PEG

@Heinz: Das ist sehr interessant. Ich bin immer wieder überrascht, was ich alles nicht kenne. Die Hannelore-Kohl-Stiftung sagte mir natürlich was, ich habe die aber immer in Verbindung mit Hirnschäden nach Unfällen in Verbindung gebracht. 

Zum Arztgespräch gestern:

die Ärztin kam ans Bett und hat kurz erläutert worum es geht. Mein Mann war fit und konnte der Sache ganz gut folgen. Mein Mann hat anscheinend mit der Untersuchung kein Problem. Morgen früh werde ich angerufen, um die Uhrzeit der Untersuchung mitgeteilt zu bekommen.

ich werde berichten.

 Liebe Angehörige,

lass Dich nicht von mir oder der Klinik verunsichern. Dein Mann ist in einer schlimmen Situation. Das heißt allerdings nicht, dass es keine Besserung für seine Situation gibt. Diese Besserung braucht Zeit. Wer sich ausruht verliert Selbständigkeit. Auch für die Pflege. Wenn unser Sozialsystem dies nicht ermöglicht, ist das aus meiner Sicht ein Armutszeugnis. Erschwerend kommt jetzt die Corona Situation dazu. Es bleibt uns Betroffenen leider nichts anderes übrig als uns mit einzubringen. Dafür braucht es Hilfen vom Umfeld. Dabei ist es einfacher Hilfe zu geben, als Hilfe anzunehmen. Ihr müsst jetzt lernen Hilfe von Nachbarn, Freunden, Verwandten oder von Institutionen anzunehmen. Nutzt jetzt in dieser Situation jede sich anbietende Hilfe.

Ich gebe nur ungern Ratschläge, weil ich der Meinung bin das dies "Rat- Schläge" sind. dennoch empfehle ich Euch, dass Ihr Euch vor der Implantierung eines PEG kundig macht,

• Wie lange muss diese Unterstützung durch ein PEG erforderlich sein? Wann kann diese wieder entfernt werden?
• Welche Schäden werden durch das PEG verursacht? Entsteht ein Gewöhnungseffekt, der nicht mehr reversibel ist?
• Was könntet Ihr tun, Wie könntet Ihr unterstützen, um die Installation einer PEG zu umgehen? Damit Ihr später zu Hause besser alleine klar kommt?

Denn Euer Ziel sollte es sein eine Besserung anzustreben um Ihn wieder nach Hause zu holen. Das dauert, aber gelingt vielen in ähnlicher Situation. Fragt bei der Stiftung nach.

Wenn klar ist welchen Aufwand Ihr erbringen müsst, könnt Ihr Euch um Unterstützung kümmern. Ihr seid nicht alleine. Daher ist der Kontakt zur Stiftung, zur EUTB oder zum BDH wichtig. Sicherlich gibt es in Eurer Nähe auch noch den VDK und den SOVD.

Auch diese unterstützen Euch. Schaut Euch um. Egal welche Hilfsorganisation Ihr ansprecht, wichtig ist, dass die "Chemie" zwischen Euch stimmt.

Ich gehe davon aus, dass Ihr einen Weg findet, der Euch wieder zu einem weitgehend selbständigen Weg führen kann.

Ich nenne dies die Suche nach gangbaren Wegen. Leider oder glücklicherweise gibt es den einzig richtigen Weg nicht. Es gibt jedoch so viele Wege, wie es Menschen gibt. Also geht Euern Weg. Habt keine Angst und lasst Euch auch keine Angst machen.

Noch gibt es in Deutschland Unterstützung für Menschen in Eurer Lage. Es gibt leider eine Vielzahl von Menschen, die eine neurologische Schädigung ertragen müssen. Ich bin der Meinung, dass Ihr einen erfolgversprechenden Weg finden könnt.

Leider gibt es auch eine Vielzahl von Betroffenen und Angehörigen die resignieren und den Ärzten glauben, dass nichts zu ändern ist. Lasst Euch bitte nicht darauf ein. Auch wenn anfänglich eine schnelle Besserung beobachtet wird, die danach langsamer voranschreitet und sogar Rückschritte zu sehen sind. Mit der Zeit werdet Ihr erfolgreich sein. Es ist leider ein mühsamer Weg.

Ich wünsche Euch dass Ihr die für Euch richtige Entscheidungen trefft, zuverlässige Unterstützer findet und Euch nach der schweren anfänglichen "Durststrecke" froh auf das geschaffte zurückblicken könnt. Viel Erfolg

Liebe Grüße

Heinz

Hallo Heinz,

die Untersuchung ist anscheinend vorgeschaltet um festzustellen, ob mein Mann schlucken kann. Falls ja, wird wohl keine PEG nötig sein, falls nein muss er ja irgendwie ernährt werden. Zusätzlich soll die Nasensonde das Schlucken erschweren. 

Aber nachmittags weiß ich mehr und werde berichten.

liebe Grüße

Al

Bevor ich ins Bett abwackle.. wenn es dir möglich ist, versuche bei der Untersuchung dabei zu sein und lass' Dich nicht abwimmeln. Ich war damals dabei, konnte die Bilder sehen und erhielt auch während der Untersuchung Erklärungen. 

So wie das in der Reha Deines Mannes läuft, wäre es mir wichtig mich selbst überzeugen zu können. 

Die Fragen, die Heinz aufwirft halte ich ebenfalls für wichtig. Ähnliche hatte ich mir gestellt, als es darum ging einen Bauchdeckenkatheter bei meinem Mann zu installieren. Ich erlebe leider relativ häufig, dass sich Mediziner keine Gedanken über die langfristigen Folgen machen. Kurz- und (maximal) mittelfristig, das ja. 

Bei der Untersuchung geht es nicht nur darum, ob Dein Mann schlucken kann. Die Ziele sollten sein (Zitat):

- Beurteilung der Effektivität und Sicherheit des Schluckakts

- Schweregradbestimmung bei Dysphagie / Beschreibung der Störung

- Festlegen geeigneter Nahrungskonsistenzen bzw. Ernährungsformen 

- Schutzmaßnahmen

- Evaluation geeigneter medizinischer und therapeutischer Maßnahmen

- prognostische Hinweise hinsichtlich des Verlaufs der Schluckstörung

ich fand diesen Link hier sehr informativ: PowerPoint-Präsentation (helios-gesundheit.de) 

Ihr Lieben,

ihr habt ja völlig Recht. Vielen Dank für die ausführlichen Hinweise und wirklich tröstenden Worte.

ich nehme den Fragenkatalog heute mit zur Untersuchung.

Am Freitag war dann der „feierliche“ Tag der FEES. Ins Zimmer kam gemeinsam mit der Logopädin eine Ärztin samt fahrbarem Monitor mit seitlich baumelndem Endoskop. Es wurde kurz erläutert was gemacht wird und schon ging es los. Zuerst wurde der Rachen durch den Mund begutachtet und anschließend wurde das Gerät durch die Nase den Rachen geführt. Dann gab die Logopädin meinem Mann eine blau gefärbte Flüssigkeit zu trinken. Diese war dann auf dem Monitor zu sehen. Anschließend wurde Joghurt verabreicht. Lt. Ärztin würde noch ein Teil der Nahrung in der Luftröhre landen. Das will ich jetzt nicht bestreiten, aber ob das zu viel war, das kann ich nicht beurteilen. Die Ärztin erklärte dann, dass es ähnlich wie beim letzten Mal sei (es wurden anscheinend bereits FEES bei meinem Mann gemacht) Ihrer Meinung nach sei die „geplante“ PEG sinnvoll, weil sie mir jetzt schon sagen könnte, dass mein Mann in den nächsten 4 Wochen nichts essen könne. Den Rest soll ich mit den behandelnden Ärzten besprechen. 

Bedauerlich ist hier wieder, dass niemand versucht hat mich einzubeziehen. Hätte ich von der/den bereits gemachten FEES Kenntnis und die gemachten Bilder dazu gesehen, dann wäre das Ergebnis für mich nachvollziehbarer. 

 Hoffentlich bekommst Du die Möglichkeit die behandelnden Ärzte vor der PEG Installation zu sprechen.

Wichtige Fragen stehen offen.

LG Heinz

Vielleicht bin ich naiv, aber bisher gibt es doch noch kein Einverständnis zur Anlage einer PEG. Bevor mein Mann und ich nicht restlos aufgeklärt sind, kann ich nichts unterschreiben. 

Oder muss ich befürchten, dass der Eingriff auch so vorgenommen wird?

Nun bin ich inzwischen sehr gut aufgeklärt worden. Der Arzt hat es sogar meinem Mann nochmal zusätzlich erklärt. Wir sind einverstanden, weil die Möglichkeit besteht, dass die Nasensonde tatsächlich beim Schluckvorgang stört.

Den Termin haben wir mal wieder mehr oder weniger zufällig mitbekommen. Da kommt niemand auf einen zu oder so. Nachdem ich den Termin kannte habe ich den oben erwähnten Arzt angesprochen und um Aufklärung gebeten, was ja auch geschah. 

Der Termin war für morgen angesetzt. Ich habe also fleißig meinem Mann zugeredet und ihm heute nochmal gesagt, dass ich morgen nicht komme, weil er voraussichtlich danach müde sein wird. Da er gestern Abend leicht erhöhte Temperatur hatte, wollte ich kurz vorm Gehen mit der zuständigen Ärztin abklären, ob der Eingriff auch stattfindet, wenn die Temperatur sich weiter erhöht. Da habe ich dann gesagt bekommen, dass der Eingriff gar nicht stattfinden kann, weil mein Mann noch 14 Tage gerinnungshemmrnde Medikamente bekäme. Jetzt weiß ich nicht, ob ich das richtig verstanden habe. Durch Google habe ich zwar herausgefunden, dass gerinnungshemmende Medikamente nicht eingenommen werden sollen wenn eine PEG geplant ist. Da ist von 10 Tagen vorher Absetzen die Rede. Das würde ja fast zeitlich passen, wenn sie nun angesetzt würden. Aber sicher bin ich mir da nicht. Ich dachte, dass Schlaganfallpatienten dauerhaft gerinnungshemmende Medikamente nehmen müssten?

Kennt sich jemand damit aus? 

Ich freue mich über Antworten,

liebe Grüße

Al

 Liebe Al,

leider kenne ich mich auch nicht damit aus, ob SA Patienten Blutverdünnende Medikamente nehmen müssen.

Es wird jedenfalls empfohlen. Welches Medikament? Dazu gibt es verschiedene Empfehlungen und Statistiken. Einzelschicksale wie meine passen dort zum Beispiel nicht hinein.

Als ich 1971 als 19 jähriger eine Schwere Hirnblutung erlitten hatte und ein mich untersuchender Arzt, der 1971 neu eingerichteten Neurochirurgie der Univ. Klinik mir kaum noch eine Überlebenschance gab, wachte ich dann nach dem Koma in einem 6 Bettzimmer auf. Mir ging es richtig mies. Alles nahm ich wie im Nebel wahr. Schluckbeschwerden, halbseitig gelähmt mit Verlust des Tastsinns, Sprachschwierigkeiten, schmerzhafte Untersuchungsmethoden, ängstigende Aussagen vom Pflegepersonal und den Ärzten und vieles andere beeinträchtigte mich. Ich beschloss die 3x täglichen 4-8 Tabletten, bei deren Einnahme ich Schwierigkeiten hatte, diese sofort abzusetzen. Denn diesen gab ich die Schuld an meiner Müdigkeit, Gleichgewichtsproblemen und der Vielzahl anderer Schwierigkeiten. Auf mein Verlangen künftig keine Medikamente einnehmen zu wollen, erhielt ich die Antwort, dass dies sehr gefährlich sei, weil dann so die Gefahr bestände, eine erneute Blutung zu provozieren. Dennoch verweigerte ich seiner Zeit die weitere Einnahme aller Medikamente.

Mein diesbezügliche Verhalten als Empfehlung anzunehmen wäre sträflich. Das ist nicht allgemeingültig und unter Umständen sogar lebensgefährlich. Ich hatte jedoch Glück mit meiner damaligen Bauchentscheidung. Ich habe in den letzten 50 Jahren ohne diese Medikamente überlebt und erlangte wieder eine ausreichende Selbständigkeit. Haute nehme ich wegen zu hohem Blutdruck lediglich gut eingestellte Blutdrucksenkende Medikamente.

Daher bin ich der Meinung, dass dies immer von Fall zu Fall in kritischer Absprache mit den Ärzten zu klären ist. Die haben ihre Erfahrungen.

Liebe Grüße

Heinz