Elf Monate nach dem Schlaganfall

Ich bin hier schon länger stille Mitleserin und habe durch dieses Forum viel gelernt, wofür ich sehr dankbar bin. In der belastenden Situation der letzten Monate fehlte mir aber die Kraft, zu schreiben und selbst etwas beizutragen – deshalb schreibe ich erst jetzt.

Mein Lebensgefährte, Anfang 50, hatte einen schweren Schlaganfall rechtsseitig. Am Anfang haben mich die Neurologen mit den schlimmsten Prognosen konfrontiert: Er würde wahrscheinlich nicht mehr zu Bewusstsein kommen, und wenn doch, würde er wohl noch nicht mal lernen, im Rollstuhl zu sitzen usw.

Nun, in den letzten Monaten hat sich insgesamt sehr viel getan. Er ist noch in der Reha, übt dort das Gehen mit Vierpunktstock und mittlerweile auch Gehstock, übt Treppensteigen und steht so stabil, dass er ohne Hilfe den Toilettengang bewältigen könnte (auch wenn jetzt immer noch jemand zur Sicherheit dabei ist). Ganz langsam kehren erste Funktionen im Arm zurück. So viel zu den anfänglichen Aussagen der Neurologen. Diese Entwicklung hat mir gezeigt, dass viel möglich ist und man sich nicht von negativen Voraussagen von Ärzten entmutigen lassen darf. Besonders dankbar bin ich, dass seine Persönlichkeit unverändert ist und er seine Erinnerungen nicht verloren hat. Aufmerksamkeit, Kurzzeitgedächtnis, Konzentration sind noch gestört, verbessern sich aber. Wir können wieder so lachen wie früher, und er zeigt mir jeden Tag, wie dankbar er mir ist, dass ich ihn bei der Reha begleite.

Bei aller Freude über diese Fortschritte fühle ich mich oft hin- und hergerissen. Es gibt noch viele Baustellen. Und ich bin nach diesen elf Monaten total erschöpft, diesem ständigen Wechseln zwischen Angst und Hoffnung – das ist so zermürbend.

Die größte Baustelle ist das Sehen. Mein Lebensgefährte hat einen ausgeprägten Gesichtsfeldausfall links. Manches klappt schon besser, er fängt an zu verinnerlichen, dass er öfter den Kopf nach links drehen muss, findet beim Lesen den Zeilenanfang besser etc. Aber er hat auch sonst Probleme mit dem Sehen, die ich nicht richtig einordnen kann. Er kann zwar seinen Therapieplan lesen, aber manchmal erkennt er zum Beispiel seinen Rollstuhl nicht, obwohl er (im Bereich seines Gesichtsfeldes) direkt vor ihm steht. Wenn er sich auf das Gehen konzentriert, sieht er sehr schlecht. Mein Eindruck ist, dass er sich immer stark konzentrieren muss, um zu sehen und Dinge zu erkennen.

In seiner Selbständigkeit ist er außerdem stark eingeschränkt, weil die Fähigkeit zur räumlichen Orientierung gestört ist. Auf der Station findet er sich, nach einem halben Jahr Reha, immer noch nicht zurecht. Den Weg vom Bett zur Toilette habe ich bis zum Erbrechen mit ihm geübt, das klappt mittlerweile. Allerdings ist ihm zum Beispiel immer noch nicht klar, wo im Zimmer sein Tisch steht, er muss jedes Mal suchen.

Habt ihr mit solchen Problemen Erfahrungen? Und könnte das noch besser werden? Ich weiß, es kann sich noch viel ändern, und man muss unglaublich viel Geduld haben. Aber es ist so schwer, sich das immer wieder zu sagen, und nicht zu wissen, wie es weitergeht. Ich würde mich sehr freuen, wenn vielleicht der ein oder andere von euch mir etwas aus eigener Erfahrung berichten könnte. Schon einmal vielen Dank fürs Lesen!

Hallo Christine,

augenärztliche Untersuchungen sind gemacht worden?

Ich habe links auch das Problem, dass das Sehen etwas eingeschränkt ist. Aber ich lebe damit. Auch mit den "Geistern", die ich am Rande sehe. Ich weiß, dass ich den Kopf drehen muss, um etwas zu sehen. Das wird er, mit viel Geduld, auch lernen. Dann wird er auch Dinge wieder sehen, wieder erkennen.

Mit dem Gedächtnis ist es so eine Sache. Aufmerksamkeit klappt, Langzeitgedächtnis nicht. Schlimme Ereignisse, größere Sachen, erinnere ich mich dran, weiß aber absolut nicht, wann das war. Wenn wir irgendwo wandern gehen, kann ich mich vielleicht dran erinnern, wenn es etwas "besonderes" zu sehen gibt, aber erst, wenn ich das sehe. Für die Kinder ist es gar nicht leicht damit umzugehen, denn z.B. Kinobesuche oder Schulwechsel sind für sie etwas Besonderes, für mich nicht. Ganz ehrlich, meist lüge ich, um sie weniger zu verletzen. Ich schreibe mir meistens auf, was wir für Baustellen haben, damit ich zumindest für die Zeit auf dem Laufenden bin. Ich will dir keine Angst machen, das wird sich bessern, da bin ich mir sicher, nur wird davon immer etwas bleiben. Sei nicht verletzt, wenn er etwas nicht mehr weiß. Wenn mein Mann gestresst ist, faucht er mich manchmal an, wieso ich das jetzt nicht weiß, dann zweifele ich wieder an mir und bin sehr verletzt. Allerdings kommt mir da dann wieder das Vergessen zu Gute

Ich denke mal, für ihn ist wichtig sich zu merken, wo etwas ist? Wie er es erreichen kann? Das kann sehr lange dauern. Besonders, wenn es nach der Reha wieder nach Hause geht. Ich möchte nicht von meinen blauen Flecken nach unserem Umzug sprechen

Es ist toll, was er für Fortschritte gemacht hat. Er wird auch jetzt noch Fortschritte machen.

Und was dich betrifft, da können andere hier dir besser was sagen.

Hallo Angie,

vielen Dank für Deine Antwort!

Ja, beim Augenarzt war er, aber die Untersuchung müssten wir wohl mal wiederholen. Er war bei dem Termin noch nicht in der Lage, einen Sehtest zu machen, dafür war er zu diesem Zeitpunkt noch zu verwirrt

Ich finde es interessant, dass Du von "Geistern" sprichst, die Du am Rande siehst. Sind das visuelle Halluzinationen? Mein Freund hat am Anfang in seinem blinden Gesichtsfeldbereich ständig Dinge oder Personen gesehen, die nicht da waren. Diese Fehlwahrnehmungen sind inzwischen viel seltener geworden, aber es beruhigt mich, dass Du damit leben kannst. Und auch, dass man lernen kann, das zu kompensieren. ... Was mir am meisten Hoffnung macht, sind ohnehin die Erfahrungen von Betroffenen oder Angehörigen, bei denen der Schlaganfall schon länger zurückliegt und die viele Verbesserungen erlebt haben. Man weiß natürlich nie, was kommt, aber es gibt mir Kraft, dass es die Möglichkeit zu Verbesserungen gibt.

Verstehe ich das richtig, Du hattest auch Schwierigkeiten mit der Orientierung? Was hat Dir besonders geholfen? Ich übe mit meinem Freund, dass er sich immer bestimmte Wegmarken einprägt (z. B., dass er an einem bestimmten Sofa vorbeifahren muss, um zum Stationszimmer zu kommen). Aber so richtig klappt das noch nicht. 

Liebe Grüße
Christine

Liebe Christine,

hier bei uns gibt es auch nach nun fast 4 Jahren immer noch Fortschritte. Der Neglect ist nicht weg, aber auch da gibt es Verbesserungen.

Das Gehirn deines Mannes ist mit Wesentlicherem beschäftigt: stehen lernen, gehen lernen, den Arm bewegen. Es kann nicht alle Fähigkeiten gleichzeitig regenerieren. 
Meine Mutter hatte ganz starke Probleme mit dem Zeitgefühl und dem Kalender. Das geht jetzt auch wieder. Es fallen einfach seltsame Funktionen aus.

Weil wir damals gelesen hatten, dass die Orientierung beeinträchtigt sein kann, haben wir am Telefon "Wege-Übungen" gemacht. Sie sollte beschreiben, wie sie von daheim aus zum Bahnhof kommen würde. Oder wo in der Küche was ist. Also sowas wie "ganz rechts ist die Spülmaschine, in der obersten Schublade ist..." usw. 
Außerdem haben wir für den Neglect viele Explorationsübungen gemacht.

Dass die Hand wieder zurückkommt, ist phänomenal!

Da wird dich noch viel tun, ich wünsche dir viel Kraft dafür!

Viele Grüße

Annin

Mein Mann hatte zwar nie einen Neglect, aber ansonsten auch so ausreichend Einschränkungen. Am therapie-schwierigsten stellte sich die globale Aphasie heraus. 

D.h. also, unsere Probleme sind zwar nicht identisch mit euren, aber eines dürften wir gemeinsam haben. Nämlich die Chance, dass die Fortschritte nicht nach, wie es Ärzte oft so gerne äußern, 6 Monaten abgeschlossen sind. Solche Aussagen hat bei uns auch eine Professorin getroffen - für die zählt nur die Studie und nicht was der einzelne Mensch belegt.

Im Gegenteil! Gerade bei der Aphasie macht mein Mann seit einem Jahr erst, für das Umfeld, merkbare und im Alltag verwertbare Fortschritte. Da kam auch so einiges wieder was gar nicht geübt war. Das Rechnen z.B. ist in zarten Ansätzen wieder da obwohl ursprünglich nicht therapiert (da waren genügend andere Baustellen).

Aufgrund meiner/unserer Erfahrungen wage ich zu behaupten, dass ihr auf einem guten Weg seid, aber ihr euch darauf einstellen müsst, dass es im Schneckentempo vorwärts gehen wird und einem manchmal schon die Zuversicht abhanden kommen kann. Für mich war in den letzten Jahren am schlimmsten, dass es bei meinem Mann stetig auf und ab ging. Eine Phase mit guten Fortschritten wurde abgelöst mit einer Phase des Phlegmas und Desinteresses. Und so ging das über die Jahre hin und her. Das macht mürbe. Bei uns kommt erschwerend hinzu, dass mein Mann 20 Jahre älter ist als der Deine. D.h. ihm läuft auch die Zeit davon (Krankenkassen sind bei älteren Patienten merkbar weniger bereit in Therapien zu investieren).

Dennoch, im Rückblick gesehen ist es unglaublich was mein Mann doch, entgegen der Prognose der Ärzte, für Fortschritte gemacht hat. Fakt ist aber auch, ohne die Unterstützung von mir und ohne immer wieder motivieren - um nicht zu sagen "antreiben" durch mich würde mein Mann heute im Pflegeheim sitzen. Erst seit ca. 6 Monaten kommt mein Mann ab und zu selbst auf die Idee zu üben.

Mein Mann konnte übrigens keine Farben mehr erkennen. Wobei nie ganz klar war, ob das aufgrund der Aphasie ein Problem war, oder eine andere Störung. Genauso war er nicht in der Lage Menschen auf Fotos zu identifizieren. Selbst dann nicht, wenn diese neben ihm saßen. Das ist heute zum Glück kein Problem mehr.

D.h., Du wirst viel Geduld und viel Ausdauer mit bringen müssen. 

Ich habe zwar keine Erfahrungen mit Problemen im Bereich des Sehens, aber vielleicht hilft Dir ja meine Überlegung dennoch weiter. Mir ist bekannt, dass es Sehschulen gibt. So wie diese hier: Sehschule für Erwachsene, Orthoptik, Sehtraining (augen-blankenese.de)

Evtl. würde es Sinn machen für die Zukunft, wenn Dein Mann etwas fitter ist, diesbezüglich zu schauen ob so etwas bei euch in der Nähe angeboten wird. 

Hallo,

es macht mir Hoffnung, zu lesen, dass Betroffene auch nach Jahren noch Fortschritte machen, wie Deine Mutter, Annin, und Dein Mann, Amsel. Vor allem ist es beruhigend, dass auch die kognitiven Probleme nachlassen können, auch wenn das länger braucht und für das Gehirn erstmal andere Dinge Priorität haben. Wobei ich in den letzten Monaten auch beobachten konnte, dass sich bei meinem Lebensgefährten kognitiv viel getan hat. Die zeitliche Orientierung ist besser geworden. Den Neglect finde ich noch immer wirklich tückisch, es hat so viele Auswirkungen, wenn man eine Körperhälfte vergisst. Mal steht mein Lebensgefährte nur auf dem rechten Bein da, während das linke in der Luft hängt, mal zieht er seine Jacke nur auf der rechten Seite aus, und das sind eher die harmloseren Probleme, die mit dem Neglect verbunden sind.

Ich habe den Eindruck, dass in der Medizin viel zu selten Langzeitverläufe beobachtet werden. Diese sechs Monate, nach denen angeblich nichts mehr möglich sein soll, haben sich in den Köpfen so vieler Ärzte festgesetzt. Ich finde das ärgerlich, weil solche Voraussagen bei den Betroffenen die Motivation schwächen können. Und wenn dann aus Frustration nicht mehr geübt wird, passiert tatsächlich nichts mehr – eine selbsterfüllende Prophezeiung. Richtig niederschmetternd finde ich aber diese Negativprognosen direkt nach einem Schlaganfall. Es müsste sich doch mittlerweile herumgesprochen haben, dass jeder Verlauf anders ist und sich vieles verbessern kann. Mir hat ein Pfleger auf der Intensivstation sogar gesagt, es wäre ein Fehler gewesen, die Kraniotomie machen zu lassen – d.h.. ich hätte meinen Mann besser sterben lassen sollen. Solche Bemerkungen haben mich in der Anfangszeit regelrecht traumatisiert.

Ja, dieses Auf und Ab, von dem Du, Amsel, schreibst, kenne ich ansatzweise auch schon. Und auch den fehlenden Antrieb, selbst zu üben. Mein Mann macht wirklich alles mit, was ihm gesagt wird, ist aber noch nicht so weit, um mal selbst die Initiative zu ergreifen. Wahrscheinlich ist es einfach noch zu früh.

Danke, Amsel, für den Tipp mit der Orthoptik, das klingt gut. Da muss ich mal schauen, ob es sowas bei uns in der Nähe gibt.

Guten Abend,

sei optimistisch, dann geht vieles wieder besser.

Mein Schwiegervater hat als Kind durch einen Unfall ein Auge verloren und ist viele Jahre unfallfrei Auto gefahren. Das das nicht ohne Training geht ist klar. Bekannte ruhige Strecken zum Beispiel auf Übungsplätzen mit Begleitung helfen beim Training. Das gibt dann Motivationsschübe zum Training in Sachen Selbständigkeit. Nicht übertreiben!

Aus unserer Selbsthilfegruppe hat ein Patient mit Gesichtsfeldverlust seine Angst überwunden und fährt mittlerweile selbständig im bekannten Umfeld ein Seniorenmobil.

Selbst das selbständige Gehen muss trainiert werden. Achtung, ohne Übung mit Unterstützung geht kaum etwas.

Was die Aussagen der Fachleute angeht, schau mal in das Buch " Neustart im Kopf" oder in meinen beispielhaften veröffentlichten Erfahrungsbericht. Dann seht ihr manches optimistischer. Geht achtsam damit und mit Eurem Leben um! Eile mit Weile!

 "Schlaganfall: Ende oder Anfang?" 

Training und lernen beim Tun ist wichtig. Bleibt vorsichtig und optimistisch. Es wird wieder! Lasst Euch nicht unterkriegen.

Ich bin jetzt 72 und habe mich von meinen Ehrenämtern zurückgezogen, weil mir der Formalismus nicht mehr gefällt.

Daher wende ich mich auch nicht mehr oft zu diesen Themen.

Liebe Grüße

Heinz

 Guten Morgen Christine,

wiederhole den Augenarztbesuch. Lieber einmal zuviel. Es sind keine visuelle Halluzinationen. Es ist eine Fehlverbindung zwischen Gehirn und Augen. Zumindest hat das mein Neurologe gesagt, auch das ich damit leben muß. Ich habe seit zehn Jahren die gleiche Neurologin, jedes Jahr die gleichen Tests, die Fragen wie es mir geht, Medikamente, ob ich die Untersuchungen in der Klinik gemacht habe.... ich bin in mehreren Studien drin, alleine in der Uniklinik sind bei meinem Termin immer Studenten mit dabei. Auch wie ich hingekommen bin. Mit der Bahn ist es nicht immer leicht, aber ich schaffe es.

Bei mir ist es wichtig, das alles da steht, wo es hingehört. Das sich nichts verändert. Ich glaube, für deinen Mann ist es unwichtig wohin ihr geht. Viel wichtiger ist für ihn der Weg an sich, dass das alles das Gleiche bleibt. Wie Annin schrieb, er ist erstmal damit beschäftigt wieder gehen und stehen zu lernen.

Mit den Ärzten ist es so eine Sache. Lieber machen sie etwas schlecht, als Hoffnung zu geben. Dabei ist gerade das wichtig, das einem Hoffnung gemacht wird.

Mein Mann lag während Corona 14 Tage im Koma. Er wurde künstlich beatmet, bei der Entfernung des Schlauches erlitt er einen Schlaganfall. Ein halbes Jahr später hat er die Wiedereingliederung gemacht, jetzt arbeitet er Vollzeit. Auf der linken Seite hat er "leichte" Beeinträchtigungen, das wars. Die Ärzte haben das Gegenteil vorausgesagt.

Du siehst, es gibt immer Fortschritte, seien sie auch noch so klein. Lass dich nicht entmutigen. Und such dir Hilfe, zu planen was nach der Reha ist, etc und pipapo. Aber da können auch andere mehr dazu schreiben.

Viele Grüße

Angie

Hallo Christine

Zum sehen kann ich bei meiner Frau auch etwas beitragen, wir waren beim Optiker vor wenigen Wochen, diese stellte fest, das sich ein Auge um 1 Dioptrien verschlechterte und das andere sich um 1 Dioptrien verbesserte.
Bei meiner Frau fing es nach ca 9 Monaten an, das sie wieder das linke Bein bewegen konnte. 
Wir hatten andere Baustellen, 2x Einblutung, Entdeckelung, Einwässerung am Frontallappen, Ausdehnung der Vendrikel.
Seit sie aus dem Vivantes raus und in einer Einrichtung für Trachiale Patienten lebt, geht es mit ihr ständig aufwärts.

Was mich erschüttert ist die Tatsache das den Angehörigen immer von irgendwelchem Medizinpersonal gesagt bekommt, was lieber alles nicht mehr hätte gemacht werden sollen.

Auch ich wünsche Dir viel Kraft und Deinem Freund noch viele Erfolge.

Hallo Le Chuk,

ja, erschütternd und anmaßend ist das. Es fehlt wohl schlicht an dem Wissen, wie unterschiedlich die Entwicklung verlaufen kann und was alles möglich ist. Aber Wissen ist auch eine Holschuld, und ich habe überhaupt kein Verständnis mehr dafür, wenn medizinisches Personal aus Desinteresse oder Unwissenheit Betroffenen und Angehörigen jede Hoffnung nimmt. Zum Glück ist das nach meinen Erfahrungen nur eine Minderheit, aber gerade solche Begegnungen prägen sich einem besonders ein.

Ich habe Deinen Strang gelesen, Le Chuk, ihr habt wirklich viel mitgemacht. Super, dass Bärbel nun so tolle Fortschritte macht! Ich wünsche euch weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße
Christine