#1

Oliver

Freiburg, Deutschland

Hallo, 

mein Mann hatte vor 5 Wochen einen schweren Schlaganfall. Nach einer Woche Intensivstation und einer knappen Woche Station in der Neuralgie wurde er in Rehe geschickt.

Das Schlucken hat wohl schon ein wenig Fortschritte gemacht. Brot zum Frühstück und weiche Kost geht.

Es wurde eine globale Aphasie diagnostiziert.

Was die rechte gelähmte Seite für Fortschritte macht weiß ich nicht, da die Information aus der Klinik nicht so wirklich klappt.

Wegen Corona habe ich Ihn seit über vier Wochen nicht mehr gesehen, was mich sehr belastet. Videoanrufe über WhatsApp ist im Moment die einzige Verbindung. 

Nach Ostern habe ich endlich einen Besuchstermin, wo ich auch gleich mit dem Entlassungsmanagement reden werde.

Und das beste ist: Ich darf unseren Hund mitbringen. Natürlich nicht in die Station, aber es gibt wohl einen Aussenbereich wo ein Treffen möglich ist.

Natürlich will ich alles tun was Ihm helfen könnte. Die größten Bedenken habe ich wie ich alles stemmen kann wenn er wieder zu Hause ist. Alleine der Hund braucht ja einige Stunden Auslauf, die wir bis jetzt geteilt hatten. Arbeiten kann ich im Moment nicht, dazu bin ich nicht in der Lage da ich zu oft grüble und auch immer wieder Weinanfälle bekomme.

Nun habe ich mich hier angemeldet in der Hoffnung das ich Tipps und moralische Stütze bekommen könnte.

Vielen Dank

Oliver aus Freiburg

 

 

 

#2

Annanina

München, Deutschland

Lieber Oliver,

es ist schon mal gut, dass ihr einen Video-Call machen könnt. Wie lange dauern die Telefonate?

Welche Lähmungen (außer der Sprache) hat er? Kann er aufstehen?

Super, dass er schlucken und bisschen essen kann! Das sind gute Voraussetzungen.

Versuche deinen Mann am Telefon zu therapieren: sag ihm zB, dass er mit den Füßen wackeln soll. Versteht er derartige Aufforderungen? Wie laufen die Telefonate ab?

Erzähl ihm von Dingen, die er sich vorstellen soll. Beschreibe das Lieblingsessen, die typische Gassi-Strecke usw.

Bitte ihn zu klatschen, sich die Hände zu reiben etc

Frag beim Gespräch mit Arzt/Therapeut, welche Therapieziele angestrebt waren und erreicht wurden. Frage, wie es weitergehen soll und was du machen kannst.

Wie weitreichend ist die Aphasie?

Wie alt ist dein Mann? 

Alles Gute und Gruß

 

PS Du musst natürlich keine Fragen beantworten, sie können auch nur für dich zum Sortieren und Versachlichen sein.

 

Ich kenne mich mit Aphasie nicht aus. Evtl schaust du hier besser noch ins Unterforum Aphasie!


Dieser Beitrag wurde bereits 3 mal bearbeitet, zuletzt von »Annanina« (03.04.2021, 14:14)
#3

Oliver

Freiburg, Deutschland

Hallo Annanina, 

ich versuche mal zu antworten:

Die Anrufe gehen über 10 Minuten. Wobei er auch schon mich angerufen hat. Aber keine Ahnung ob er Hilfe dabei hatte. Die letzten 24 Stunden hatte er das Telefon wohl nicht an, oder die Mitarbeiter haben es nicht mit Strom versorgt.....ich versuche es nachher mal. Er hat dabei das Telefon in der linken Hand und kann es gut halten das ich meist sein Gesicht sehe. Daher wären Übungen wie die Hände reiben nicht möglich.

Leider ist es für mich schwer zu erkennen ob er meine Fragen versteht. Ich versuche es mit ja/nein Fragen. Und da kommt das "ja" sicher, wenn er nichts sagt oder das Gesicht verzieht gehe ich von einem Nein aus. Auch die Logophädin meint das er vieles versteht.

Sie macht auch die Schluckübungen und ist im Schnitt wohl zwei Stunden mit ihm zusammen.

Sie bestimmt dann ja auch welche Kost er bekommen darf.

Aber wie lange kann es denn dauern bis man wieder normale Kost schlucken kann? Monate? Jahre?

Wie ich geschrieben hatte ist die Information was den Fortschritt angeht nicht wirklich befriedigend. Da werde ich, wenn ich vor Ort bin mich mal auf den aktuellen Stand setzen lassen. Darum weiß ich nur das es rechts gelähmt ist, aber nicht was da bis jetzt für Fortschritte erreicht wurden.

Bis jetzt bekommt er keine zusammenhängende Sätze hin. Nur einzelne Wörter, die für mich keinen Sinn ergeben. Ich befürchte da haben wir einen langen Weg vor uns....

Bis dann 

ach ja, wie im Titel benannt er ist 57 Jahre

 

#4

Annanina

München, Deutschland

Hallo Oliver,

Da habe ich das Alter im Titel überlesen...

Es hört sich alles nicht so schlimm an, wie es sein könnte! Brot zum Frühstück lässt sehr hoffen! Du musst dir vorstellen, dass er das nicht essen dürfte, wenn Gefahr besteht, dass er sich daran verschluckt. (Lungenentzündungs-Gefahr) und such, dass dein Mann wegen einem Hund an eine andere Stellt kann, macht Hoffnund.

Du fragst nach Tipps: mich hat eine betroffene Kollegin sehr aufbauen können, indem sie mir sagte, dass man sehr viel Geduld benötigt und dass man mir nicht anmerken soll, dass es Probleme gibt oder ich mir Sorgen mache oder dass ich darüber nachdenke, dass meine Mutter komisch aussieht.

Du machst das bei den Gesprächen sicher eh schon. Lobe und bejahe alles, was du an Bemühungen sehen kannst. Und erkläre deinem Mann, dass er sich nicht sorgen muss, weil du alles organisiert bekommst.

Ich habe nur mit Infarkt rechts Erfahrungen und es gibt da sehr große Unterschiede zu den linksseitigen Infarkten. Wenn man aber sagt, dass er viel versteht, wird das so sein. Ermuntere ihn, bestimmte Gesten zu machen. Augenbrauen heben, Kussmund, Lächeln, Böse schauen und motiviere, selbst wenn man keine Geste erkennt. Frage ihn, welche Vokale es gibt und beginne selbst: aaa eeee .... Vielleicht kann er das Handy auch ablegen und die rechte Hand zeigen? Oder sag ihm, er soll seine Beine mit den Fingern abkrabbeln. Frag ihn, ob er seine Zehen strecken kann im Bett. Frage ihn eine sehr persönliche ja/nein Frage und bei „korrekter“ Antwort kannst du dich mit ihm freuen, dass er noch der Alte ist. Nickt beide im Takt eines gern gehörten Musikstücks.

Versuche einen guten Mix aus Info, Zuspruch und Anregungen für das Gehirn. Und gib ihm Ruhe, wenn er das braucht.

Zum Informationsfluss: ich habe immer explizit um einen Rückruf gebeten. Manchmal konnte man per Email an den Arzt schreiben und wurde dann zurückgerufen. Man kann auch um einen Rückruf der Logopädin bitten. 

Du kannst noch den Barthel-Index googeln. Und auch diesen im Gespräch abfragen bzw was dein Mann kann. Kann er sich hochziehen im Bett. Kann er sich in einen Rollstuhl transferieren usw

Dass gerade gar nichts geht, liegt sicher auch an den Feiertagen. Da ist keine Hand frei, um das Ladekabel anzuschließen.

Ich weiß nicht, ob dir die Tipps helfen. Sie sind nicht professionell, sondern nur aus der eigenen Erfahrung. Nimm dir einfach, was du brauchen kannst.

Wie man dir selbst helfen kann, dazu kann ich dir nichts raten. Die Vorbereitungen für die Heimkehr sind sicher eine gute Ablenkung. Er wird aber sicher noch ein wenig in der Reha bleiben dürfen. Manchmal gibt es Angebote, dass Angehörige auch in die Reha-Klinik einziehen; mit Corona schaut es mit diesen Angeboten allerdings schlecht aus.

#5

Amsel

Bad Mergentheim, Deutschland

Lieber Oliver,

zum Glück gab es Corona noch nicht, als mein Mann seinen Schlaganfall hatte und ich vermute dass die, die hier aktiv sind, alle damit keine oder wenig Erfahrungen gemacht haben. Mein Mann war zwar noch mal aufgrund eines epileptischen Anfalls in der ersten Lock-Down-Phase erneut in Reha, aber das ist ja nicht zu vergleichen.

Nun.. was mir möglich ist, ist zu versuchen mich vor dem Hintergrund meiner Gefühle/Ängste in der Akutphase einzufühlen und auf dieser Basis meine Vorschläge / Fragen zu formulieren:

a) Hast Du eine Vorsorge- oder Generalvollmacht, oder bist Du von Gerichts wegen als Betreuer benannt? Falls nein, wer fungiert als Betreuer und hat dieser bereits das Gespräch mit dem Arzt gesucht? Bedauerlicher Weise ist man als Ehepartner leider nicht automatisch die Person die Auskunft erhalten und Entscheidungen treffen darf.

b) Falls Du auskunftsberechtigt bist: als Erstes beim behandelnden Arzt um ein Telefongespräch bitten. Zur Vorbereitung darauf die Fragen formulieren. Lähmung, aktuelle Mobilität, Phase der Schluckstörung, kognitive Einschränkungen, Entwicklung in der Sprache (Sprechen, Lesen, Schreiben, Rechnen). Ist er Inkontinent, falls ja, in welchem Ausmaß? Falls man das nicht weiß weil er immer noch einen Katheter hat, fragen mit welcher Begründung der Katheter noch nicht entfernt ist (aufgrund eigener leidvoller Erfahrungen "reite" ich gerne auf diesem Punkt herum.) Blutwerte erfragen (Eisen, B12, D3, Entzündungswerte (Leukozyten, CRP, BSG), wie sieht der Blutdruck aus? Fragen wie wahrscheinlich eine Verlängerung der Reha ist. 

Sollte man sich auf der Station deshalb etwas zieren, dann über die Verwaltung den Wunsch adressieren.

c) danach die Gespräche mit den Therapeuten suchen. Ich habe die Erfahrung (vor Ort) gemacht, dass die Aussagen des behandelnden Arztes nicht immer identisch mit dem waren was die Therapeuten sagten. Er war an der Stelle ja doch nur das Sprachrohr der Therapeuten und da gab es oft genug schon auf auf dem Weg des Informationstransfers Fehlinterpretationen. Da der Arzt jedoch ausschlaggebend für die Verlängerung der Reha ist, wäre mir sein Bericht wichtig.

b) Weshalb schon jetzt das Gespräch mit dem Entlassmanagement? Steht denn die Entlassung schon jetzt an? 

 

Zu Deiner Frage bezüglich Schluckstörung:

Nein, es muss nicht Jahre dauern, bis sich das normalisiert. Mein Mann hatte ebenfalls eine Schluckstörung, war wohl auch nach 5 Wochen soweit, dass er Brot ohne Rinde zu sich nehmen konnte (auf die Woche genau kann ich das aber nicht mehr sicher sagen). Ich kann aber sicher sagen, dass er 3 Monate nach seinem Schlaganfall wieder in der Lage war normale Kost zu sich zu nehmen. Dennoch (und da hat die Reha bzw. der dort verantwortliche Logopäde mehr als geschludert) verschluckt sich mein Mann heute noch ab und zu an seinem Speichel. Ursache: zu schwache Muskeln im Kehlkopf uns Zungenbereich. Bei meinem Mann war die komplette Gesichtsmuskulatur unterentwickelt (er konnte noch nicht einmal mehr lachen). Das bekamen wir aber dann zu Hause mit einer guten Logopädin recht schnell in den Griff und auch der Rest wird immer besser. Also.. alles in allem liest sich das so, dass Dein Mann bezüglich Schluckstörung auf einem guten Weg ist.

Mich überrascht die Diagnose "globale Aphasie" vor dem Hintergrund, dass Dein Mann mit Dir ganz offensichtlich kommuniziert und wohl auch viel versteht. Lt. Definition besteht bei einer globale Aphasie besonders auch in Hinblick auf das Verstehen eine starke Störung. 

Aphasiker können manchmal singen (mit Text) was sie ohne Musik nicht könnten. Wenn ihr ein Lieblingslied haben solltet, sing das für ihn.. frag' ihn, ob er mit singen mag. Mein Mann war sogar in der schwersten Phase seiner Sprachlosigkeit in der Lage alte Volkslieder mit zu singen die im Nebenraum geträllert wurden (er war diesbezüglich immer "sattelfest" - ich muss da passen). Später wurde unser Lieblingslied (zum gröhlen und Spass haben) "Marmor, Stein und Eisen bricht". 😉. Dieses Phänomen des singen könnens wurde mir so erklärt, dass die gesunde (linke) Seite für die Emotionen zuständig ist und Singen Emotion sei. In diesem Fall würde die Emotion die geschädigte Seite (die Wortfindung) unterstützen. 

Lange Rede, kurzer Sinn... wenn das bei euch passt.. singt was die Lunge her gibt.

 

Die nächste Frage ist.. wirst Du Deinen Mann zu Hause versorgen können? Hast Du Unterstützung? 

Falls ja, dann würde ich mich an Deiner Stelle schon jetzt auf die Suche nach einem "Mitgassigeher" machen. Du wirst nicht mehr so viel Zeit haben und der Hund benötigt Auslauf. (beim Tierarzt aushängen, Wochenblatt, Internet)

Des Weiteren würde ich mich jetzt schon auf die Suche nach guten Therapeuten vor Ort machen. (im Bekannten/Familienkreis herum fragen wer gute Erfahrungen gemacht hat). Ich für meinen Teil würde versuchen in ein Zentrum zu kommen wo alle Therapeuten zusammen arbeiten. Ich bin durch Zufall da rein gekommen und kann nur im Nachhinein sagen, dass wir damit ein ziemliches Glück hatten. 

Ebenso informieren welche Pflegedienste vor Ort sind und Kontakt aufnehmen (Konditionen erfragen und ob überhaupt Kapazität vorhanden wäre.)

Die Frage ist auch, ob eure Wohnung/Haus so beschaffen ist, dass er sich innerhalb gut bewegen kann und wie er ins Haus gelangen kann.

Oliver.. Du schreibst Du kannst nicht arbeiten.. mh.. mir hat die Arbeit geholfen mein Gedankenkarussel abzuschalten. Ohne meine Arbeit wäre ich durchgedreht - auch wenn ich ganz sicher in dieser Phase meine Arbeit nicht in der gewohnten Qualität abgeliefert wurde. Zum Glück hat mein Vorgesetzter das von mir auch nicht erwartet. Deshalb.. wenn Du nicht arbeiten kannst/magst, dann suche Dir Ablenkung. Die Rückkehr Deines Mannes zu organisieren wäre so etwas. 

Halt' Die Ohren steif.. Du wirst das schaffen - und ich kann Dir versichern, dass man auch kommunizieren kann ohne dass der Partner Sätze sprechen kann. Diese Erfahrung kannst Du leider wegen Corona nicht in dem Ausmaß schon jetzt machen wie das bei mir der Fall war .. deshalb.. glaub's mir. Das funktioniert mit (viel) Geduld und Zeit...und wird von Monat zu Monat auch leichter. Selbst dann, wenn die sprachlichen Fortschritte nicht so groß sind.

 

 

#6

Oliver

Freiburg, Deutschland

Hallo Amsel, 

Hallo Annanina,

Danke für die Beiträge.

Eine Vollmacht haben wir, die aber z.B von der Bank nicht anerkannt wird.....So lange ich davon ausgehe das sein Konto im Plus läuft möchte ich da noch nicht reagieren.

Gestern hatte ich zum ersten mal seit einem Monat einen Besuchstermin.

Da konnte ich die Ärztin mit der ich telefoniert hatte kennenlernen. Jetzt weiß ich auch warum mein Mann mir zu verstehen gegeben hatte das er die nicht mag. Ihre Einschätzung deckt sich nicht so ganz von den Therapeuten und dem Entlassungsmanagement. (Die wollen alles frühzeitig beantragen was nötig sein könnte) 

Allgemein hatte ich den Eindruck das in der Reha alles gut organisiert ist und man sich um den Patienten kümmert.

Großes Problem ist das mein Mann Heimweh hat. Ich hoffe er hat verstanden das er noch nicht selbständig genug ist um nach Hause zu kommen.

Natürlich möchte ich versuchen Ihn zu Hause zu versorgen. Wie ich das auf die Reihe bekomme weiß ich natürlich im Moment noch nicht. Im Zweifelsfall muß ich mit meiner Arbeit pausieren um zu sehen ob das überhaupt zu stemmen ist.

Ich kann am Montag nochmal kommen um bei einer Therapiestunde der Logopädin dabei zu sein.

Weitere Besuche sind wegen Corona maximal im 14 Tage Takt denkbar.

Die Mitarbeiter der Sozialstation sind sehr hilfsbereit und kompetent. Da bekam ich schon einiges an Info und die leiten auch einiges in die Wege. 

Mein Netzwerk an Hundhelfern weite ich aus. Da wir bis jetzt unsere Hunde nie in die Obhut anderer Leute gegeben haben, reagierte mein Mann auch entsprechend ungehalten als ich Ihm gestern sagte das ein Bekannter mich begleitet und gerade mit im spazieren geht. Aber da wird sich einiges ändern, und unser Hund macht das auch gerne mit.....

Nun hoffe ich das mein Mann nicht resigniert und die Reha durchzieht. Noch ist er in Phase B und auch wenn es ihm nicht gefallen wird wünsche ich mir das er Phase C bekommt und ich dann ihn zu Hause leichter versorgen kann.

#7

Amsel

Bad Mergentheim, Deutschland

Hallo Oliver,

nur ganz kurz.. bin in Eile..

Eine Vollmacht haben wir, die aber z.B von der Bank nicht anerkannt wird.....So lange ich davon ausgehe das sein Konto im Plus läuft möchte ich da noch nicht reagieren.

Ich kann Dir nur raten, das nicht so lange schleifen zu lassen, bis sich der Kontostand verringert. Das Theater mit der Vorsorgevollmacht machen wohl alle Banken. Selbst ich als gerichtlich bestellte Betreuerin meines Mannes (wir hatten noch keine Vollmachten ausgestellt weil wir ja *Ironieoff* (gefühlt) noch ach so jung waren und vor allem, weil wir noch nicht wirklich lange verheiratet waren) hatte Theater mit der Bank meines Mannes. Das war bedauerlicher Weise keine Bank wie Sparkasse und Volksbank - also mit räumlicher Nähe. Die Hotline dieser Bank forderte mich tatsächlich dazu auf eine Fahrt von "einfacher Strecke" 250km auf mich zu nehmen um die Bestellung zum Betreuer im Original vorlegen zu können. Die interessierte noch nicht einmal, dass ich eine vom Gericht beglaubigte Abschrift via Post übergeben wollte. Ich habe damals sage und schreibe 5 Werktage lang jeweils 3-4 Stunden entweder in der Telefonwarteschlange oder im Hickhack mit irgendwelchen Sachbearbeitern zugebracht bis sich dann eine Lösung fand mit der sowohl die Bank als auch ich leben konnte. Ich war damals kurz davor mich an die Geschäftsleitung direkt zu wenden .

Ich kann Dir nur raten - kläre das, so lange Dein Mann noch in der Reha ist. Wenn er zu Hause ist, hast Du erst einmal sehr wenig Zeit und solche Dinge kosten Nerven die dann schon anderweitig gefordert sind.

Dein Mann ist Aphasiker (auch wenn ich, nachdem was Du so schreibst, nicht an eine globale Aphasie glaube) - er wird sich nicht so schnell davon erholen. Ich vermute mal, dass auch seine Fähigkeit zu Schreiben und zu Lesen eingeschränkt ist und damit wird er auf Deine Unterstützung in Finanzfragen angewiesen sein.

 

Was die Versorgung zu Hause angeht.. Für mein Empfinden ist es herausfordernder mit den kognitiven und sprachlichen Einschränkungen umzugehen als mit den körperlichen. Für die Einschränkungen im körperlichen Bereich bekommst, sofern Du nicht alleine damit klar kommst, Du durch die Pflegedienste relativ gute Unterstützung - bei allem anderen stehst Du jedoch alleine da und da kann dann schon - je nach kognitiven Einschränkungen (gerade jetzt in Coronazeiten) ein Einkauf zum Nervenkitzel werden. 

Hast Du Menschen um Dich herum die auch mal bei Deinem Mann bleiben könnten - und auch dazu bereit wären - wenn Du z.B. einen längeren Arzttermin hättest? Bei uns hat sich der Freundes/Bekanntenkreis meines Mannes (und der war aufgrund seines gesellschaftlichen Engagements nicht klein) fast vollständig verkrümelt - deshalb meine Frage. Aphasie macht den Menschen Angst .. da wendet man sich lieber (mit leichtem Gruseln) ab.

#8

Oliver

Freiburg, Deutschland

Hallo Amsel, 

Danke für den Beitrag.

Ich habe inzwischen den online Zugang zu seinem Konto gefunden. Damit habe ich eine Sorge weniger.

Bei meinen zwei kurzen Besuchen in der Reha hatte ich das Gefühl das wir uns verstanden haben. Ich kann seine Gesten und Mimik deuten. Ich bin mir bewusst das Sprache und Verständigung ein großes, langwieriges Problem sein wird. 

Da ich keine Ahnung habe wie sein Zustand bei Entlassung ist frage ich mich natürlich wie das mit der Pflegestation organisiert wird. Ich denke ich werde mich nächste Woche schon mal informieren. 

Komischer weise habe ich weniger Angst vor seiner Aphasie. Da bin ich optimistisch das wir uns verständigen können. 

Und ich denke doch das er auch einige Zeit alleine sein kann. Ich muß ja auch mit dem Hund raus, einkaufen und arbeiten.

Wir haben keinen großen Bekanntenkreis, und da gehe ich davon aus das sich niemand regelmäßig um meinen Mann kümmern würde. 

Da trifft das Zitat von Franz von Asissi:

"Das mir der Hund das Liebste sei, sagst du, o Mensch, sei Sünde? Der Hund bleibt mir im Sturme treu, der Mensch nicht mal im Winde."

 

 

 

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