Versorgungsdefizite

Liebe Forumsmitglieder,

obwohl sich in der Behandlung von Schlaganfällen schon viel weiterentwickelt hat, gibt es immer noch Bereiche, in denen sich noch viel verändern muss! Weil es mich grundlegend interessiert und ich gerne wissenschaftlich darüber arbeiten würde, welche Herausforderungen und Defizite ihr als Betroffene und Angehörige seht und erfahren habt, hier ein paar Fragen, die mich beschäftigen. Euch die ein oder andere auch?

1. Wie waren die Zustände in der Reha?

2. Wie wurde die Weiterleitung in andere Krankenhäuser, Rehas, etc. organisiert? Hattet Ihr dabei Mitspracherecht?

3. Ist jemand nach der Aufnahme in die Reha wieder in eine Akutklinik gekommen und hat vielleicht wieder einen Schlaganfall erlitten?

4. Wie wurdet Ihr, Betroffene und Angehörige, in den Rehas über Präventionsmaßnahmen vor einem erneuten Schlaganfall informiert? Gab es Schulungen? Wenn ja, waren die sinnvoll?

5. Wurdet Ihr über Eure jeweiligen Therapieziele in den verschiedenen Einrichtungen informiert?

6. Liebe Angehörige: Ist man in den Einrichtungen auf Euch und Eure Fragen eingegangen?

7. Zu Hilfsmitteln: Wer hat Euch diese vermittelt? Hattet Ihr Probleme mit der Erstattung?

8. Habt Ihr manchmal Fragen zu Nebenwirkungen mancher Medikamente und überlegt, sie abzusetzen?

Ich danke Euch herzlich dafür, mich und andere an Euren Erfahrungen teilhaben zu lassen - weiß das wirklich sehr zu schätzen. Ich wünsche Euch alles Gute: weiterhin viel Mut, Kraft und Ausdauer.



Guten Tag,

ein sehr interessantes Thema mit sicherlich einigem an Verbesserungsbedarf.

Ich schreibe aus der Sicht einer Angehörigen zu den einzelnen Punkten. Betroffen ist mein Mann, der im Alter von 53 Jahren eine Gehirnblutung aufgrund einer Aneurysmaruptur erlitt.

1. Katastrophal ... Mein Mann wurde mit einem Barthel-Index von 35 (laut abgebender Klinik und 30 laut Erstuntersuchung aufnehmende Klinik) von der Frühreha Phase B, nach 5 Wochen, in die neurologische Reha Phase C verlegt. Mein Mann hat eine rechtsseitige Hemiparese, eine globale Aphasie (konnte nicht sprechen, schreiben oder lesen) und eine homonyme Hemianopsie mit Gesichtsfeldausfall nach rechts. Erster Satz dort nach Ankunft: "Auf solch schwere Pflegefälle sei man nicht eingestellt." Meinem Mann wurden täglich die Therapiepläne in die Hand gedrückt (er konnte sie nicht selbst aus seinem Postfach abholen) und sich selbst überlassen. Nach 3 Wochen sollte er entlassen werden, weil er angeblich die Therapien verweigert. Ich habe x-mal erklärt, dass er die Therapiepläne gar nicht lesen kann und Hilfe bei Auffinden der Therapieräume braucht. Leider war es mir aufgrund der Entfernung auch nicht möglich jeden Tag von morgens bis abends bei ihm zu sein um ihm zu helfen. Nach weiteren 2 Wochen wurde er als nicht therapierbar nach Hause entlassen.

2. Die Organisation war nicht besonders gut. Wünsche in Bezug auf die Nähe der nächsten Klinik konnten in der Frühreha geäußert werden, als Mitspracherecht würde ich das nicht unbedingt bezeichnen.

3. Mein Mann nicht

4. Ich wurde nicht über Präventionsmaßnahmen aufgeklärt. Ob mein Mann, weiß ich nicht, er kann es mir nicht sagen (falls er damals denn überhaupt schon genug verstanden hat). Schulungen gab es für Angehörige keine.

5. Nur auf mehrfaches Nachfragen hin.

6. Unzureichend bis gar nicht.

7. Wir mussten um jedes Hilfsmittel wochen- bis monatelang kämpfen. Den nach der Entlassung dringend erforderlichen Rollstuhl bekamen wir gut 2 Monate später.

8. Ganz definitiv haben wir Fragen zu Neben- und Wechselwirkungen der einzelnen Medikamente und auch schon überlegt bzw. versucht etwas abzusetzen. Schade, dass die Neurologen immer so wenig Zeit für Gespräche haben ...

Hallo,

ich antworte auch als Angehörige. Mein Papa hatte vor etwas mehr als einen Jahr einen schweren Schlaganfall:

1.
Die Reha-Klinik war relativ "dreckig" (Mülleimer mit Windeln wurden eher selten geleert, was einen ekligen Geruch verursachte/Papa wurde in der gesamten Zeit nur gewaschen, nicht geduscht bzw gebadet - er war von 04.04. bis 06.06. in der Reha).

Sein Arm wurde in der gesamten Zeit ein einziges Mal therapiert. Mit Reizstrom. Thats it.

Zu den Therapien wurde er nicht abgeholt. Da er anfangs ziemlich orientierungslos war, ist da häufig dann eine Stunde ausgefallen.

2.
Im KH wurden wir bzgl. der Reha informiert.

3.
nein

4.
In der gesamten Zeit war es nicht möglich, einen Termin mit einem Arzt zu bekommen. Lediglich das Case Management war erreichbar, allerdings katastrophal (so wollten sie z.b. meinen Papa Mitte April wieder entlassen - er wäre austherapiert... nachdem wir KK etc kontaktiert haben, stellte sich heraus, dass ein andere Mann gemeint war).

5.
Nein - nie!

6.
Nein

7.
War alles sehr kurzfristig. Das Case Management hat sich darum gekümmert. Die wichtigsten Dinge wurden an dem Tag geliefert, als mein Papa schon auf dem Heimweg war. Rolli etc kam erst deutlich später.

8.
Das kann ich nicht beurteilen. Glaube aber nicht...

Neustes Problem ist, dass der Neurologe meines Papas seine Praxis schließt, und kein andere Neurologe ihn nehmen "kann". Die Hausärzte dürfen angeblich keine Therapien verschreiben.

Gesundheitssystem.... *kopfschüttel*

hi,

uff, wenn ich lese, was in anderen reha einrichtungen so los ist, hatte ich ja echt glück.

1. Wie waren die Zustände in der Reha?

frühreha (die ersten 6 wochen nach der hirnblutung): war soweit ok, die versorgung war gut--aber viel zu wenig ergo und physio! logo hatte ich jeden tag, da ich erstmal wieder sprechen und schlucken lernen musste, aber da wurde auf jeden fall geschludert, so dass sich nach einigen wochen eine spastik entwickelte mit der ich heute noch zu kämpfen habe.

außerdem hatte ich stress mit einer schwester, die mich immer geärgert hat  einmal hat sie mich 1,5 stunden auf der toilette "vergessen".

dazu kam noch, dass die ärzte von der frühreha behauptet haben, dass ich solange bleiben muss, bis mir die peg entfernt wird, da mich angeblich die wunschrehaeinrichtung mit peg nicht nehmen würde. als ich dann verlegt wurde, waren um mich herum sehr viele patienten, die ihre peg noch hatten

in der wunschrehaeinrichtung war ich ab woche 7 und dann für knapp 4 monate. die haben sich super gekümmert, es gab einen fahrdienst und man wurde zu seinen therapien abgeholt. viel pflege brauchte ich ja zum schluss nicht mehr, aber mir wurde immer hilfe angeboten.

2. Wie wurde die Weiterleitung in andere Krankenhäuser, Rehas, etc. organisiert? Hattet Ihr dabei Mitspracherecht?

s.o.

3. Ist jemand nach der Aufnahme in die Reha wieder in eine Akutklinik gekommen und hat vielleicht wieder einen Schlaganfall erlitten?

nein

4. Wie wurdet Ihr, Betroffene und Angehörige, in den Rehas über Präventionsmaßnahmen vor einem erneuten Schlaganfall informiert? Gab es Schulungen? Wenn ja, waren die sinnvoll?

mir wurde gesagt, da ja keine ursache für die hirnblutung festgestellt werden konnte, dass ich mich so fühlen soll, wie ein gesunder mensch--dessen chancen eine hirnblutung zu erleiden seien so hoch wie meine.

5. Wurdet Ihr über Eure jeweiligen Therapieziele in den verschiedenen Einrichtungen informiert?

ja

6. Liebe Angehörige: Ist man in den Einrichtungen auf Euch und Eure Fragen eingegangen?

mein mann war öfter mal beim sozialdienst

7. Zu Hilfsmitteln: Wer hat Euch diese vermittelt? Hattet Ihr Probleme mit der Erstattung?

ich habe alles bekommen, was ich wollte.

8. Habt Ihr manchmal Fragen zu Nebenwirkungen mancher Medikamente und überlegt, sie abzusetzen?

ich wurde in der frühreha mit morphium und tavor vollgestopft und das hat bei mir schwere halluzinationen und ängste hervorgerufen.

seit 1,5 jahren nehme ich keine medikamente mehr, außer keppra gegen die epilepsie.

mir geht es auch so wie Kim--das hätte ich auch schreiben können---jetzt kämpfe ich noch gegen diese verd.....Halbseitenlähmung

Zu Punkt 1 habe ich noch etwas, m.E. sehr wichtiges,  vergessen.

Die Mahlzeiten in der Rehaklinik wurden alle in einer Art Restaurant (für Patienten kostenlos, für Personal mit Personalrabatt und Angehörige zu entsprechenden Preisen) "serviert". Morgens und abends gab es Buffet (abends neben Brot und Aufschnitt auch Salate) und Mittags essen ala carte. Die Speiskarten standen auf den Tischen und Kellner/Servierer kamen um die Bestellungen aufzunehmen. Dumm nur, wenn man nicht lesen, nicht sprechen und sich auch nicht selbst helfen konnte. Morgens und abends hat mein Mann versucht mit einem unpassenden Rollstuhl (mit welchem er sich kaum fortbewegen konnte, da als Trippelrollstuhl deutlich zu hoch) in dieses Restaurant zu erforderlichen Zeit zu kommen, sich eine Scheibe Brot in dem Gewusel ums Buffet zu angeln und eine Scheibe Wurst drauf gelegt (ich lies mir von ihm zeigen, wie er sich dort an den Tagen, an denen ich nicht anwesend war, behilft). Mittags zeigte er mit dem Finger einfach irgendwo auf die Speisekarte und bekam einen entsprechenden Teller vorgesetzt. Fleisch konnte er nie essen, weil er es nicht schneiden konnte und auch sonst erwischte er des Öfteren mal etwas was er gar nicht essen mochte.

Fazit: Er hat in den 5 Wochen knapp 10 kg abgenommen und kam mit deutlichem Untergewicht nach Hause.

1. Wie waren die Zustände in der Reha?

1. Ich empfand es als sehr angenehm, und ich hatte den Eindruck, die anderen Patienten auch. Personal und Ärzte empfand ich als freundlich und auch das Kantinenpersonal war liebenswürdig.

2. Wie wurde die Weiterleitung in andere Krankenhäuser, Rehas, etc. organisiert? Hattet Ihr dabei Mitspracherecht?

2. Im ersten Krankenhaus wurde ich zunächst falsch diagnostiziert und lag den ganzen Tag und die erste Nacht völlig allein in einem nagelneuen Dreibettzimmer. Auf Initiative meiner Tochter wurde ich dann in die med. Hochschule nach Hannover gefahren (sonst hätte sie das selbst übernommen) und dort war plötzlich Hektik um mich rum.

Ich habe eine „Wunschreha“ beantragt, der auch zugestimmt wurde.

3. Ist jemand nach der Aufnahme in die Reha wieder in eine Akutklinik gekommen und hat vielleicht wieder einen Schlaganfall erlitten?

Ich Gott sei Dank nicht und ich kenne auch niemanden dem so etwas passiert ist.

4. Wie wurdet Ihr, Betroffene und Angehörige, in den Rehas über Präventionsmaßnahmen vor einem erneuten Schlaganfall informiert? Gab es Schulungen? Wenn ja, waren die sinnvoll?

Es wurde viel über SA`s und Herzinfarkte gesprochen. Auch über Vermeidung und Vorbeugung und über besonders gefährdete Personen.

5. Wurdet Ihr über Eure jeweiligen Therapieziele in den verschiedenen Einrichtungen informiert?

Die zuständige Ärztin hat sich ausführlich mit mir/ uns darüber unterhalten, auch was ich mir von den Maßnahmen verspreche und welche Ziele ich habe.

6. Liebe Angehörige: Ist man in den Einrichtungen auf Euch und Eure Fragen eingegangen?

Zu jeder Zeit.

7. Zu Hilfsmitteln: Wer hat Euch diese vermittelt? Hattet Ihr Probleme mit der Erstattung?

Meine Frau war bei der Beschaffung von Hilfsmitteln (Rollator) sehr durchsetzungsstark. Ich denke, es konnte ihr kaum jemand etwas abschlagen und Vertrösten war auch nicht! Die Institutionen waren ihr bekannt (und sie denen), weil wir vor kurzer Zeit einen Pflegefall in der Familie hatten.

8. Habt Ihr manchmal Fragen zu Nebenwirkungen mancher Medikamente und überlegt, sie abzusetzen?

Ja, speziell bei Cholesterinsenker, bei einigen Blutdrucksenkern und bei Antidepressiva.

LG.

1. Wie waren die Zustände in der Reha?

1. Sehr hektische Atmosphäre. Auf der Toilette vergessene Patienten, die nach einem Pfleger riefen hörte man ständig.

2. Wie wurde die Weiterleitung in andere Krankenhäuser, Rehas, etc. organisiert? Hattet Ihr dabei Mitspracherecht?

2. Mein Mann konnte die vom Wohnort nächstgelegene Reha durchsetzen.

3. Ist jemand nach der Aufnahme in die Reha wieder in eine Akutklinik gekommen und hat vielleicht wieder einen Schlaganfall erlitten?

Nein, hab ich zum Glück nicht.

4. Wie wurdet Ihr, Betroffene und Angehörige, in den Rehas über Präventionsmaßnahmen vor einem erneuten Schlaganfall informiert? Gab es Schulungen? Wenn ja, waren die sinnvoll?

Leider keine Info, oder Schulung.

5. Wurdet Ihr über Eure jeweiligen Therapieziele in den verschiedenen Einrichtungen informiert?

Nein, leider gar nicht. Ich wurde zu Therapien geschickt, die für mich völlig sinnlos waren.
z. B Töpfern mit völlig unbeweglichem Arm, Hand.
Meine Schulterverletzung durch Sturz aus dem Bett wurde komplett ignoriert, bis eine Mitpatientin meinte: Wenn sie nicht bald behandelt wird, bleibst du auf ewig schief. Danach bekam ich eine Orthese, die in keinster Weise weiter half.

6. Liebe Angehörige: Ist man in den Einrichtungen auf Euch und Eure Fragen eingegangen?

nur mit Hartnäckigkeit und mehrfachen Nachfragen.

7. Zu Hilfsmitteln: Wer hat Euch diese vermittelt? Hattet Ihr Probleme mit der Erstattung?
Ich brauchte kaum Hilfsmittel und diese wenigen wurden erstattet.

8. Habt Ihr manchmal Fragen zu Nebenwirkungen mancher Medikamente und überlegt, sie abzusetzen?
Ja, aber erst nach der Reha.

Grüße Kika

1. Wie waren die Zustände in der Reha?

Nach anfänglichen Beschwerden, kam ich in ein ruhiges, sonniges Zweibettzimmer.

2. Wie wurde die Weiterleitung in andere Krankenhäuser, Rehas, etc. organisiert? Hattet Ihr dabei Mitspracherecht?

2. Da ich aus einem ausländischen Krankenhaus kam, wurde die Reha über den zuständigen Amtsarzt abgewickelt.

3. Ist jemand nach der Aufnahme in die Reha wieder in eine Akutklinik gekommen und hat vielleicht wieder einen Schlaganfall erlitten?

3. Zum Glück nicht.

4. Wie wurdet Ihr, Betroffene und Angehörige, in den Rehas über Präventionsmaßnahmen vor einem erneuten Schlaganfall informiert? Gab es Schulungen? Wenn ja, waren die sinnvoll?

4.Therapien kleine Küche, große Küche,

5. Wurdet Ihr über Eure jeweiligen Therapieziele in den verschiedenen Einrichtungen informiert?

5. Sehr häufige Therapien, mit kurzem Wechsel, was mitunter auch zu Stress führte. Hatte meinen "Marschplan" stets dabei. Dabei habe ich die neuropsychologischen Therapien noch in sehr guter Erinnerung.

Aber auch Ausdauergruppentherapie, Sturztherapie, Gartenbautherapie, Tanzgruppentherapie und die Arm-Handmotoriktherapie waren sehr hilfreich.

6. Liebe Angehörige: Ist man in den Einrichtungen auf Euch und Eure Fragen eingegangen? 

6.War stets alleine dort.

7. Zu Hilfsmitteln: Wer hat Euch diese vermittelt? Hattet Ihr Probleme mit der Erstattung?
7. Zum Glück nicht.

8. Habt Ihr manchmal Fragen zu Nebenwirkungen mancher Medikamente und überlegt, sie abzusetzen?
8. Ja, aber erst nach der Reha beim Hausarzt.

1. Wie waren die Zustände in der Reha?

Offen gesagt mies, habe mein Gehör verloren und dies wurde erst gar nicht ernst genommen.

Kam dahin, weil nur da eine Versorgung mit Luftröhrenschnitt möglich sei, aber die meisten hatten davon keine Ahnung.

Auch die Magensonde, die laut Stroke nur noch für den Transport sei, wurde nicht entfernt so das sich meine Speiseröhre so entzündet hat das ich in eine Akutklinik gebracht werden musste.

2. Wie wurde die Weiterleitung in andere Krankenhäuser, Rehas, etc. organisiert? Hattet Ihr dabei Mitspracherecht?

Meine Mutter hat sich da glücklicherweise durchgesetzt.

3. Ist jemand nach der Aufnahme in die Reha wieder in eine Akutklinik gekommen und hat vielleicht wieder einen Schlaganfall erlitten?

Gottseidank nicht

4. Wie wurdet Ihr, Betroffene und Angehörige, in den Rehas über Präventionsmaßnahmen vor einem erneuten Schlaganfall informiert? Gab es Schulungen? Wenn ja, waren die sinnvoll?

So etwas gab es nicht. Schulungen? Seidenmalerei!!!!

5. Wurdet Ihr über Eure jeweiligen Therapieziele in den verschiedenen Einrichtungen informiert?

Information gleich null!!! Therapieziele? Klangtherapie, Musiktherapie, Maltherapie….?

Sehr sinnvoll alles ,-)

6. Liebe Angehörige: Ist man in den Einrichtungen auf Euch und Eure Fragen eingegangen?

Es gab mal ein kurzes Gespräch mit dem Sozialdienst und meiner Mutter aber relevante Fragen wurden speziell auf später verschoben ….wann, beim nächsten Aufenthalt?

7. Zu Hilfsmitteln: Wer hat Euch diese vermittelt? Hattet Ihr Probleme mit der Erstattung?

Hätte mein „kleiner Terrier“ sich nicht durchgesetzt und eine Hilfsmittelbereitstellung am Morgen meiner Entlassung erreicht direkt mit der Krankenkasse, wären diese wohl nicht vorhanden gewesen und meine Küche ein großer See.

8. Habt Ihr manchmal Fragen zu Nebenwirkungen mancher Medikamente und überlegt, sie abzusetzen?

Nein