Liebe Forum-Mitglieder,
ich bin inzwischen verzweifelt, weil ich nicht mehr weiß was richtig und was falsch ist.
Mein Mann, 67, hatte am 19.07.22 einen schweren Schlaganfall (Hirnstamm). Nach 7 Wochen Intensivstation ist er nun seit 3 Wochen in einer Frühreha. Aktuell hat er noch ein Tracheostoma und Nasensonde. Lähmungen linksseitig. Er ist überwiegend klar bei Verstand. Kann nicht sprechen, was die Kommunikation nicht einfach macht. (Auf der Intensivstation konnte er sprechen, wenn auch mit veränderter Stimme, warum das jetzt nicht mehr funktioniert weiß ich nicht)
Während des Aufenthaltes auf der Intensivstation haben die Ärzte eine Betreuung für meinen Mann angeregt. Ich bin nun vorerst seine Betreuerin. Als Argument für die gebotene Eile wurde mit einer notwendigen PEG argumentiert. Im Laufe der Behandlung kam der Logopäde der Intensivstation zu der Meinung, dass mein Mann es wohl doch ohne PEG schaffen würde. Das war Mitte August. Seit Anfang September ist er nun in der Frühreha.
Leider war der Start dort, was den zwischenmenschlichen Umgang betrifft, bescheiden. Niemand erklärte Abläufe, Ansprechpartner waren unklar. So kam es schnell zu einem Eklat, da ein Pfleger meinem Mann ungefragt den Bart halb abrasierte mit dem Argument, rechts und links sei der Bart doch recht lückenhaft, das würde er nun korrigieren. Ich war zum Einen geschockt über diese eigenmächtige Aktion zum Anderen über die Optik. Mein Mann saß an diesem Tag zum ersten Mal im Rollstuhl. Er sah aus wie ein Häuflein Elend. Der Pfleger verabschiedete sich mit den Worten:“Ihr Mann muss noch mindestens 1 Stunde, besser aber noch 1,5 Stunden im Rollstuhl sitzen bleiben.“ Ich habe mich zu meinem Mann gesetzt und ihm gut zugeredet, wie sinnvoll das Verweilen im Rollstuhl sei. Eine halbe Stunde später standen 2 Therapeuten im Zimmer und meinten, jetzt hätten Sie Zeit und würden ihn deshalb wieder ins Bett legen. Mich verwunderte erstmal, dass es plötzlich egal war wie lange er im Rollstuhl sitzt (vorher war es ja so wichtig) und auch, dass jetzt jemand anderes verantwortlich dafür war. Ich habe natürlich gefragt, warum man uns erst sagt, die Dauer sei wichtig, wenn es plötzlich unerheblich ist. Ich war an dem Tag auch nicht besonders gut drauf, habe mich dort verloren gefühlt und bin in Tränen ausgebrochen. Das hielt auch noch an, als die Besuchszeit zu Ende war. Weinend schlich ich über den Flur zum Ausgang. Im Vorbeigehen rief jemand irgendwas. Nach ein paar Metern merkte ich, dass ich gerufen wurde und drehte mich um. Dort stand eine Dame im weißen Kittel und meinte, wir müssten noch über die PEG sprechen. Der Termin für die OEG sei am 04.10.22. Mein Zustand interessierte sie nicht, sie wollte jetzt das Aufklärungsgespräch mit mir führen. Bis zu diesem Zeitpunkt hat sich mir weder ein Arzt noch ein Mitarbeiter als für meinen Mann zuständig vorgestellt. Ich habe das Gespräch dann verweigert.
Das führte dann dazu, dass ich den Patientenfürsprecher der Klinik kontaktiert habe. Dieser hat unverzüglich das Patientenmanagement informiert. Dort wurde mir dann ein Gespräch mit der Oberärztin angeboten um Zuständigkeiten und Therapie erläutert zu bekommen. Ich hatte einen ganzen Fragenkatalog zusammengestellt, der von der Oberärztin tatsächlich zum Großteil am selben Tag abgearbeitet wurde. Ich habe zusätzlich um ein wöchentliches Update gebeten.
Auf die Frage, wie der Behandlungsplan aussehen wird, wurde geantwortet, dass 300 Therapieminuten täglich absolviert würden. Unter Anderem würde Schlucken, Nahrungsaufnahme etc. trainiert. Von geplanter PEG war da nicht die Rede.
Gestern erhielt ich einen Anruf der Logopädin, dass im Zuge der geplanten PEG nun noch eine FEES gemacht werden solle. Ob ich morgen Zeit hätte für ein Aufklärungsgespräch. Geplant sei die Untersuchung für übermorgen. Ich bin zwar die Betreuerin meines Mannes, möchte die Untersuchung trotzdem erstmal mit ihm besprechen.
Alles in allem ist die gesundheitliche Situation meines Mannes für mich unklar. Menschlich bin ich bisher, bis auf 2 Pflegerinnen, vom gesamten Personal mehr als enttäuscht. Das kann doch nicht gut für die Heilung sein?!
Hat jemand Erfahrung mit PEGs? Ist der Umgang mit Patienten und Angehörigen immer so „gestört“? (Ich könnte noch mehr Beispiele für merkwürdigen Umgang aufzählen, die sich nach dem Gespräch mit der Oberärztin ereigneten, aber ich lass es jetzt grade mal.
Ich würde mich sehr freuen, wenn sich jemand meldet
Viele Grüße
Al