#1

Kaan1991

Bielefeld, Deutschland

Meine Mutter hat am 14.05. eine Hirnstammblutung erlitten und liegt seitdem im tiefen Koma

Liebe Community,

meine Mutter ist 55 Jahre alt und hat am 14.05. in einem Krankenhaus plötzlich starke Kopfschmerzen mit Übelkeit etc. gehabt und ist dann vor Ort ins Koma gefallen und wurde laut dem Arzt direkt intubiert. Davor hat man wohl ein CT durchgeführt und nichts feststellen können. Wahrscheinlich weil die Blutung minimal war. Danach wurde sie in ein anderes Krankenhaus in eine Intensivstation eingeliefert und es wurde noch ein CT gemacht. Hier hieß es, dass die Blutung sehr klein ist und ihren Koma-Zustand nicht erklärt. Da hat sie noch selbst geatmet. Nach 3 Stunden wurde noch ein CT gemacht und dann kam die Nachricht, dass die Blutung jetzt deutlich zu sehen ist. Daraufhin hat sie auch aufgehört, selber zu atmen und das Beatmungsgerät hat vollständig übernommen. Auf meine Nachfrage, was man machen kann sei es OP oder medikamentös hieß es, dass man so eine Blutung im Hirnstamm weder operieren noch medikamentös behandeln kann. Also haben wir auf das MRT gewartet, das nach 3 Tagen gemacht wurde. Dann hieß es, es liegt ein Schlaganfall mit einer massiven Hirnstammblutung vor und der Schlaganfall wäre dann nachträglich noch „eingeblutet“. Meine Mutter reagiert auf keine äußerlichen Reize und hat die Augen geschlossen und bekommt auch nur leicht Schmerzmittel und ihr Blutdruck wird kontrolliert und reguliert. Erst hieß es „totales Locked-In-Syndrom“ aber die Hirnstrommessung mit evozierten Potenzialen ließ schlussfolgern, dass keine Potenziale auf irgendwelche äußerlichen Reize gemessen wurden. Sie bekam auch eine Lungenentzündung und eine Sepsis, die aktuell mit starken Antibiotika therapiert wird. Die Ärzte machen uns sehr wenig Hoffnung und raten uns, das Beatmungsgerät abzuschalten aber wir verlieren nicht die Hoffnung. Jetzt hat sie auch einen Luftröhrenschnitt bekommen und atmet phasenweise wohl selber. Wir wissen nicht, was wir machen können als tagtäglich zu warten und auf gute Nachrichten zu hoffen. Zudem kann auch nur 1 Person für 1 Stunde an einem Tag bei ihr sein, mehr nicht. Wir können sie daher auch nicht seelisch unterstützen, wenn sie uns auf irgendeine Weise doch hören sollte. 

Hat jemand vielleicht dasselbe durchlebt oder irgendeinen Rat? Wir sind aktuell aufgeschmissen und jeder Tag ist eine Qual...

Ich bin dankbar für jegliche Hilfe!!

Freundliche Grüße 

Kaan

#2

Schlaganfall

Königslutter, Deutschland

Hallo Kaan ! Ich weiß leider keinen Rat für eure Situation :(((( Meine Mama hatte auch eine Hirnblutung aber es war ganz anderer Fall Ich möchte dir viel Kraft für die kommende Zeit wünschen und trotz allem verliere nie die Hoffnung .Ich hoffe deiner Mama geht es etwas besser . Liebe Grüße ! Katja 

#3

Kaan1991

Bielefeld, Deutschland

Hallo Katja,

vielen Dank für Deinen Beitrag! Meine Mutter wurde jetzt in eine Frühreha-Klinik in Hessisch Oldendorf auf die Intensivstation verlegt. Bei ihr gibt es leider keinerlei Entwicklungen. Ich denke sie ist in einem tiefen Koma und nimmt nichts wahr. Neben der Hirnstammblutung hat sie auch ein großes perifokales Hirnödem. Zuletzt hat sie eine PEG-Sonde bekommen und einen ZVK am Hals. Wir wissen nicht, wie sich die Blutung in den 2 Wochen, in denen sie im Koma liegt, entwickelt hat. Wir hoffen nur, dass sie wenigstens die Augen aufmacht und mit uns auf irgendeine Weise kommunizieren kann.

Ich wünsche Dir auch viel Kraft und viel Gesundheit!

Viele Grüße 

Kaan

#4

Pimpi33

Vechta1, Deutschland

Hallo Kaan,

lass dir eins sagen, 14 Tage sind gar nichts... und auch 3 Monate sind gar nichts.

Ich habe selbst nahezu dass gleiche erlebt, mit noch mehr Komplikationen (Nierenversagen, Dialsyse, usw...)

4 Monate nahezu kaum Lebenszeichen.3 Operationen am Kopf, 2 x Sepsis, 2x über Wochen Koma, 1x ans Sterbebett bestellt.

Trachialkanüle, PEG, usw...

1x für Tot erklärt und

Im 5 und 6 Monat konnten wir Stunden miteinander sprechen und er war wieder in der Lage zu essen und sich zu bewegen.

Auch wenn die Story kein Happy End hat...alles was uns die Ärzte vier Monate erzählt haben waren Vermutungen und Quatsch.

Daher, keep on fighting... und lass dir nichts von den Herren in Weiß erzählen, deren einzige ehrliche Antwort wäre, wir wissen auch nicht wie es sich entwickelt.

 

Gruß

 

 

#5

Pimpi33

Vechta1, Deutschland

Wenn ich dir ncoh was raten darf, hinterfrage alles, lass dir alles erklären.

Beschäftige dich intensiv mit dem Thema und informiere dich regelmäßig bei den Ärzten über den Zustand.

 

#6

Kaan1991

Bielefeld, Deutschland

Hallo pimpi33,

vielen Dank für die hilfreichen Worte! Ich war heute bei ihr in der neuen Klinik und es sah so aus, als ob die sich ganz gut um sie kümmern würden. Nur durfte ich meine Mutter nicht anfassen und musste 2 m Abstand halten... Nächste Woche gibt es dann ein Erstgespräch mit der Oberärztin.

Wow, deine Geschichte motiviert einfach dazu, nicht aufzugeben! Ist es dir so ergangen oder einem Angehörigen von dir? Und ja, die Ärzte stellen Prognosen auf und sagen, dass die davon ausgehen, dass meine Mutter jemals weder eigenständig atmen, noch essen, noch sich auf irgendeine Weise bewegen wird. Unsere Hoffnung wird irgendwie immer so unterschwellig belächelt aber wir geben nicht auf.

Ich lese schon intensiv über das Thema und scheue mich auch nicht zu fragen. Auch frage ich immer morgens und abends nach dem Zustand meiner Mutter, aber leider gibt es fast nie eine Neuigkeit. Damit muss man sich dann wohl zufrieden geben und kann nur abwarten.

Freundliche Grüße 

Kaan

#7

Amsel

Bad Mergentheim, Deutschland

 

Auch wenn die Story kein Happy End hat...alles was uns die Ärzte vier Monate erzählt haben waren Vermutungen und Quatsch.

 

 

Hallo Pimpi,

schön, wieder mal etwas von Dir zu lesen. Wie ging es denn weiter bei euch? Magst Du erzählen? Ich habe noch den geplanten Rauswurf in Erinnerung und dass Dein Vater in eine Intensiv-WG sollte. Wurde das denn umgesetzt? 

Viele Grüße

Amsel

#8

Pimpi33

Vechta1, Deutschland

Hallo Amsel,

den Rauswurf konnten wir noch etwas hinausschieben, ich habe Wochen dafür gekämpft (und kämpfen ist hier absolut das richtige Wort) um einen anderen Reha Platz für Ihn zu bekommen. Dies hat dann auch geklappt. Aber offensichtlich nur weil man da nicht sorgfältig genug seine Akte studierte. Dort angekommen, drohte ihm nach 2 Wochen bereits das gleiche Schicksal, man wollte ihn nicht mehr in der Reha haben. Der Witz war, auch hier wurde uns mitgeteilt, er würde bald sterben. Alle Corona-Maßnahmen außer Kraft gesetzt und wir durften Ihn besuchen, auch zu zweit.

Eine Woche später wurden die Coroan Maßnahmen wieder aktiviert, auf einmal hat er wieder gesprochen und gegessen.

Aber auch wenn man sich dort eingestehen musste, dass man seinen Zustand medizinisch nicht in den Griff bekommt, erzählt man uns, hier in der Reha sei auch nicht der richtig Platz.

Als ich der Oberärztin die Frage stellte wie man Ihm in einer Intensiv WG (wo einmal die Woche ein Hausarzt kommt) gesund bringen soll, wenn man es nach 7 Monaten in einer Spezial Rehaeinrichtung mit einer vielzahl von Ärzten nicht schafft, konnte Sie auch nichts darauf antworten.

Als ich Sie fragte wie es sein kann, dass Sie uns vor weniger als drei Wochen an das Sterbebett bestellt hat und nun unterzeichnet Sie das er entlassen werden kann? Auch hier nur Achselzucken.

In dem System war wohl nach der langen Zeit kein platz mehr für Ihn.

Und obwohl es soviel postive Fortschritte und Lebensrückkehrzeichen gab, war er halt einfach sehr sehr krank.

Aus der Intensiv-Wg wurde schließlich eine Intensiv-Pflege zuhause. Dies war pflegerisch für uns Angehörige wirklich super.

Auch hatte man dadurch natürlich die Möglichkeit sich permanent nach dem Zustand zu erkundigen und VorOrt zu sein.

Jedoch kam es so wie wir befürchtet hatten, ohne intensive ärtzliche Kontrolle konnte dass einfach nicht gut gehen.

Es folgenden drei weitere kurze Krankenhausaufenthalt, bei welchen immer genaus soviel gemacht wurde, damit man Ihn wieder entlassen kann. Meist war es durch die vielen Umstellungen der Mediation, ohne die Konsequenzen abzuwarten hinterher schlimmer als vorher. Die Arzt Gesrpäche liefen alle darauf hinaus, dass einem geraten wurde sich palliativmedizinisch beraten zulassen. Es folgende zudem noch 6-7 Notarzteinsätze eine handvoll Bereitschafsärzte usw...

 

Aus heutiger Sicht, über ein halbes Jahr später ist uns vielleicht viel mehr bewusst geworden, wie sehr krank er doch war.

Und auch wenn der Körper unter Idealbedingungen funktionierte, hat man halt selten ideale Bedingungen.

Der Kampf war letztendlich nach 370 Tagen verloren.

Was mich weiterhin schockiert ist denoch die Art und Weise wie in unserem hochentwickelten Land mit Menschen (Angehörigen und den Patienente) umgegangen wird. Vorallem schockiert mich die Arroganz der der Ärzte welche jedoch wahrscheinlich einfach nur durch Standards und Kostendruck zu diesen Handlungen gezwungen werden.

Ich möchte nicht wissen, wie sowas in einem weniger entwickelten Land abgelaufen wäre....

Gruß

 

 

 

 

 

 

 

#9

Angie

Untermettingen, Deutschland


Was mich weiterhin schockiert ist denoch die Art und Weise wie in unserem hochentwickelten Land mit Menschen (Angehörigen und den Patienente) umgegangen wird. Vorallem schockiert mich die Arroganz der der Ärzte welche jedoch wahrscheinlich einfach nur durch Standards und Kostendruck zu diesen Handlungen gezwungen werden.

Ich möchte nicht wissen, wie sowas in einem weniger entwickelten Land abgelaufen wäre....

Gruß

 DAS unterschreib ich voll und ganz. Es ist erschreckend zu sehen das man nur ein Versuchskaninchen ist, denn was anderes bin ich nicht. Nehmen sie eine halbe mehr von der Tablette, oh sie haben Probleme mit der Verdauung, lassen sie die lieber weg, nehmen sie diese Tablette, also was der Kollege ihnen da verschrieben hat (Kopfschütteln) das und das Medikament ist sehr viel verträglicher.... und die Apotheken verdienen mit ihren Verträgen daran weil sie ihnen etwas anbieten was den gleichen Inhaltsstoff hat aber verdammtnochmal Brechreiz auslöst....

Das man um jedes bisschen kämpfen, da anrufen, dort anrufen, dann wieder da anrufen muss, muss ich glaub ich nicht erwähnen. Ich habe das für mich beendet, ich nehme meine Tabletten damit ich nicht umfall, und sonst mach ich nichts mehr. Ich nehme an einer Studie teil die mich einmal im Jahr von Kopf bis Fuß untersucht und das war es dann. Reha, nie wieder, Neurologin, wenn sie mich anruft aber das ist die letzten zwei Jahre nicht passiert.

Ich drücke jedem einzelnen von euch die Daumen das ihr den richtigen vertrauenswürdigen Arzt findet, der euch gescheit hilft und es auch sagt wenn er nicht weiter weiß.

#10

Amsel

Bad Mergentheim, Deutschland

 

 

Was mich weiterhin schockiert ist denoch die Art und Weise wie in unserem hochentwickelten Land mit Menschen (Angehörigen und den Patienente) umgegangen wird. Vorallem schockiert mich die Arroganz der der Ärzte welche jedoch wahrscheinlich einfach nur durch Standards und Kostendruck zu diesen Handlungen gezwungen werden.

Ich möchte nicht wissen, wie sowas in einem weniger entwickelten Land abgelaufen wäre....

Gruß

Pimpi33

 Ach Pimpi, es tut mir so leid, dass ihr den Kampf verloren habt ... das liest sich alles so furchtbar und erinnert doch auch so sehr an das was wir im Großen und Ganzen erlebt haben. Sicher, irgendwie wieder anders, aber die Ignoranz und die Gleichgültigkeit und der Fokus auf's Geschäft, das ist gleich. Auch wir haben nur selten zugewandte und interessierte Ärzte und medizinisches Personal erlebt. (und bei uns kamen jetzt zum Schlaganfall und seinen Auswirkungen gleich noch 2 weitere Probleme dazu) Ich kann zum Glück nicht sagen, dass es in unserem System keine Menschen gibt die sich um den Patienten bemühen (wir hatten zwischendurch echte Glücksgriffe die uns quasi den Arxxx gerettet haben), aber mehr gibt es abgestumpfte Menschen denen es gleichgültig zu sein scheint was aus dem Patienten wird. Die vermutlich noch nicht einmal den Menschen dahinter sehen können. Und die Angehörigen sollen sich gleich mal nicht so anstellen. 

Ich kann auch gut nachvollziehen, dass dir das auch heute noch nachgeht. Ich z.B. erlaube mir nicht darüber nachzudenken was wird, wenn ich in eine ähnliche Lage kommen sollte. Bei mir ist dann niemand mehr da, der sich für mich einsetzt. Ich werde diesen Menschen ausgeliefert sein - und mein Mann dann gleich mit. Ja, das macht mir Angst, aber da ich nichts daran ändern kann, versuche ich diese Gedanken ganz weit weg zu schieben.

Ich bin mir noch nicht einmal sicher, ob in einem weniger entwickelten Land die Gleichgültigkeit größer gewesen wäre. Sicher, die medizinischen Möglichkeiten wären nicht die gewesen - was aber nicht bedeuten muss, dass die Ärzte und das pflegende Personal auch so abgestumpft reagieren würden wie wir das offensichtlich erlebt haben.

Viele Grüße

Amsel

 

582 Aufrufe | 10 Beiträge