#1

Markus412

Fischach, Deutschland

Erfahrungen und Austausch zu Rückenmarksinfarkt

 

Huhu,

leider habe ich letzte Woche einen Rückenmarksinfarkt erlitten.

Zum "Glück" nicht im maximal vollen Ausmaß. Ab Bauchnabel abwärts bis zu den Zähen hab eich ein Taubgsheitsgefühl und kribbeln. Bin aber nicht komplett Taub sondern empfinde alles stark gedämpft. Es fühlt sich aktuell nicht so an als sollte ich das Gefühl habe zu sagen "puh nochmal Glück gehabt"... aber anscheinend ist ein Rückenmarksinfarkt meist deutlich schlimmer...

 

Geplant ist dann eine Reha welche in 1,5 Wochen beginnt. Dabei erhofft man sich den vollen Funktionsumfang wieder herzustellen (ich bin erst 30). Weiter muss ich noch ein paar Herzuntersuchungen durchführen lassen, vlt. findet man die Ursache des Infarkts (vermutlich eher nicht).

 

Ich schreibe hier weil ich im Netz kaum etwas zu dem Thema finde, und schon gar nicht andere Betroffene. Ich würde mich freuen über jede Erfahrung die vlt. jemand mit mir teilen kann. Ich fühle mich aktuell recht allein damit, möchte dabei nicht egoistisch klingen. Zu sehr vielen Krankheiten findet man heutzutage einfach unglaublich viel im Netz, zum Rückenmarksinfarkt leider kaum.

 

Lg und ein schönes Wochenende noch!

#2

Elena

Zirndorf, Deutschland

Hallo,

Ich hatte im Juni letzten Jahres einen Rückenmarksinfarkt mit Tetraparese und konnte beide Hände sowie Rumpf und linkes Bein nicht mehr bewegen. Da ich erst 34 bin würde der Infarkt im Krankenhaus nicht sofort bzw erst nach 36 Stunden richtig diagnostiziert. Zusätzlich wurde die Betroffenheit der Blase weder auf der Neurologie noch in der ersten Woche meiner Reha von den dortigen Ärzten erkannt, sodass ich drei Wochen nach dem Infarkt noch Nierenversagen wegen Harnverhalt hatte und erneut ins Krankenhaus musste. 

Die Betroffenheit der Blase ist eigentlich immer der Fall bei Rückenmarksverletzungen. Somit ist es mir unerklärlich warum das keinem Arzt in den Sinn kam.

Nach 12 Wochen Reha bin ich nun seit 7. Oktober 2019 daheim. Das Laufen und sogar Joggen geht inzwischen wieder wobei ich auch wirklich konsequent jeden Tag stundenlang im Fitnessstudio bin und Übungen mache.

Die Hände sind leider erst bei Ca. 50%- ich hoffe stark dass es hier noch weiter aufwärts geht.

Ich fühle meinen Körper gedämpft, also noch nicht so wie früher. Mit Blase und Darm habe ich auch noch Probleme (Dranginkontinenz).

Alles in allem habe ich schon große Fortschritte gemacht aber es ist auch noch viel Luft nach oben.

Würde mich freuen von anderen Betroffenen zu hören wie es ihnen so ergangen ist/ergeht.

Es ist wirklich schwer ständig die Motivation aufrecht zu erhalten aber die Fortschritte lassen mich weiterkämpfen.

Gruß

#3

Manuela Liebig

Himmberg, Österreich

Das ist ein schwerer Rückschlag. Kann mir gar nicht vorstellen wie ich damit umgehen würde.

#4

Andreas77

Gronau, Deutschland

Markus412 wie geht es Dir jetzt nach einigen Monaten? Ich (42 Jahre) hatte am 16.01.2020 einen Rückenmarksinfarkt mit fast identischen Symptomen und kann im Netz leider auch nicht wirklich viel finden.

Bei mir war es auch ab Bauchnabel abwärts (überwiegend rechtsseitig) gelähmt. Wobei gelähmt das falsche Wort ist.

Die Kraft war immer voll da - konnte halt nur nicht kontrolliert werden.

Mittlerweile fühle ich mich stabil, aber sensorisch ist es noch immer eine Katastrophe. Dazugekommen sind nun 

Spannungsgefühle im Rücken. Beuge ich mich nach vorne, fühlt es sich an, als würde gleich etwas reißen. 

Wenn ich mit meinen Kindern auf dem Boden spiele und dann aufstehe, bin ich total steif und habe manchmal das Gefühl

als hätte ich einen Nerv eingeklemmt. 

 

Die Ärzte sagen immer, es dauert bis zu 2 Jahre, bis sich evtl. Besserung bemerkbar macht. 

Würde mich freuen, wenn es ähnlich Betroffene gibt und man sich austauschen kann.

 

 

 

#5

Heinz

königswinter, Deutschland

GutenMorgen,

ich bin kein Arzt möchte aufgrund meiner jahrzehntelangen Erfahrung jedoch bei den vorher geschilderten Symptomen zu bedenken geben, dass es sich unter Umständen auch um einen Bandscheibenvorfall handeln könnte der die gleichen Ausfallerscheinungen zeigt. Das Problem der Schulmedizin liegt darin, dass die Röntgenbefunde oft nicht eindeutig sind. Hierzu habe ich mich seit Jahren mit meinen Wirbelsäulenproblemen auseinandergesetzt. Meine Wirbelsäule ist seit nunmehr 49 Jahren extrem belastet, weil ich mich aufgrund einer Hirnblutung mit 19 und einer Halbseitenlähmung nicht richtig bewegen kann. Ich fand neben den Schulmedizinischen und Ostheopatischen Methoden mehrere Alternative Methoden, die mir halfen mir selbst zu helfen.

Schaut Euch doch beispielsweise mal die DORN Methode nach Dieter Dorn an. Hier wird sanft und sicher ohne Röntgen per Tastuntersuchung die Störung gefunden und diese anhand von speziellen Bewegungen schonend aufgelöst. Mir hats bei Taubheitsgefühlen geholfen. Mittlerweile nutze ich bei Bedarf die mir vermittelte entsprechende Selbsthilfeübung und kann mir so oft Schmerzen und Taubheitsgefühle ersparen.

Schaut Euch daneben die Methode von Liebscher und Bracht an. Die habe ich zwar nicht selbst getestet, weil ich mit der DORN Methode klar komme, aber auch diese Methode scheint schnelle und zerstörungsfreie, sowie schonende Abhilfe bei Bewegungsstörungen zu ermöglichen.

Was ich an Eurer Stelle möglichst vermeiden würde, sind manipulative chiropraktische Anwendungen. Die preisen sich zwar an und helfen oft schnell, bergen allerdings die Gefahr, dass bei wiederholter Anwendung nicht reparable Schäden entstehen können.

Um die Muskulatur wieder zu nutzen, ist von Therapeuten anfangs begleitetes Bewegungstraining und später selbständiges Training sicherlich immer erforderlich.

Seid vorsichtig und lasst Euch nur im Notfall operieren. Denn das sind Körperverletzungen, mit denen ihr lange zu kämpfen habt.

Bleibt gesund.

Liebe Grüße

Heinz

#6

Astroloca

Osnabrück, Deutschland

Hallo an alle Rückenmarksinfarkt - Leidgeplagten hier im Forum. Ich hatte 2018 zu Ostern einen Rückenmarksinfarkt (beide Füße und Beine bis ins Becken und rechter Arm mit Hand betroffen. Habe mich mit Reha und viel Üben und trainieren einigermaßen beweglich und selbständig laufend gehalten.

Schade, daß man von den ersten Betroffenen nichts mehr hört. Wäre schön, von Euren Erfahrungen über die Zeit profitieren zu können.

Ich habe mich nun entschlossen, nachdem die Missempfindungen immer heftiger werden, Aussschau nach ambitionierten Profis im Bereich Neurologie zu suchen. Hat einer von Euch einen Tip? Bisher hab ich immer nur Ärzte gehabt, die lieber das Thema gewechselt haben, weil sie damit nix anfangen konnten.

Euch allen ein schönes Wochenende und einen schönen Sommeranfang.

liebe Grüße

Astroloca

#7

Andreas77

Gronau, Deutschland

Hallo Astroloca,

was genau meinst Du mit "deine Missempfindungen werden immer heftiger"?

Ich komme aus dem Münsterland und war 2,5 Wochen im Herzu Jesu KG in Münster.

Die neurologische Abtteilung dort ist top. Viel Diagnostik und Erklärungen. Die wissen was ´se tun.

Kann ich nur empfehlen. Osnabrück ist ja jetzt nicht soooo weit weg.

Darf ich Fragen, wie alt Du bei deinem Infarkt warst und was genau sich in was für Abständen bei 

Dir verändert hat?

 

Danke und Gruß

Andreas77

 

 

#8

Markus412

Fischach, Deutschland

Hi und Danke für eure antworten. Es freut mich das mein vor einigen Monaten erstellte Beitrag nun doch etwas mit Leben gefüllt wird. 

Auch wenn es mir leid tut das es noch mehr so erwischt hat wie mich.

 

@Andreas77... was du beschreibst kann ich genauso nachempfinden. Ich habe auch wahnsinnige Spannungsgefühle und verhärtete Muskulatur im Bereich des unteren Rückens. Leidest du auch unter einem wahnsinnigen Engegefühl unterhalb der Rippen? Das ist für mich aktuell das schlimmste da dies wirklich teilweise schmerzen verursacht und nicht abzustellen ist.

die Ärzte sagen mir jetzt nach fast einem Jahr ich müsse Geduld haben das kann schonmal 2-3 Jahre dauern... ich verliere langsam die Hoffnung. Auf welcher Höhe der Wirbelsäule hattest du denn deinen Infarkt? 

Falls jemand Interesse hat eine WhatsApp oder SkypeGruppe zu Gründen um sich besser austauschen zu können wäre ich sehr offen dafür!! 

#9

Andreas77

Gronau, Deutschland

Bei mir war es zwischen Brustwirbel 8-10. Höre immer wieder, dass ich sehr viel Glück hatte.

 

Gerne können wir eine WA Gruppe bilden.

 

#10

Vintage

Bissingen, Deutschland

Hallo zusammen,

Mein Mann hatte gerade einen Rücken-Marksinfarkt mit Tetraparese mit 66.

Kommt jetzt nach drei Tagen auf Frühreha zur Förderung von Muskulatur und Beweglichkeit.

Wer kann mir seine Erfahrungen mitteilen und schreibt mir dazu.

Danke.

 

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