#1

Chai53

Sandhausen, Deutschland

Hat jemand die selben Syndome und kann helfen?

Hallo,

ich bin neu hier und suche Hilfe.

Im Sept. 2017 habe ich während eines Herzkatheters einen Schlaganfall bekommen.

Bei der 2. ambul. Reha wurde ein Thalamusschmerzsyndrom und Allodynie ohne bildgebende Darstellung diagnostiziert.

Die CD-Kopfkontrollen (3x) vorher, blieben ohne eindeutigen Befund. MRT ist nicht möglich wegen eines implantiertem Defi.

Alle Therapien mit Medikamenten (Amitriptyiin, Gabapentin, Pregabalin), Physo.-u. Ergotherapie, sowie zwei Rehaaufenthalte brachten bisher keine Verbesserung oder auch nur einen kleinen Erfolg.

Die Symtome ( dauerhafte Muskelanspannung-hauptsächlich im Arm und Bein links, Tastgefühl links gleich null, Berührungsempfindlichkeit der kompl. linken Seite ) werden dagegen von Tag zu Tag schlimmer!! In letzter Zeit verschlimmern sich die Symtome schubweise. "Schlafe" ich nur kurzseitig auf der linken Seite, wird auch hier alles heftiger.

Da ich auch noch unter einer immer weiter fortschreitenden globalen Herzinsuffizienz leide, wird alles nicht einfacher.

Lt. dem Schmerztherpeuten den ich vor kurzem aufgesucht habe, soll ich es mit einer Cannabis-Therapie versuchen. Die Kostenübernahme der Krankenkasse steht noch aus.

Eine selbstständige Spiegeltherapie mit dem betroffenem Arm versuche ich zur Zeit auch. Aber es sehr schwer für mich, dazu die richtige Einstellung und Umsetzung zu finden.

Hat jemand annähernd das selbe Krankheitsbild und kann mir mit seinerErfahrung weiter helfen? Ich bin für jeden Ratschlag der mich weiter bringt dankbar.

 

#2

jup11

Quarnbek, Deutschland

Hallo Bernd,

ich hatte nur sehr schmerzempfindliche Füße, bzw. Zehen, was durch immer wieder neues Reizen vom Physiotherapeuten besser geworden ist. 

Die Behandlung von Nervenschmerzen ist schwierig, zur Info:

https://www.pfizer.de/fileadmin/content/pfizer.de/pdf/service/schmerz/service_schmerz_Patientenbroschuere_Nervenschmerzen.PDF

http://schmerzliga.de/nervenschmerzen.html

Hast du schon einmal Botoliumtoxin ausprobiert?

Jürgen

https://www.schlaganfall-info.de/com/Drei_Jahre_danach.pdf

 


Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »jup11« (14.05.2018, 09:26)
#3

Chai53

Sandhausen, Deutschland

Hallo Jürgen,

vielen Dank für Deine Hinweise auf Info`s was die Behandlung von "Thalamusschmerzen" betrifft.

Zur Zeit schreiten die Verkrampfungen/Verhärtungen und Berührungsempfindlichkeiten bei mir von Tag zu Tag immer weiter fort.

Nur das Hin.-u. herbewegen zum Beispiel der linken Handfläche von rechts nach links und umgekehrt, verursacht nach wenigen Drehungen eine schlimmere Verkrampfung im Arm bis zur Schulter.

Es sind eigentlich keine Schmerzen wie zum Beispiel Kopfschmerzen, sondern eine dauerhafte Verkrampfung.

Auch die Empfindlichkeit der Haut der kompl. linken Seite schreitet fort.

Nun das "Botox" habe ich noch nicht versucht. Hast Du es schon genommen und hat es geholfen?

Als nächste Therapiemöglichkeit steht bei mir eine Cannabis-Therapie im Raum. Ob sie hilft, ist nach dem was man so alles liest, abzuwarten.

Vielleicht sollte ich mich mehr damit befassen den "Zustand" einfach zu akzeptieren. Aber dies fällt mir sehr schwer!!

Alleine die Umstände wie es zu dem Hirnschlag kam, lassen mir zur Zeit auch keine Ruhe.

Ich wollte noch fragen, ob man bei Dir durch eine bildgebende Darstellung (MRT oder Kopf-CT) den Thalamusinfakt feststellen konnte?

Noch ein "Vermerk".

Was bei mir auch nach dem Infakt seitens neurologischer Seite alles ablief, ist und war eine Katastrophe.

Nochmals vielen Dank für Deine Antwort und ich wünsche Dir weiterhin alles Gute

Bernd

 

 

 

 

#4

Heinz

königswinter, Deutschland

Hallo Bernd,

in meiner Selbsthilfegruppe ist ein Teilnehmer mit den von Dir beschriebenen Problemen. Wenn Du möchtest, frag ich Ihn, ob er sich mit Dir in Verbindung setzen würde. Dafür bitte ich Dich um Deine mail Anschrift.

Mein Kontakt Siehe

www.selbsthilfegruppe-gehirn.de

#5

Chai53

Sandhausen, Deutschland

Hallo Heinz,

habe Dir meine Mail-Adresse geschickt. Nochmals vielen Dank für Dein Angebot.

Gruß Bernd

#6

Heinz

königswinter, Deutschland

Weiterleitung hab ich erledigt. Er wird sich mit Dir in Verbindung setzen.

#7

Medulla O

Lorch, Deutschland

Hallo ihr Lieben,

 

ich möchte auch kurz meine Geschichte schildern. Ich hatte am16,Januar diesen Jahres einen Hirnstamminfarkt. Ich befand mich schon wegen psychischer Probleme nach einer PTBS stationär, erlitt jedoch dort den Hirnstamminfarkt. Nachdem ich dort auf Station nachmittags zusammen brach, wurde angenommen, es handle sich bei mir um eine neuerliche Panikattacke oder etwas mit dem Gleichgewichtsorgan. Ich brach zusammen nachdem ich merkte die rechtegesichtshälfte wird taub, kribbeln rechte ganze seite dann urplötzlich unbeschreiblicher Drehschwindel, mit Fallneigung nach rechts. Ich sagte nur noch ich werde jetzt ohnmächtig, als man mich auf eine Bank legte, danach Herzteam Untersuchung usw, dann wurde ich im Rollstuhlin die Notaufnahme gekarrt, mir ging eshundeelend, speiübel und ich dachte ich falle mit Rollstuhl um. Dortmusste ich ewig in vollem Wartebereich zubringen, bis ich endlich in der notaufnahme eine Liege bekam, auf der ich dann von circa 17:30 bis 24Uhr nachts verbrachte und wirklich dachte,mein letztes Stündlein habe geschlagen. Kein Arzt,lediglich ein Pfleger der Blutdruck kontrollierte,dann war ich allein. 

Der Arzt gegen Mitternacht versuchte dann Untersuchung, die nicht möglich war, ich habe nicht stehen können und alles vollgespeiht, dann Neurostation MRT und Beweis nach Stunden Hirninfarkt. Mein Mann wurde auch erst da informiert.Es war schrecklich, Nystagmus Doppelbilder Halbseitenlähmumg rechte Kopfseite taub, kein Geruch-Geschmackssinn kein Temperaturgefühl, Nervenbrennen Missempfindungen.......

Mittlerweile kann ich durch Reha wieder laufen, was aber tagesform abhängig ist. Aller Nase lang, immer wenn ich denke, jetzt geht es mir etwas besser, kommt der Hammer und es wirft mich wieder Meilen zurück. Alles was sich gebessert hatte, ist dann wieder schlecht. Dazu kommen dann diese üblen Panikattacken mit Herzrasen und Atemnot, in denen ich glaube einen erneuten Infarkt zu bekommen, bzw zu haben. Deshalb war ich schon 2x erneut in der Klinik. 

Ich laufe dann wieder wie ein Anfänger, und auch sonst alle Symptome sind wieder absolut verstärkt. 

Wer kann mir helfen und mir seine Erfahrungen mitteilen, ist das normal und wie geht das weiter? Diese Nervenschmerzen hatte ich anfangs kaum, werden immer mehr. Dazu kam auch, das ich diese Taubheit und auch das brennen auf einmal auch in der rechten Seite in Hand und sogar Fuß habe, was aber auch wieder verschwindet (rechts)

Weil ich am Ortsrand wohne und hier nur ein Arbeiterbus morgens 7 Uhr fährt, bin ich auf Alternativen angewiesen, was ich mir kaum noch leisten kann. Vormals Doppeljobber, jetzt Krankengeld, nicht zuzahlungsbefreit....

Ich habe GdB beantragt, mit folgenden Diagnosen 163.3, R42, F43.1, F41.0, F33.1, F42.0, E78.0, I10.00, G25.81 der mir mit 20% beantwortet wurde. Also für mich gesehen gesund, keine großartigen Einschränkungen. Ich bin einfach nur fertig, viel zu kraftlos mich um all den Mist zu kümmern und voller Zweifel, ob denn überhaupt etwas dabei heraus kommt. Mich interessiert auch, an was ich denken sollte, zu erledigen, was mir vielleicht etwas bringen könnte. Wer würde mir gern antworten und versuchen mich zu beraten oder mir Zuversicht zu schenken.

Vielen lieben Dank

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