Meine Geschichte

Hallo liebe Forumsmitleser/innen,

jetzt möchte ich einfach mal meine Geschichte erzähle. Ich hoffe, es ist ok, wenn ich so schreibe, wie das mir halt so gerade einfällt. Und zwar hatte ich am 13.10.2015 den Schlaganfall in Form einer Dissektion der Arterie carotis interna bds. und eine Vertrebralisdissektion rechts. und zwar passierte folgendes, zunächst hatte ich einen gripalen infekt der oberen Atemwege ab dem 30.09.2015 war ich deshalb krank geschrieben. Ich merkte relativ schnell, dass es nicht wirklich besser wird, und bekam dann am 11.10.2015 und 12.10.2015 jeweil eine TIA, also eine Transitorische ischämische Attacke, die machten sich bemerkbar, dass ich bei der ersten TIA nicht mehr sprechen konnte kurzfristig. Es wurde dann der Notarzt gerufen, der konnte aber nichts mehr feststellen, da die TIA zwischenzeitlich wieder verschwunden war, da ich noch relativ jung bin, 44 Jahre alt, kam wohl niemand eauf einen Schlaganafal. Am nächsten Tag passierte es dann bei der Beratung im Büro,  dass ich plötzlich nichts mehr sehen konnte, ging dannn in ein anderes Krankenhaus, aber auch dort wurde ich unerrichteter Dinge wieder fortgeschickt.Dann wahrscheinlich in der darauffolgenden Nacht, musste ich in der Nacht einen Schlaganfall bekommen, dieses mal ein richtiger Schlaganfall mit Halbseitenlähmung, die linke Seite war betroffen, auch konnte ich nicht mehr sprechen, nicht mehr viel sehen, daher bin ich  wohl mogens nicht mehr aufgestanden, und nicht zur Arbeit gegangen, die Kollegen haben dann angerufen, warum ich nicht gekommen bin, da ich nicht richtig sprechen konnte, konnte ich mich nicht klar ausdrücken. Die kollegen bemerkten das dann und schickten einen Kollegen bei mir daheim vorbei, ich konnte dann gerade noch die Türe öffnen, mehr ging nicht mehr, und dann wurde der Rettungswagen informeiert. Danch kam ich dann in die lokale stroke unit, diese teilten mir dann mit, dass ich einen Schlaganfall habe. Da es für diese jedoch nicht gut aussah, aufgrund der Dissektionen, da diese beds. und Vetrebralis lagen, verlegten Sie mich dann an die Uniklinik Tübingen. Eine Lyse behandlung konnte wohl nicht begonnenn werden, da man nicht wusste wann der Schlaganfall eingereten war. Ich bekam dann entsprechend Blutverdünnung, glaube Fraxiparin heißt das, kenne mich medizinisch nicht so aus, bin da Laie.Nach 10 Tagen Intensivstation in Tübingen wurde ich dann an die erste Stroke unit zurückverelegt, da es mir zwischenzeitlich besser ging, und die Lähmungen all verschwunden. Von der stroke unit wurde dann eine entsprechende AHB Reha in Bad urach eingeleitet. Ich war dann vom 09.11.2015 bis 31.12.2015 in Reha. Es ging mir dann eigentlich immer besser, Ich hatte dann eigentlich gehofft, ab Januar 2016 wieder arbeiten zu können, aber momentan ist das noch nicht möglich . Bin jetzt bis Ende Februar krank geschrieben, muss mal sehen, wie es dann weitergeht. Fühle mich noch nicht so stabil. Bekomme evl. ab März stufenweise Wiedereingliederung, das muss man mal sehen. Bin  jetzt auf Marcumar eingestellt, das klappt eigentlich ganz gut, und werde dann später wohl auf ASS 100 umgestellt. Achso, Momentan geht man davon aus, dass ich eienen Gendeffekt im Bindegewebe habe. Dies muss jedeoch noch durch entsprechende Untersuchungen bestätigt werden. Gibt es hier im Forum, noch mehr Patient/innen, die solch eine Dissektion durchgemacht haben, bzw. gibt es evtl. hier im Forum noch mehr Personen die aus dem Raum Reutlingen/Tübingen/ stuttgart kommen, und man evtl. enstprechende Erfahrung austauschen könnte. Achso möchte noch hinzufügen, auch wenn zunächst die TIAS nicht erkannt wurden, hatte ich trotzdem immer das Gefühl, korrekt und gut und entsprechend dem geltenden Standard behandelt worden zu sein. Ich bin mit den Kliniken rundum zufrieden. Man hatte sich wirklich immer gekümmert.

Achso, wie gesagt Lähmungen und andere Einschränkungen sind bislang keine zurückgeblieben, allerdings bin ich ziemlich schnell erschöpft.

Wo ich Einschränkungen habe, ist im kognitiven Bereich, dass macht sich zum Beispiel dadurch bemerkbar, dass ich zum Beispiel in den falschen Zug einsteige, oder´den falschen Bus, zu früh oder  zu such mal eher selten zu spät zu Teminen komme.Also Seite aus, wer Fragen hat, darf gerne fragen, und sich bei mir melden. Bin froh um Austausch.

Gruss Ralph

PS:  sofen gewünscht, kann ich gerne weiter über meine Geschichte berichten

Hallo

Ich hatte am 14.05.2015 eine Dissektion der Vertibralis. Ich spielte mit meinem Sohn Federball. Dann setzte ich mich auf die Terrasse. Kurz darauf kamen starke Kopfschmerzen und linksseitige Lähmungen. Konnte kaum gehen. Das Sprechen wurde im KH schlechter. Starker Schwindel und Übelkeit begleitete das.

Nach einem Tag waren diese Symptome fast weg.

Ich war 2 Wochen im KH und dann 4 Wochen zu Hause. Danach ging ich wieder arbeiten (Schreibtisch Job).

Seit dem habe ich Probleme mit grellem Licht. Anfangs hatte ich auch Konzentrationsstörungen. Die sind aber weg. Momentan kämpfe ich noch mit Schwindel. Der kommt und geht. Meist nach körperlicher Anstrengung.

Momentan bin ich in einer Psychotherapie

Bei Fragen einfach melden

so, heute habe ich nun mit der stufenweisen Wiedereingliederung begonnen, und zwar jetzt erstmal täglich 3 Stunden bis Ende nächster Woche. Heute war erst noch ein Eingewöhnungstag, musste erstmal meine mails cheken, und das waren weit über 200, glaub so 270 mails., allerdings fehlen mir noch ca. 100 mails. Die muss ich dann morgen noch ansschauen.

Die stufenweise Wiedereingliederung hatte ich nun vor 3 Wochen hinter mich gebracht. Danach habe ich mich dann praktisch nur noch in den Urlaub gerettet. Bin froh derzeit urlaub zu haben, ab nächste woche  gehts dann wieder los mit dem arbeiten. Danach schaue ich dann, wieviele stunden ich überhaupt noch arbeiten kann. Was ich derzeit noch merke vom Schlaganfall, ist 1.Schwindel, 2. Kopfweh, das ist aber alles nicht wirklich so schlimm. Was für mich schlimmer ist, dass ich ständig eine totale Müdigkeit habe. Dann höre ich immer wieder den Blutfluss in den Arterien im Ohr, und es ist tatsächlich der Blutfluss, weil Tinitus hatte ich auch mal, der hört sich aber ganz anders an. Was mich auch noch beeinträchtigt ist, dass mein Gedächtnis mich immer wieder im Stich lässt. Ich kann mir einfach nicht mehr viel merken. Das wäre es mal soweit von meinen Fortschritten, bzw. nicht Fortschritten. Im Großen und Ganzen bin ich doch äußerst zufriden über den Gesundheitszustand.

Hi Ralph.Mein Vater fast 50 hatte genau das selbe wie du Carotis interna dissektion auf beiden seiten und vertebralis rechts.Woher das gekommen ist weiss man leider nicht.

Hat es sich schon bei dir herausgestellt woher diese multiplen Dissektionen kamen?

Eins ist noch auffällig,vor ca. 3 Jahren hatte er sich einen Monat lang nicht gut gefühlt.Er meine seine Lunge tut weh und das Atmen auch.Eines tages konnte er nicht mal aufstehen und nicht mehr richtig sprechen.Das war wohl eine TIA...

Kann eine Entzündung der Atemwege mit den Dissektionen verbunden sein?Irgendwo habe ich das schon mal gelesen.

Lg,Matin.

Hallo Martin,

bei mir war es tatsächlic so, dass zuerst der Infekt der Atemwege war, aber das war nicht die Ursache, sondern nur der Auslöser. Die Ursache ist momentan noch nicht bekannt, es wird vermutet, dass es ein gendefekt des Bindegwebes  ist Ehlers-Danlos syndrom und Marfahnsyndrom. Das ganze muss allerdings noch von der Uniklinik untersucht werden, momentan siehts eher danach aus, dass man eine Ursache überhaupt nicht findet. was vor dem Schlaganafall bei mir war , das war die  totale Vergesslichkeit, wo ich überhaupt nicht wusste wo die herkommen könnte. Die Vergsslichkeit und Müdigkeit war dann nach der Einstellung mit Blutverdünnung etwas besser. Momentan sieht das so aus,  dass ich das Gefühl habe, es wird zur Zeit wieder eher schlimmer. Ich hoffe nicht, dass es noch einen Rückfall gibt.

ich glaube schon, das die Entzündung der Atemwege mit der Dissektion zu tun hat. Aber es ist halt nur der Auslöser, und nicht die Ursache.

LG Ralph

Hi Ralph

Ja bei meinem Vater ist die Ursache auch nicht bekannt fibromuskuläre dysplasie wurde vermutet doch dies hat niemand bestätigt.Er hatte tierischen Stress davor,aber ob deswegen 3 Gefässe reissen?Danach hat er auch Fraxiparine bekommen und nach 5 tagen clopidogrel und ASS,die er bis Heute einnimt.

Auch ich habe davor seine Vefrgesslichkeit beobachtet und so eine Verwirrung.Oder auch schlechte konzentration.Als ich deine Geschichte gelesen habe,kam mir alles so bekannt vor.Ich war zu hause als sich das alles ereignete.Als ich Morgens zum Artzt ging,ohne ins Schlafzimmer zu schauen,rief ich "Ich komm gleich wieder".Daraufhin hörte ich ein "Yyymhhh".Ich dachte ok,er ist schläfrig,dann werde ich ihn auch nicht wecken(wie dumm ich war).Danach,als ich schon vom Artzt nach Hause wollte,überkam mich ein komisches Gefühl.Ich rief an.Niemand hat abgenommen.Ich rief wieder an und dann nahm er ab und sagte "offne dir Tür".Und hat das immer und immer wieder wiederholt.Dann wusste ich,dass etwas nicht stimmt.

Nach dem Schlaganfall ist eine erhebliche Müdigkeit zu beobachten.Jetzt kann er um die 14 Stunden am Tag schlafen,zwischendurch ein Nickerchen machen.Manifestiert sich bei dir die Müdigkeit auch so?

Haben sich bei dir die Stenosen schon zurückgebildet?Hat man dir etwas über das Risiko gesagt?Worauf muss man jetzt achten?

Lg Martin

Die Stenosen haben sich noch nicht ganz zurückgebildet.

Wie gesagt, eine Arterie bleibt wohl immer zu. Über das Risiko hat man nichts gesagt, aber ich glaube,  es ist wohl eher ein kleines Risiko, dass nochmal etwas passiert. So habe ich das zumindest gelesen. Die Blutverduennung sollte helfen.  Fie Ursache der Dissektionen wird nächste Woche gesucht.  Da habe ich Termin wegen einem Gentest,  wg. EDS oder Marfahnsyndrom EDS =Ehlers-Danlos-Syndrom

Mich würde mal interessieren, seid Ihr vom Schlaganfall auch alle so müde, oder ist das nur bei einer Dissektion so. Ich bin den ganzen Tag Hundemüde. Ich könnte glatt schon am Schreibtisch einschlafen. Muss mich jeden Mittag hinlegen. Wird das irgendwann mal besser, oder kann das von den Tabletten kommen?, muss Marcumar nehmen.

Ich war Anfangs auh immer sehr müde. Langsam wirds besser. Aber nach Ansträngungen brauche ich viel länger für die Regeneration.