#31

Fineli

Titz, Deutschland

Hallo Thomas. 

Wenn ich das Forum richtig verfolgt habe, hattest du mittlerweile das offene PfO mittels Nahtverschluss machen lassen. Jedoch war dieses nicht ganz verschlossen, weswegen, glaube ich, die Überlegung im Raum stand, zusätzlich doch noch ein Schirmchen einzusetzen.

Hast du das machen lassen und wenn ja, was kannst du diesbezüglich berichten?

Ich stehe auch vor der Entscheidung, bei mir das PfO schließen zu lassen und kann mich noch für keine Methode entscheiden.

Grüße Georg 

 

 

 

 

 

 

#32

Thomas

Frankfurt a.M., Deutschland

Hallo Georg,

ich hoffe es geht Dir den Umständen entsprechend gut!

Ich habe mich auch beim zweiten Eingriff noch einmal für den Nahtverschluss entschieden und diesen in der CVC Klinik in Frankfurt machen lassen.
Leider ist auch jetzt noch ein Rest-Shunt offen und ich werde nun wohl doch das Schirmchen bekommen.

Ich denke der behandelnde Arzt hat große Expertise, es bleibt aber immer noch ein Restrisiko von (ich glaube) 15 % dass der Nahtverschluss nicht klappt. Ich hatte jetzt leider 2 x Pech 😕

Trotzdem würde ich immer wieder zum Nahtverschluss tendieren.

Es ist halt doch am Ende einfach nur ein Fädchen mit kleinem Knötchen, ggü dem verhältnismäßig größeren Schirmchen.
Irgendwie finde ich die Vorstellung sympathischer.

In meinem Fall liegt das PFO anatomisch vielleicht einfach ungünstig. Das kann in Deinem Fall deutlich besser sein.

Ich hatte mich im Vorfeld mit Samira hier aus dem Forum unterhalten und bei ihr hatte der Nahtverschluss ja auf Anhieb geklappt.

Der Eingriff selbst ich eigentlich harmlos. Beim ersten Mal war ich wach, beim zweiten Mal habe ich mich schlafen legen lassen, weil es doch irgendwie ein "Handwerk" ist und man gar nicht so genau hören will was da gesprochen wird 🙂

Nun, wo der dritte Eingriff ansteht mache ich mir fast mehr Gedanken über die Strahlenbelastung, da ich ja jetzt dann zum dritten Mal unter dem Röntgen Apparat liege, aber auch da meine mein Arzt, müsse ich mir keine Gedanken machen. 
Die Strahlung wäre heutzutage recht gering.

Es besteht noch die Hoffnung dass bei meinem nächsten Schluckultraschall doch noch alles verwachsen ist. Jetzt heißt es Daumen drücken!

Die Entscheidung ob Naht oder Schirmchen bleibt natürlich bei Dir.

Ich wünsche Dir viel Erfolg und drücke die Daumen dass der Eingriff bei dir auf Anhieb klappt!

Alles Gute
Thomas

#33

Fineli

Titz, Deutschland

Hallo Thomas. 

Ich danke dir für deine Rückmeldung. Soweit geht es mir gut. Ich hatte zwar auch einen heftigen SA, aber es wurde schnell und gut gehandelt und deswegen habe derzeit keine nennenswerten Beeinträchtigungen. Also ich glaube so ähnlich wie bei dir. 

Für deinen ggfl dritten Eingriff wünsche ich dir natürlich, das es dann auch klappt und endgültig erledigt ist. Vielleicht zeigt ja auch deine noch anstehende Untersuchung, dass der Shunt doch vollständig verschlossen ist.

Ich mache mich halt total verrückt und wäge derzeit beide Methoden gegeneinander ab. 

Die Schirmchen Methode ist halt die gängige und wird ja schon seit ca dreißig Jahren angewandt. Größtenteils wohl mit Erfolg. Trotzdem habe ich dir gleichen Bedenken wie du. Vielleicht muss ich da mehr Vertrauen haben.aber leichter gesagt als getan. 

Aber wie du sagst, würdest du trotz allem die Fadenmethode immer wieder wählen. Auch, wenn man das Risiko mehrer Eingriffe ggfl in Kauf nehmen muss. 

Da hab ich nur Angst, daß sich der Verschluss Knoten des Fadens lösen könnte und dieser schlimmstenfalls auch auf der linken Seite in den Blutkreislauf gelangen könnte. 

Und bemi Schirmchen habe ich die Angst vor ggfl anschließenden Herzrhythmusstörungen oder daß sich trotz Medikamenten auf der linken Seite Tromben bilden. 

Und je nachdem ,wie groß das Schirmchen ist, man später keine Katheter Eingriffe mehr von der rechten zur linken Herzseite durchführen könnte. Um zB ein Occluder im linken Herzohr einsetzen zu können. 

Was die Fadenmethode angeht, gibt es mir Bedenken, daß andere Krankenhäuser wie in Leipzig, Freiburg, Berlin oder auch in der Schweiz und den Niederlanden, diese erst durchgeführt haben und jetzt nicht mehr. Einerseits aus logistischen Gründen ( wie zB Leipzig, da würde immer der Arzt aus Amerika eingeflogen,bum die Eingriffe vorzunehmen), oder wie in Basel in der Schweiz, wo mir der Arzt sagte, er würde die Methode nicht mehr durchführen, weil die Erfolgsquote der Verschlussrate so gering ausfiel. Und er mittlerweile seinen Patienten immer zur Schirmchen Methode raten würde.

Das führt bei mir halt zu großer Verunsicherung und zu Ängsten, Ängsten, Ängsten. Ganz schlimm. ☹

Wie sah bzw sieht denn deine Medikamention aus? 

Liebe Grüße Georg 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

#34

Thomas

Frankfurt a.M., Deutschland

Hi Georg,

ich hatte und habe exakt die gleichen bedenken wie du!

Dass das Knötchen auf die linke Herzseite kommt, oder sich überhaupt löst wäre sehr unwahrscheinlich meine mein Arzt. Ihm wäre kein Fall weltweit bekannt (ob das stimmt???).
Das Knötchen überwächst in den ersten Wochen mit Herzhaut und sitzt dann fest.

In meinem Fall würde man das Schirmchen über die Knoten setzen (oder je nach Lage daneben), das wäre aber angeblich auch kein Problem.

In den ersten Wochen nach dem Eingriff hatte ich dann manchmal das Gefühl im Herz was zu spüren (leichter Druck) und man achtet viel intensiver auf jeden unregelmäßigen Herzschlag, ich glaube aber dass da ganz viel vom Kopf kommt. Das ist auch schon viel besser geworden. Evtl hilft es tatsächlich sich psychologische Unterstützung zu holen.

Das mit dem Kammerflimmern ist natürlich auch noch so ein Ding. Da hab ich auch Respekt vor, mein Arzt meinte das würde bei einem von 100 Patienten mit Schirmchen passieren und wäre dann auch sehr gut behandelbar (wie weiß ich nicht).

Eine alte Freundin meiner Familie hat jetzt tatsächlich schon fast 30 Jahre das Schirmchen drin. Sie hatte bisher damit keine Probleme.

Aktuell nehme ich nur täglich eine ASS100. Die ersten 3 Monate (ich glaube es waren 3) habe ich noch Xarelto als Plättchenhemmer bekommen.
Ich könnte jetzt auch einfach mein Leben lang ASS nehmen, aber das will man ja irgendwie auch nicht. Höhere Blutungsgefahr und so ...

Es gibt ja ein paar Studien (RESPECT, CLOSE und REDUCE Studie), die bei der Frage ob Medikament oder Schirmchen, von den Zahlen her nahe beieinander liegen. Das macht die Entscheidung dann auch nicht einfacher.

Ich denke mir immer, ich lebe sehr gesund, bin Nichtraucher und 45 Jahre, da ist die Wahrscheinlichkeit vielleicht hoffentlich nochmal geringer dass sowas nochmal passiert.

Ich komme vom Kopf her mittlerweile besser mit der Gesamtsituation zurecht, aber es ist schon echt hart das alles zu verarbeiten.
Ich sage mir mittlerweile - vielleicht hatte es ja auch was Gutes - ich weiß sehr viel mehr zu schätzen was einem das Leben bietet, bin zu meinen Kids weniger streng und versuche die Dinge des Lebens intensiver zu genießen.

Das ganze kocht dann natürlich immer nochmal hoch wenn so ein Eingriff näher rückt 😞

Viele Grüße

Thomas

#35

Fineli

Titz, Deutschland

Hallo Thomas,

Hast du mittlerweile den dritten Eingriff hinter dir? 

Und wenn ja, wie ist es gelaufen und wie geht es dir dann jetzt?

Viele Grüße

Georg 

#36

Simone

Erlangen, Deutschland

Hallo,

 

ich wollte noch kurz mitteilen, dass man in Freiburg auch den Nahtbasierten Verschluss machen lassen kann.Ich habe mich da schon einer TEE Untersuchung unterzogen und komme für einen Nahtverschluss in Frage.Das ist die Herzklinik in Freiburg, Pr. Dr. Grundmann nimmt das vor.

Viele Grüße Simone 

 

#37

Thomas

Frankfurt a.M., Deutschland

Super, danke für die Info!
Ich habe eben gesehen dass ich eine Nachricht vom 14.5. übersehen hatte.
Da ich ja bereits 2 erfolglose Nahtverschlüsse hatte werde ich wohl jetzt das Schirmchen setzen lassen. Hab es aber noch nicht gemacht. 
Bei mir hatte der behandelnde Arzt/Prof aber auch schon Anfangs gesagt dass es anatomisch nicht optimal liegt.
Beste Grüße und alles Gute
Thomas

#38

Steff

Mannheim, Deutschland

Hallo zusammen,

ich will mal über meine Erfahrungen berichten:

Ich hatte letztes Jahr am 29.08.2022 einen Schlaganfall mit 39 (keine Riskofaktoren, sportlich, Läufer). In erster Instanz konnte ich gar nicht benennen was mit mir passiert war (erbrechen, starker Schwindel) Ich konnte aber reden und mich noch auf allen vieren bewegen. Dadurch kam dann in der Nacht nur der ärztliche Notdienst und kein RTW. Am nächsten Morgen nochmal 112 angerufen, diesmal kam der RTW und hat mich mit Verdacht auf Lagerungsschwindel mitgenommen. Nach drei Tagen auf der HNO Station meinte die Oberschwester zu mir "Sie laufen ja immer noch so komisch". Daraufhin wurde ein MRT gemacht und der Schlaganfall festgestellt (meine Neurologin meine später zu mir, dass ich wohl Glück gehabt hätte... naja Glück ist relativ). Anschließend wurden alle möglichen Gefäßultraschalluntersuchungen, TEE und Gerinnungsuntersuchungen gemacht. Einziges Ergebnis: PFO (Hat mein Vater btw. auch... ist das eigentlich erblich?). Anschließend gleich einen Termin für den Verschluss gemacht. Alternativen wurden keine wirklich benannt ich habe aber auch nicht gefragt. Bei meinem Vater wurde das Gleiche gemacht und die Risiken schienen gering.

Nach der akut Behandlung ging es am 15.09.2022 zur ReHa nach Heidelberg (Schmieder Kliniken) und nach ca. 2 Wochen konnte ich wieder ohne Hilfen laufen. Die ReHa ging bis zum 20.10.2022.

Am 25.10.2022 dann morgens in die Klinik zum PFO Verschluss um ca. 11.30 Uhr war ich wieder auf dem Zimmer. Alles soweit gut gelaufen, lediglich ein leichtes ziehen an der Naht der Einstichstelle in der Leiste. Der Faden wurde aber bereits am nächsten Morgen mit dem Druckverband entfernt. Am 28.10. wurde die Lage des Schirmchens im Herzultraschall (kein TEE) überprüft. Da alles ok war wurde ich anschließend nach Hause entlassen.

28.10.2022 gegen Abend bekam ich Fieber und Schüttelfrost also ab in die Notaufnahme. Um1:30 Uhr wurde ich stationär aufgeneommen. Includer-Infekt. In der folge wurde ich 7 Wochen lang mit Antibotika (gegen Keime, Bakterien etc.) und Clexane (gegen Blutgerinsel) behandelt. Zusätzlich nahm ich noch Clopidogrel und Atorvastatin. Das Fieber ging nach ca. einer Woche weg, es wurden nie Keime/Bakterien nachgewiesen. Zwischendurch stand mehrfach im Raum ob das Schirmchen entfernt werden muss (die Vorstellung einer OP am Herzen war für mich und meine Frau sehr beängstigend). Am 18.12.2022 konnte ich entlassen werden, da sich die Auflagerung zurück gebildet hatte. Ich musste allerdings noch 1 1/2 Monate bis zum 20.01.2023 weiter Clexane spritzen. Nach dem langen Krankenhausaufenthalt waren gefühlt die Ergebnisse der ReHa zu Nichte gemacht (auch wenn das nicht ganz stimmt. Aber ich hatte auch Glück das ich im Krankenhaus Physiotherapie bekam). Achso zwischenzeitlich ca. Anfang 12/22 kam dann noch Vorhofflimmern dazu dieses bekam man aber schnell mit einem Betablocker unter Kontrolle - ich glaube es war zweimal aufgetreten.

Nach der 6 Monate TEE-Kontrolle am 10.04.2023 scheint das Schirmchen jetzt korrekt eingewachen und das PFO verschlossen.

Ich hab mal noch ein paar Fragen an andere mit PFO:

- mehrere schreiben von einem kurzzeitigen Druckgefühl. Ich habe Stand heute immer noch manchmal ein "Druckgefühl". Wie lange hielt das bei euch an. Meine Kardiologen sagen eigentlich ist alles in Ordnung. Trotzdem habe ich Angst das irgendetwas nicht stimmt.

- Wie lange habt ihr insgesamt nach dem Schlaganfall/PFO Verschluss gebraucht euch wieder normal zu fühlen (ich habe immer mal wieder Schwindel, die linke Seite fühlt sich noch nicht wieder voll dazugehörig an, Tippen auf der Tastatur klappt auch nur mäßig...)

Alles Gute an alle

Steffen

#39

Brie Brie

Saarland, Deutschland

Hallo 🙂

ich habe bereits sehr interessiert eure Beiträge gelesen. Ich hatte Anfang diesen Jahres den Zufallsbefund Schlaganfall im MRT. Mehrere Fachärzte schätzen ihn als sehr alt. Bezüglich Ursachensuche für den Schlaganfall war ich bei einem Hämostaseologen und bei einem Kardiologen. Ergebnis: eine Gerinnungsstörung und ein PFO. Mir wurde jetzt zum Verschließen geraten. Ich habe großen Respekt vor solch einer OP und wohl auch viel Angst. Nach meiner TEE Untersuchung reagierte ich sehr allergisch auf das Kontrastmittel. Letztendlich war ich in der Notaufnahme und stand kurz vor einem anaphylaktischen Schock. Da bereitet mir eine OP wieder mit Kontrastmittel noch mehr Angst. Außerdem habe ich eine Nickelallergie. Hat jemand Erfahrung damit? 
Ich würde mich sehr für einen Naht-Verschluss interessieren. Könnt ihr mir Kliniken empfehlen? 
Vielen Dank und liebe Grüße 

Josephine 🙂

#40

jup11

Quarnbek, Deutschland

Hallo Josephine,

bei mir war auch ein PFO ursächlich.

Man weiß ja nicht bei dir, ob der Schlaganfall durch die Gerinnungsstörung oder das PFO verursacht wurde, auch wenn das PFO verschlossen ist, muss du wahrscheinlich weiter Gerinnungshemmer einnehmen, dadurch bist du ähnlich gut geschützt, wie bei einem PFO-Verschluss. Ich denke, eine OP ist bei dir nicht erforderlich.

Ich würde an deiner Stelle eine Zweitmeinung einholen.

Jürgen

Drei_Jahre_danach.pdf (schlaganfall-info.de)

 

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