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...und der tägliche Kampf zurück ins Leben...

Hallo ihr Lieben und danke für die Aufnahme in dieses Forum..


ich möchte von mir und meiner Geschichte erzählen.. so weit ich es zusammen bekomme.
Ich gebe mir die größte Mühe richtig und ordentlich zu tippen, möchte mich aber trotzdem im Vorfeld für komische,
verwirrende und fehlerhafte Zusammenhänge entschuldigen. Das ist sehr schwer für mich.

Ich versuche mich kurz zu halten, aber auch das ist mir sehr schwierig und oft nicht möglich.
Also warne ich vor, dass es lang wird. Auch wenn es die Kurzfassung ist, ansonsten könnte ich wohl noch Wochen tippen...

Zu tippen ist auch ziemlich kompliziert, da meine linke Hand Motorikprobleme hat und zittert.
Aber ich probiere es und so dauert es eben bis ich den Text abschicken kann.

Vieles schreibe ich auf anhand Erzählungen, da ich mich an das meiste selber nicht erinnern kann bzw. nur mit Hilfe.

Ich bin die Johanna und im Frühjahr, während meiner stationären Reha 30 geworden. (Es war ursprünglich eine grosse
Feierlichkeit geplant, ich wollte mit meiner Mutter zusammen feiern und wir hatten den Raum, das Essen und so weiter schon
alles gebucht; natürlich fiel das ins Wasser)

Ich war ein meistens fröhlicher und sehr lebensbejahender Mensch.
Ich hatte meinen Beruf als Sachbearbeiterin, hatte mein kleines,
aber feines Auto und war sehr selbständig und habe alleine in Dortmund gelebt.

Und war eigentlich echt glücklich (auch wenn ich es oft nicht so gesehen habe...)

Ich habe es geliebt zu reisen und einfach die schönen Dinge des Lebens zu genießen.

Dann bin ich im Februar auf große Reise mit einer lieben Freundin gegangen. Wir sind durch Südostasien gereist.
Genauer gesagt durch Myanmar, Laos, Kambodscha und Thailand.

Wir sind mit dem Rucksack auf dem Rücken durch die Länder gereist und haben Unterkünfte stets spontan gebucht.
Sodass wir morgens beim Aufwachen meist nicht wussten, wo wir abends nächtigen werden.

Soweit hat alles geklappt, mit kleineren und größeren "Problemchen"

Wir genossen die Zeit sehr und flogen am Ende nach Bangkok zurück um dort noch ein paar Tage zu regenerieren
um dann zurück nach Deutschland zu fliegen.

In Kambodscha fing es schon an mir schlecht zu gehen.. wir wollten uns noch Angkor Wat anschauen, haben wir auch,
aber es war mehr ein "durchrennen", weil es mir echt mies ging. Wir dachten beide daran, dass ich mir den Magen
verdorben habe.

Dann kam der 14.3.2018
In Bangkok ging es mir dann wohl richtig mies und nach einem Tag in der Shopping Mall war es wohl nicht mehr auszuhalten.

Ich hing nur noch über der Toilette und konnte nicht mehr viel.

Nach einiger Zeit und unter Einbeziehung meiner Schwester in Deutschland hieß es, wir sollten lieber ins Krankenhaus.



Meine Freundin hat dann beim Hotel nachgefragt und sie sagten einer bringt uns ins Krankenhaus, in der Zeit habe
ich aber wohl schon selber ein internationales Krankenhaus gegoogelt,
da ich mir erhofft habe, dass dort alles einfacher ist.


Dort angekommen, glaubten auch alle noch an einen Magen-Darm-Virus
(bzw. hatte ich den ja auch), aber niemand hat weiter gedacht.

Ich habe schon nichts mehr mitbekommen..
meine Freundin ist also abends ins Hotel und hat erzählt,
als sie am nächsten morgen wieder kam, hat sie mich nicht mehr erkannt
und dachte, die Ärzte hätten mich unter Drogen gesetzt.


Es sollte dann irgendwann ein Neurologe kommen,
der kam und kam jedoch nicht, irgendwann dann am 2. Tag oder so, haben sie dann
ein CT gemacht und die Misere erkannt.
Jedenfalls war es dann für alles zu spät bzw. wohl auch zu gefährlich, da sie sonst
evtl. hätten notoperieren müssen, da schon Einblutungen vorhanden waren.

Meine Freundin musste jedenfalls nach Deutschland zurück, so wie es geplant war, da sie ein paar
Tage später weiter nach Afrika musste, um dort ein Praktikum zu machen.

Meine Mutter kam dann aus Deutschland eingeflogen um bei mir zu sein.
Sie haben sich quasi im Krankenhaus abgeklatscht.


Ich blieb wohl einige Tage auf der Intensivstation und danach kam ich erst in ein Mehrbettzimmer und dann
in ein Einzelzimmer
(ich kann mich weiterhin daran nicht erinnern)


Irgendwann war die Diagnose wohl klar, aber man ging zunächst von 3 Schlaganfällen aus und da wir nichts besonderes
angestellt haben, munkelt man, dass bei den Massagen, an denen ich teilgenommen habe, die a. vertebralis verletzt wurde
und die Thrombusse (ist das die Mehrzahl von Thrombus?) dann ins Gehirn geschossen sind.


Ich habe das alles noch überhaupt nicht verstanden, was mit mir passiert ist (habe ich oftmals heute auch nicht,
glaube ich)
Jedenfalls war ich ansprechbar und wach, musste aber überwiegend mit Windel im Bett liegen und wollte dies nicht verstehen.


Nun wurde ich täglich abgeholt um ins Gym in den Keller zu kommen, wo mit mir laufen geübt wurde
(mit rechts und links jeweilseinem Pfleger), ich bekam Massagen mit einem Gerät und Wärmepackungen,
später wurde auch motorisch etwas mit mir geübt.


Wir wurden ungeduldig, wann wir wohl endlich nachhause konnten. Und ich wollte ja unbedingt wieder zur Arbeit.

Nach 3 Wochen war es dann wohl soweit, dass ich die Erlaubnis hatte unter ärztlicher Aufsicht nach Deutschland zu fliegen.

Es wurde also über den ADAC eine Ärztin aus Köln (?) eingeflogen, die dann mit uns über Dubai nach Deutschland flog.

Es ging soweit alles gut und wir wurden am Flughafen (?) von Sanitätern abgeholt und ins Krankenhaus nach Wuppertal gebracht.


Im Krankenhaus angekommen wurde ich wieder untersucht und die Medikamente angepasst
bevor ich dann in ein Zimmer auf die Stroke Unit kam.

In Wuppertal blieb ich dann circa 1,5 Wochen.
Die Zimmernachbarinnen wechselten recht häufig.

Ich war weiter völlig durch den Wind und wusste nicht, was da überhaupt alles passiert und passiert ist.

Es wurde nochmals eine komplett neue Diagnostik gemacht und es wurden wohl 6-8 Schlaganfälle festgestellt.
Wir warteten nun auf einen Rehaplatz und bekam ihn dann zum Glück recht zügig.

Also kam ich gegen Mitte April in die Reha nach Hagen, wo ich dann 2 Monate bleiben sollte.
Ich übte eigenständig das laufen und hievte mich immer nach den Mahlzeiten im Speisesaal aus dem Willy (wie ich meinen
Rollstuhl nannte) und ging dann mit ihm vorweg draußen meist circa 10x entglang des Weges und zurück.

So übte ich jeden Tag und probierte immer mal loszulassen mit einer Hand, ansonsten absolvierte ich die üblichen
Therapien in der Gruppe und in Einzeltherapien.

Dann kam irgendwann der Rollator hinzu und der Rollstuhl ging weg.
Ich habe mir geschworen die Reha auf eigenen Beinen zu verlassen und das habe ich geschafft.


Seitdem laufe ich ohne Hilfe, wenn auch oft mit Schwindel und mit vielen Gleichgewichtsproblemen.

Es ging dann erstmal ein paar Tage nach Wuppertal zu meinen Eltern, um dann weiter nach Dortmund zu kommen, wo ich es
unbedingt versuchen wollte (will).

Die nächsten Wochen verbrachten wir damit die Therapien und Ärzte zu suchen / zu bekommen.
Es war alles sehr mühsam und mir wurden täglich mehr Einschränkungen bewusst, die in der Reha und im Krankenhaus nicht so
präsent waren, da ich ja dort nicht viel tun musste.

Mir ging es seelisch immer schlechter und ich fühlte mich oft allein geschweige denn in der Lage dazu, den Alltag
(ja wohlbemerkt ohne Arbeit) zu meistern.

Es ging dann Mitte August nochmal in die ambulante Reha in der Nähe.
Mir fiel es sehr schwer, überhaupt aufzustehen und dann den Tag über durchzuhalten. Meistens bin ich gleich danach ins Bett
gefallen und habe bis zum nächsten Tag um 5 morgens geschlafen, damit ich es geschafft habe um 7, wenn der Fahrer kam
bereit zu stehen.

Mir wurde gesagt, wie sehr andere froh sind, dass es sie nicht so getroffen hat wie mich und andere Dinge, ich konnte
Gesprächen in Gruppen natürlich kaum folgen und mich nicht darauf konzentrieren, so dass ich das meiste direkt wieder
vergessen habe. Ich wusste nicht mehr wer alles mit mir im Auto zur Reha morgens saß, sodass es täglich vorkam, dass ich
den selben Leuten mehrmals am Tag "Hallo" gesagt habe, obwohl ich sie kurz vorher bereits gesehen habe.

Das hat mich dann natürlich noch stärker runtergezogen.


Ich bin in dem Zwiespalt alles zu schaffen und den Haushalt irgendwie hinzubekommen und gleichzeitig möchte ich so viel
es geht üben und probieren gesund zu werden.


Aber das ist nicht schaffbar leider. Am schlimmsten ist für mich, dass ich das meiste wieder
vergesse und mein Gedächtnis
schlimm getroffen wurde und dass ich für alles so viel mehr Zeit brauche.
(Alleine für diesen Text habe ich mehrere Wochen gebraucht)
Dazu die Motorikprobleme, ich werde einfach bei jeder Bewegung darauf hingewiesen)


Vielleicht interessieren euch meine Einschränkungen, ich versuche sie einmal aufzuschreiben:

Motorikeinschränkungen links
Tremor links
Gefühlsstörungen rechts
Temperatur nicht empfinden rechts
Kraftverlust links
starke Gleichgewichtsstörungen (Torkeln und starke Unsicherheit)
Blickfeldeinschränkungen nach rechts oben
schlechtes Hören links
Gedächtnisstörungen (kann mich z.B auch schwierig nur an den letzten Tag erinnern und muss mir immer etwas herleiten)
Erinnerungsverlust (erinnere mich zb. nur an etwas wenn ich drauf hingewiesen werde oder mir etwas erzählt wird)
verschiedene gesundheitliche Veränderungen



Ich bekomme vieles einfach nicht mit, zum Beispiel ob jemand neben/hinter mir hergeht usw.
mal merke ich es und mal überhaupt nicht, was es z.B auf der Straße nicht leichter macht.
Ich muss aufpassen nicht zu stolpern und trotzdem alles zu sehen.




Jeden Tag kämpfe ich dafür, dass es besser wird und so manche Tage bin ich echt am verzweifeln.
Irgendwie schaffe ich es bisher mich jeden Tag wieder hochzuziehen und weiter zu machen.
So schlimm die Ungewissheit und alle Zukunftsängste auch sind.


So das ist die ganz kurze Kurzform von meinem Jahr 2018, seit dem 14. März.
Es ist einiges mehr passiert und vieles habe ich natürlich auch vergessen.

Aber vieles gehört hier nicht hin und so ist es auch sehr schwierig für mich das überhaupt zu schreiben und zusammen zu
fassen, ich habe mir die größte Mühe gegeben. Und ich hoffe es richtig rüberbringen zu können.

Ich weiss auch, dass ich mich nicht vergleichen darf und versuchen muss, alles positiv zu sehen, aber genau das
muss ich noch lernen und ist echt schwierig.

Nun ja nun wisst ihr schon echt viel und wer bis hierhin gekommen ist, erst einmal viel Respekt, das war echt viel. 🙂


Meine vorrangigen Ziele:

+wieder Auto fahren
+wieder zu arbeiten



Vielleicht finden sich ja auch andere jüngere Schlaganfallpatienten hier zum Austausch

Liebe Grüsse

Johanna

 

 

 

 

 

 

 

 


Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal bearbeitet, zuletzt von »Joiii« (24.10.2018, 15:23)
#2
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Unbekannt

Gelöscht

Hi Johanna! Ich kann deine Niedergeschlagenheit sehr gut verstehen da es mir sehr ähnlich ging. Abends noch ganz normal ins Bett gegangen und frühes ging die linke Seite nicht mehr und das in der Schlaganfallstation. Aber egal. Am Tage vorher waren wir, meine Freundin und ich, wandern. Ein schönes Stück, 20 km mit 1000 Höhen Metern. Mein Kopf selber war zum Glück nicht betroffen, wenn man das so sage kann. Bin auch mit Rollstuhl in die Reha und nach 11 Wochen, so zu sagen nach Hause gelaufen. Geholfen hat mir mein starker Wille wieder "normal" zu werden und auch große Strecken laufen zu können. Im Sommer wollten wir auf den Großvenediger laufen, war schon alles gebucht. Das ist nun mein großes Ziel für das nächste Jahr. Ob ich es erreiche, manchmal zweifel ich daran aber ich Kämpfe dafür. Mal geht alles recht gut und mal geht es bescheiden. Es ist ein ständiger Kampf und ob man ihn gewinnt? Wer kämpft kann gewinnen, wer nicht kämpft , hat schon verloren. Also lass dich nie unter bekommen, Kämpfe, und trainiere den Körper und den Geist. Dafür gibt es spezielle Programme. LG und Kopf hoch. Jürgen

#3
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Unbekannt

Gelöscht

Danke für den lieben Beitrag, recht hast du und deshalb ziehe ich mich auxh täglich irgendwie wieder hoch. 

 

Ich probiere jeden Tag wieder aufzustehen und gönne mir eigentlich nur einen Tag in der Woche einen Tag ohne Bzw. mit kaum Übungen.

Würde es gerne mal für einen TAg vergessen, was aber ja leider nicht funktioniert, weil ich bei jeder Bewegung oder bei jedem Gedanken dran erinnert werde. 

 

 

Ich drücke dir doll die Daumen, dass das so klappt wie du es dir vornimmst. Und falls es wie vorgenommen nicht geht, dann vielleicht mit ein paar kompromissen.

 

 

Liebe Grüße

Johanna 🙂

 

 

 

 

#4
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Johanna, 

Ich wohne auch in Dortmund. Ich war gerade 47 Jahre alt als mich der Schlag getroffen hat. Es war in Sonntag in Februar 2016. Bin morgens noch zwei Runden um den Phönixsee gewalkt und um 18 Uhr einer Party vom Stuhl gekippt. Ganze rechte Seite betroffen und Sprache. 3 Wochen Krankenhaus und 11 Wochen Reha. Und anschließend ambulante Reha. Ich habe jetzt noch 3 mal in der Woche Ergo je 1,5 Stunden und 2 mal 1,5 Stunden Physio und 2 mal Logo.

Alles Gute für dich. Du bist noch jung und dein Schlaganfall ist noch nicht lange her. 

Mir haben die Leute immer gesagt: Geduld und viel üben. 

In der Facebook Gruppe haben ich viele Leute kennengelernt. Viele Tipps bekommen. Das hat mir geholfen nicht zu verzweifeln.

LG Kathrin 

 

 

 

 

#5

Angie

Untermettingen, Deutschland

Hallo Johanna,

mir geht es ähnlich.

Aber jeden Tag kämpfe ich aufs Neue. Die rechte Hand muss funktionieren, sie darf sich nicht wieder zur "Klaue" entwickeln. Auto fahren ist auf kurzen Strecken kein Problem mehr, nur bei längeren Strecken weiß ich nicht mehr wohin ich wollte.

Ich hatte vor 8 Jahren den Schlaganfall.

Kämpfe jeden Tag für deine Ziele!!

#6
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Unbekannt

Gelöscht

Danke ihr Lieben für die netten Worte, gut zu wissen, dass ich nicht alleine bin.

 

 

Angie Ich vergesse auch alles wieder. 

Wie hast du es geschafft wieder Auto zu fahren? Magst du es mir erzählen? Gerne auch per privater Nachricht.

 

Liebe Grüsse

Johanna

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

#7

Angie

Untermettingen, Deutschland

Johanna, ich musste wieder fahren. Wir leben in einem winzigen kleinen Ort, 4x am Tag ein Bus, in den Ferien 2. Die ersten drei Jahre konnte ich nicht fahren, auf der rechten Seite hatte ich nicht genug Kraft. Mein Mann hat schlicht und einfach mit mir auf den Feldwegen geübt und dann hatte ich vormittags Therapien. Während die Kleinen alle in Kindergarten und Schule waren. So ging es immer besser.

#8
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo, Johanna,

was Du schon alles geschafft hast, ist wirklich toll - und ich wünsche Dir weiterhin viel Erfolg, damit Du Deine Ziele nicht aus den Augen verlierst und wieder arbeiten und vielleicht sogar wieder Auto fahren kannst.

Da der Schlaganfall bzw. die Schlaganfälle noch nicht so lange zurückliegen und Du so viel Energie hast, wirst Du bestimmt noch ganz viel erreichen können. Ich drück Dir jedenfalls die Daumen und wünsche Dir alles erdenklich Gute!

Man kann viel erreichen - meine Tochter erlitt im Juli vor sieben Jahren einen schweren Schlaganfall mit fast kompletten Organversagen. Sie lag lange im Koma und wurde nur ganz langsam wieder wach! Meine Tochter weiß aus dieser Zeit gar nichts mehr - sie musste sich von ihrem bisherigen Leben komplett verabschieden und trotzdem ging es mit ganz winzigen Schritten aufwärts.... In ihrer letzten Reha hat sie gelernt, mit dem E-Rolli zu fahren und ist somit wieder ein Stück selbständiger geworden. Sie arbeitet auch - aber in einer Behindertenwerkstatt - das ist bestimmt nicht Dein Ziel - jeder eben so wie es möglich ist! Aber für Tanja ist das schon ein Erfolg und so hat sie einen strukturierten Tag.

Nochmals alles alles Gute für Dich, gib nicht auf - auch wenn es manchmal nicht so rosig aussieht, glaub an Deine Ziele!

Liebe Grüße

Gisela

 

 

 

#9
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Gelöscht

Danke für die lieben Wünsche.

für mich ist es gefühlt eine Ewigkeit und ich habe das Gefühl es geht nicht weiter.

Aber ich ziehe mich jeden Tag irgendwie wieder hoch. 

 

Gisela, Ganz toll, dass es deiner Tochter wieder „gut“ geht und sie wieder arbeiten kann. 

Ich hoffe ich schaffe das auxh irgendwann.. so kämpfen wir alle jeden Tag darum.

 

wie alt ist sie? Ich wünsche euch auf jeden Fall alles gute und weiterhin viel Kraft und Geduld. 

 

Angie, aber toll dass du wieder etwas fahren kannst, ich glaube das ist ein tolles Gefühl. Ich Kämpfe und hoffe dass ich auch dahin komme. 

 

#10
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Hallo schön dich kennen zu lernen . ich bin 32. 

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