#1
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Unbekannt

Gelöscht

Schwere Hirnblutung

Hallo!

Meine Mutter hatte vor über 3 Wochen eine schwere Hirnblutung im Thalamus bis runter in den Hirnstamm. Sie ist 62 Jahre und topfit, stand mitten im Leben, aktiv ohne Ende!

Am Tag darauf haben sie uns gesagt, dass sie keine Chancen mehr für sie sehen und wir sie in ihrem Sinne extubieren und sterben lassen sollen, da die Verletzungen im Gehirn nicht kompatibel mit dem Leben seien. Sie haben ihr keine Chancen zum Überleben gegeben. 

Wir haben uns für den schwierigen Schritt entschieden. Ich war eine Woche Tag und Nacht bei ihr - aber sie ist nicht gestorben! Sie atmet selber. 2 Tage nach der Extubation hat man nochmals eine CT gemacht und gesehen, dass die Hirnblutung zurückgegangen ist und das Hirnwasser wieder zirkuliert. Danach haben sie wieder mit lebenserhaltenden Maßnahmen (Ernährung, Antibiotika weil schon 2x Lungenentzündung) begonnen. 

Es wurde dann auch ein EEG und eine MRT gemacht. EEG besagt sie ist nicht im Wachkoma, MRT sie wird schwere Folgeschäden haben. Bestenfalls überlebt sie rechtsseitig gelähmt, mit globaler Aphasie und mit kognitiven Einschränkungen. 

Nun hat die 4. Woche begonnen, sie hat die Augen offen, bewegt die linke Seite minimal und reagiert aus meiner Sicht auf Bilder und Personen, indem sie die Augen aufreißt, die Person anfokussiert, den Mund etwas verzieht (lächeln?) oder ihr eine Träne aus den Augen rinnt (aber auch nicht immer). Ihre linke Hand musste man in einen Polsterhandschuh geben, weil sie sich die Schläuche (u.a. Nasensonde) reißen würde. Verständigen kann sie sich gar nicht.

Ansonsten liegt sie nur hilflos da. Es bricht mir das Herz sie so zu sehen. 

Sie ist aktuell in B-Reha, wo sie vorläufig bleiben kann, weil sie noch nicht stabil genug ist. Die Ärzte haben aber schon gesagt, dass sie danach wahrscheinlich direkt in ein Pflegeheim kommen wird, weil sie kaum Fortschritte macht.

Ich bin total verzweifelt! Es ist so schwierig, sie so hilflos da liegen zu sehen. Ich denke die ganze Zeit an sie und hoffe so sehr, dass es ihr wenigstens in irgendeiner Form gut geht!!!

Ich bin das einzige Kind und wohne 200 km entfernt, habe eine eigene Familie und einen Job. Dank Corona darf auch immer nur eine Person pro Tag für 20min zu ihr, was ich natürlich auch meinem Vater überlasse.

Ich weiß, es kann mir niemand sagen, wie es weiter gehen wird. Ich mache mir so sehr Sorgen, dass sie nie wieder Lebensqualität haben wird - gleichzeitig ist natürlich auch noch Hoffnung da... Vielleicht finde ich hier Menschen, die Ähnliches erlebt haben und mir ein bissl was erzählen können. 

Liebe Grüße

Löwenzahn

 

#2
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Unbekannt

Gelöscht

Liebe/r Löwenzahn,

willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass ein sehr trauriger ist.

Deine Sorgen und Ängste kann ich gut nachvollziehen - mein Mann (51) erlitt vor einem ¾ Jahr eine schwere Hirnblutung in den Stammganglien. Wie Deine Mama stand auch er mitten im Leben und hatte auch keinerlei Vorzeichen.

Mein Mann war in den ersten vier Wochen nicht so schlimm betroffen wie Deine Mama. Er musste nicht intubiert werden und war auch die ganze Zeit bei Bewusstsein.

Aussagen oder Prognosen erhielten wir keine. Das machte besonders mir schwer zu schaffen. 

Wovon ich aber berichten möchte, ist ein junges Mädchen, welches wir in der Intensivtherapie kennenlernten. Sie hatte mit 12 Jahren eine schwere Hirnblutung und eine Woche später noch einen ischämischen Schlaganfall, der zuerst nicht erkannt wurde.

Die Ärzte gaben ihr kaum eine Chance und sagten den Eltern, dass sie nun ein schwer behindertes Kind hätten, welches Vollzeitpflege benötigen würde.
Nun - nach etwa drei Jahren - kann sie ohne Hilfsmittel gehen, geht aufs Gymnasium, der linke Arm / Hand ist noch stark eingeschränkt, so dass aktuell daran hart gearbeitet wird.

Sicherlich kann man eine Frau mit 62 Jahren nicht mit einem Mädchen von 12 Jahren vergleichen. Und jede Hirnblutung ist anders - also auch ebenso kaum vergleichbar. 

Was ich aber sagen will, ist: egal, was Ärzte sagen, es ist alles möglich. Und das hat Deine Mama ja auch bereits bewiesen, denn sie atmet selbstständig. Das hatten die Ärzte ja auch nicht für möglich gehalten.

Ich wünsche Dir und Deinem Papa viel Kraft und gute Ärzte, kompetente Therapeuten (sie sind nun die wichtigsten Menschen in Eurem Leben) und ganz viel Hoffnung.

Viele Grüße,

Piddel

#3

Heinz

königswinter, Deutschland

Liebe Sonja,

leider steckt ihr in einer sehr schwierigen Situation. Ich wünsche Euch viel Kraft.

Einige Wochen sind kaum eine Zeitspanne, die Rückschlüsse auf die Rehabilitationsmöglichkeiten zulassen. Zu diesem Zeitpunkt kann noch keine Aussage über mögliche oder nicht mögliche Fortschritte getroffen werden. Jeder Facharzt sollte wissen, dass jetzt längere Zeit in der Reha dringend benötigt wird. Alles andere ist Ignoranz und Budgetdenken. Schön ist, dass sie vorher topfit war. Dann hat sie auch jetzt gute Chancen mit dieser Situation klar zu kommen. Welche Restschwierigkeiten bleiben, kann nach so kurzer Zeit keiner wissen. Auch die Ärzte nicht. Vieles ist zu beachten. Sie hat mit ihrem Überleben gezeigt, dass sie Kämpfen will. Unterstützt sie darin! Folgende Fragen sollten geklärt werden:

  • Wie Könnte sie zu Hause gepflegt werden? Wobei der Pflegeaufwand derzeit nicht beurteilt werden kann.
  • Hat sie einen guten Hausarzt, und Facharzt in erreichbarer Nähe?
  • Benötigt sie einen Rollstuhl, oder kommt sie mit einem Gehstock klar? (Es gibt hierfür auch spezielle Gehhilfen, Scooter Treppenlift oder ähnliche Hilfsmittel. Ein Orthopädiefachhandel kann hierzu einiges berichten.)
  • Gibt sie sich auf, oder arbeitet sie mit? Hierbei kann das Aufgeben daran liegen, dass der Betroffene derartig mit Negativinformationen verunsichert wird, dass er/sie dann aufgibt. Der Betroffene darf sich nicht mit der Situation abfinden. Das haben die Ärzte gerne, dann können die lustig mit Medikamenten umgehen. Der oder die Betroffene sollte aus meiner Sicht die Situation in der sie /er sich befindet akzeptieren und das tun, was geht. Das was nicht geht, darf ihn /sie nicht stören. Daran muss dann eben noch gearbeitet werden. So erhält der/die Betroffene dann die notwendigen Erfolgserlebnisse, die zum weiterkämpfen erforderlich sind.
  • Wer kann sie in der Reha und zu Hause motivierend unterstützen? Corona ist hierbei das größte Hindernis. Denn die Besuche wurden eingeschränkt. Gerade die sind aber wichtig! Für Ärzte und Therapeuten ist das gut. Sie werden nicht gestört. Ihre Fehler werden nicht mehr sichtbar. Für die Patienten jedoch ist das fatal!
  • Hat sie starke kampfartige Schmerzen? Können diese ohne ihren Willen zu hindern per Medikamente abgemildert werden?
  • Gibt es Helfer/Innen die sie in der Nachbarschaft unterstützen könnten? Die Pflegeheime sind für die Versorgung von Menschen konzipiert. Für den erneuten dauerhaften Kampf mit den Behinderungen sind sie keine geeignete Lösung.

Bevor sich Ärzte und Familien ein Urteil über die Genesung und das zukünftige Leben Ihrer Mutter bilden können, ist zur Einschätzung über ihr künftiges Leben, die Klärung dieser obigen Fragestellungen und noch vieles mehr wichtig.

Niemand sollte sich anmaßen, nach so kurzer Zeit ein Urteil (Verurteilung) über die Zukunft abzugeben.

Unser Gehirn ist derart komplex. Unsere menschlichen Körper mit ihren Selbstheilungsfähigkeiten ermöglichen mehr als die in Budget denkenden Bedenkenträger sich vorstellen können.

Mir haben die Ärzte vor 49 Jahren aufgrund meiner Hirnblutung mit Atemstillstand und Nahtoderfahrung zuerst keine Überlebenschance und später keine Möglichkeit der Integration zugestanden. Heute darf ich nach einer erfolgreichen Berufslaufbahn als Rentner mit meinen drei Enkelkinder spielen. Ich habe in dieser Zeit viele Menschen mit einer erworbenen Schädigung im Zentralen Nervensystem , um von diesen zu lernen, kennengelernt. Daraus habe ich gelernt, dass derjenige, der sich selbst aufgibt und resigniert, abstürzt und verzweifelt dahin vegetiert. Derjenige, der das Glück hatte in seiner Familie oder im Freundeskreis Menschen zu finden, die ihn gegen den Formalismus und die stets unwissenden besserwissenden Bedenkenträger unterstützten, führten ein neues und zufriedenes Leben. Der Weg dahin ist hart aber gangbar. Die Vergangene Lebenssituation lässt sich leider nicht mehr erreichen. Was man erreichen kann ist, trotz der Beeinträchtigung eine bessere achtsamere Zukunft!

In diesem Sinne wünsche ich Ihnen:

Geben sie die Hoffnung und Ihre Mutter nicht auf. Sie ist jetzt bestimmt stärker als mancher denkt. Sie braucht jetzt keine Zweifler, sondern positiv denkende Unterstützer. Nichts lässt sich “übers Knie brechen“. Vorsicht und Wagnis müssen in der Waage gehalten werden. Sie und Ihr müsst jetzt wie ein Baby das Scheitern und das Fortschreiten neu erlernen. Manchmal sieht man den Fortschritt erst nach einem längeren Zeitabschnitt. Manchmal sehen der Betroffene und sein Umfeld keinen Fortschritt mehr und trotzdem ist er vorhanden. Menschen die den Betroffenen länger nicht gesehen haben können diesen erkennen. Last Euch von den Ärzten und Therapeuten beraten und handelt nach Eurer Erfahrung. Lasst Euch nicht verunsichern. Es kann trotz Bedenkenträger und Verwaltungsvorschriften besser werden. Zerstörte Synapsen Verbindungen im Gehirn können neu aktiviert in unzerstörten Bereichen des Gehirns neue Verbindungen knüpfen. Zerstörte Gehirnmasse wird vom Körper zerstörungsfrei entsorgt. Ständiges Lernen ist dafür erforderlich. Geht die Situation optimistisch an. Oder wie Didi Hallervorden kürzlich sagte: "Der Optimist läuft über die Wolken, unter denen Pessimisten Trübsal blasen." Oder: "Jeder sollte sich jeden Tag 30 Minuten für die Sorgen frei nehmen und in dieser Zeit ein Nickerchen machen."

"Wendet Euer Gesicht der Sonne zu, dann fallen die Schatten hinter Euch!"

Liebe Grüße

Heinz

#4
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Unbekannt

Gelöscht

Liebe Piddel!

 

Ich bin eine Löwenzähnin 😉.

Vielen lieben Dank für deine Antwort und die aufbauenden Worte! Es tut mir sehr leid, dass dein Mann so was Schlimmes mitmachen musste! Wie geht es ihm jetzt?

Danke auch für das Beispiel mit dem Mädchen! Sowas baut wirklich auf! Meine Mutter ist definitiv eine Kämpferin, war sie auch schon davor! Die Ärzte haben ihr am 2. Tag wirklich gar keine Chance gegeben und waren total überrascht, dass sie es dennoch geschafft hat. Nun müssen wir weiter abwarten, wie es weiter geht. Es ist wirklich unerträglich, weil wir einfach nicht wissen, was wir tun sollen. Sie wird demnächst eine Magensonde brauchen und ein Luftröhrenschnitt steht auch noch im Raum, weil sie nicht (so gut?) schlucken kann und deswegen vieles in die Lunge kommt, meint der Arzt. Aber wenn das wirklich so ist, müsste sie doch schon erstickt sein, oder?

 

Lieber Heinz!

Vielen herzlichen Dank für Ihre ausführliche Schilderung, die vielen gedanklichen Anregungen und die aufbauenden Worte!

Ich freue mich sehr, dass Sie es geschafft haben!! Das klingt nach einem Wunder!! Kann ich Ihre Erfahrungen mit der Nahtoderfahrung irgendwo nachlesen? Das würde mich sehr interessieren!

Die Ärzte haben uns gesagt, dass es nun schon über 3 Wochen sind und sie kaum bis fast gar keine Fortschritte macht. Normalerweise müsste sie schon mehr machen. Sie meinten, man sehe das schon in den ersten Wochen, was davon zurückbleibt. Ich sehe das nicht so. Ich finde sie wird zunehmend wacher, erkennt Angehörige und greift gezielt mit der linken Hand nach Gegenständen. Ein Arzt hat sogar schon davon gesprochen, dass wir uns überlegen sollten, ob wir sie ins Pflegeheim geben. Aktuell kann sie noch auf der B-Reha bleiben, weil sie noch nicht stabil genug ist. Davor habe ich Angst. Ich möchte, dass sie weiterhin Rehabilitationsmaßnahmen bekommt!

Meine Mutter ist zweifellos eine Kämpferin! Sonst hätte sie nicht die Extubation (zum Sterben) und 2 Lungenentzündungen bis jetzt überlebt. Sie stand mitten im Leben und hat gerne gelebt. Sie war sehr sportlich, sehr engagiert und lebensfroh. Sie wollte definitiv noch nicht gehen! Ich hoffe, ihr Körper spielt da mit!

Danke auch für die vielen gedanklichen Anregungen! Ich werde mich mit diesen Fragen in nächster Zeit auseinandersetzen.

 

Liebe Grüße

Löwenzahn

 

#5

Heinz

königswinter, Deutschland

Liebe Löwenzahnin,

meine Entwicklung vom 19 jähriger Maschinenschlosser, ohne Zukunftsperspektive und Pflegefall, zum für den Betrieb mehrerer großer Verwaltungsgebäude verantwortlichen Gebäudemanager, konnte ich nur erreichen weil ich auf die vorbehaltlose Unterstützung meiner Familie und Freunden bauen konnte. In den 14 med. Reha Kuren der Vergangenheit, nutzte ich die Zeit in erster Linie dazu, mir die Erfahrungen der Mitpatienten anzuschauen. Das kam daher, weil ich bemerkte, dass die Therapien und das aktuelle Wissen nicht zusammenpassten. Danach habe ich mich darauf konzentriert alles so gut wie möglich mitzumachen und zusätzlich von den Mitpatienten zu lernen. Denn nur die positiven Erfahrungen der Mitpatienten/innen halfen mir, mich von den negativen Beurteilungen der “Spezialisten/innen“, Gutachter/innen und Mitpatienten/innen zu befreien. Ich lernte, dass die Spezialisten/innen nichts wissen und daher lediglich versuchen sich durch ihr Gehabe versuchen sich wichtig zu machen. (Das gilt jedoch nur für den Reha-bereich. In der Akutsituation gibt es keine Alternative) Die Mitpatienten/innen, die ihre gruseligen Situationen begeistert und gruselig schildern, entziehen der/m sich auflehnenden Patienten/in nur die erforderliche Energie, die sie/er für seine Genesung benötigt. Für mich war und ist die Reha Klinik ein Ort des Grauens, ich fühlte mich dort ähnlich einem trotz Unschuld eingewiesenen Gefängnisinsassen. Alle menschlichen Rechte werden entzogen. Der Patient wird wie ein Kleinkind entmündigt. Der/Die sich nicht fügende Patient/in führt zur (Sippenhaften)Bestrafung aller Patienten.

Das zu meinen Erfahrungen.

Die für mich erfolgreichen Ärzte/innen und Therapeuten/innen sowie Therapien konnte ich nur nach langem Suchen zu Hause finden und nutzen. Vieles wird aus Kostengründen von den Sozialversicherungen nicht unterstützt und muss selbst finanziert werden. Hier fehlt leider ein Wegweiser. Den erhalten Betroffene nur als eine Art zweiter Meinung von andern erfahrenen Betroffenen. Daher sind Selbsthilfegruppen mit ihrem Erfahrungsschatz so wichtig. Ich nahm die Situation als Sportler sportlich und habe mir immer neue gangbare Wege gesucht und konnte so trotz erheblicher Einschränkungen einen Weg zurück in die gleichberechtigte Gesellschaft finden. Leider erst später erkannte ich, dass die Schulmedizin in der Rehabilitation ihre Aussagen nur aus Statistiken und Erfahrungswerten nimmt. Unser Körper ist jedoch wesentlich individueller und komplexer, als die Bedenkenträger/innen es sich vorstellen können oder es aus Kostengründen nicht beachten wollen. Daher glaube ich nur der Statistik, die ich selbst gefälscht habe! Das Ist eine allseits bekannte Aussage, die man hierzu berücksichtigen sollte. Das Schubladen denken führt nicht zum Erfolg. Weil ich mich anfangs weigerte alle „“Lebensnotwendigen“ Medikamente einzunehmen, müsste ich Statistisch gesehen als Pflegefall längst tot sein. Das habe ich nicht getan, weil ich nicht mehr leben wollte, sondern, weil ich leben wollte! Danach ging es mir dann bis heute besser. Das gilt nicht für Jeden. Für mich war es nur möglich, weil ich durch das Erlebnis der Nahtoderfahrung vor Ängsten, die alle um mich herum verbreiteten, geschützt war. Derzeit muss ich seit einiger Zeit allerdings auch Blutdrucksenkende Mittel zu mir nehmen. Arbeite jedoch daran, künftig auch darauf wieder verzichten zu können. (Habe als erster Schritt nach Fachberatung meine Ernährungsgewohnheiten dauerhaft geändert und 20 kg abgenommen) Heute rückblickend stelle ich fest, hätte ich die ganze Zeit diese Medikamente und ihre Gegenmedikamente zur Bekämpfung der Nebenwirkungen genommen, würde ich wahrscheinlich schon lange nicht mehr leben. Meine größten Schwierigkeiten habe ich derzeit, weil ich anfangs den Therapeuten alles glaubte. (Mir fehlte eben das Wissen)

Jahre später traf ich zufällig während meiner Arbeit, ich arbeitete damals als Fachbauleiter für Haustechnik, im Gebäude der Neurochirurgie, wo ich die mich 1971 behandelnde Ärztin traf. Sie befragte mich nach meiner Situation. Nachdem sie hörte, dass ich Auto fahren durfte, ich hatte eine hierzu erforderliche medizinisch psychologisch erforderliche Zusatzprüfung bestanden, war sie entrüstet und sagte mir: “Wenn man mich dazu gefragt hätte, hätte ich das abgelehnt!“ Ohne die Erlaubnis ein PKW selbständig zu führen, hätte ich, im ländlichen Bereich wohnend, keine berufliche Integration geschafft. Solche Gutachteräußerungen haben mich in den vergangenen Jahren regelmäßig zurückgeworfen. Ich durfte beispielweise nicht zum Schwimmtraining, war zu gefährlich. Habe es ignoriert und habe eben getaucht. Durfte allerdings keiner sehen. Später lernte ich meine Spastik positiv zu nutzen, um wieder nahezu normal schwimmen zu können. Die mich behandelnden Therapeuten/innen glaubten mir meine beruflichen Tätigkeiten sowieso nicht, (Meine erste berufliche Tätigkeit als Konstrukteur am Zeichenbrett, war für sie wie alle späteren Tätigkeiten undenkbar. Weil sie es sich nicht vorstellen konnten, dass das möglich wäre haben sie es lieber ignoriert und keine Widersprüche geäußert. Daher lernte ich, dass sich die größte Behinderung in den Köpfen der Verwaltungsmittarbeiter/Innen Ärzte/innen und Therapeuten/innen, also der Gesellschaft befindet. Dagegen anzukämpfen ist das größte Problem der Behinderung.

Ich hatte in den vergangenen Jahren aus Übungszwecken, ehrenamtlich zwei Webseiten mit Informationen für Betroffene mit einer Schädigung im Bereich des ZNS und deren Angehörige aufgebaut. Diese hatten eine sehr hohe Zugriffzahl (400.000). Außerdem hatte ich mich in Twitter, Facebook und Linkedin angemeldet. Heute wäre ich froh, wenn ich wüsste, wie ich das wieder löschen könnte. Es nerft. Ein Mahnanwaltsbüro fand beispielsweise einen Urheberrechtsfehler in einer meiner Internetseiten, den ich dummerweise gemacht hatte. Obwohl ich keine Einkünfte aus diesen Seiten erzielte, musste Ich trotz meiner Einschaltung eines Medienanwaltes 2.000,-€ Strafe zahlen. Seit ich nun in Rente bin, hatte ich 2017 die “Selbsthilfegruppe Gehirn“ gegründet und eine Internetseite mit notwendigen Informationen aufgebaut. Hierdurch erreichte ich in kurzer Zeit ca. 50 Betroffene in Deutschland. Durch die EU DSGVO und den jetzt erforderlichen Formalismus, habe ich, weil ich kein Rechtsexperte und kein IT Fachmann bin, diese Internetseite ebenfalls geschlossen und mich dann Corona bedingt weitgehend zurückziehen müssen. Nachdem ich durch die Ehrenamtliche Tätigkeit eine Aufwandsentschädigung für meine Auslagen erhielt und das Finanzamt dies als eine gewerbliche Tätigkeit versteuert haben wollte, habe ich in den letzten Tagen meine Erfahrungen in “Kurzform“ auf 212 Seiten zusammengefasst und den verbliebenen 16 örtlichen Gruppenmitgliedern, mit denen ich mich monatlich zum Erfahrungsaustausch traf empfohlen, sich nur noch im Privaten Bereich mit wenigen andern Gruppenmitgliedern im geselligen Rahmen zu treffen und bin nur noch digital per Tel und Mail erreichbar. Eine von mir eingerichtete ZOOM Konferenz war aufgrund deren Beeinträchtigungen von den meisten Gruppenmitgliedern nicht erfolgreich und wurde daher von mir wieder eingestellt.

Mein zusammengestelltes Buch sollte Menschen mit einer erworbenen Schädigung im zentralen Nervensystem und ihren Angehörigen zur Motivation dienen, ihnen die Angst vor der Zukunft nehmen und ihnen neue Hoffnung zum weiterkämpfen geben. In diesem Buch habe ich auch zu der von mir erlebten Nahtoderfahrung kurz berichtet.

Derzeit suche ich zur Hilfe, eine/n ehrenamtlich arbeitenden Lektor/in etc., um dieses Buch drucken zu lassen. Die Kosten die dazu erforderlich sind, bin ich nicht bereit zu übernehmen. Meine Zeit habe ich für andere investiert. OK! Habe jedoch jetzt beschlossen mein Geld und meine Zeit künftig solange es geht lieber in meine Familie zu investieren. Mein theoretisches Arbeiten am PC diente mir zum Gehirntraining. Das ist mir lieber wie Kreuzworträtsel lösen. Allerdings stelle ich fest, dass der Umgang mit meinen kleinen Enkelkindern ein noch besseres Training darstellen. Mal sehen, ob ich mich nochmal melde, oder jetzt dauerhaft schließe?

Liebe Grüße und bleibt Gesund

Heinz

#6
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Unbekannt

Gelöscht

Liebe Löwenzähnin (das gefällt mir 😉

meinem Mann geht es .... wir finden es schrecklich, aber mehrere Therapeuten und Ärzte waren bereits erstaunt, wie gut es ihm geht, da es noch nicht mal ein Jahr her ist. Mein Mann kann ohne Hilfsmittel gehen (hat aber eine Gehbehinderung, mit der er nicht glücklich ist). Das Sprechen ist tagesformabhängig mal gut und mal schlecht. An seltenen Tagen ist es auch richtig gut 🙂

Den rechten Arm kann er nach einer dreiwöchigen Intensivtherapie nun relativ gut bewegen. Die rechte Hand kann er öffnen und schließen und jeden einzelnen Finger aktiv bewegen. Das Schieben einer leichten Schubkarre gelingt und das beidhändige Tragen eines leichten Wäschekorbes auch. Von einer Alltagstauglichkeit sind wir aber noch meilenweit entfernt.

Da alle Ärzte und Therapeuten aber meinen, dass es ihm recht gut geht, macht es uns große Hoffnung, dass wir auch noch viel erreichen werden. Eventuell war die "Ausgangslage" doch düsterer und seine Prognose war eher sehr schlecht?

Wir sind dabei, uns ein Netzwerk aufzubauen ... Ärzte, Therapeuten, Orthopädieschuhmacher, Sanitätshaus .... mittlerweile fühlen wir uns recht gut betreut .. nur mit der Logopädie hapert es noch.

Du schreibst von einer Magensonde. Wäre das eine Sonde, die durch die Bauchdecke direkt in den Magen gelegt werden soll (eine sogenannte PEG = perkutane endoskopische Gastrostomie) oder soll die Sonde über die Nase gelegt werden? Wenn ich richtig informiert bin, kann die Nasensonde bis zu sechs Wochen liegen bleiben. Hatte mein Mann auch für knappe drei Wochen und ich empfand es zwar als störend, aber als richtige Entscheidung. Die Sonde (egal welche der beiden Arten) geht direkt in den Magen.

Der Grund für einen Luftröhrenschnitt (Schnitt in die Luftröhre =Tracheotomie) erschließt sich mir nicht, da dieser dazu dient, dass der Mensch atmen kann. Frage doch bitte nochmals nach und lass es Dir genau erklären. 

Beste Grüße und liebe Gedanken zu Dir und Euch

 

 

 

#7
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Unbekannt

Gelöscht

Lieber Heinz!

Vielen lieben Dank für die ausführliche Schilderung! Unglaublich was Sie alles geleistet und geschafft haben! Ich bin beeindruckt! Ich wünsche Ihnen viel Glück, dass sich ein Verlag findet, der Ihr Buch drucken wird! Ich würde es sehr gerne lesen!

Alles Gute und noch gaaaanz viele schöne Jahre mit Ihren Enkelkindern!

 

Liebe Piddel!

Wenn ich das so lese, dann klingt das sehr gut für mich. Er scheint ein sehr starker Typ zu sein, der nicht so leicht aufgibt! Ich wünsche euch von Herzen, dass alles weiterhin so positiv verläuft! Wie gehts ihm kognitiv? Hat er da Einschränkungen? Hat er sich vom Charakter her verändert?

 

Bei meiner Mutter steigen die Entzündungswerte schon wieder!! Sie haben zuerst überlegt, ob sie ihr überhaupt noch Antibiotika geben sollen, aber da sie leichte Verbesserungen zeigt bekommt sie zum 3. Mal innerhalb von 3,5 Wochen ein Antibiotikum. 2x hatte sie eine Lungenentzündung. Sie vermuten, dass es wieder "was mit den Atemwegen ist", weil sie verschleimt ist und hustet. Ich habe so Angst, dass sie das nicht in den Griff bekommen. Sie hat eine Nasensonde und kann schlecht schlucken. Vermutlich tut sie sich aufgrund der Nasensonde noch schwerer mit dem Schlucken und der Speichel rinnt in die Lunge, ich weiß es aber nicht. Deswegen ist die Überlegung wegen einem Luftröhrenschnitt. Eine Peg Sonde wird sie sicher bekommen, weil sie nicht essen/schlucken kann. Morgen werde ich nochmals mit der Ärztin darüber sprechen. Es ist so ein Auf und Ab, ganz schwer auszuhalten! Wird sie es überleben und wenn ja - in welchem Zustand? 

 

Liebe Grüße

Löwenzahn

 

 

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