#21

soleil96

Stuttgart, Deutschland

Hallo Thomas,

schön, dass es dir soweit wieder gut geht!

Ich habe mein PFO Ende Oktober in Frankfurt vernähen lassen, weil ich wie du auch nicht den Rest meines Lebens ein Fremdkörper im Herzen haben wollte. Der Eingriff ist gut verlaufen und war wirklich nicht schlimm. Ich würde mich jederzeit wieder dafür entscheiden - obwohl man wissen muss, dass die Erfolgsrate eines vollständigen Verschlusses beim Schirmchen höher liegt als beim Nahtsystem. Ich hatte bei der ersten Nachuntersuchung leider auch noch einen kleinen Restshunt. Dieser kann sich im Laufe der nächsten Monate zwar noch verschließen, falls jedoch nicht, ist er so klein, dass er wohl keine Rolle mehr spielt und ich die Medikamente trotzdem absetzen kann. Trotz dieses Nachteils war für mich ausschlaggebend, dass der Verschluss per Naht weniger Risiken (z.B. Vorhofflimmern) mit sich bringt als ein Schirmchen. Meiner Meinung nach interessante Infos findest du auch hier: HeartStitch®️ GmbH gibt die Daten von NobleStitch™️ EL-Verschluss im Vergleich mit den im New England Journal of Medicine veröffentlichten klinischen PFO-Studien „RESPECT" und „CLOSURE" bekannt (prnewswire.com). Hier steht zwar, dass eine höhere Verschlussrate mit der Naht erzielt wird als mit Schirmchen, im Vorgespräch mit dem Arzt wurde dies aber widerlegt. Die anderen im Text genannten Vorteile sind jedoch richtig.

Liebe Grüße

Samira


Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »soleil96« (30.12.2020, 11:58)
#22

Thomas

Frankfurt a.M., Deutschland

Hallo Samira, hallo Jürgen,

ein frohes neues Jahr wünsche ich Euch und vielen Dank für die aufschlussreichen Infos!

@Samira: kannst Du mir einen Tipp geben, bei welchem Arzt Du das hast machen lassen? War das in Frankfurt Höchst? Dann würde ich den nämlich mal kontaktieren.

Liebe Grüße
Thomas

 

#23

soleil96

Stuttgart, Deutschland

Hallo Thomas,

dankeschön, dir auch! Ich habe dir eine Nachricht geschrieben. 🙂

Liebe Grüße

#24

Hanniball

Bremen, Deutschland

Hallo Samira, Hallo Jürgen,

herzlichen Dank für die vielen Informationen. Ich habe die Diagnose vor 2 Wochen erhalten und bin seitdem am recherchieren.

@Samira falls Du hier noch mitliest. 🙂

Kannst Du mir auch bitte die Eckdaten der Frankfurter Klinik zusenden?

Welcher Arzt das bei Dir gemacht hat? Ich würde den Arzt bzw. das Krankenhaus dort auch gerne kontaktieren.

Vielen LIeben Dank schon einmal und ein schönes Restwochenende

Martina

#25

soleil96

Stuttgart, Deutschland

Hallo Martina,

ich habe dir die Eckdaten per PN geschickt 🙂

LG

#26

Hanniball

Bremen, Deutschland

Hallo Samira,

vielen lieben Dank. Das hilft mir sehr weiter. 🙂

LG

Martina

#27

Josef

München, Deutschland

Hallo Zusammen,

zu meiner Story.

Vor einigen Jahren hatte mich der erste Schlaganfall eingeholt. Nach dem Ereignis beginnt die Ursachenforschung. Zu Tage kam ein kleines PFO, welches nicht weiter behandelt wurde. ASS 100 Einnahme und so soll es auch gut sein. Weiter wurde nichts diagnostiziert.

Leider erlitt ich vor Kurzem den zweiten Schlaganfall. Erneut ging man auf Suche. Wieder ergebnislos bis auf das besagte PFO. Jetzt stellt sich natürlich die Frage, dieses zu verschließen. Wer möchte denn schon einen weiteren Schlaganfall erleiden.

Was liegt da näher als sich ein Schirmchen, Okkluder, einsetzen zu lassen. Nur so ganz ohne ist das ja auch nicht. Mögliche Risiken: u.a. Nickelallergie, Vorhofflimmern, linksventrikuläre Thrombosen ... Alles nicht so berauschend.

Durch das Forum bin ich auf den Nahtverschluss, NobleStitdch-Verfahren, aufmerksam geworden. Die Spezialisten sitzen hier offenbar im CVC Frankfurt unter Führung von Prof. Dr. med. Sievert. Eine weitere Möglichkeit soll in einem resorbierbaren Schirmchen bestehen. Klingt alles interessant und bedarf der Vertiefung. Ich gehe davon aus die Risiken sind hier geringer ggü. dem bekannten Schirmchenverfahren. Es stellt sich die Frage inwieweit diese neuen Verfahren auch so dicht sind?

Wer hier weitergehende Erfahrungen hat, dafür wäre ich sehr dankbar.

In München habe ich bislang keinen Arzt bzw. kein Krankenhaus gefunden, die diese neuen Verfahren anwenden.

Mit diesen Schlaganfällen verbinde ich noch ein weiteres Thema, wo ich einfach nicht weiter komme.

Gott sei Dank gehöre ich bislang zu den Kandidaten mit einer vergleichsweise milden Symptomatik, wenngleich ich das schon nicht mehr hören kann. Nach meinem ersten SA hatte ich Sensibilitätsstörungen, vorrangig Kribbeln in Armen und Beinen. Diese vergingen weitgehend über eine lange Zeit ohne weitere Behandlungen.

Jetzt nach dem zweiten SA kamen die gleichen Beschwerden an gleicher Stelle wieder, obwohl der SA an einer anderen Stelle im Gehirn eintrat. Frage an die Ärzteschaft wie das denn sein kann ...? Achselzucken? Wie üblich die weitere Frage nach Behandlungsmöglichkeiten ...? Wird sich schon geben. Keine Therapie - nichts.

Braucht es hier denn erst massive Ausfallerscheinungen um Therapiemöglichkeiten zu erhalten oder gibt es hier denn wirklich keine Hilfen?

Ihr würdet mir sehr weiterhelfen, wenn ihr hier eure Erfahrungen in Behandlungsmöglichkeiten weitergeben könntet, ggf. Reha, Einzelfallbehandlungen auf Rezept ...

Liebe Grüße

Josef

 

#28

Amsel

Main-Tauber-Kreis, Deutschland

 

Jetzt nach dem zweiten SA kamen die gleichen Beschwerden an gleicher Stelle wieder, obwohl der SA an einer anderen Stelle im Gehirn eintrat. Frage an die Ärzteschaft wie das denn sein kann ...? Achselzucken? Wie üblich die weitere Frage nach Behandlungsmöglichkeiten ...? Wird sich schon geben. Keine Therapie - nichts.

Braucht es hier denn erst massive Ausfallerscheinungen um Therapiemöglichkeiten zu erhalten oder gibt es hier denn wirklich keine Hilfen?

 

 

Ja, das sind Erfahrungen die ich in anderem Zusammenhang leider auch oft gemacht habe.

 

Und wenn man die Leitlinien durchforstet und dann das hier liest:

Bei einem Cochrane Review, der den Nutzen von Therapien für Sensibilitätsstörungen für den Arm nach Schlaganfall untersuchte, wurden 13 Studien mit 467 Teilnehmern eingeschlossen (Doyle et al., 2010). Für die Leitlinienentwicklung werden nur die Ergebnisse berichtet, die Effekte auf die Motorik und Armfunktion untersuchten.

.. dann muss man sich auch nicht wundern. Ich verlinke die Leitlinien dennoch mal 080-001l_S3_Rehabilitative_Therapie_bei_Armparese_nach_Schlaganfall_2020-07.pdf (awmf.org) da ich davon ausgehe, dass einiges was der Motorik zuträglich ist, auch bei der Sensibilitätsstörung nützlich sein kann

Zitat:

Empfehlung Elektrische, Vibrations-, pneumatisch-kompressive bzw. auch thermische sensible Stimulationen könnten ein Potential für die (somatosensible und) motorische Armrehabilitation haben, was am ehesten für die (2-stündige) periphere Nervenstimulation (in Kombination mit intensivem Training) und die thermische Stimulation belegt ist. Sie können als Zusatztherapie erwogen werden (Evidenz 1b, Einschätzung der Effekte: mittlere Qualität; Empfehlungsgrad 0; starker Konsens)

 

Unsere ganz persönliche Erfahrung: Immer wieder die betroffenen Hautareale stimulieren hilft - hat aber bei meinem Mann nicht dazu geführt, dass die Missempfindungen ganz weg sind. Mein Mann ist allerdings auch insgesamt schwerer betroffen als Du.

Igelbälle kneten 

mit Bürsten arbeiten

Wärme/Kältestimulation (Eis)

Massage/Vibrationsgeräte (z.B. TENS)

und blind unterschiedliche Materialien ertasten 

 

 

 

 

 

#29

jup11

Quarnbek, Deutschland

Hallo Josef,

bei mir war auch ein PFO ursächlich und habe auch einen Schirmchenverschluss machen lassen, das ist jetzt 10 Jahre her und ich habe keine Probleme damit.

Durch Gerinnungshemmer soll man genau so gut vor einen weiteren Schlaganfall geschützt sein, das war aber bei mir Marcumar, nach dem Verschluss denn ASS. Warum bei dir ASS 100 reicht, verstehe ich nicht, von anderen habe ich gehört, dass sie ASS300 einnehmen.

Bei dem NobleStitdch-Verfahren habe ich schon gehört, das es nicht richtig funktioniert hat, das sind auch nicht so viele Einrichtungen, die das machen. Von dem resorbierbaren Schirmchen habe ich auch noch nichts gehört.

Der herkömmliche Schirmchenverschluss ist nur ein kleiner Eingriff und schon sehr häufig gemacht worden.

Ich würde an deiner Stelle einen Reha-Antrag stellen, kann dein Hausarzt machen.

Jürgen

Drei_Jahre_danach.pdf (schlaganfall-info.de)

 

#30

soleil96

Stuttgart, Deutschland

Hallo Josef,

ich habe einen Nahtverschluss machen lassen und bei mir ist das PFO vollständig verschlossen. Es ist wohl so, wie du sagst, dieser Verschluss birgt weniger Risiken, aber die Erfolgsrate eines vollständigen Verschlusses ist bei der Naht leider etwas geringer als beim Schirmchen. Nach 6 Monaten liegt die vollständige Verschlussrate (also dass das Loch 100% verschlossen ist) beim Schirmchen angeblich bei ca. 97% und bei der Naht bei ca. 85-90%. So wurde es mir gesagt. Mit dem resorbierbaren Schirmchen kenne ich mich gar nicht aus.

Liebe Grüße

Samira

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