auch gar nicht so und ich reagiere einfach über. 
Man wird nach bzw. in solch einer Situation einfach sehr sensibel. 

Für uns sind die nächsten Ziele: Körperlichen Gesundheitszustand weiter erhalten/ stabilisieren, viel Erholungszeit einräumen und Geduld mitbringen. Und wenn sie es nicht überfordert an der Konzentration arbeiten. 

Habt nochmals vielen Dank für eure offenen und ehrlichen Worte. Ich erkenne das wirklich hoch an, wenn ein Angehöriger die Zeit dafür aufbringt oder die selbst betroffenen ihre ganze Konzentration/ Aufmerksamkeit „opfern“. Wirklich toll.....

Habt noch einen schönen Abend

Katinka

Liebe Katinka,

das hier ..

 In der Frühreha wird natürlich auch auf sie geachtet, aber natürlich lange nicht so viel wie auf der Beatmungs- oder Überwachungsstation. Auch wenn ich froh bin, dass sie jetzt mehr Ruhe hat, so ist es für mich wieder eine Phase, die geprägt ist von Unsicherheit. Aber ich arbeite dran... Ging es euch auch so, als ihr bzw. eure Angehörigen nicht mehr so intensiv überwacht wurdet/ wurden?

das kann ich leider nur bestätigen. Mein Mann wurde 3 Tage nach einer riskanten OP am Gehirn in die Reha überliefert. Während des Transports war er immer noch an diesen Tropf mit blutdrucksenkenden Medikamenten und diesem Dauermessgerät angeschlossen weil sie diesen in der Klinik nicht stabil bekommen hatten. Und was passiert in der Reha? Das Ding kommt weg und gemessen wurde 3x am Tag. Die Ergebnisse waren jedes Mal hoher bis extrem hoher Blutdruck. Du wirst Dir vorstellen können was für Gedanken ich mir gemacht habe. Ich war quasi tagelang in Alarmbereitschaft.

Als das endlich - nach Tagen - im Griff war, kamen dann die Harnwegsinfekte dazu. Das liest sich so harmlos, war es aber im Falle meines Mannes nicht. Wie auch immer, ich fand jeden Tag etwas anderes vor. Seit ca. 5 Wochen ist er erstmalig stabil. Es gibt nur noch "harmlose" Überraschungen. Etwas ruhiger bin ich geworden. Ich schlafe wieder etwas besser und länger... Ein Fortschritt für mich. Ich bin aber ziemlich schnell wieder in Alarmbereitschaft sobald etwas vorkommt was auch nur den Hauch von "Risiko" darstellen KÖNNTE. Mit anderen Worten.. von wirklich Entspannung bin ich meilenweit entfernt.

Ich habe gemerkt, dass sie nach dem Schlafen immer viel „klarer“ ist. Sie hat in unserer Gegenwart kaum geschlafen und ich glaube, dass sie sich “gezwungen“ hat, wach zu bleiben. So war sie schon immer.....bloß nicht zeigen, dass sie nicht mehr kann bzw. krank ist. Da zeigt sich auch endlich wieder ein Stück ihrer Persönlichkeit ;-) Wir haben nun beschlossen unsere Besuchszeiten etwas zu reduzieren, damit sie mehr Ruhe hat. 

Wenn es euch möglich ist, dann besucht täglich zu etwa der gleichen Zeit. Ich habe bei meinem Mann gemerkt, dass er durchaus ein Zeitgefühl hatte.

Zu Deiner Beruhigung möchte ich noch anmerken, dass diese Müdigkeit weniger werden wird. Bei meinem Mann war die anfangs viel ausgeprägter als bei Deiner Mutter. Inzwischen behaupte ich mal, dass er die meisten Tage mit den Therapien, manchmal mit einem kurzen Mittagsnickerchen gut übersteht. Konzentrationsprobleme hat er aber noch. Mal mehr, mal weniger - aber lange nicht mehr so wie in der Anfangsphase. Ich hatte ja immer die Befürchtung, dass das so bleibt wie am Anfang weil ich von den Ärzten in der Reha nur "abgefertigt" wurde - das war einer der Gründe warum ich hier im Forum gelandet bin. Und das ist einer der Gründe warum ich Dir gerne das wenige weitergebe was ich sagen kann. Es ist furchtbar so in der Luft zu hängen.

Bei meinem Mann ist übrigens ein Teil seiner Persönlichkeit, dass er sich immer alleine durchbeißen möchte. Das hat er auch in der Reha - was ihm mehrere Stürze vor dem Bett beschert hat. Ich hatte eine Heidenangst, dass er sich noch irgend wann etwas bricht weil er - damals noch Rollstuhlfahrer und nicht stabil beim Stehen - auf Teufel komm raus aus eigener Kraft aus dem Rollstuhl ins Bett und umgekehrt kommen wollte und es auch tat (gleichgültig wie krumm er danach im Bett lag) Ich habe gezetert, er hat "gemacht und mich einfach ignoriert". Kannst Du Dir vorstellen, dass man sich mit einem Aphasiker streiten kann? Joah.. das ist möglich. Wir haben das geschafft (oh Mann, was war ich aufgelöst) bis wir irgendwann den Deal hatten, dass er nur noch "macht" wenn ich da bin und ich auch nur zur Sicherheit daneben stehe und nicht unterstütze. Gleichgültig wie lange es dauert und wie anstrengend alles wirkt. Er hat sich durchgebissen und heute geht er am Rollator und (wie damals bei der "Bettübung") marschiert er auch gerne mal ohne Rollator los (was er im Grunde inzwischen kann, aber weil er noch so fürchterlich mit dem geschädigten Bein "schlurft" halt wieder eine Sturzgefahr besteht . soooo stabil ist er dann doch noch nicht, dass er einen Stolperer abfangen könnte - es gab da schon "Kniefälle")

Aber ich "rede und rede von uns".. was ich sagen möchte ist: freu' Dich, dass Du die Persönlichkeit Deiner Mutter sehen kannst. Das ist nicht bei jedem Schlaganfallpatienten der Fall und so wie Du Deine Mutter beschreibst, wird ihr das bei der Bewältigung ihrer Krankheit helfen.

Die Idee mit dem Memory ist super. Ich hatte leider kein richtiges Spiel zur Hand und hab es mit einer App auf dem Tablet versucht. Das eher mit mäßigem Erfolg. Aber mit einem normalem Spiel funktioniert es sicherlich besser und dann kann ich auch die Karten aufgedeckt legen, wie du es liebe Amsel vorgeschlagen hast. Ich habe überlegt ein personalisiertes Spiel anzufertigen mit Fotos von uns, dem Haus, Freunden etc. Aber alles ganz langsam...ich will sie nicht überfordern

Schau mal in die Aufenthaltsräume der Klinik oder später Reha. Da liegen manchmal solche Spiele herum. Falls Du merken solltest, dass ihr das zu viele Bilder sind, dann kannst Du das auch erst einmal auf wenige Paare reduzieren. Und wenn sie darüber einschläft.. was solls.. danach kann man da wieder weitermachen wo man aufgehört hat. Das ist das Schöne daran. Und nicht erschrecken, wenn die ersten Runden sehr sehr lange dauern. Die Apps sind für später eine gute Idee sofern Deine Mutter eine gewisse Affinität dazu hat. Mein Mann mag Technik. Ihn kann ich damit etwas locken obwohl er bisher Tabletts und Smartphone verweigert hatte.. Wie ist es bei Deiner Mutter?

Übrigens hat mein Mann weder mich noch sich auf Fotos erkannt - seine Kinder auch nicht.. Auch nicht in Situationen auf die er noch vor 2 Jahren sehr stolz war. Mich hat das damals sehr erschreckt - aber irgendwann hat sich das dann gegeben. Es gibt zwar noch Namen und Bilder von Leuten mit denen er nicht so viel zu tun hatte und an die er sich partout nicht erinnert. Aber damit kann ich gut leben .. das was wichtig ist, ist wieder präsent. Sollte Deine Mutter also ähnliche Erinnerungslücken aufweisen.. ruhig bleiben.

Die Forderungen an sie stellen leider schon ganz andere. Dauernd bekommen wir die Frage gestellt, ob sie denn mittlerweile klarer ist, laufen kann oder sonstiges. Manchmal habe ich sogar das Gefühl, dass es einigen aus der Verwandschaft „peinlich“ ist, dass sie momentan ein Pflegefall ist. Denn wie die Schwester meines Vaters immer so schön zu sagen pflegt: „Bei uns in der Familie waren sie immer bis ins hohe Alter klar im Kopf.“ Aber vielleicht meinen sie es auch gar nicht so und ich reagiere einfach über. 
Man wird nach bzw. in solch einer Situation einfach sehr sensibel. 

Die Forderungen stellen sie an Dich, nicht an Deine Mutter. Denn sie hört das ja nicht (zum Glück). Aber ich weiss schon was Du meinst. Ich erzähle meiner Mutter z.B jeden Abend was ich erlebt habe, wenn er heute das eine Wort deutlich gesprochen hat oder vielleicht mal ein kurzer Überraschungssatz aus 4 Wörtern...oder .. oder... und dass es noch sehr lange dauern wird bis mein Mann wieder "richtig" sprechen kann (und ich verkneife mir dann immer die Erweiterung "wenn je überhaupt" denn ich habe durchaus die latente Angst, dass das Problem bestehen bleibt - trotz seiner Fortschritte), und alle paar Tage bekomme ich von meiner Mutter die Frage gestellt, ob mein Mann inzwischen schon besser spricht. Und ja, manchmal kommt da auch zwischen den Zeilen eine gewisse Geringschätzigkeit rüber. Dass ich meinen Mann bewundere, auch und besonders jetzt in dieser Situation, das ist etwas, was sie nicht verstehen kann (sie kann das wirklich nicht).

Oder von guten Bekannten, durchaus gebildet, naturwissenschaftlich nicht ganz unbeleckt, eigentlich empathisch.. da höre ich laufend "aber er muss doch" und "ja warum macht er nicht". Es gab Telefonate, da wurde ich dann irgendwann pampig.

Den Druck bekommen aber wir als Angehörige - nicht der Patient. Der hört das ja zum Glück nicht und diese Leute würde ich auch davon abhalten meinen Angehörigen zu besuchen.

Druck gab es aber auch von den Ärzten und den Therapeuten. Sätze wie "DER schläft ja schon wieder" oder "ihr Mann lässt sich zu leicht ablenken" (das nach einer Woche Therapie) oder "wenn er nicht mit macht, dann ist nach 3 Wochen Schluss" (obwohl man gerade mal 3 Tage Therapie hinter sich hatte und mein Mann sehr wohl mit machte - er verstand die Therapeuten nur nicht bzw. nicht so schnell), oder eine Assistenzärztin, die hinter dem Rücken meines Mannes die Scheibenwischerbewegung ausführte und meinte, die sind hier alle so (weil mein Mann in der ersten Woche - noch leicht verwirrt - aus dem Bett steigen wollte und dabei gestürzt ist). Oder, vom Arzt: "ihr Mann wird ein Schwerstpflegefall".. ebenfalls nach 3 Tagen Therapie. Wenn ich so zurück denke.. der Einzige der das nicht machte war der Logopäde.

Nein, den meisten Druck bekommen die Angehörigen die sich kümmern und versuchen dem Patienten nichts überzustülpen sondern seine Interessen zu wahren - sein Sprachrohr zu sein. Es mag sein, dass es später anders sein wird. In der Akutphase bist aber Du es, die das abfangen und aushalten muss. Und das ist eine zusätzliche und überflüssige Last. (ich merke gerade, wie bei mir beim Schreiben die Empörung hoch steigt. )

Für uns sind die nächsten Ziele: Körperlichen Gesundheitszustand weiter erhalten/ stabilisieren, viel Erholungszeit einräumen und Geduld mitbringen. Und wenn sie es nicht überfordert an der Konzentration arbeiten. 

Eine große Aufgabe - besonders die mit der Geduld. Ich muss gestehen - ich habe sie manchmal verloren und mir danach fürchterliche Vorwürfe gemacht und mich geschämt. Sei nachsichtig mit Dir! Überfordere auch Dich nicht. Christoph hat mir hier im Forum am Anfang den Rat gegeben auf meine Belastungsgrenzen zu achten. Recht hat er. Das ist nur leider nicht immer so einfach umsetzbar. Aber wenn es möglich ist, dann denk' auch an Dich und vor allem.. sei gnädig mit Dir und Deiner Unvollkommenheit. (ich versuchs bei mir auch ).

Habt nochmals vielen Dank für eure offenen und ehrlichen Worte. Ich erkenne das wirklich hoch an, wenn ein Angehöriger die Zeit dafür aufbringt oder die selbst betroffenen ihre ganze Konzentration/ Aufmerksamkeit „opfern“. Wirklich toll.....

Einerseits lerne ich auch von Dir. Einige Deiner Gedanken haben mir Anstösse gegeben, andere haben mich bestätigt. Wir haben hier also keine One-Way-Geschichte. Andererseits möchte ich auch ein wenig von dem was mir an Positivem in den schwersten Phasen begegnet ist weitergeben. So funktioniert Leben im positiven Sinn. Und schau.. Deine Frage hat Christoph und Angie dazu gebracht sehr interessante Einblicke zu gewähren und vor allem so, dass man auch als Nichtgeschädigter sich zumindest ein Stück weit einfühlen kann. Das ist ein wertvolles Geschenk was mir tatsächlich in einigen Bereichen einen Schritt in Richtung "Verstehen/Einordnen können" ermöglicht hat.

Mit anderen Worten, ich tue das hier nicht nur aus reiner Nächstenliebe

Schlaf schön

Amsel

Hallo liebe Amsel,

eigentlich wollten ich dir auf deine tollen Worte antworten, aber ich gebe es für heute auf. Nach zwei gescheiterten Versuchen, der komplette Text war plötzlich weg , verschiebe ich nun mein Vorhaben auf die nächsten Tage. Ich bin gerade zu frustriert und demotiviert . Bei einem weiteren „Textabsturz“ könnte es für mein Tablett übel enden

Ich wünsche noch einen schönen Abend und eine hoffentlich erholsame Nacht!

Katinka

Liebe Katinka,

dieses Forum hier soll Dir/Uns beistehen, in welcher Form auch immer. Und ganz sicher keinen Druck/Frust erzeugen. Den haben wir, der Problematik geschuldet, sowieso schon genug. Also einfach melden wenn es für Dich passt.

Ich schreibe übrigens nicht über Tablett (ich würde da nen Vogel bekommen weil ich "Schnelltipperin" bin und eine ordentliche Tastatur brauche). Solltest Du die Möglichkeit haben über einen normalen PC zu schreiben, dann kann ich nur empfehlen den Text in Word vorzuschreiben und dann ins Forum rein zu kopieren. Das schon Nerven

Ich wünsche Dir einen tiefen, entspannten Schlaf und schöne Träume

Liebe Grüße

Amsel

Hallo Katinka,

schon wieder sind so viele Tage seit Deinem letzten Posting vergangen. Irgendwie war mein Kopf nie frei genug um Dir sinnvoll antworten zu können. Bei uns sind die letzten Tage in der Reha angesagt und ich muss sagen, mein Mann gibt dort seit ein paar Tagen die Zicke. Höchst anstrengend für mich … nun ja, auch das geht vorbei. Es wird jedenfalls Zeit, dass er nach Hause kommt.

Aber zu Dir, zu Deiner Mutter. Bei Euch müsste sich doch auch inzwischen so einiges getan haben, oder?

Meine Mutter ist nun seit einer Woche in der Frühreha und die Ärzte sind bis jetzt sehr zufrieden mit ihrer Entwicklung. Das ist doch ein gutes Zeichen, besonders wenn Ärzte sich so äußern.

Ich sags mal so, zumindest die Ärzte die wir in der Reha haben sind alles andere als Positiv drauf. Insofern würde ich das erst einmal auch so sehen wie Du

Tja, es wird vermutlich aber auch daran liegen, weil sie sich in Sachen Genesung meiner Mutter nicht viel Hoffnung gemacht haben. Und in Anbetracht der „verheerenden“ Diagnosen, kann man wirklich nur den Hut vor ihr und den Ärzten ziehen. Ich will natürlich nicht den Tag vor den Abend loben und irgendwie fühle ich mich immer noch unbehaglich, da weiterhin sooooooo viel passieren kann, aber es gibt Hoffnung. 

Bleib bei der Hoffnung. Mir hat man nach 3 Tagen Reha-Therapie gesagt, dass mein Mann ein Schwerstpflegefall werden wird und nur in einer Pflegeeinrichtung gut untergebracht sein wird. Heute, 3,5 Monate später und wochenlanger Komplikationen mit Kathetern und daraus sich ergebenden starken Infekten und Blutungen (in der Phase lief Rehaseitig nicht sehr viel) kann mein Mann wieder gehen kann (auch frei, er schlurft nur mit dem geschädigten Bein was ihn manchmal leicht stolpern lässt) - wenn auch noch nicht ewig weit, die Hand wieder soweit nutzen kann, dass er mit dem Löffel damit isst und z.B. Münzen damit drehen kann, er findet wieder Worte und auch wieder Buchstaben und konzentrieren kann er sich auch wieder. Er versteht komplexe Themen, kann dazu Entscheidungen treffen (manchmal auch nicht) nur sein Kurzzeitgedächtnis ist nicht so gut und die Inkontinenz ist noch in der Nacht vorhanden. Aber hey... sieht so ein Schwerstpflegefall aus?

Man hat mir gesagt, dass die Sprache nie wieder gut werden wird. Aber auch da sage ich, man wird sehen. Mein Mann hat in den letzten Wochen auch hier Fortschritte gemacht die der Logopäde gar nicht kennt. Er beurteilt nur danach, ob der Patient in bestimmte Muster passt. Wenn er da nicht wie gewünscht reagiert ist das negativ. Dass er aber wieder andere Worte und ganze Sätze aus sich heraus findet, das wird nicht gewertet. Also.. abwarten, selbst ein Urteil bilden aus dem was ihr erlebt und was die Therapeuten/Ärzte erzählen.

Wie geht es denn inzwischen Deiner Mutter?

..., wir fühlen uns gut aufgehoben. Ich muss aber auch dazu sagen, dass die meiste Last mein Vater trägt und er mit einem unermüdlichen Optimismus meine Mutter unterstützt. Zwar ist es für mich nicht einfach, dass ich nicht direkt vor Ort bin, auf der anderen Seite habe ich dadurch auch ein wenig mehr Abstand. Es ist wie immer Leben...alles hat seine guten und schlechten Seiten. 

zum Glück gibt es auch gute Einrichtungen. Man würde doch an der Menschheit verzweifeln wenn alle so wäre wie die Reha die wir jetzt kennengelernt haben. Denk' daran, Dein Vater braucht auch Unterstützung. Diesen unerschütterlichen Optimismus, den hat er nicht 24 Std. am Tag. Ich bin sicher, auch er hat seine "schwarzen Stunden". Irgendwoher muss er auch die Kraft nehmen um weiter für Deine Mutter zuversichtlich sein zu können. Hör' ihm zu - auch dann, wenn er mal verzweifelt sein sollte. Es ist gut, wenn nicht jeder der Familie so nah dran ist, einen distanzierteren Blick auf die Problematik kann nicht schaden.

Sie ist auch kein ausgesprochener Technikfreak. Aber sie surft gerne im Internet und kennt sich mit Tablett und Co. einigermaßen aus. Wir hatten auch schon gedacht ihr ein eigenes zu geben, was wir aber momentan noch für zu gewagt halten. Ich glaube, sie kann Konsequenzen von Handlungen noch nicht ganz absehen und das könnte im Internet nicht gut enden.

Ja, das werde ich leider auch deaktivieren müssen. Das könnte ins Auge gehen.

Ne, sie stellen sie wirklich an meine Mutter. Natürlich sagen sie es nicht direkt zu ihr, können sie auch gar nicht, aber die Botschaft geht schon ganz klar in Richtung meiner Mutter. Ich hab auch manchmal das Gefühl, dass die Leute uns Angehörige mehr bemitleiden als meine Mutter als Betroffene. 

Ich habe das schon verstanden. Aber den Druck, den üben Sie auf Dich aus - über die "Krücke" "Deine Mutter muss doch"... Damit fordern sie Dich auf, mehr auf Deine Mutter einzuwirken. Mitleid? Mh.. ich denke manchmal, die meisten gruseln sich einfach nur schön und lehnen sich dann erleichtert wieder in ihren Sessel zurück.

Ich gehe davon aus, dass der eine oder andere einen ziemlichen Schock bekommen wird, wenn er meinen Mann wieder zu Hause sieht. Er hat in den 4 Monaten jetzt 25kg abgenommen. Schon alleine das hinterlässt Eindrücke - und dann noch die fehlende Sprache... da ist der schlurfende Gang dagegen PillePalle - schaun mer mal, wie die Menschen reagieren und wie das dann mein Mann aufnimmt.

Lange Rede, kurzer Sinn.. wie geht es denn inzwischen Deiner Mutter, Deinem Vater und Dir?

Liebe Grüße

Amsel

Liebe Amsel,

ich freu mich sehr, dass du dir dennoch die Zeit genommen hast, mir/ uns zu schreiben. 

Irgendwie war mein Kopf nie frei genug um Dir sinnvoll antworten zu können. Bei uns sind die letzten Tage in der Reha angesagt und ich muss sagen, mein Mann gibt dort seit ein paar Tagen die Zicke. Höchst anstrengend für mich … nun ja, auch das geht vorbei. Es wird jedenfalls Zeit, dass er nach Hause kommt.

Ja, das schlaucht ungemein und häufig bin zumindest ich froh, wenn einfach nur noch Ruhe ist. 
Pflege/ Betreuung der Angehörigen, auch wenn Unterstützung durch die Klinik vorhanden ist, ist einfach ein absoluter Kraftakt. Besonders die emotionale Belastung macht mich müde und teils sogar gereizt. Bekommt dein Mann Medikamente gegen die „Stimmungsschwankungen“? Wann geht es für euch nach Hause? Fühlst du dich für diesen Schritt gut gerüstet? Vermutlich fällt dir/ euch die Verabschiedung aus der Reha nicht ganz so „schwer“, da du/ihr nicht wirklich zufrieden seid. Ich muss sagen, dass ich meine Mutter seitens der Therapeuten und der Ärzte gut aufgehoben finde. Auch die Pflege ist im Prinzip gut, aber es fehlt einfach an Personal und somit die Zeit. Wären wir als Familie nicht permanent da, hätte meine Mutter bis jetzt noch keine frische frische Luft bekommen.

Heute, 3,5 Monate später und wochenlanger Komplikationen mit Kathetern und daraus sich ergebenden starken Infekten und Blutungen (in der Phase lief Rehaseitig nicht sehr viel) kann mein Mann wieder gehen kann (auch frei, er schlurft nur mit dem geschädigten Bein was ihn manchmal leicht stolpern lässt) - wenn auch noch nicht ewig weit, die Hand wieder soweit nutzen kann, dass er mit dem Löffel damit isst und z.B. Münzen damit drehen kann, er findet wieder Worte und auch wieder Buchstaben und konzentrieren kann er sich auch wieder. Er versteht komplexe Themen, kann dazu Entscheidungen treffen (manchmal auch nicht) nur sein Kurzzeitgedächtnis ist nicht so gut und die Inkontinenz ist noch in der Nacht vorhanden. Aber hey... sieht so ein Schwerstpflegefall aus?

Ich freu mich sehr für euch, dass ihr es so weit geschafft habt. Vermutlich wird dein Mann zu Hause auch noch große Fortschritte machen. Ich glaube auch, dass trotz der Erfahrung des medizinischen Fachpersonals, dass die Angehörigen besser wissen, was gut/ besser für den Erkrankten ist. Ich sehe das jetzt bei meiner Mutter. Die Neuropsychologin macht irgendwelche Klötzchenspiele mit ihr, die sicherlich auch ihre Berechtigung haben, aber da hat sie keine Lust drauf, schaltet ab und guckt in die Luft. Das hat sie schon vor ihrer Erkrankung immer gemacht. Legt man ihr ein Sudoku dahin, dann füllt sie das ganz alleine und ohne größere Probleme aus. Aber bei der Psychologin bleibt vermutlich hängen, dass meine Mutter schwere Konzentrationsprobleme hat, weil sie ihre Übungen sehr gebremst macht und immer wieder abschweift. 

Das erlebst du ja fast ähnlich mit dem Logopäden deines Mannes. In den strengen Therapieplänen werden andere Fähigkeiten gar nicht richtig abgeklopft, erkannt und auf diesen aufgebaut. Zu Hause hat man das vermutlich besser in der Hand. 

Lange Rede, kurzer Sinn.. wie geht es denn inzwischen Deiner Mutter, Deinem Vater und Dir?

Meiner Mutter geht es entsprechend „gut“. Ich habe immer noch Hemmung in Euphorie auszubrechen, aber sie hat wirklich tollte Fortschritte gemacht. 
Sie macht mittlerweile ihre ersten Schritte und die restliche Motorik ist auch gut. Sie ist halt noch recht schwach durch das lange Liegen. Kognitiv wird es auch immer besser. Sie ist mittlerweile viel wacher. Mit dem Datum/ Ort scheint sie Probleme zu haben. Auch denkt sie manchmal immer noch, dass das Pflegepersonal Bekannte aus unserem Heimatdorf sind. Ich korrigiere sie mittlerweile und versuche es mit ihr logisch zu ergründen. Nächste Woche kommt sie in die Anschlussreha. Es wird Zeit und wir freuen uns über den Schritt. 
Meinem Vater geht es gerade nicht so gut. Auch er liegt seit einer Woche im Krankenhaus. Er wird vermutlich wieder ganz gesund, aber er wurde nun ausgebremst. Die letzte Zeit war wohl einfach zu viel für ihn. Nun habe ich mich beurlauben lassen und kümmere mich um meine Eltern. Gerade ist es viel Fahrerei, da beide in unterschiedlichen Krankenhäusern liegen. Aber in der kommenden Woche treffen sie sich in der Reha wieder und für mich wird es dann auch einfacher. 

Manchmal ist das Leben wirklich verrückt....

Aber wir haben bis jetzt Glück im Unglück gehabt und wir hoffen, dass das wenigstens so bleibt.

Ich wünsche dir/ euch allen einen schönen dritten Advent und einen guten Start in die kommende Woche. 

Katinka

Hallo zusammen,

jetzt muss ich mich nochmal bei euch erkundigen. Wie ich bereits geschrieben habe, geht es meiner Mutter entsprechend „gut“. Sie wurde Mittwoch in die Anschlussreha verlegt und befindet sich nun offiziell in der Rehaphase C. Sie ist schon sehr selbstständig und darf dort viel mehr als im Krankenhaus bzw. der dortigen Frühreha. 
Sie hat keinen Blasenkatheter mehr, darf eigenständig aufstehen und laufen, sich selbst pflegen etc. Momentan ist sie leider noch isoliert, da sie anscheinend einen Keim aus dem vorherigen Krankenhaus/ Frühreha hat oder hatte. Es wird gerade nochmals getestet. Naja, aber das soll hoffentlich das kleinste Problem sein. Sie bekommt zwar Therapien, darf aber nicht bei den Therapiegruppen teilnehmen. Aber ansonsten wird sie dort gut betreut und die Umgebung ist auch viel schöner. Mein „Problem“ ist weiterhin, dass meine Mutter immer noch recht verwirrt ist. Sie hat zwischendurch recht klare Momente und man kann sich fast normal mit ihr unterhalten und dann driftet sie wieder ab. Dann bringt sie Zeit, Orte und Geschehnisse durcheinander. Heute hat sie z.B. erzählt, dass ihre ehemalige Zimmernachbarin wieder geschrien hat und sie deswegen die ganze Nacht nicht richtig schlafen konnte. Das kann jedoch nicht sein, weil diese noch im anderen Krankenhaus liegt. Oder sie erzählt, dass meine Schwester nachts bei ihr geschlafen hat, obwohl diese gerade im Ausland ist. Leider sieht sie auch nicht, dass das rein logisch nicht möglich ist. 
Ich konnte die letzte Zeit gut damit umgehen, aber mittlerweile macht es mir wieder extrem Soegen, da ihre Hirnblutung vor fast 7 Wochen war. Kann man hier immer noch vom Durchgangssyndrom/ Delir sprechen? 
Ihr habt ja bereits geschrieben, dass es einige Zeit dauern kann, aber ich verliere langsam die Zuversicht....
Ärzte wollen sich natürlich wieder nicht äußern. Ich google schon die ganze Zeit nach weiteren Erfahrungsberichten. Leider ohne viel Erfolg.

LG

Katinka 

Liebe Katinka,

nur ganz kurz, weil ich so platt bin wie eine Flunder. Mein Mann ist nämlich heute aus der Reha entlassen worden und wir üben gerade unsere ersten gemeinsamen Schritte.

Deine Frage schreit aber nach einer Antwort (weil ich sie auch immer wieder stellte und manchmal sogar heute noch (fast 4 Monate nach dem Ereignis).

Also.. einiges fällt natürlich bei einem Aphasiker nicht so auf wie bei einem Menschen der klar spricht. Aber auch ich kenne bis heute das Phänomen, das mein Mann sehr klar ist, sich auch über komplexe Themen unterhalten kann (wir hatten heute eine echt harte und komplexe "Diskussion") aber dann wieder Situationen vorkommen in denen klar ist, dass mein Mann zwar nicht völlig zeitlich verwirrt ist, aber die Wahrnehmung irgendwie nicht stimmt. Am nächsten Tag ist dann aber wieder alles normal.

Ich würde mir nach der kurzen Zeit noch keine Gedanken machen. Aber schaun mer mal, was die Mitglieder die auf eigenen Erfahrungen zurück greifen können dazu schreiben.

Viele Grüße

Amsel

Hallo Amsel,

vielen herzlichen Dank, dass du dir dennoch die Zeit für eine Antwort genommen hast. Ich hoffe, dass ihr gut zu Hause angekommen seid. Sicherlich ist das jetzt eine sehr große und kräftezehrende Umstellung für euch. Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für diese Zeit. 
Diese Frage spukt zur Zeit permanent in meinem Kopf rum. Ich weiß, dass mir keiner sagen kann, ob und wann es wieder besser wird. Ich weiß, dass wir uns auf alles und nichts einstellen müssen/ können. Und ich weiß durch die vorherigen Erfahrungsberichte, dass es eine lange Zeit dauern kann. 
Ich weiß aber vermutlich nicht, wie ich diese Ungewissheit akzeptieren kann. Eigentlich suche ich „nur“ danach, dass mir möglichst viele Menschen sagen: „Das ist ganz normal und vergeht bald wieder.“ Ich komme gerade einfach nicht mit dieser Ungewissheit zurecht und ich suche deswegen nach beruhigenden Erfahrungsberichten....

Entschuldigt bitte....

Katinka