#1
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo zusammen,

ich bin neu hier...

zu meiner Geschichte:

Ich bin 31 Jahre jung und hatte Ende letzten Jahres, so wie es aussieht aufgrund eines PFO einen Stecknadelkopf großes Gerinnsel im Kleinhirn.

Zunächst nahm ich das gar nicht so ernst, schob alles auf niedrigen Blutdruck.

An Silvester fing dann plötzlich alles an zu kribbeln, sodass wir dann doch in die Notaufnahme fuhren.

2 Tage später wurde dann, nach unzähligen anderen Untersuchungen, u.a. auch auf MS zum MRT gebracht, wobei dann der Schlaganfall festgestellt wurde.

Grund, da alles andere (Gerinnungsstörung, andere Ursachen) ausgeschlossen wurde ist vermutlich ein 1,5cm großes PFO.

So, seither bekomme ich Marcumar.

Ich hab ständig kribbelige Handinnenflächen, Fußsohlen und Kribbeln im Gesicht.

Auch Sehstörungen, Zittern der Extremitäten, Müdigkeit, wahnsinnig trockene Haut, Gewichtszunahme...

Laut MRT im Februar sei kein Gerinnsel mehr sichtbar. Der Radiologe meinte, wenn er meinen Bericht vom Krankenhaus nicht vor mir liegen hätte, würde man gar nicht vermuten, dass ich etwas hatte.

Was ja prinzipiell gut ist. Aber die Ärzte meinen auch, dass diese permanente Kribbeln, etc. nicht mehr daher kommen kann...

Aber woran liegt das denn dann?

Am Marcumar?

Auch die "Angst", dass trotz Marcumar nochmal etwas kommen könnte, begleitet mich fast täglich. Bin ich abgelenkt (ich habe 2 kleine Kinder) geht es ganz gut, sobald ich aber Zeit zum Nachdenken habe ists wieder stärker. Aber auch das ist ja wohl normal.

Jetzt geht es eben darum das PFO zu verschließen.

Am Donnerstag sah ich einen Beitrag auf hr, dass dies mittlerweile auch vernäht werden könne...

Hat da jemand Erfahrungen? Bzw. auch mit dem Schirmchenverschluss?

Marcumar steht für mich als Dauerlösung nicht zur Debatte.

Ich suche einfach Gleichgesinnte, die das alles evtl. schon hinter sich haben.

Ich würde mich freuen, wenn mir jemand antwortet.

Liebe Grüße

#2

jup11

Quarnbek, Deutschland

Hallo Jacqueline,

bei mir war auch ein PFO ursächlich, sonst konnten die Ärzte nichts feststellen. Ich habe einen Schirmchenverschluss vor 5 Jahren machen lassen und habe damit keine Probleme, nach dem Verschluss hatte ich immer leichten Druck auf der Brust, das hat sich aber nach kurzer Zeit gelegt. Ich nehme noch prophylaktisch ASS.

Die Meinung der Ärzte zum PFO-Verschluss ist sehr unterschiedlich, letztendlich muss man selbst entscheiden, was man macht. Ich wollte auch nicht lebenslang Marcumar einnehmen, teilweise nehmen die Leute mit PFO auch nur ASS ein, denn aber die dreifache Dosis, da sind die Ärzte sich wohl auch nicht ganz einig.

Die Symptome die du jetzt noch hast, würde ich noch auf den Schlaganfall schieben, ist wohl auch psychisch bedingt.

Mit der Einnahme von Marcumar bis du genau so sicher vor einem Rezidiv, wie mit dem Verschluss.

Hier findest du noch was zu den Vor- und Nachteilen:
https://www.kardiologie.org/vorhofseptumdefekt/pro-und-contra-pfo-verschluss-zur-schlaganfall-prophylaxe/10204582?searchBackButton=true&abEvent=detailLink

https://deutsch.medscape.com/artikelansicht/4906500

Das Zunähen von dem PFO ist hier in Deutschland wohl ganz neu und wird wohl auch nur in Frankfurt gemacht:

http://www.ardmediathek.de/tv/service-gesundheit/Schlaganfall-Neue-Behandlungsmethode-m/hr-fernsehen/Video?bcastId=3362814&documentId=52132292

In deinen Alter würde ich ganz sicher auch einen Verschluss machen lassen.

Viele Grüße

Jürgen

https://www.schlaganfall-info.de/com/Drei_Jahre_danach.pdf

 

 


Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »jup11« (06.05.2018, 08:06)
#3
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Jürgen,

 

vielen Dank für deine Antwort.

Ja, es ist echt eine schwierige Entscheidung. Das Zunähen wäre mir prinzipiell natürlich lieber, da dann nicht dauerhaft ein Fremdkörper im Körper wäre. Den Beitrag auf hr habe ich gesehen. Leider wurde da nicht erwähnt ob das selbstauflösende Fäden, etc. sind.

Werde mich in Frankfurt mal informieren.

Naja, ob das psychisch bedingt ist, weiss ich nicht. Es gibt Tage, da denke ich gar nicht dran. Dann kribbelt wieder irgendwas und schon sind die Gedanken zurück! 😞

Ich denke halt immer bei einem Verschluss wäre der "direkte" Weg ins Gehirn zu, oder? Klar, es kann sich immer wieder mal was bilden und an der Lunge vorbeigehen, aber da bin ich recht zuversichtlich, habe sonst überhaupt keine Risikofaktoren.

Laut Ärzten hätte mir das PFO wahrscheinlich keine Probleme gemacht, wenn ich nicht zusätzlich dieses Aneurysma hätte (wahrscheinlich entstanden durch den Druck nach 2 Geburten).

Weisst du das, ich habe zwar demnächst ein Gespräch, aber würde mich vorher gern trotzdem informieren. Durch das Schirmchen müsste das Loch ja dicht sein, trotz dem Aneurysma, oder? Das würde denke ich eher fürs Schirmchen als fürs Nähen sprechen, da müsste, so denke ich ja, die Aneurysmaränder genau aufeinander genäht werden, oder?

Naja, werde mich informieren. Nach Frankfurt zu fahren wäre zumindest kein großes Problem. Auf der anderen Seite will man ja nicht eine von den ersten sein! 🙂

Der Text ist jetzt ganz schön durcheinander geworden, aber man muss sich eben informieren 😉

Schönen sonnigen Montag!

#4

jup11

Quarnbek, Deutschland

Hallo Jacqueline,

bei mir war auch ein PFO mit Aneurysma (Aussackung) denn ist die Gefahr, dass sich dort Gerinnsel bilden, wohl besonders groß. Gerinnsel entstehen ja meist im Venenbereich und wenn das PFO verschossen ist, fließt das Blut immer zuerst durch die Lunge, da werden Gerinnsel wieder aufgelöst, es sei denn, bei sehr großen Gerinnseln denn bekommt man eine Lungenembolie.

Schreib uns mal, wie du dich entscheidest und wie es dir nach den Verschluss geht.

Ich wünsche dir auch einen schönen Tag

Jürgen

#5
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Jürgen,

ja, genau das war meine Überlegung. Mit einer Lungenembolie ist mit Sicherheit auch nicht zu spaßen, aber man kann sie evtl. besser behandeln, bzw. macht sie vielleicht nicht so viel Schaden wie gleich bei einem SA.

Hab gerade in Frankfurt angerufen. Sie wollen vorab meine Befunde und dann wird entschieden ob das Nähen anatomisch überhaupt möglich ist.

Melde mich auf jeden Fall wie ich mich entschieden habe und wie es dann weitergeht.

Bis dahin, liebe Grüße

Jacqueline

#6
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo ihr Lieben,

 

ich melde mich zurück aus dem KKH. Der PFO Verschluss wurde getätigt und bisher fühle ich mich bis auf ein paar blaue Flecken ganz wohl.

Bei mir wurde ein GoreTex Occluder eingebaut. Damit wurden meine Zweifel bzgl. dem Nickel zunichte gemacht.

Meine Medikation ist jetzt ASS 100 und Clopidogrel für 3 Monate, bzw. das ASS dauerhaft...Soll aber nach dem Kontrollecho fragen ob das dann noch nötig ist.

Vom Kopf her bin ich jetzt auf jeden Fall freier.

Ich bin guter Dinge dass alles gut wird.

Liebe Grüße

#7
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Unbekannt

Gelöscht

Liebe Jacqueline,

ich weiß nicht, ob du nach deinem erfolgreichen Eingriff hier noch liest?!?

Ich stehe nach einem Schlaganfall ebenfalls vor der Entscheidung ob und wie ich mein PFO verschließen lassen möchte (kein Aneurysma). Ich finde die Alternative des Vernähens am ehesten überzeugend. Der Kardiologe vor Ort ist allerdings nur Spezialist für die Schirmchen und ich wurde erst hier im Forum auf das Vernähen aufmerksam gemacht.

Gab es für dich besondere Gründe, dich letztendlich für den GoreTex Schirm und gegen Vernähen zu entscheiden? Hattest du mit der Klinik in Frankfurt Kontakt aufgenommen?

Ich würde mich sehr freuen, von dir - oder anderen Betroffenen - zu hören.

 

Viele Grüße

Maling

#8
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo nochmal ins Forum,

auch wenn Jacqueline hier wohl nicht mehr liest/schreibt, ist es vielleicht für andere von Nutzen, über meine Erfahrung zu lesen.

Nach dem Tipp hier aus dem Forum zu einem PFO Verschluss OHNE Okkluder, habe ich recherchiert und mich entschieden, den PFO Verschluss in Frankfurt mit dem Nahtsystem zu versuchen.

Man hat aus der Klinik dort zunächst meine Unterlagen angefordert und geprüft. Erfreulicher Weise war ich für das Nahtsystem geeignet. Ich bekam sehr zügig einen Termin im CVC in Frankfurt. Der Verschluss wurde dort mit örtlicher Betäubung vorgenommen. Es dauerte insgesamt doch einiges länger als die angekündigten 30 min, war aber nicht schlimm. Nach dem Eingriff war der Operateur zuversichtlich, das PFO erfolgreich geschlossen zu haben - wirklich sehen kann man das erst in TEE Kontrollen in 4 Wochen und 6 Monaten.

Nach dem Eingriff ist ein recht heftiges Hämatom in der Leiste geblieben - bei mir war zunächst leider auf den Druckverband verzichtet worden. Ich habe darüber hinaus leichte Unregelmäßigkeiten im Herzschlag. Beides - Hämatom und Herzschlag - sollen aber unproblematisch sein, sodass ich tatsächlich schon am 3. Tag die Klinik relativ fit verlassen konnte und mich nur für ein paar weitere Tage schonen soll.

Für 3 Monate nehme ich Clopidogrel und ASS, dann für weitere 3 Monate nur noch ASS. Vermutlich kann ich danach ohne Medikamente bleiben.

Sollten die kommenden Untersuchungen zeigen, dass das PFO tatsächlich ohne Rest-Shunt mit der Naht geschlossen wurde, war es die perfekte Entscheidung für mich, für die OP extra nach Frankfurt zu fahren. Es verbleibt kein großer Fremdkörper im Herzen. Das war mir persönlich sehr wichtig. Unter anderem auch, weil das PFO ja gar nicht zwingend die Ursache des Schlaganfalls war, sondern nur eine Möglichkeit, da man die tatsächliche Ursache bei jüngeren Patienten oft nicht kennt.

Selbst wenn die OP nicht vollkommen erfolgreich gewesen sein sollte, würde ich den Versuch dennoch nicht bereuen. Es besteht weiterhin die Möglichkeit, noch einen Okkluder einzusetzen - nach meiner neuesten Info soll es in wenigen Jahren möglicherweise auch Okkluder geben, die sich langfristig auflösen. 

 

Ich bedanke mich jedenfalls hier im Forum für die Info zu diesem neuen Verfahren!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ohne den Tipp von hier wäre ich jetzt noch völlig ratlos, wie ich mit meinem PFO umgehen soll. Weder im Krankenhaus nach dem Schlaganfall, noch bei meinem Kardiologen wurde ich auf die Existenz des Nahtsystems aufmerksam gemacht. 

 

Für mich bleibt jetzt nur die Frage zu einer Reha/Therapie offen. Ich habe häufigen Schwindel und immer noch Konzentrationsprobleme - das kann ein PFO Verschluss leider nicht beheben. Vielleicht gibt es dazu hier ja auch noch den genialen Tipp?!? 😉

 

#9
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo zusammen,

 

ich hatte leider anfang April mit 29 Jahren auch meinen ersten SA.

Als Ursache wurde in der Uniklinik Tübingen auch ein PFO mit Shuntgrad 3 diagnostiziert. Da alles andere wohl soweit ausgeschlossne werden kann.

Die Symptome des SA haben sich zum Glück in meinen Augen bisher vollständig zurück gebildet.

Nun soll nächste Woche das PFO in der UKT mit einem "Schirmchen" verschlossen werden.

Nun miene Frage, kann ich irgednwann dass ASS abesetzen, oder muss ich dieses mein Leben lang einnehmen?

Die Frage quält mich bisher am allermeisten????

#10

jup11

Quarnbek, Deutschland

Hallo Timo,

sei froh, dass es dir wieder so gut geht. Bei mir war auch ein PFO ursächlich, vor dem Schirmchenverschluss musste ich Marcumar einnehmen, danach für kurze Zeit ASS und Plafix, denn nur noch ASS. Bei mir waren sich die Ärzte nicht sicher, ob das PFO wirklich der Grund für den Schlaganfall war, deshalb soll ich prophylaktisch weiter ASS einnehmen. Bei mir ist es jetzt 7 Jahre her, dass ich ASS einnehme, jetzt merke ich ganz leichtes Sodbrennen und muss häufiger aufstoßen, ich werde mal mit den Ärzten sprechen, ob ich es nicht doch absetzen kann.

Welche Medikamente man nach einem Schirmchenverschluss langfristig einnehmen sollte wird wohl von den Ärzten unterschiedlich gehandhabt, du muss mit deinen Arzt sprechen.

Jürgen

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