#21

Angie

Untermettingen, Deutschland


Einfach da sein ist das wichtigste und reicht völlig aus.


Vielleicht kannst du ja mal einen Urlaubstag einrichten, an dem du bei allen Therapien rein schauen kannst.

LG

Hi Bine,

da muss ich meinem Vorredner zustimmen. Einfach da sein und NICHT über den Schlaganfall und Ärzte die inkompetent sind sprechen. Er braucht viel Schlaf, sehr viel Schlaf. Lass ihn schlafen. Es ist blöde gerade nach so einer langen Fahrt, aber er wird noch weniger wissen und können wenn er geweckt wird.

Nimm einen Urlaubstag und mach TERMINE!!! Jeder der Behandelnden, sei es Arzt oder Therapeut hat sehr viel zu tun. Wenn du ohne Termin reinplatzt wissen sie nichts, wenn du mit Termin kommst sind sie vorbereitet.

 

#22

Bine24

Nürnberg, Deutschland

Hallo ihr Lieben,

ich wollte mich mal wieder mit einem Zwischenstand melden:

Wir sind jetzt bei Woche 5 nach dem "Nullpunkt" angekommen.

Papa macht kleine Fortschritte und ihm geht es den Umständen entsprechend ganz gut.

Schlucken war ja absolut nicht möglich. Die PEG liegt nun seit dem 28. Dezember - es war eine gute Entscheidung. Er muss sich nicht mehr nur übergeben UND am Montag hat er einfach so Pudding, etc. gegessen - die Therapeutin war ganz verwirrt und überwältigt. Er wurde am Mittwoch gleich auf die Mittagsessenliste gesetzt. 🙂 *freu*

Ich werde heute mal nachfragen, wie gut das denn geklappt hat.

Die Physio klappt immer besser.. Er kann schon ein wenig stehen und gehen (mit viel Unterstützung), des Öfteren bewegt sich auch ein Muskel wenn er aufgefordert wird das Bein auszustrecken. Im Bett hat er sich letztens an mir hochgedrückt und dabei deutlich sein rechtes Bein genutzt.

Es kostet ihm nur so unheimlich viel Kraft und er ist danach immer total geplättet. Aber auch hier, merkt man einen deutlichen Unterschied bzgl. keine PEG und mit PEG.

Er schafft es alleine in den Rollstuhl und wieder hinaus (Der Rollstuhl muss eben ans Bett gefahren werden und jemand muss sich um die PEG kümmern).

Er kümmert sich mehr um seine rechte Seite! Er legt die Beine übereinander und benutzt die rechte Seite oft als Ausrede für etwas, was er nicht kann (ABER ER DENKT AN SIE :D)

Im Vergleich zum Anfang, kann ich ihn nun mit Stimme lachen hören, es kommt gelegentlich ein "Ja und", "Ja", "Ja aber", "Ja passt" - das Lachen kommt nur noch mit Stimme.

Hier steht im Moment eben noch die Sprachapraxie im Weg...

Wörter zu Bildern können super zugeordnet werden. Wir haben nun angefangen mit Platzhaltern und Buchstaben einfügen zu arbeiten. Das klappt noch nicht gut, aber jedes Mal ein wenig besser.

Das mit der Logo macht ihn nur einfach total fertig. Er würde uns so gerne und oft etwas mitteilen... gestern war dann mal wieder ein total schlechter Tag und er hatte wohl einen ziemlichen Weinkrampf.

ABER ich verliere den Mut nicht -> Der Arzt meinte er wird sich nie wieder aufrichten können und wir haben ihm ja jetzt wohl schon in den A""""" getreten 😉

Die Apraxie bzgl. Gegenstände (Fachbegriffe sind nicht so meines :)), ist - glaube ich - nicht so sehr ausgeprägt und auch total von der Tagesform abhängig.

Das größte Problem im Moment: Er möchte einfach nicht auf diesen blöden Bewegungstrainer. In den Therapien macht er super mit, aber am Wochenende weigert er sich auch nur 5 Minuten in die Pedale zu treten. Das liegt aber nicht daran, dass er nicht fit wäre - er will ständig an die frische Luft und ist meistens echt bereit irgendwas zu tun … aber dieses Fahrradtraining lehnt er durchgängig ab.

Ich weiß, wir sind keine Therapeuten - aber ich bin dennoch der Meinung, dass er Samstags und Sonntags 5 Minuten etwas tun darf. Gerade bei der Bewegung spielt doch auch die Zeit eine Rolle.. und 5 Minuten tun ihm doch eigentlich nicht weh .. mit uns möchte er aber nicht 😕

 

Naja, im Großen und Ganzen gibt es gute und schlechte Tage. Aber Fortschritte sind da und er lässt sich auch nicht total hängen … 🙂

 

LG, Biene

#23

Etcetera

Basel, Schweiz

Guten Abend Sabine

Na, siehst'de, es geht vowärts 🙂

... und danke für deinen Zwischenbericht. Schön, dass es spürbar aufwärts geht und gut, dass du das auch wahr nimmst.

Trotzdem: Obwohl ich ein gewisses Verständnis für deine Ungeduld habe, finde ich es nicht gut, wenn du immer wieder Druck auf deinen Vater ausübst. Er manifestiert klar seinen Unmut (".. mit uns möchte er aber nicht" und "...weigert er sich auch nur 5 Minuten..."). Du läufst Gefahr, mit deinem steten Druck eine Grenze zu überschreiten. So musst du schon bald damit rechnen, dass er sich früher oder später gegen dich auflehnt.

Es ist nicht möglich, in den Paienten zu schauen und zu verstehen, was in ihm abgeht. Wenn er sich klar weigert, zum Beispiel am Wochenende bestimmte Dinge zu tun, dann wird er seine Gründe haben. Ich denke, das muss respektiert werden (sofern aus medizinischer Sicht nichts dagegen spricht).

Nochmals:
Lass ihm seine "Freizeit" und seine Ruhe, er braucht das dringendst!


Gruss und ein schönes, neues Jahr
Christoph


Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »Etcetera« (03.01.2019, 16:27)
#24
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Unbekannt

Gelöscht

Trotzdem: Obwohl ich ein gewisses Verständnis für deine Ungeduld habe, finde ich es nicht gut, wenn du immer wieder Druck auf deinen Vater ausübst. Er manifestiert klar seinen Unmut (".. mit uns möchte er aber nicht" und "...weigert er sich auch nur 5 Minuten..."). Du läufst Gefahr, mit deinem steten Druck eine Grenze zu überschreiten. So musst du schon bald damit rechnen, dass er sich früher oder später gegen dich auflehnt.

Es ist nicht möglich, in den Paienten zu schauen und zu verstehen, was in ihm abgeht. Wenn er sich klar weigert, zum Beispiel am Wochenende bestimmte Dinge zu tun, dann wird er seine Gründe haben. Ich denke, das muss respektiert werden (sofern aus medizinischer Sicht nichts dagegen spricht).

Nochmals:
Lass ihm seine "Freizeit" und seine Ruhe, er braucht das dringendst!

 

Dieser Meinung möchte ich mich voll und ganz anschließen.

Wenn er mit euch raus an die Luft möchte, dann sicher nicht ohne Grund.
Wann kommt er sonst schon mal raus?

LG


#25

Bine24

Nürnberg, Deutschland

Hallo ihr Lieben Menschen da draußen 🙂

 

Wir sind bei Woche 7 angekommen - was soll ich sagen.. es läuft gut!

Gestern durfte er zum ersten Mal OHNE Therapeuth und nur mit Pfleger zu Abend essen. Es gab auch nichts püriertes, sondern ein ganz normales Wurstbrot. Ich wusste nicht, dass man sich über ein Wurstbrot so freuen kann 😃

In der Logopädie fangen Sie nun an die Laute zu formen und zu üben. Das "A" und "O" klappt schon super. Neben "Ja, ja aber, ja und, und, ahhh, nein" ist nun auch ein kräftiges "Jawoll" rausgekommen 🙂

Buchstaben sortieren und zu Worten bilden, aus mehreren Begriffen die zusammengehörigen ausfindig machen etc. - optimal. Aktuell sind Sie dabei das Alphabet abzuschreiben.

Hier fällt natürlich irgendwie diese Sprachapraxie ein wenig auf. Er schüttelt den Kopf für "nein", sagt aber "ja". Ich bin mir aber sicher dass auch das wieder besser wird.. im Bereich der Gegenstände hat sie nämlich schon deutlich abgespeckt.

Die Neuropsychologin hat mir gerade telefonisch mitgeteilt, dass KEIN Gesichtsfeldausfall besteht, aber nach wie vor nimmt er seine rechte Seite noch nicht super wahr. Mir ist aber aufgefallen, dass er schon viel mehr damit arbeitet. Viel öfter seine rechte Hand nimmt und mehr daran denkt - also auch hier geht es vorwärts. Probleme bereitet ihm das "non-verbale" Gedächtnis. Figuren aus der Erinnerung nachzeichnen. Ebenso gibt es Schwierigkeiten bei rechnerischen Aufgaben, zB. das Zusammenzählen von Münzen..

Wo sich bisher am wenigsten tut ist die Physiotherapie. Das rechte Bein macht zwar was und unbewusst benutzt er es auch. Aber willentlich klappt es einfach noch nicht wirklich ..

Der Arm ist einfach nicht das 😞 Aber wir streicheln und massieren ihn ständig, damit zumindest die Haut und die Nerven ein wenig stimuliert werden.

Im Großen und Ganzen bin ich glücklich! Papa geht's "gut", es geht voran und es ist kein Ende in Sicht!

Ich glaube, er merkt das jetzt auch endlich selbst mal 🙂

PS: Jetzt geht's bald ans Haus umbauen, damit Papa mit oder ohne Pflege auf jeden Fall irgendwann wieder Nachhause kann 🙂

 

LG BIENE

#26
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo,

schön, dass es voran geht. 🙂

Zwischen Gesichtsfeldstörung (Hemianopsie) und Neglect muss man unterscheiden, ist wohl vorher nicht so rüber gekommen:

Gesichtfsfeldstörung:
Ein Teilbereich des normalen Blickfeldes kann nicht "gesehen" werden.

Neglect (Aufmerksamkeitsstörung):
Die entsprechende Seite wird in allen/vielen Bereich "nicht wahr genommen", ausgeblendet, ist nicht da, ist weg, ohne zu wissen, dass sie weg ist.

Deshalb ist eine Hemianopsie beispielsweise bewusster kompensierbar (ich weiss, dass ich da nichts sehe) als die Wahrnehmung bei einem Neglect (ich sehe etwas, weiss aber nicht, dass ich da etwas sehe).

PS: Jetzt geht's bald ans Haus umbauen, damit Papa mit oder ohne Pflege auf jeden Fall irgendwann wieder Nachhause kann 🙂

Wartet damit doch noch ein wenig. Es ist ja noch gar nicht absehbar, welche und ob Umbauten notwendig sind.

Am Anfang hatte ich das auch alles schon gedanklich vorbereitet: Türen breiter, Waschbecken unterfahrbar, Küche tiefer oder unterfahrbar. Es war sogar schon jemand da, mit dem ich so ein Krankenhausbett mit zig Motoren angeschaut und ausgemessen habe ... gebraucht wird jetzt glücklicherweise gar nichts davon.

Im gegensätzlichen Fall, also wenn es nicht so voran geht, wie erhofft und häusliche Pflege gar nicht möglich ist, sind die Umbauten auch für umsonst und kosten allen Beteiligten nur Kraft, Nerven und Geld.

Da möchte ich dir/euch gerne ein wenig mehr Geduld wünschen. Das ist nicht böse gemeint, ich weiss ja selbst, dass man am Anfang alles so toll wie möglich voraus planen möchte. Dazu kommt noch, dass es für deinen Papa sicher nicht sehr motivierend ist, wenn er mitbekommt, dass ihr das Haus umbaut. (Ist ein wenig so, als wenn dir jemand sagt, wie toll du aussiehst und nebenbei schon den Sarg aussucht - mal überspitzt. )

LG
#27

Bine24

Nürnberg, Deutschland

Hallo Tron 🙂

 

Danke für deine Rückmeldung!

Okay, tatsächlich begreife ich durch deine Definition gerade eher wie genau sich das Neglect zeigt. Gut zu wissen.. 

Das Problem ist einfach, dass wir nicht zwischen "was ist richtig und gut" und "was ist falsch" unterscheiden können.

Zum Hintergrund: Meine Eltern sind geschieden, mein Papa belebt alleine unser Elternhaus.

Ich (24), sowie auch mein Bruder (27) sind beide ausgezogen. 

Wir haben die Betreuung für meinen Papa übernommen.

Das Haus steht unter Denkmalschutz und ist wirklich alt. Mein Bruder und seine Freundin wollten schon länger etwas Eigenes und haben sich nun dazu bereit erklärt das erste OG für sich aus-/umzubauen. Das EG würde nach wie vor meinem Vater zur Verfügung stehen, ob etwas gemacht werden muss oder es nur Kleinigkeiten sind.

Nachdem für einen Umbau erst einmal das Haus auf meinen Bruder umgeschrieben werden muss, zigtausend Dinge genehmigt werden müssen (weil Denkmalschutz!) und jeder noch so kleine Schritt abgesprochen werden muss sollten wir das schon jetzt in Angriff nehmen. Das Ganze wird aufgrund dessen, dass ja aktuell niemand von uns dort wohnt und er 24 Stunden alleine wäre schon jetzt geplant. Noch dazu wird das ja nicht in 2 Monaten erledigt sein, sondern durchaus die nächsten Monate in Anspruch nehmen. 

Ich hoffe und wir wünschen dass es so schnell wie möglich und so gut wie möglich aufwärts geht und wir sind uns dessen auch sicher aber wir müssen irgendwie überlegen wie es im "schlimmsten Fall" weiter gehen soll.. 

Noch dazu ist das Haus wirklich rießig und er eh rund um die Uhr unterwegs und im ersten OG war einzig und alleine das Schlafzimmer - alles andere hat sich unten abgespielt und die restlichen Räume standen leer. 

Das erste OG wird auch mit separatem Hauseingang bewohnt werden. Jeder hat sein eigenes Reich und egal wie das ganze ausgeht, Papa kann mit oder ohne Pflegebetreuung nach Hause, hat seine gewohnte Umgebung, seinen Garten... 

Auch wenn wir in gewissen Dingen vielleicht zu fordernd oder ungeduldig sind, bzgl. des Umbaus müssen wir jetzt schon planen und irgendwo auch beginnen.. es geht nicht anders 😕

 

Ich find es super schön, dass nichts davon für dich erforderlich war 🙂 Ich hoffe, es geht dir gut!! 

 

LG Biene 

 

#28
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Bine,

ich wollte keineswegs in eurer Privatsphäre rumstochern und auch nicht zu Rechtfertigungen nötigen - sorry, wenn das irgendwie so rüber gekommen ist.

Das ist bei euch ja eine gänzlich andere Situation. Besser, als das jemand von den Kindern bei ihm wohnt, kann es für deinen Paps ja gar nicht sein.

LG

#29
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo! Nach meinem Schlaganfall konnte ich meine linken Arm und das linke Bein nicht bewegen. Ins Bein kam recht schnell Leben zurück so das ich wusste, da geht wieder was aber der Arm???? Dann passiertes was wunderbares und unklaubbares. Als mein Bettnachbar entlassen wurde wollte er sich verabschieden und ich sollte ihm die linke Hand reichen, was nicht ging. Er nahm sie einfach wie zum Gruß und drückte recht fest zu und da passierte es. Ich konnte meine Hand schließen. Ich war überglücklich das doch noch Leben in der Hand war. Wir versuchten es noch mehreere mal und es ging. Zur Visitte fragte und zeigte ich es dem Herrn Professor und er war recht erstaunt und hatte keine Erklärung dafür.Von da an übte ich mit einem Stachelball, das ging auch. Bis ich jedoch die Hand ohne Hilfe von außen bewegen konnte dauerte es noch gute 2 Monate wobei ich sie immer mit der rechten Hand bewegte. Irgendwann konnte ich die Fingerspitzen von alleine bewegen und der Rest ging dan recht fix. Man war ich froh....... Also nie aufgeben und immer Üben auch wenn man denkt es bringt nix. Wenn man kämpft, kann man ferlieren, wenn man nicht kämpft hat man verloren. LG

#30

Bine24

Nürnberg, Deutschland

Lieber Tron,

ach quatsch - so habe ich das gar nicht verstanden. Ich wollte nur unsere Situation schildern und eben darstellen dass zumindest in Hinsicht auf "Nach der Reha" wenig Ungeduld besteht, das ganze aber ein wenig komplexer ist. 😞

Mittlerweile hat sich wieder ein wenig was getan. Bei der Physio gestern, ist das Bein schon von selbst ein wenig mitgekommen. Willentlich. Juheeee!

Laut der Therapeutin hat sich sogar die Hand schon einmal bewegt. Es geht in die richtige Richtung 🙂 Schneepflug, danke für deine lieben Worte und deine Geschichte! 

Das Problem ist hier: Er steht sich wohl selbst im Weg und könnte viel mehr. Er hat jedoch panische Angst sich auf die linke -eigentlich ja gesunde - Seite zu verlassen. Er verfällt laut Therapeutin richtig in Panik sobald er den rechten Fuß -mit Unterstützung- auf eine Treppenstufe stellen soll und der komplette Halt nur von der gesunden Seite ausgeht. Ich denke hier spielt dann wohl das Neglect eine große Rolle.. 

Hat jemand Erfahrung damit, wie man ihm diese Angst ein wenig nehmen kann? Oder muss hierfür erst das Neglect komplett therapiert sein? 

Wir sollen zB das Aufstehen nun mit ihm auch an den Wochenende üben (Anweisung Therapeutin, nicht unsere Ungeduld :P) und ich möchte ihm gerne zeigen dass er mir vertrauen kann und ich ihn auch (am Bett zumindest) stützen kann und ihn nicht fallen lasse … allerdings fehlt mir die Idee wie das denn funktionieren soll wenn die Angst ja nicht davon kommt, dass die Seite nicht hält, sondern es die Seite ja irgendwie gar nicht gibt.. 

Diesbezüglich noch meine weitere Frage: Jedes Mal in der Physio beim Laufen (mit Unterstützung und Halt) fängt er wirklich fast zum Weinen an oder weint - bisher dachte ich immer, es kommt aus der Verzweiflung und der Anstrengung heraus..

Gestern habe ich mir dann mal so richtig die Füße angesehen. Der betroffene Fuß ist so unfassbar arg geschwollen .. das kann doch nur weh tun? Das müssen doch wahnsinnige Schmerzen sein beim Laufen, hinzukommend noch die "Angst".

Ging es damit jemandem ähnlich? Ich konnte leider danach keine Ärzte mehr antreffen. 

Papa darf nun ganz offiziell unangedickt Trinken und auch fast Alles essen. 🙂

Gestern haben wir die Buchstaben "O" - "M" -"A" gelernt. Also sozusagen das erste richtig willentlich gesagt Wort "OMA". 

Mit einem Spiegel vor dem Gesicht tut er sich da tatsächlich viel leichter.. er kann sich selbst reflektieren und genau beobachten wie sein Mund aussieht wenn er zB ein "O" sprechen möchte.

Vielleicht hat Jemand noch ein paar Erfahrungswerte für mich bzgl. der Sprechapraxie. Ist diese voll therapierbar, bildet sie sich auch ein wenig von selbst zurück, habe Menschen mit dieser Form der Apraxie wenig Chancen auf eine fortschreitende Genesung? 

Bzgl der Gegenstände ist mir noch folgendes aufgefallen: Er kommt mit den meisten Dingen gut zurecht und hat wenig Probleme damit. Was uns Probleme bereitet ist das Joghurt essen. Der Joghurt wird in einem Gefäß (dem Becher) serviert, der genauso aussieht wie ein Trinkbecher -> Papa will den Joghurt trinken und lässt sich auch nur widerwillig belehren, dass man diesen löffeln muss. Wie weißt man einen Apraxiepatienten darauf hin? OHNE Unsicherheit auszulösen. 

Wenn ich sage und zeige: Papa, den löffelt man oder " das ist ein Joghurt" bringt das ja in dem Moment nicht viel, weil ihm das gar nicht mehr bewusst ist … 

 

So, das war es mal wieder. Ich hoffe, dass euch die ganzen Berichte nicht auf den Zeiger gehen... irgendwie finde ich es ganz schön alle unsere Fortschritte, Erkenntnisse und Rückschläge hier festzuhalten 🙂

 

LG ! 

 

 

 

 

 

 

 

 

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