Hirnblutung Thalamus: Fragen über Fragen :)

Moin zusammen,

meine Mum hatte vor ca. 8 Wochen eine Hirnblutung im Thalamus mit Einbruch der Blutung in das Ventrikelsystem. So wie ich bereits im Forum gelesen habe dann mit dem üblichen vollem Programm: 2 Wochen künstliches Koma, Lungenentzündung, Luftröhrenschnitt usw.. Seit ca. 5 Wochen ist sie jetzt in der Frühreha Phase B. Im Moment befinden wir uns im Weaningprozess. Das hat bis vor kurzem auch gut funktioniert. Sie war bei 24 Stunden nur mit "feuchter Nase" Beatmung. Das Dornröschen (wir nennen Sie so wegen dem langem Schlafen im Koma ) noch ganz schön durch den Wind ist, scheint ja normal zu sein. Mal ist Sie 87, mal 58....mal ganz klar und im nächsten Moment verteilt Sie ihr Erbe....wie ihre Eigentumswohnung und ihre Firma...die Sie eigentlich gar nicht hat (denke ich ) Wir sind schon Schlaganfallerprobt bei ihr (vor 6 Jahren hatte Sie den ersten aber ohne bleibende Schäden). Allerdings kommen bei uns diesmal ein paar Fragen auf, bei denen ich noch nicht wirklich Antworten im Forum gefunden habe.

1. Erbricht Sie seit 2 Wochen immer Mal. Teilweise auch mehrmals am Tag. Auch hustet Sie neuerdings Blut (sieht man schön im Filter der Kanüle und feuchten Nase). Keiner weiß warum. Wir haben beim zuständigen Arzt bereits ein zusätzliches CT veranlasst, dass er dann nachdem ich meine Stimme etwas heben musste dann auch am nächsten Tag angeordnet hat. Da war alles ok. Meine Mum wird jetzt wieder nachts mit CPAP beatmet zur Erholung. Hat da jemand ähnliche Erfahrung woran das liegen kann? Sie verliert ja auch Nährstoffe und Kraft durch das ganze Erbrechen. Nicht gerade Förderlich für die Therapie Und auch hier mussten wir dem Arzt nach 2 Wochen erstmal in die Spur schicken das er mal was macht bezüglich des Erbrechens und Blut beim Husten. Vllt. kann mir auch jemand sagen, wie lange es bei euch so gedauert hat, bis ihr komplett die Kanüle draußen hattet und ob es ähnliche Komplikationen gab?

2. Wo wir beim Thema Therapie sind. Sie wurde ja schon etwas mobilisiert (Bettkante setzen, Rollstuhl). Naja...Rollstuhl sitzt sie eher wie ein Schluck Wasser drin aber soll wohl den Kreislauf anregen. Was mich interessieren würde, weil es uns auch aufgefallen ist. Sie kann teilweise den Blick nicht mehr fixieren wenn sie stark angestrengt ist. Quasi fängt sie dann an zu Schielen. Auch wenn zu viel Gequatsche von Besuchern auf sie einprasselt (obwohl ich Sie am meisten mit Müll voll laber und auch gerne mal ein Mittelfinger gezeigt bekomme von ihr ). Liegt das an der Konzentration wenn Sie geschafft ist? Ansonsten kann Sie eigentlich wieder gut sehen (was am Anfang gar nicht ging). Letztens saß Sie im Rollstuhl und wollte sogar sterben....kaum war Sie im Bett war alles wieder gut und hat wieder gelacht und "erzählt" und Blick war wieder "ordentlich".

3. Und zum Schluss mein Lieblingsthema: Ärzte und Personal. Auch hier der Standard...ein paar super liebe Menschen dabei und auch eben das Gegenteil. Der Arzt hat es nur nötig per Telefon Auskunft zu geben wenn man mal nach einem Gespräch fragt....die Station ist unterbesetzt, die Sozieltante ohne Worte...und angeblich kloppen sich die Schwestern laut meiner Mum, seitdem fehlen auch irgendwie Schwestern . Meine Mum gibt mir jetzt immer freundlich zu verstehen, dass Sie weiß wann sie auf Toilette muss (wenn ich es 3x nicht schaffe ihr von den Lippen abzulesen das sie auf Toilette muss, verdreht Sie die Augen und schreibt dann auf einen Zettel: Schiffen!!! - das ist meine Mum wie wir sie kennen und lieben ). Wir freuen uns natürlich mega darüber das Sie das noch merkt....würden das auch gerne fördern aber der Blasenkatheter ist natürlich einfacher.... Habt ihr da irgendwas machen können? Bzw. gibt es eine Möglichkeit der Reha da etwas Druck zu machen? Ich weiß, unterbesetzt usw. und wahrscheinlich keine Zeit ständig sie auf den Topf zu heben...aber möchte ungern das Sie dadurch eher Rückschritte macht und dann irgendwann nicht mehr merkt...geschweige denn eine Harnwegsinfektion bekommt weil der Katheter ewig drin liegt.

4. Auch spielen wir mit dem Gedanken meine Mum verlegen zu lassen. Gerade durch das fehlende Personal, schlechte Kommunikation (wissen teilweise gar nicht was die alles mit meiner Mum machen - bzw. weiß der eine Arzt nicht was der andere vorher gemacht hat...und die Sozialfrau weiß nicht mal das da eine Ärztin arbeitet) und das wir selber erst anmerken müssen das es meiner Mum nicht gut geht zwecks Erbrechen / Blut husten und sich vllt. mal jemand nach 2 Wochen dem Thema annehmen könnte. Wie geht man am besten hier vor? Krankenkasse einschalten bzw. mit dem Sozialdienst und Arzt reden, dass wir aus unserer Sicht vllt. eine andere Klinik bevorzugen? Die nächste Klinik ist nur 10Km entfernt mit Frühreha Phase B.

Soooo..... ansonsten ein schönes Forum. Lese mich gerne durch andere Beiträge die auch ziemlich Mut machen, dass es auch nach so einem Schicksalsschlag noch gute Seiten geben kann und das Leben lebenswert ist

Grüße.

Hallo Struppi,

das Blut könnte von der Kanüle kommen. Die kann wohl im Hals kratzen. Hatte mein Mann auch gelegentlich. 
Die Kanüle selbst hatte er ca. 4 Monate. Danach ist er erst in die Reha verlegt worden. 
was den Katheter betrifft, so würde ich drauf bestehen, dass der entfernt wird, wenn es keine medizinische Indikation dafür gibt. Bei meinem Mann habe ich, im Nachhinein betrachtet, zu lange gezögert. Er wusste nämlich auch immer wann er musste. Das ist zwar etwas aufwändiger in der Pflege, aber sicherlich besser für deine Mutter. 
Das mit dem Schielen hatte mein Mann auch. Das hat sich aber gegeben und ist eigentlich kaum noch sichtbar. War auch nur auf einem Auge. 
Man darf nicht vergessen: Gewitter im Gehirn. Das dauert, bis sich alles wieder bessert. 

LG Al Beck 

Hallo Al Beck,

danke für deine Antwort. Kanüle wurde jetzt gewechselt, Blutung ist erstmal weg. Seit 2 Tagen bekommt Sie jetzt Hipp Babynahrung. Seitdem hat sie auch nicht mehr erbrochen. Also erstmal alles wieder im grünen Bereich. Leider war das für heute angesetzte Arztgespräch wieder knapp 1 Stunde vorher hinfällig da der Chefarzt plötzlich familiäre Probleme hatte. Somit ist das Thema Katheter auch erstmal verschoben. Naja…Geduld halt

VG

Hallo Struppi,

ich bin die hier im Forum, die massiv gegen diese Harnwegskatheter ist weil mein Mann da Teil nachweislich 4x in der Prostata hängen hatte und das starke Infektionen und Blutungen erzeugt hat. Beweisen kann ich es nicht, aber ich gehe davon aus, dass die Verletzungen der Prostata (er hatte eine Urinfarbe wie Erdbeersauce) dazu geführt haben, dass er sehr anfällig für Blasenentzündungen geworden ist. Und die Infekte haben ganz sicher seine Fortschritte in der Reha stark behindert. Wer kommt schon kognitiv auf die Beine wenn er Fieber und Entzündungen im Körper hat? Jede Entzündung sorgt dafür, dass das Gehirn nicht so leistungsfähig ist.

Ich empfehle Dir daher diese Lektüre: CAUTI_2015.pdf (rki.de) vom Robert-Koch-Institut (ich würde notfalls auch damit wedeln - ich ärgere mich heute noch darüber, dass ich das damals bei uns im Akutfall noch nicht kannte)

Hallo Amsel,

ich kann deine Argumente sehr gut nachvollziehen. Und wie gesagt, ich hatte es dem Arzt auch schon beim letzten Mal am Telefon gesagt und er hat es sich wohl aufgeschrieben. Auch weil Inkontinenz ja ganze 20 Punkte beim Barthel-Kndex ausmachen und ja über die Hälfte der Punkte zur nächsten Reha Phase C einbringen. Natürlich möchte ich den Druck da bei ihm auch nicht rausnehmen was das Thema angeht. Meine Mum kann leider im Moment so halbwegs in diesem Pflegerollstuhl sitzen, Toilettenstuhl bzw. was anderes im Moment nicht dran zu denken. Auch ist es glaube schon schwierig genug für die Betroffenen in betagten Alter (sie ist zwar knackige junge 68 :)) das sie Windeln tragen müssen usw. usw. Meine Mum ist eine sehr gütige aber auch sehr stolze Frau und ich denke, dass ich auch noch 1 Woche warten kann mit dem Durchsetzen. Wenn ich mich irre hat Sie dann Stuhl und Urin in der Windel. Und bei dem Personal vor Ort, und meiner Mum ihrer Realisierungsphase im Moment, wäre das wohl für Sie der Tiefpunkt für ihre persönliche Menschenwürde. Wir selber sind auch noch nicht so weit uns zu trauen sie selber z.B. vom Bett in den Toilettenstuhl umzusetzen. Sonst würde ich mein Homeoffice sofort in die Klinik verlegen und ihr dabei 16 Stunden helfen. Leider wird auch das konsequent abgelehnt. Wir hatten uns auch angeboten bei der Sprechtherapie dabei zu sein, weil meine Mum ja wie ein Fisch im Wasser quasselt…kommt halt nix raus wegen dem Luftröhrenschnitt. Und beim Entblocken sagt sie nix (das liegt aber an der unfreundlichen Logopädin - haben selbst die Schwestern gemerkt….hat wohl zwischenmenschlich nicht gefunkt :)). Aber irgendwie hab ich das Gefühl, dass ist alles nicht gewollt. Langsam eher so als wolle man gar nicht das Angehörige sehen was da morgens eigentlich abgeht.

Grüße,

Struppi

Hallo Struppi,

wenn du selbst schon davon ausgehst, dass deine Mutter am Tiefpunkt ihrer Menschenwürde ist, dann solltest du vielleicht nicht mehr von Windeln sprechen sondern von Schutzhosen. 
LG 

Hallo Struppi,

das mit den Windeln findet niemand super und dann ist es doch nicht so schlimm und gehört irgendwann zum Alltag. Evtl hilft es auch als Motivation, den Toilettengang wieder zu erlernen.

Wenn man durch den Katheter inkontinent wird, muss man auch Windeln tragen. 

Ich würde auch durchaus einfach anwesend sein. Wenn das für dich möglich ist (ohne Homeoffice im Eck), solltest du viel vor Ort sein. Wir hätten bei allen Therapien da sein dürfen, aber es war Corona. Einmal durften wir dann via Handy bei den Sprechübungen mithören. 

Also da würde ich mich nicht abwimmeln lassen. Und wenn es heißt, dass du sie aus Versicherungsgründen nicht aus dem Bett holen darfst, macht ihr eben Gymnastik im Bett oder du massierst Arme, Beine, Kopf.

(Achtung, die Empfindungen können anders sein als vorher.)

Ich würde fragen, wann Frühstück und Waschen morgens rum ist und dann aufschlagen.

Die Zeit, die du mit ihr verbringen und üben kannst, ist enorm wichtig.

Alles Gute euch!

Annin

Das hätten meine Worte sein können. Allerdings notfalls auch mit Homeoffice im Eck. Ich habe das damals so gehandhabt weil die meinen Mann nach 3 Tagen Reha schon abgeschrieben hatten. O-Ton: "suchen Sie einen Pflegeplatz für Ihren Mann, der wird ein Schwerstpflegefall. Den können Sie nicht alleine zu Hause versorgen.".

Dieser Schwerstpflegefall geht heute wieder eigenständig, wenn auch sehr langsam und mit einer leichten Fußhebeschwäche und betreibt seine Körperpflege überwiegend selbst. Was nach wie vor sehr ausgeprägt ist, ist seine Aphasie und viele Erinnerungen sind immer noch nicht da (trudeln aber nach 4 Jahren auch immer noch wieder an die Oberfläche). Kurz und lang: mein Mann könnte zwar nicht alleine leben, aber ein Schwerstpflegefall sieht deutlich anders aus. Soviel zu der Qualität solcher Einschätzungen seitens der Ärzte.

Ich habe damals, weil ich das nicht glauben konnte, anfangs nur nachts gearbeitet (das war eine harte Zeit - ist auf Dauer nicht machbar) und relativ schnell dann, als ich merkte dass ich WLAN in der Reha habe, die Arbeit nach Absprache mit meinem Vorgesetzten in die Reha verlegt. Das war möglich weil mein Mann zwischen den Therapien noch sehr viel geschlafen hat, aber es gewährleistete überhaupt erst einmal verlässliche Therapien. Anfangs kamen die Therapeuten nämlich ins Zimmer, sahen, dass mein Mann schlief und riefen: ach Herr Amsel, Sie sind müde, wir kommen morgen wieder. Und weg wären sie gewesen, wenn ich nicht zufällig anwesend gewesen wäre.

Da liefen noch viele andere Dinge schief. Wäre ich nicht dort gewesen, dann hätte das Pflegepersonal auch mal meinen Mann eine Std. im Stuhlgang (Durchfall) liegen lassen weil gerade "Schichtwechsel" war und man Übergabe machte. Dass der Durchfall durch deren Säfte (Süssstoff) erzeugt war, habe ich irgendwann später heraus gefunden. Das scherte dort keinen.

Und was den Katheter angeht: Ich bin mir bis heute ziemlich sicher, dass mein Mann ohne Katheter und den durch ihn erzeugten Entzündungen in der Anfangszeit bessere Fortschritte gemacht hätte. 

Abwimmeln lassen würde ich mich gar nicht! Wer hat denn von euch die Betreuungsvollmacht? 

Die können euch nur dann abwimmeln wenn die Therapie in einem Gemeinschaftsraum erfolgt in dem auch andere Patienten aktiv sind. Aber bei Einzeltherapien sollen die das mal begründen.

Und wie Annin schreibt: man kann viele Physioübungen auch im Bett machen. Oder Konzentrationsübungen und auch Sprache. Die Konzentrationsübungen sind auch wichtig für die Sprache und da Spiele bei der Verbesserung von Konzentration und Planung unterstützen und Freude machen hilft das auch bei der Stimmung.

Deine Mutter trägt doch vermutlich sowieso wegen des Stuhls eine Windel, oder? Wo ist da also das Problem? Das ist nur einfacher für das Personal. Aber Achtung.. ab und zu mal kontrollieren, ob Deine Mutter eine Entzündung in der Windel entwickelt. Das auch jetzt schon prüfen, da das Personal auch gerne mal im Stuhlgang liegen lässt wenn es gerade zeitlich nicht passt. 

Ach so.. zu Windeln und Würde noch ein Wort: Was ist denn später, wenn sie hoffentlich wieder gehen kann, daran würdevoller wenn sie mit dem Urinbeutel am Bein fixiert den Katheter noch trägt? Ganz ehrlich.. mich würde das, sobald ich mobiler wäre, deutlich mehr stören und zum Kranken machen als so eine Windel. 

Hallo Amsel und Annin,

danke für eure Worte. Ich hatte meine Mum Gestern auch nochmal gefragt ob sie weiß wann sie muss. Da kam ein: „ja, aber hier kommt ja niemand von den Schwestern!“. Ich werd mit ihr jetzt mal testen ob sie wirklich weiß wann sie muss. Wenn sie das nächste mal Alarm schlägt, werd ich ja sehen ob was in den Urinbeutel über den Katheter läuft. Wenn es dann wirklich so ist, denke ich mal werd ich das am Dienstag beim Arztgespräch ansprechen. Und den Rest mit den Therapien auch. Mein Arbeitgeber hat mir erstmal bis Ende des Jahres HO mit Verlängerung erlaubt. Und im Januar wollen wir nochmal verhandeln ob wir das auf ein ganzes Jahr ausdehnen. Also HO kann ich auch in der Reha machen. Das mit dem Schwerstpflegefall vom Arzt hatte ich bis jetzt noch nie. Als sie noch auf der Stroke Unit lag hatte ich darauf bestanden das sich ein Neurologe alles ansieht. Selbst die Oberärztin hatte uns dann sogar noch gesagt das wir nur Geduld haben müssen. Wird vllt. nicht mehr wie vorher aber das ist immer Ansichtssache. Nach 6 Wochen Reha meinte dann der Arzt zu uns ob wir uns Gedanken machen wollen zwecks Pflege im Heim oder Zuhause. Als er Zuhause sagte, ging mir natürlich das Herz auf. Ich denke auch machbar. Aber meine größte Angst ist halt immer noch das Rausheben aus Bett und Rollstuhl…hab das jetzt einmal mit der Schwester gemacht und ging auch ganz gut. Aber dann mal alleine…ohje Als ich ihr gestern die Füße eingecremt habe und an ihrem gelähmten Bein zwischen den Zehen rumgefriemelt habe, ging plötzlich ihr Kopf hoch mit der genervten Blick und der Frage: „Was machst du denn da an meinem Fuß?“ Wo man sich dann auch immer fragt….ich denke du merkst nix an dem Fuß…aber reagierst wenn ich dich eincreme. Sie wackelt auch mit den Zehen und dem Fuß. Vllt. ist das ja auch ein gutes Zeichen das da demnächst mal wieder was funktioniert . 

Allen ein schönen Sonntag

Also.. selbst wenn Deine Mutter nicht merken würde wann sie muss, wäre das Entfernen des Katheters angesagt. Je länger der Katheter drin ist umso wahrscheinlicher ist es, dass sie verlernt es zurück zu halten. Einmal abgesehen vom Infektionsrisiko. (hast Du Dir den Link denn nicht durchgelesen?).

Die Windeln sind heutzutage so gut, dass man nicht gleich nass liegt, wenn da mal was in die "Hose" ging. Also auch kein Grund sie nicht zu verwenden. 

Was den Schwerstpflegefall angeht: Ich gehe davon aus, dass mein Mann deutlich schlechter drauf war als Deine Mutter. Insofern war eine gewisse Skepsis durchaus verständlich. Aber so eine absolute Aussage nach nur 3 Tagen war ein Witz. 

Wenn Deine Mutter merkt was Du am Fuss tust, dann ist da "Leben in der Butze" . Weitermachen.. bitte täglich. Auch mit Warm/Kalt, Igelball, Kitzeln, leicht zwicken. Einfach Reize ausüben. Das sieht gut aus und war bei meinem Mann auch der Anfang. Damit unterstützt Du ungemein und das ist etwas was die Physio alleine aus Zeitgründen nicht leisten kann und wird. 

Falls Deine Mutter auch eine Lähmung am Arm/Hand haben sollte. Bitte auch die bewegen, nur vorsichtig beim Arm hochheben, die Armkugel ist nicht so belastbar wenn die Muskeln schon abgebaut haben. Das Bewegen ist dort aber besonders wichtig, damit Muskeln so gut wie möglich erhalten bleiben. 

Man hat mir damals gesagt, dass immer zuerst die Füsse/Beine wieder lebendig werden und erst danach Hand/Arm kommen würde. Ob das stimmt kann ich nicht sagen - aber bei uns war das auch so.

Kann Deine Mutter eigenständig sitzen? Falls nein... auch versuchen zu fördern. Mithelfen lassen beim umlagern wäre ein Anfang. Wenn sie das kann, kann sie auch mithelfen beim Transfer in den Rollstuhl