#1

Papakind

Günzburg, Deutschland

Papa (61) wurde einer Kraniektomie unterzogen

Hallo liebe Betroffenen und Angehörige,

für uns hat vergangenen Montag diese Scheißkrankheit Schlaganfall alles verändert. 

Mein Papa (61) wurde zum Glück sofort von Kollegen gefunden und in eine Stroke Unit gebracht. Leider handelt es sich um einen sehr schweren SA, die gesamte linke Gehirnhälfte ist betroffen. 

Für mich geht eine Welt unter, ich bin das totale Papakind. Schlimm ist nicht nur die Diagnose an sich, sondern auch das nicht intakte Familienumfeld. Mein Papa lebte mit Mama und meinem jüngeren Bruder zusammen. Meine Mutter ist schwer depressiv, alkoholabhängig und psychisch labil. Sie machte meinem Vater das Leben zur Hölle. Und trotzdem verließ er sie nie. Vor 2 Jahren hatte er eine Herzattacke, musste daraufhin Marcumar nehmen - und hat in letzter Zeit sehr damit geschludert. Jetzt liegt er da... Und ich fühl mich schuldig. 

Die Neurologin war ehrlich - er wird wohl nie mehr sprechen können, auch nicht lesen, vllt auch nie mehr was verstehen (was für mich das Schlimmste wäre). Von der mindestens rechtsseitigen Lähmung ganz zu schweigen...

Wir mussten uns zwischen "Leben und Tod" entscheiden... Mama nahm Leben, ich sprach mich dafür aus, Papa nicht leiden zu lassen (das Letzte, was er wollte, wäre dieser Frau hilflos ausgesetzt zu sein)... Es wurde eine Kraniektomie durchgeführt, um den Hirndruck zu minimieren. Das war am Dienstag. Seine Vitalwerte sind gut, heute würde uns gesagt, dass es aus medizinischer Sicht nicht sinnvoll wäre, ihn im Falle des Falles wiederzubeleben.

Ich bin am Boden zerstört. 

Hat jmd. Erfahrungen mit einer Kraniektomie? Wie ging es weiter/ aus?

Liebe Grüße und euch ganz viel Kraft, Papakind aka Jessi

#2

Schneepflug

Meiningen, Deutschland

Hallo! Du hast hier anscheinend ein Thema angesprochen zu dem sich keiner äußern will aber jedem treffen kann. Ich versuche als Schlaganfallpatient einmal meine Gedanken dazu zu Papier (sagt man das noch so) zu bringen. Zum einen kann ich deine Ängste sehr gut verstehen und ich möchte nicht an deiner Stelle sein, zum anderen sprichst du zwei wichtige Sachen an. Das sind zum einen die Folgen des Schlaganfalls und zum anderen das Öffnen des Kopfes. Soweit ich weiß, und bitte tatelt mich nicht wenn ich Mist schreibe, dient die Öffnung des Kopfes nur dazu, einen weiteren Schaden durch Überdruck im Kopf aus zu schließen. Das andere sind die bereits durch den Schlaganfall entstandenen Schäden am Hirn. Diese sind, wie ich deinem Schreibene entnommen habe, nicht wieder reperapel oder anderweitig aus zu gleichen. Nun steht die Frage im Raum " was ist ein Leben noch wert?" Oder anders gefragt, wann ist es noch lebenswert? Ich habe diese Frage für mich mit einer Patientenverfügung geklärt. Wer soll aber diese Entscheidung treffen wenn man es selber nicht mehr kann? Diese Antwort bleibt für mich ungeklärt, aber eines weis ich für mich genau.......So wie es deinem Vater geht und wir sind gleich alt, möchte ich keine Tag weiter leben. So schwer diese Entscheidung auch sein mag. 

Dir wünsche ich ganz viel Kraft und möge deine Entscheidung die richtige sein. In Gedanken bin ich bei dir und um ganz ehrlich zu sein...mir laufen die Tränen denn es hätte auch meine Tochter sein können die sowas fragt. Ich hoffe natürlich nicht das es jemals passiert aber........... LG Jürgen

#3

Bine24

Nürnberg, Deutschland

Hallo liebes Papakind,

erst einmal wünsche ich dir/euch ganz, ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

Mein Vater hatte im vergangenen November 2 Schlaganfälle. Auch wir mussten uns damals auf das schlimmste gefasst machen und hätten ihn auf keinen Fall leiden lassen - darüber waren wir uns einig. 

Wann ist ein Leben lebenswert? Auch bei meinem Vater sind 2/3 der linken Gehirnhälfte abgestorben. Er wurde damals mit einer Hemiparese rechts, einer schweren Schluckstörung und als globaler Aphasiker in die Reha entlassen. Er schlief nur, konnte von selbst nicht gerade sitzen und verstand sehr, sehr wenig (damals dachte ich noch es geht alles und er versteht doch - das ändert sich mit der Zeit).. 

Nun sind fast 6 Monate vorbei und er kann 40 Meter am Stock Laufen und sogar Treppensteigen. Er kann wieder alles Essen und Trinken, sich alleine im Bett aufsetzen und ist den ganzen Tag alleine mit dem Rollstuhl unterwegs. Findet alleine seine Therapien, etc. Zusammengefasst an Lebensqualität: Wenn wir im Sommer grillen, kann er sich zu uns setzen und Fleisch oder Fisch essen, er kann ein Feierabend Bier trinken, mit uns in ein Restaurant gehen obwohl es vlt 3 Treppenstufen bis zum Eingang sind, er kann selbst die Tür öffnen und seinen Kalender lesen, weiß wann er Veranstaltungen hat, oder Termine, er kann selbst durch den Garten kurven, durch die Straßen.. sich im Haus zurecht finden.

Ich hätte niemals gedacht dass wir überhaupt soweit kommen. Natürlich, er kann noch nicht sprechen, das Sprachverständnis ist aber deutlich besser geworden und er wird auch nicht mehr als globaler Aphasiker eingestuft. Durch seine Apraxie, hat er manchmal Probleme mit Bewegungsabläufen .. kann noch nicht richtig Knöpfe drücken, nimmt die Creme in den Mund, anstatt sich das Gesicht einzuschmieren. ABER, ihm ist das meiste bewusst. Natürlich hat er Defizite. Aber das ist nun mal die Krankheit. Und wenn ich in den letzten Monaten eines gelernt habe, dann, das es ist immer möglich ist sich weiter ins Leben zurück zu kämpfen. Natürlich ist es momentan unvorstellbar ihn alleine leben zu lassen, dass er es schafft sich ein Essen zu kochen, sich selbst zu duschen - vieles wird natürlich nicht mehr möglich sein - aber wir arbeiten daran - und das hört nicht auf 😉

Aber er hat schon wieder viel Lebensqualität erlangt … und ich bin mir sicher, dass da noch einiges mehr kommt. 

Wichtig ist, dass die Familie da ist. Anfangs habe ich ihn stets betütelt, bis mir irgendwann bewusst wurde, dass ich ihn damit viel mehr spüren lass' dass von nun an alles anders ist. Mittlerweile räume ich ihm seinen Schrank nicht mehr ein, lege seine Wäsche zusammen - nö, das darf er schön selbst - da muss man halt manchmal bisschen kreativ sein..

Wenn der erste Berg erst einmal überwunden ist - Kopf hoch! Ihr und dein Vater.. ihr schafft das! 🙂

 

Ich drücke die Daumen. 

 

 

#4

Schneepflug

Meiningen, Deutschland

Sehr schöner Beitrag, Danke Biene!

#5

Heinz

königswinter, Deutschland

Hallo Papakind,

aus meiner 48 jährigen Erfahrung nach einer erlebten Hirnblutung im Alter von 19 Jahren und nach etlichen Kontakten in Reha Kuren (in dieser Zeit war ich ca. 1 ½ Jahre in Krankenhäusern) möchte ich Dir folgende Denkanstöße geben.

in dieser Situation zeigt es sich wie wichtig für jeden eine Patientenverfügung ist.

Hast Du oder Deine Mutter eine?

Diese Entscheidung in dieser von Dir beschriebenen Situation zu treffen ist für den Angehörigen unzumutbar. Jede Entscheidung kann falsch oder richtig sein.

Wer kann von sich behaupten, dass er die richtige Entscheidung für einen anderen treffen kann?

Folglich ist jede gefällte Entscheidung die Basis für das was jetzt kommt. Ein zurückblicken ist für alle schädlich und bringt nichts. Ab sofort gibt es nur zwei Tage an denen man nichts tun kann: Das ist gestern und morgen. Nur heute kann vieles erledigt werden.

Sucht Euch in Eurer Nähe Helfer, die Euch unterstützen können: Krankenkasse, Facharzt, Hausarzt, Neuropsychologen, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logopäden, Rechtsberatung (z. B. VDK Rehabilitation, VdK, SOVD, oder Sozialrechtsanwalt) Das bedeutet viel Arbeit Kosten und Zeit für die Beratung, die Ihr aufwenden müsst.

Die Überlegung zur Schuldfrage ist ebenfalls unwichtig. Hätte er… oder weil er… ist jetzt selbstverletzend, schädlich und bringt nichts.

Der Ehrliche Neurologe hilft ebenfalls nicht. Denn auch die gehen nur von Annahmen aus. Das sind lediglich Erfahrungswerte. Wir sind Individuen. Jeden trifft es i8ndividuell anders.

Das hört sich jetzt sehr niederschmetternd an. Zeigt jedoch die Möglichkeiten die Ihr habt.

Positiv möchte ich Euch jedoch mitteilen, Ja das Gehirn ist durch die Blutung stark gestört.

Bei mir gingen 1971 die Ärzte davon aus, dass ich es aufgrund der Blutugs- Situation und weil ich es aufgrund eines Brückentages zu spät zur richtigen Klinik geschafft hatte, dies nach einem Atemstillstand höchstwahrscheinlich nicht überleben würde.

In einer Vielzahl von Gesprächen mit Betroffenen (Dabei waren auch Betroffene nach Kraniektomie) und nach meinem Werdegang habe ich festgestellt, dass:

Weil das Gehirn nur zu einen Bruchteil seiner Kapazität genutzt wird die Möglichkeit besteht, das die ursprünglichen Nervenverknüpfungen zum geschädigten Bereich für die Gehirnfunktion nutzlos wurden. Das Gehirn hat jedoch Selbstheilungsfähigkeiten und wird mittels Training neue Verknüpfungen zu anderen bisher nicht genutzten Bereichen herstellen. Das heißt für den Betroffenen, Er muss wie ein Kind alles wieder neu lernen. Das ist im Alter von 61 Jahren natürlich nicht so einfach wie in jüngeren Jahren, ist aber dennoch möglich.

Nach dem von Fachkräften angeleiteten und den eigenen Neigungen entsprechenden Training, bilden sich im Gehirn neue Verbindungen mit neuen Möglichkeiten, um wieder selbständig zu werden. Das sieht am Anfang noch sehr unbeholfen aus und führt beim Betroffenen oft zur Hilflosigkeit und zum Frust. Das Ergebnis ist jedoch:

Man kann das Leben zwar leider nicht wie früher fortsetzen. Man bekommt ein neues Leben mit anderen Möglichkeiten und Fähigkeiten, die nicht unbedingt schlechter sind, wie die früheren Fähigkeiten. Man erhält unter Umständen, wie bei mir festzustellen ist Fähigkeiten, an die ich vorher nie gedacht hätte.

Also nehmt die Situation an und geht von einer positiven Zukunft aus. Das dauert jedoch seine Zeit, die man in Jahren misst und nicht in Tagen. Der Fortschritt braucht Zeit. Ohne Training kommt man unweigerlich in die Hilflosigkeit und fällt andern zur Last.

Liebe Grüße

Heinz

Mehr Informationen Siehe: www.selbsthilfegruppe-gehirn.de

#6

Gisa52

41068 Mönchengladbach, Deutschland

Hallo,

auch ich möchte Dir, Deinem Papa und Deiner Familie erst einmal ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit wünschen. Du hast jetzt schon viel gelesen - ich kann Dir aus meinem Leben von zwei ähnlichen Fällen erzählen und kann Dir sagen, manchmal hat man keine Möglichkeit zu entscheiden, das übernimmt dann jemand anderes. Das musste ich vor vielen Jahren erleben, als ich mit ein paar Freundinnen übers Wochenende weggefahren war- Mein Mann - er war seit ein paar Jahren Diabetiker - nahm diese Krankheit nicht immer ernst und bekam wohl an dem Abend, als ich nicht zuhause war, eine Unterzuckerung, weil er nicht rechtzeitig gegessen oder zu viel Insulin gespritzt hatte. Genau konnte das am nächsten Tag keiner sagen. Jedenfalls fand unser Sohn ihn am nächsten Tag ohnmächtig auf dem Fußboden liegend. Als ich nach Hause kam, war er schon mit dem Rettungshubschrauber in die Uniklinik geflogen worden. Wir waren alle am Boden zerstört. Es war kein Schlaganfall oder Hirnblutung, aber das Gehirn war durch die lange Unterversorgung schwerst geschädigt. Die Ärzte machten uns so gut wie keine Hoffnung. Mein Mann verstarb nach fünf Tagen, nachdem das Gehirn immer weiter angeschwollen war - aber man hat die Schädeldecke nicht geöffnet, um den Druck zu nehmen. Ob das wirklich nicht möglich war? - ich weiß es nicht. Ich weiß aber, dass mein Mann nie als ein im Wachkoma liegender Pflegefall hätte enden wollen - meine Kinder waren auch der Meinung, aber ehrlich gesagt, wir hatten gar keine Möglichkeit, das zu entscheiden. Das Beatmungsgerät wurde nach fünf Tagen abgestellt, weil der Hirntod festgestellt worden war. Es war schrecklich - vor allem für meinen Sohn, damals 26 Jahre alt, der ihn gefunden hatte, auch er ein "Papakind", genauso wie meine Tochter.

Genau sieben Jahre später erlitt meine Tochter bei der Aufnahme im Krankenhaus einen Schlaganfall mit fast totalem Organversagen, als sie mit dem Notarztwagen wegen einer Lungenentzündung dorthin gebracht worden war. Meine Tochter wurde sofort reanimiert - aber es dauerte sehr lange (mehr als eine halbe Stunde) und in der Woche danach wussten wir nie, ob sie den nächsten Tag überleben würde. Vier Wochen lag sie im Koma - als sie langsam wach wurde, konnte sie nichts: nicht sprechen, nicht essen, sich nur minimal bewegen - aber sie verstand uns - das konnten wir an ihren Reaktionen merken! Ganz langsam kam sie zurück ins Leben, mit langen Rehas und ganz viel Therapie - und es geht bis heute noch immer weiter. ... Erst gestern sagte meine Tochter - jetzt 46 Jahre alt - zu mir: Es gehe ihr gut - "Das Leben ist schön". Es war so toll, diesen Satz von ihr zu hören, nach allem war sie erlebt und mitgemacht hat. Sie hat ihr Leben - so wie es jetzt ist akzeptiert - und ich als Mutter auch - ihre beiden Kinder - heute 24 und 22 - mussten das auch. Tanja findet ihr Leben schön, auch wenn sie in einem Pflegeheim lebt, als ehemalige Altenpflegerin nun in einer Behindertenwerkstatt arbeitet, in der nur Menschen mit "erworbenen Hirnschädigungen" leben. Sie hat überlebt und immer noch macht ihr Gehirn Fortschritte: beim Sprechen, aber auch beim Gehen und auch in der Motorik. Falls es Dich interessiert: ich habe über Tanja Zurückkommen ins Leben ein Buch geschrieben: "Tanja, das ist die, die wieder lacht." - überall im Buchhandel - auch als E-Book - erhältlich.

Ich wünsche Euch alles Gute - ganz viel Geduld und den Glauben daran, dass für Deinen Papa alles gut wird, auch wenn es nicht wie vorher wird.

Gisela

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