Mit einem "Schlag" ist alles anders...................!(langer Beitrag)

Hallo liebe Forenmitglieder,

ich lese schon seit einiger Zeit hier bei Euch mit, und möchte euch meine (unsere) Geschichte erzählen.Am 28.04.21 wurde mein Partner (60) am Herzen operiert. 3 Bypässe wurden gelegt, danach das übliche Prozedere. Am 01.05.21 kam er auf Normalstation war Putzmunter und machte auch schon am Rolator die ersten Gehversuche auf dem Flur.Das ganze habe ich nur über Whatsapp und telefonieren mitbekommen da ja damals Corona Besuchsverbot war.Am Morgen des 02.05.21 bekam ich dann ein Anruf aus der Klinik. "Wir müssen Ihnen leider mitteilen das ihr Partner heute Morgen mit einem Herz-Kreislaufstillstand leblos im Zimmer gefunden wurde". Mir zog es den Boden unter den Füßen weg und ich erstarrte zu Eis.Die Ärztin sagte dann man habe ihn erfolgreich reanimiert und man müsse nun erst mal einige Untersuchungen machen um herauszufinden warum dies passieren konnte.Ergebnis:es hatte sich noch ein Trombus gelöst und es wurde zusätzlich noch ein Stent gesetzt.Am späten Nachmittag wurde ich über den Eingriff informiert und ich solle mit dem "Schlimmsten"rechnen.Am 04.05.21 stellte man dann fest, das er einen multiplen Schlaganfall erlitten hat (wahrscheinlich ausgelöst durch die lange Reanimation).Nach 3 Wochen Überlebenskampf wurde er dann in eine Neurologische Klinik verlegt zur Früh-Reha.Nach der Aufnahme rief man mich zu Hause an das ich Ihn das erste mal seit 4 Wochen kurz besuchen dürfe, und die behandelte Ärztin mich über seinen Zustand informieren möchte.In der Klinik angekommen wurde ich schon von der Ärztin abgefangen."Einfühlsam"wie Ärzte halt manchmal so sind, sagte sie mir wortwörtlich:kümmern sie sich schon mal um einen Pflegeplatz,er wird zukünftig alles wahrnehmen, aber nichts mehr können! Komplette hochgradige Hemiparese rechts und links,ausgeprägte Aphasie und Dysphagie.Ausserdem wären wir ja nicht verheiratet und ich müsse mir das nicht antun.Ich sage Euch da war ich schon auf 180.Ich machte Ihr klar das wir schon 31 Jahre zusammen leben,und ein Pflegeheim keine Option wäre.Dann besuchte ich Ihn..........es brach mir das Herz ihn so hilflos zu sehen! 4 Wochen später wurde ich angerufen,man müsse ihn wieder zurück in die Uni-Klinik verlegen, er hätte sich einen MRSA Keim eingefangen es drohe eine Lebensgefährliche Sepsis.Nach 10 Wochen an der VAC-Anlage wurde er dann wieder am 27.08.21 in die Neurologische Klinik verlegt.Am 18.10.21 wurde er dann als "Austherapiert" entlassen.Seitdem habe ich Ihn in häuslicher Pflege mit Pflegegrad 5, einer Magensonde,einem Bauchdeckenkatheder und seit 21 Monaten eine offene Sternumwunde die einfach nicht zuheilen möchte.Mittlerweile kann er sprechen,beide Beine bewegen, beide Arme kann er auch bewegen allerdings ist die Motorik und Sensorik stark eingeschränkt!ich will euch damit nur ein bisschen Mut machen nicht aufzugeben.....Klar,ich weine auch noch sehr viel und vermisse unser altes Leben,aber ich bin so dankbar das er noch lebt und er noch bei mir ist :-) Er sagt mir jeden Tag wie dankbar er ist noch da zusein, und das er mich liebt. Unser größtes Problem sind die finanziellen Sorgen ich habe meinen Job aufgeben müssen,er bekommt nur ein drittel EMR von dem was er vorher verdient hat.Wir sind nicht verheiratet, also kann ich mich auch nicht über ihn krankenversichern. Ab Oktober stehe ich ohne Krankenversicherung da,mal sehen wie es dann weitergeht.

glg.Jutta

Willkommen Jutta. Ich freue mich, dass auch Du Dich hier zu Wort gemeldet und berichtet hast. Es ist unglaublich was Du/Ihr erlebt habt. Umso schöner ist es, von den erstaunlichen Erfolgen Deines Partners zu lesen. Bleibt da dran. Ich kann euch nur versichern, dass auch nach über 2 Jahren, anders als so manche Krankenkasse meint, Fortschritte zu verzeichnen sind. Manchmal (oft in kleinen Schüben) sogar größere als anfangs. Erhält denn Dein Partner noch Therapien?

Zu Deiner Krankenversicherung:

Kannst Du Bürgergeld beziehen? Damit wärst Du auch krankenversichert. 

Bürgergeld: Angehörige pflegen und Rente erhalten - wie wird Pflege angerechnet? (buerger-geld.org)

Und was hindert euch, jetzt noch zu heiraten? Falls ihr bisher davon Abstand genommen habt weil, wenn sich eine Pflege in einer Einrichtung nicht verhindern lassen würde diese finanziert werden müsste und dann Du zur Kasse gebeten werden könntest, dann wäre das nutzlos, denn da ihr zusammen lebt wärst Du ebenfalls zahlungspflichtig (sofern Dein Partner nicht aus eigenen Mitteln bezahlen könnte) - analog zum Ehegatten. Allerdings ohne all seine Vorteile.

Nichteheliche Lebensgemeinschaft > Definition, Unterhalt & Co. - herMoney

Gemeinsam alt werden – wer zahlt die Pflegekosten?

Wird Ihr Partner pflegebedürftig und muss in ein Pflegeheim, kann das teuer werden. Reicht nämlich dessen Einkommen und Vermögen nicht aus, um die Kosten zu decken, schaut die Sozialhilfe bei der Leistungsberechnung auch auf Ihr Vermögen. Verheiratet oder nicht!

Im Sozialhilferecht gelten nämlich Ehe- und Lebenspartner gleichermaßen als Bedarfsgemeinschaft. Das bedeutet, dass auch bei einer nichtehelichen Lebensgemeinschaft ein Partner für den anderen die Pflegekosten (mit)zahlen muss. Wie viel Sie zahlen müssen, erfahren Sie in unserem Artikel über Pflegekosten.

Hallo Amsel,danke für die nette Aufnahme.

Ja, mein Partner bekommt Therapien.Ich habe mich noch wärend seinem Aufenthalt im KH um Therapeuten gekümmert die auch Hausbesuche machen.Er bekommt 60 Minuten KG,90 Minuten ERGO und 45 Minuten LOGO verteilt auf eine Woche.Es sind insgesamt 5 Therapeuten und sie haben alle den Ergeiz entwickelt , ihn wieder auf die Füße zu bekommen.Er macht auch alles toll mit und man merkt das er die Motivation hat das es besser wird.

Wir wollten 2020 heiraten zu unserem 30jährigen zusammenleben.Da kam uns Corona dazwischen,ook haben wir gesagt "macht nichts",dann eben später (nach 30 Jahren kommt es auch nicht mehr auf ein oder zwei Jahren an)dachten wir...........Pustekuchen,dann hat das Schicksal zugeschlagen! Wenn ich das Thema anspreche und ihm zu verstehen geben will das es so wichtig für mich ist, bekomme ich die Antwort."Ich heirate nicht im Bett,ich möchte mit dir in das Standesamt auf eigenen Beinen gehen und dich über die Schwelle tragen".Das ist meiner Meinung nach sehr weit hergeholt und eine absolute Überschätzung,gleichfalls aber für ihn auch wohl eine Motivation weiter zu kämpfen.Ich möchte ihn auch nicht ständig unter Druck setzten! Bürgergeld habe ich beantragt, die Entscheidung steht noch aus.

Das Problem ist, das wir in meinem Elternhaus leben was auf meinem Namen steht.Auf dem Haus ist noch eine Hypothek,da ich meinen Bruder ausbezahlen musste und einige Renovierungen anstanden.Mein Partner hat auch sein verdientes Geld all die Jahre mit reingebuttert. Gott sei Dank hat mein Partner vor seiner Herzop eine Betreuungsverfügung fertig gemacht,ohne das ich davon wusste.Ohne diese hätte ich ja voll die "A-Karte" gezogen.Ich glaube er hatte schon sowas geahnt oder gespürt.Vor der OP war mein Partner "Unbesiegbar"!

Jutta

Hallo Jutta,

toll dass du deine Erfahrungen schilderst. Vielen Dank. 

wieso ist das Haus ein Problem? Auch mit Bürgergeld darfst du angemessen wohnen. Und wenn es nicht grade 400 m2 Wohnfläche sind, dann dürfte das kein Problem sein. Wenn du noch eine Finanzierung laufen hast übernimmt das Jobcenter die Zinsen - nicht die Tilgung!!! Blöder wäre es, wenn du eine vermietete Immobilie hättest. 

ich kenne eure finanzielle Situation nicht. Hauskosten ohne Tilgung plus 902,- Regelleistung zusammen für 2 Personen und Krankenkasse für beide. Da wird dann die Rente deines Partners gegen gerechnet. Das wäre das, was ihr zu erwarten hättet. 

Ich freue mich total über diese sensationellen Fortschritte deines Partners. Das macht mir auch wieder Mut in unserer Situation. An laufen ist bei uns noch nicht zu denken, aber ich bin schon happy, dass sich das Schlucken entgegen allen Prognosen ganz gut entwickelt. 

Hat dein Partner denn noch Pflegegrad 5? 

LG Al Beck

Nachtrag:

sollte das Einkommen deines Partners höher sein, als meine Berechnung hergibt, dann könntest du dich freiwillig gesetzlich versichern. Das bedeutet, dass du deine Krankenkassenbeiträge selbst an die Krankenkasse zahlst. Dabei richtet sich die Beiträge nach deinem Einkommen. Der Mindestbeitrag bis zu einem Einkommen in Höhe von ca. 1.100,- beträgt etwa 220,- Euro.

Ihr beiden seit ja ein wirklich harmonisches Team. Nicht ganz verständlich ist die Denkweise deines Partners auf eure mögliche Heirat. Klar wäre es toll, wenn man das ganze Programm durchziehen könnte, also mit über die Schwelle tragen usw. Der Nutzen, den du haben würdest, schon allein die gesparten KV-Beiträge, der wiegt doch auch. Er hätte bei seiner Rente dann auch eine gute Steuerklasse, was für euch beide ein Plus wäre. Vielleicht findet ihr eine alternative Lösung: erstmal klein heiraten und später ein kleines Fest mit der „Schwelle“. Immerhin hast du deine Arbeit aufgegeben. Da könnte er Dir ja auch mit einem Kompromiss entgegenkommen. 

Hallo AL Beck,

ja, mein Partner hat noch Pflegegrad 5,er liegt ja nun auch schon 2 1/2 Jahre fest im Bett und an laufen ist auch noch nicht zu denken!Er ist 100% auf meine Hilfe angewiesen.Motorik und Sensorik funktionieren nur bedingt.Wenn es ihn mal im Gesicht oder auf dem Kopf juckt,das schafft er alleine oder mal die Bettdecke höher ziehen,mehr ist nicht drin. Mit dem Essen ist es bei uns auch schwierig,mal ißt er ein wenig, mal möchte er gar nichts.Wir sind auch lange noch nicht so weit die PEG entfernen zu lassen.Selbst wenn er die Menge an Kalorien schaffen würde hätten wir immer noch das Problem mit der Flüssigkeit.Unsere finanzielle Situation ist milde gesagt Besch.......en! Mein Partner bekommt 1257.-€ EMR ich bekommen diesen Monat noch 407.-€ Arbeitslosengeld und ca.700.-€ Pflegegeld da der Pflegedienst noch 3x die Woche zu uns kommt.Abzüglich des monatlichen Abtrags von 963.-€ ohne Nebenkosten.Dann kommen noch Wasser,Strom,Telefon etc................eine freiwillige Krankenversicherung kann ich mir nicht auch noch leisten.Ich hoffe jeden Monat das nicht was größeres kaputt geht, und ein bisschen was auf die Seite muß man ja auch noch legen um zBsp.Heizöl zu tanken.Es ist alles nicht so einfach,trotzdem bin ich froh das wir ein Dach überm Kopf haben und das Haus auch fast barrierefrei gebaut wurde. Bei dem Thema Heirat ist Thomas stur wie ein Esel..........er will einfach nicht im Bett heiraten (irgendwie kann ich es auch verstehen).Toll fände ich das auch nicht,zumal wir vor der Krankheit immer den Standpunkt vertreten haben: "Wir heiraten nicht wegen der geldlichen oder steuerlichen Vorteile".Jetzt warte ich erst mal ab was am Freitag die Dame vom Jobcenter sagt, und dann sehen wir weiter.

glg.Jutta und einen schönen Sonntag

Hallo Jutta, 

Heizkosten zahlt das Jobcenter. Pflegegeld wird nicht abgerechnet. Vielleicht steht ihr euch sogar mit Bürgergeld besser als vorher. Hoffentlich

PEG: wie reinigst du die? Ich habe jetzt mal Cola light über Nacht in den Schlauch gespritzt. Aber ganz oben am Bauch kann man gar nicht richtig sehen, ob sie frei ist.

Pflegedienst: bei uns kommt er aktuell 2 x pro Woche. Ich überlege allerdings, ihn komplett bleiben zu lassen, weil wir ständig warten und ich jedes Mal alles erklären muss. Also wie die Dusche funktioniert, was er anziehen soll etc. Es kommt leider nicht dieselbe Person, sondern immer irgendwer. Und ob die wirklich nach der PEG schauen, wage ich zu bezweifeln. Das Geld kann ich mir sparen, weil ich meinen Mann problemlos selbst unter die Dusche bekomme und das Waschen ist dann ein Witz. 

LG Al Beck 

 PEG:Das mit der Cola habe ich auch schon mal irgendwo gelesen.Reinigen in dem Sinn habe ich noch nie,da er ja auch die ganzen Medikamente über die PEG bekommt spüle ich den Schlauch halt sehr viel mit abgekochtem Wasser.Wenn dann Wasser im Schlauch steht knete ich immer mal mit den Fingern das geht ganz gut.

Pflegedienst: Ich habe einen sehr,sehr guten Pflegedienst.Wir bekommen jede Woche einen Plan,wo die Uhrzeit steht und wer von dem Pflegepersonal kommt.Es ist ein kleiner feiner Pflegedienst mit 12 Mitarbeitern und sehr familiär.Außerdem hat Thomas eine lieblings Pflegerin jung,hübsch und lustig.Wenn es machbar ist teilt ihre Chefin nur sie ein um Thomas zu versorgen.

Das mit dem einsparen des Pflegedienstes habe ich auch schon drüber nachgedacht,aber das schaffe ich noch nicht alles alleine.Er ist ja im Rumpf komplett instabil und wie ein Sack Mehl.Duschen das würden wir uns auch mal nach so langer Zeit wünschen,aber das funktioniert noch gar nicht weil er noch nicht sitzen kann.

glg. Jutta

Hallo Jutta,

PEG: ist das noch die erste oder wurde sie schon gewechselt? Es heißt doch, sie hält nur 1,5 Jahre. 

Das Kneten mache ich auch, aber ganz sauber wird der Schlauch leider nicht. Irgendwo hängen immer noch Reste. Ich habe etwas Angst, dass der Schlauch schneller porös wird wenn ich zu viel darauf herumknete. 

Ich wundere mich, dass mein Mann keinen Durst hat. Er ist weitestgehend zufrieden mit dem was er essen kann. Trinken ist eher selten ein Thema. 

Heute war zum Beispiel so ein Tag, an dem er nichts essen wollte. Sein Magen war wohl etwas nervös. Im Laufe des Vormittags entwickelte sich eine erhöhte Temperatur, bis 38,4. ich habe dann 3 x Wadenwickel gemacht und am frühen Abend war die Temperatur noch bei 37,2. Hat dein Mann das auch? Ich meine diese plötzlichen leicht fiebrigen Tage? Wir haben das vor 3 oder 4 Wochen zuletzt gehabt. Da habe ich dann bei 38,5 Paracetamol gegeben und eine Stunde später war alles am abklingen. 

Duschen: glücklicherweise kann mein Mann relativ gut sitzen. An der Bettkante allein ist es nicht so einfach. Aber er besitzt ausreichend Körperspannung um sehr gut im Rollstuhl oder Toilettenstuhl sitzen zu können. 

Ich habe von einem Schreiner eine kleine Rampe bauen lassen. Die passt genau vor die Dusche (die Duschtasse ist eben, aber auf einem kleinen Sockel (13 cm hoch). Der muss überwunden werden und dann passt der Toilettenstuhl gut auf die Duschtasse. Deshalb ist das nicht so problematisch. 

Ich kann aber verstehen, dass du, allein um mal entlastet zu werden, den Pflegedienst hast. Ist auch ein zusätzlicher zwischenmenschlicher Kontakt. Am Anfang kam der Pflegedienst 4 x pro Woche. Das war mir irgendwann zu viel, weswegen ich auf 2 x pro Woche reduziert habe. 

Ist dein Mann gut zu verstehen, wenn er spricht? Meiner begrenzt. Man muss ganz genau hinhören um ihn zu verstehen. Manche Dinge sind total leicht zu verstehen, manche weniger. Aber irgendwie klappt es immer. 

LG Al Beck 

 Guten Morgen Al Beck,

das die PEG gewechselt werden muß, ist das erste was ich höre.Hat noch nie jemand zu mir gesagt.Muß ich mal beim nächsten Besuch den Hausarzt fragen!

PEG: Ich glaube nicht das der Schlauch schnell porös wird,er ist ja aus Silikon das Material ist doch ziehmlich robust.

Bekommt dein Mann die Flüßigkeit über die PEG oder trinkt er selbstständig? Thomas soll ja mindestens 2 Liter am Tag bekommen. Er hat auch kein Durstgefühl komischerweise, ich muß ihn regelrecht dazu zwingen wenigstens mal 100ml selbst zu trinken um das die Zunge nicht so austrocknet.Das ist jedesmal ein Drama......halt wie ein kleines bockiges Kind

Wieviel kann dein Mann den schon essen? Reicht das aus um z.Bsp. eine Flasche (500 Kalorien) weg zu lassen?

Thomas bekommt die HIpp-Nahrung 3 Flaschen täglich aber das bisschen was er ißt reicht selten, um ab und zu mal eine Flasche wegzulassen.

Fieberschübe hat er nicht, allerdings hat er manchmal totale Schwitzanfälle dann steht ihm das Wasser auf der Stirn und läuft sogar dem Hals hinunter.Diese Momente hat er aber nur wenn er schläft.Ich glaube das ist dann eher eine neurologische Sache das er dann etwas träumt oder verarbeitet.

Hat dein Mann einen Katheder, oder wie händelt ihr das? Wir haben ja nur Probleme mit dem SPK der ist ja ständig verstopft,ich frage mich wie die das in der Zeit im KH gemacht haben,da haben die nie etwas davon erwähnt das es diese Probleme gab.Wahrscheinlich wurde er da mit Antibiose vollgepumpt,das es erst gar nicht zur Verstopfung kommt!Dann werden die Patienten in häusliche Pflege gegeben und die können dann sehen wie sie klar kommen.

Ich will von KH nichts mehr wissen,ich bin so bedient davon und habe in der Neurologischen nur schlechte Erfahrungen gemacht. Wenn ich das hier alles erzählen will, wäre ich noch mehrere Tage beschäftigt.( Wahrscheinlich der Corona-Zeit geschuldet).

glg.Jutta