Liebe Löwenzahnin,
meine Entwicklung vom 19 jähriger Maschinenschlosser, ohne Zukunftsperspektive und Pflegefall, zum für den Betrieb mehrerer großer Verwaltungsgebäude verantwortlichen Gebäudemanager, konnte ich nur erreichen weil ich auf die vorbehaltlose Unterstützung meiner Familie und Freunden bauen konnte. In den 14 med. Reha Kuren der Vergangenheit, nutzte ich die Zeit in erster Linie dazu, mir die Erfahrungen der Mitpatienten anzuschauen. Das kam daher, weil ich bemerkte, dass die Therapien und das aktuelle Wissen nicht zusammenpassten. Danach habe ich mich darauf konzentriert alles so gut wie möglich mitzumachen und zusätzlich von den Mitpatienten zu lernen. Denn nur die positiven Erfahrungen der Mitpatienten/innen halfen mir, mich von den negativen Beurteilungen der “Spezialisten/innen“, Gutachter/innen und Mitpatienten/innen zu befreien. Ich lernte, dass die Spezialisten/innen nichts wissen und daher lediglich versuchen sich durch ihr Gehabe versuchen sich wichtig zu machen. (Das gilt jedoch nur für den Reha-bereich. In der Akutsituation gibt es keine Alternative) Die Mitpatienten/innen, die ihre gruseligen Situationen begeistert und gruselig schildern, entziehen der/m sich auflehnenden Patienten/in nur die erforderliche Energie, die sie/er für seine Genesung benötigt. Für mich war und ist die Reha Klinik ein Ort des Grauens, ich fühlte mich dort ähnlich einem trotz Unschuld eingewiesenen Gefängnisinsassen. Alle menschlichen Rechte werden entzogen. Der Patient wird wie ein Kleinkind entmündigt. Der/Die sich nicht fügende Patient/in führt zur (Sippenhaften)Bestrafung aller Patienten.
Das zu meinen Erfahrungen.
Die für mich erfolgreichen Ärzte/innen und Therapeuten/innen sowie Therapien konnte ich nur nach langem Suchen zu Hause finden und nutzen. Vieles wird aus Kostengründen von den Sozialversicherungen nicht unterstützt und muss selbst finanziert werden. Hier fehlt leider ein Wegweiser. Den erhalten Betroffene nur als eine Art zweiter Meinung von andern erfahrenen Betroffenen. Daher sind Selbsthilfegruppen mit ihrem Erfahrungsschatz so wichtig. Ich nahm die Situation als Sportler sportlich und habe mir immer neue gangbare Wege gesucht und konnte so trotz erheblicher Einschränkungen einen Weg zurück in die gleichberechtigte Gesellschaft finden. Leider erst später erkannte ich, dass die Schulmedizin in der Rehabilitation ihre Aussagen nur aus Statistiken und Erfahrungswerten nimmt. Unser Körper ist jedoch wesentlich individueller und komplexer, als die Bedenkenträger/innen es sich vorstellen können oder es aus Kostengründen nicht beachten wollen. Daher glaube ich nur der Statistik, die ich selbst gefälscht habe! Das Ist eine allseits bekannte Aussage, die man hierzu berücksichtigen sollte. Das Schubladen denken führt nicht zum Erfolg. Weil ich mich anfangs weigerte alle „“Lebensnotwendigen“ Medikamente einzunehmen, müsste ich Statistisch gesehen als Pflegefall längst tot sein. Das habe ich nicht getan, weil ich nicht mehr leben wollte, sondern, weil ich leben wollte! Danach ging es mir dann bis heute besser. Das gilt nicht für Jeden. Für mich war es nur möglich, weil ich durch das Erlebnis der Nahtoderfahrung vor Ängsten, die alle um mich herum verbreiteten, geschützt war. Derzeit muss ich seit einiger Zeit allerdings auch Blutdrucksenkende Mittel zu mir nehmen. Arbeite jedoch daran, künftig auch darauf wieder verzichten zu können. (Habe als erster Schritt nach Fachberatung meine Ernährungsgewohnheiten dauerhaft geändert und 20 kg abgenommen) Heute rückblickend stelle ich fest, hätte ich die ganze Zeit diese Medikamente und ihre Gegenmedikamente zur Bekämpfung der Nebenwirkungen genommen, würde ich wahrscheinlich schon lange nicht mehr leben. Meine größten Schwierigkeiten habe ich derzeit, weil ich anfangs den Therapeuten alles glaubte. (Mir fehlte eben das Wissen)
Jahre später traf ich zufällig während meiner Arbeit, ich arbeitete damals als Fachbauleiter für Haustechnik, im Gebäude der Neurochirurgie, wo ich die mich 1971 behandelnde Ärztin traf. Sie befragte mich nach meiner Situation. Nachdem sie hörte, dass ich Auto fahren durfte, ich hatte eine hierzu erforderliche medizinisch psychologisch erforderliche Zusatzprüfung bestanden, war sie entrüstet und sagte mir: “Wenn man mich dazu gefragt hätte, hätte ich das abgelehnt!“ Ohne die Erlaubnis ein PKW selbständig zu führen, hätte ich, im ländlichen Bereich wohnend, keine berufliche Integration geschafft. Solche Gutachteräußerungen haben mich in den vergangenen Jahren regelmäßig zurückgeworfen. Ich durfte beispielweise nicht zum Schwimmtraining, war zu gefährlich. Habe es ignoriert und habe eben getaucht. Durfte allerdings keiner sehen. Später lernte ich meine Spastik positiv zu nutzen, um wieder nahezu normal schwimmen zu können. Die mich behandelnden Therapeuten/innen glaubten mir meine beruflichen Tätigkeiten sowieso nicht, (Meine erste berufliche Tätigkeit als Konstrukteur am Zeichenbrett, war für sie wie alle späteren Tätigkeiten undenkbar. Weil sie es sich nicht vorstellen konnten, dass das möglich wäre haben sie es lieber ignoriert und keine Widersprüche geäußert. Daher lernte ich, dass sich die größte Behinderung in den Köpfen der Verwaltungsmittarbeiter/Innen Ärzte/innen und Therapeuten/innen, also der Gesellschaft befindet. Dagegen anzukämpfen ist das größte Problem der Behinderung.
Ich hatte in den vergangenen Jahren aus Übungszwecken, ehrenamtlich zwei Webseiten mit Informationen für Betroffene mit einer Schädigung im Bereich des ZNS und deren Angehörige aufgebaut. Diese hatten eine sehr hohe Zugriffzahl (400.000). Außerdem hatte ich mich in Twitter, Facebook und Linkedin angemeldet. Heute wäre ich froh, wenn ich wüsste, wie ich das wieder löschen könnte. Es nerft. Ein Mahnanwaltsbüro fand beispielsweise einen Urheberrechtsfehler in einer meiner Internetseiten, den ich dummerweise gemacht hatte. Obwohl ich keine Einkünfte aus diesen Seiten erzielte, musste Ich trotz meiner Einschaltung eines Medienanwaltes 2.000,-€ Strafe zahlen. Seit ich nun in Rente bin, hatte ich 2017 die “Selbsthilfegruppe Gehirn“ gegründet und eine Internetseite mit notwendigen Informationen aufgebaut. Hierdurch erreichte ich in kurzer Zeit ca. 50 Betroffene in Deutschland. Durch die EU DSGVO und den jetzt erforderlichen Formalismus, habe ich, weil ich kein Rechtsexperte und kein IT Fachmann bin, diese Internetseite ebenfalls geschlossen und mich dann Corona bedingt weitgehend zurückziehen müssen. Nachdem ich durch die Ehrenamtliche Tätigkeit eine Aufwandsentschädigung für meine Auslagen erhielt und das Finanzamt dies als eine gewerbliche Tätigkeit versteuert haben wollte, habe ich in den letzten Tagen meine Erfahrungen in “Kurzform“ auf 212 Seiten zusammengefasst und den verbliebenen 16 örtlichen Gruppenmitgliedern, mit denen ich mich monatlich zum Erfahrungsaustausch traf empfohlen, sich nur noch im Privaten Bereich mit wenigen andern Gruppenmitgliedern im geselligen Rahmen zu treffen und bin nur noch digital per Tel und Mail erreichbar. Eine von mir eingerichtete ZOOM Konferenz war aufgrund deren Beeinträchtigungen von den meisten Gruppenmitgliedern nicht erfolgreich und wurde daher von mir wieder eingestellt.
Mein zusammengestelltes Buch sollte Menschen mit einer erworbenen Schädigung im zentralen Nervensystem und ihren Angehörigen zur Motivation dienen, ihnen die Angst vor der Zukunft nehmen und ihnen neue Hoffnung zum weiterkämpfen geben. In diesem Buch habe ich auch zu der von mir erlebten Nahtoderfahrung kurz berichtet.
Derzeit suche ich zur Hilfe, eine/n ehrenamtlich arbeitenden Lektor/in etc., um dieses Buch drucken zu lassen. Die Kosten die dazu erforderlich sind, bin ich nicht bereit zu übernehmen. Meine Zeit habe ich für andere investiert. OK! Habe jedoch jetzt beschlossen mein Geld und meine Zeit künftig solange es geht lieber in meine Familie zu investieren. Mein theoretisches Arbeiten am PC diente mir zum Gehirntraining. Das ist mir lieber wie Kreuzworträtsel lösen. Allerdings stelle ich fest, dass der Umgang mit meinen kleinen Enkelkindern ein noch besseres Training darstellen. Mal sehen, ob ich mich nochmal melde, oder jetzt dauerhaft schließe?
Liebe Grüße und bleibt Gesund
Heinz