Liebe AnnoNym,
Liebe Angie,
Derzeit zeigt sich der mit tollen Statistiken propagierte jährliche “Fortschritt“ in der Gesundheitspolitik.
Ihr habt schon viel geleistet! Resigniert nur nicht! Macht weiter! Ihr findet Lösungen! Leider kann ich Euch in dieser Zeitepoche keine weiteren motivierenden Darstellungen übermitteln. Ich möchte erreichen, dass Ihr nicht damit aufhört um die Gesundheit zu kämpfen. Lösungen müsst ihr Individuell und möglichst realistisch nach Eurer Zielrichtung suchen und finden. Ärzte sind leider nur Ratgeber und keine allwissenden Götter. Ihr müsst selbst nach Wegen suchen.
Ich musste in den letzten 50 Jahren immer wieder mit den “Großen Fortschritten“ und den damit einhergehenden “Leichten Verschlimmerungen“ des Pflegenotstandes leben. Was derzeit läuft, setzt dem Ganzen jetzt die Krone auf.
Beispielhaft beschreibe ich hier nur zwei erlebte negative Beispiele aus der näheren vor Corona Zeit. Siehe unter Nr. 1 und Nr. 2
Es gibt natürlich auch positive Beispiele. Die zeigten sich aber meist nur, wenn sie die Aussagen der medizinischen Wissenschaft ignorierten und eigene Wege gingen. Deshalb traue ich mich nicht diese zu dokumentieren.
Beispiele aus der Corona Zeit beschreibe ich erst gar nicht. Denn die gibt es auch!
Horror wie im Kino!
- Organisatorische Erfahrungen mit meiner Selbsthilfegruppe:
2018 hatte ich mit meiner Selbsthilfegruppe und meiner diesbezüglichen Internetseite Kontakt zu 50 Menschen (Betroffene und Angehörige) nach einem Schlaganfall oder einer erworbenen Hirnverletzung. Ich versuchte diese zu motivieren, um ihnen an unseren Beispielen gemeinsam eine mögliche Wiedereingliederung positiv zu beschreiben. Manchem konnte so nachhaltig, als Hilfe zur Selbsthilfe, geholfen werden.
- Dann nach der Einführung der EUDSGV (EU Datenschutz Grundverordnung) trafen wir uns monatlich nur noch mit bis zu 16 Teilnehmern. Die andern blieben wegen dem jetzt erforderlichen Formalismus resigniert weg.
- Meine Internetseite mit diversen Informationen und Links zu weiteren auf die Schlaganfallproblematik behindertenspezifischen Informationsquellen musste ich schließen, um nicht von Mahnbüros wegen möglichen Fehlern im Datenschutz oder beim Impressum belangt zu werden. Bin diesbezüglich “Ein Gebranntes Kind“!
Hilfegesuche bei der zuständigen Politik und den öffentlichen Verwaltungen verliefen im Sande. “Dann müssen Sie …! Wir können das nicht leisten! waren die Antworten. Wir betroffenen haben entgegen Google und Facebook, leider keine Rechtsabteilung oder einen Verwaltungsapparat zur Verfügung. Die Verwaltungen gehen immer davon aus und überschütten uns hilflose und geängstigten Betroffene mit Fragenkatalogen und Formalien des Sozialrechts. Wenn man dann später dort nachfragt, haben sie leider keine Informationen mehr und fragen alles zum wiederholten Male wieder neu an.
Dann kam 2020 Corona und die Genderisierung wurde zwingend.
Zu den von mir derzeit angebotenen digitalen Treffen für die verbliebenen 16 Gruppen- TeilnehmerInnen, blieben bei der ZOOM Konferenz derzeit noch vier (der harte Kern) übrig.
Persönliche Treffen und das persönliche Gespräch sind leider nicht digital zu ersetzen.
- Praktisch beschreibe ich nur zwei selbst erlebte Fälle der nahen Vergangenheit:
A.)Ein Teilnehmer aus vor der EUDSGV Zeit beschrieb mir deprimiert seine unmögliche Situation. Er als von einem Infarkt im Thalamus klagte über Nicht auszuhaltende Krämpfe. Er war bereits in zwei Schmerzkliniken und in Psychologischer Behandlung gewesen und nichts hatte geholfen. Als Ansprechpartner der Selbsthilfegruppe Gehirn vermittelte ich ihm einen Termin bei einem Spezialisten für das innere Gehirn. Ergebnis: Er sollte sich einen Hirnschrittmacher implantieren lassen. Mir schien das als sehr grausam. Daher empfahl ich ihm sich eine Zweitmeinung einzuholen. Hierzu vermittelte ich ihm einen Termin bei einem mir bekannten leitenden Neurochirurgen einer Klinik. Dieser empfahl ihm die Medikamentierung umzustellen. Alle Medikamente weglassen um die Medikamentierung danach wieder neu aufzubauen.
Er berichtete mir davon. Er war der Meinung, dass ihm nur die Implantierung helfen könnte.
Ein OP Termin wurde festgelegt. Kurz vor dem Termin erhielt er von dem Neurochirurgen die Information, dass er ihn nicht operieren könnte, weil er diese Klinik in Kürze verlassen wollte und er daher die wichtige Nachsorge nicht gewährleisten könnte. Er sollte sich in einer anderen Klinik einen Termin geben lassen.
Schließlich wurde er in einer anderen Klinik auch operiert. Ergebnis: Keine Wirkung. Daher wurde der Hirnschrittmacher in einer weiteren OP wieder entfernt. Dann überlegte man, ihm eine Schmerzpumpe zu implantieren, die ihm dosiert Morphiate direkt ins Gehirn leiten sollte.
Aber auch dies brachte nicht den gewünschten Erfolg. Die schmerzhaften Krämpfe blieben.
Er sagte mir: Jetzt bin ich auch noch ein Junkie. Danach schnitt er sich in die Hand und wurde operiert. Seine Ehefrau wollte ihn in der Klinik besuchen und vor der OP dort auf ihn warten (Sie war von Beruf OP Schwester) Sie wurde dort abgewiesen. Nachdem er dann von der Klinik, ohne die Ehefrau zu informieren in eine Psychiatrie verlegt worden war, bestand seine Ehefrau darauf ihn zumindest dort zu besuchen. Sie erzählte mir dann später, nachdem er gestorben war, dass sie nach energischem Fordern endlich erreicht hatte ihn dort sehen zu können. Dort hätte sie bemerkt, dass die dortigen Mitarbeiter dieser Klinik offensichtlich keine Ahnung von einer diesbezüglich nachsorgenden Wundbehandlung hatten.
B.) Ich erhielt einen Anruf von bekannten, dass ein ehemaliger Freund aus meiner Lehrzeit wegen einer Lungenfibrose in der Palliativstation einer mir bekannten guten Spezialkinik behandelt würde.
Seine langjährige Lebensgefährtin litt seit Jahren an MS. Er hat sich immer um sie gekümmert und sie betreut. Vorher hatte er neben seinem Beruf, über Jahre seinen schwerkranken Vater und danach über Jahre ebenfalls seine schwerkranke Mutter gepflegt. Finanziell stand er sich sehr gut. Einer seiner Vettern kümmerte sich um ihn. Geschwister und Kinder hatte er keine.
Ich beschloss ihn zu besuchen. Nachdem ich mich auf den Weg machen wollte, erfuhr ich, dass er zwischenzeitlich kurzfristig in eine Palliativ Pflege Einrichtung verlegt worden war. Also fuhr ich dorthin. Um diese Pflegeeinrichtung zu finden, benötigte man “gute Geocaching Erfahrung“, die ich leider nicht besaß. Nach langem Suchen fand ich sein Krankenzimmer. Dort angekommen benötigte ich ca. eine Stunde, bis er sich beruhigt hatte und ich mit ihm sprechen konnte. Ich erfuhr, dass man ihn einfach und gegen seinen Willen in diese Einrichtung eingeliefert hatte. Sein Vetter sei bisher nicht erreichbar gewesen. Er vermutete, dass dieser ihn dorthin entsorgt hätte. Er hätte sich alle Vollmachten unterschreiben lassen und dann hatte er diesen nicht mehr gesehen. Ich beruhigte ihn, auch weil ich seinen Vetter kannte und sah mir sein Zimmer an. Mit Erstaunen fand ich die Toilette nicht. “Die ist auf der anderen Seite vom Flur!“ Eine Pflegerin brachte ihm Wechselgeld herein und sagte ihm, dass sie das bestellte Brot in den Kühlschrank gelegt hat. Auf meine erstaunte Frage hin erhielt ich zur Antwort, dass er dieses Zimmer gemietet hat und für die hauswirtschaftliche Versorgung selbst verantwortlich sei. Ihr Einkauf sei von der Station nicht erwünscht. Sie habe das ausnahmsweise auf eigene Faust für ihn erledigt. Dann bat er mich ihm zu helfen seinen mobilen Sauerstofftank zu befüllen. Mit einer Hand konnte ich ihm jedoch nicht helfen. Auf meine Frage, warum die Pfleger das nicht machten, erhielt ich die Antwort: "Die schauen öfter ins Zimmer und fragen ob sie helfen können. Wenn ich dann darum bitte, verschwinden sie sofort wieder, weil sie Fragen müssten ob sie das dürfen. Dann kommen sie allerdings nicht mehr wieder!" Er versuchte die Befüllung mit aller restlichen Kraft seines geschwächten Körpers und schaffte es schließlich. Hinterließ jedoch eine Pfütze auf dem Boden, weil er den Anschluss nicht ganz richtig festgezogen hatte. Auf meine Frage, wer das jetzt reinigt, sagte er: Da kommt keiner. Die sind nur für die medizinische Betreuung zuständig. Als ein Pfleger ins Zimmer kam und fragte ob er helfen könnte, bat ich darum die Pfütze zu beseitigen. Seine Antwort: "Das muss er selbst erledigen. Er soll ja schließlich wieder auf Selbständigkeit trainiert werden. Dann kam die Schwester seiner Partnerin mit Ehemann zu Besuch. Vereint schafften wir es mit der Leiterin dieser Abteilung zu sprechen. Ich konnte erreichen, dass er mit seiner vorübergehend "zwischengeparkten" Partnerin kurzfristig gemeinsam in eine mir bekannte Pflegeeinrichtung verlegt wurde. Der Ehemann und seine Frau versuchten danach, mich damit zu beauftragen den Nachlass meines Freundes zu regeln. Ich lehnte dies sofort mit der Begründung ab, dass es jetzt nicht mehr die Zeit ist, sich um den Nachlass zu kümmern. Dafür hatten sie Jahre vorher Zeit genug gehabt. Ich hatte in den Jahren zuvor hier und da schon mal mit ihm über dieses Thema und deren Dringlichkeit dies zu klären gesprochen. Schließlich war der Vetter schon mit Vollmachten versorgt. Die Schwester und ihr Mann waren jedoch von meiner Absage nicht begeistert. Später habe ich auf Bitten meines Freundes mit einem anderen seiner Vetter tel. gesprochen und von diesem erfahren, dass dieser den beauftragten Vetter für die Umsetzung als befähigt hält.
Dann habe ich mich um sein Essen gekümmert. Er sagte mir, dass er nicht weiß wie er das regeln könnte. Er hätte zwar Hunger auf ein warmes Essen, wüsste aber nicht wie er das in die Wege leiten könnte. Er hatte sich nach Eintritt in die Rente gegen Mobilfunk und PC gewehrt. (Das brauch ich jetzt nicht mehr! war seine Ansicht) Jetzt im Krankenhaus hatte er von seinen Verwandten ein Senioren Leihgerät in die Hand gedrückt bekommen. Als erstes fragte ich ihn, worauf er Hunger hätte. Wir versuchten mit meinem Smartphone eine in der näheren Umgebung vorhandene Pizzeria mit der Lieferung von Spagetti zu beauftragen. Die Lieferung sollte kommen, fand sich jedoch in der Örtlichkeit nicht zurecht. Keine Beschilderung zum Eingang und zur Station. War alles dunkel! Nachdem ich diesen ins Zimmer geleitet hatte und mein Freund versuchte die Spagetti zu essen, bemerkte ich, dass ihm das trotz offensichtlichem Heißhunger nicht gelang. Wie sich dann herausstellte, hatte er keine Zähne mehr im Mund, diese waren ihm kurz zuvor alle ausgefallen und daher konnte er nur schlingen. Eine Unmögliche Situation. Ich überlegte mit Ihm, wie wir das ändern könnten. Ich suchte daraufhin ein Hotel in der Nähe, setzte mich mit dem Geschäftsführer des Hotels in Verbindung und vereinbarte, das seine Köchin in die Station kommen sollte und mit meinem Freund überlegen sollte, was er essen könnte und was er gerne essen würde. Die finanzielle Seite hatte ich mit dem Geschäftsleiter geklärt und mich als Bürge benannt. Später wurde dann alles von seinem mir bekannten Vetter erledigt. Als ich ihn und seine Partnerin dann später in der neuen gemeinsamen Pflegeeinrichtung besuchte, schien alles in Ordnung. Dann beobachtete ich wie eine diensteifrige Pflegekraft seine Wäsche für die Reinigung abholen wollte. Mein Freund sagte Ihr auf dem nach draußen gehend: „ Moment bitte! Es kann sein, dass noch ein Kugelschreiber in meinem Hemd ist. Bitte schauen Sie mal nach!“ Sie war schon durch die Tür. Dann sagte er: „Nachlaufen hat keinen Zweck, die versteht sowieso kein Deutsch!“ Weitere zwei Tage danach erhielt ich von seiner Partnerin einen Anruf. Sie teilte mir mit, dass er in die Klinik gebracht worden war und dort gestorben sei. Sie vermutete, dass er dort erstickt sei. Sie hatte zuvor immer an seinem Bett gewacht und ihm, wenn der Schlauch verrutschte, den Sauerstoff Schlauch wieder in die Nase geführt. Das haben die im Krankenhaus wahrscheinlich nicht gewährleisten können vermutete sie.
Diese Situation hatte mich sehr verärgert. Daher schrieb ich seine ihn zuerst behandelnde Klinik, die Krankenkasse und die Palliativeinrichtung an und bat um Stellungnahme.
Ergebnis: Es wurde alles vertragsgerecht erfüllt. Die Krankenkasse konnte sich solche Situation nicht vorstellen und unternahm nichts weiter.
Warum ich dies so beschrieb?
Wir müssen uns auf solche mittelalterliche Zustände einrichten. Vielen Dank an unsere Politik der Nebenschauplätze.
Bitte nicht verzweifeln, kämpft um euer Leben und resigniert nicht. Wir betroffenen müssen täglich neue gangbare Wege für unser Überleben und zur Abwehr von Verschlimmerungen suchen. Dafür müssen wir uns Ruhepole suchen.
Willkommen im wirklichen Abenteuer Leben. Es gibt immer auch positives zu berichten.
Derzeit herrscht leider der Corona Frust.
Ich arbeite derzeit an einem Buch mit dem Titel: Gehirnverletzung -Was jetzt?
Dort führe ich in die Situationen
- Vom ge(be) hindert werden ein.
- Oder zum Hilf Dir selbst, aber nicht alleine.
- Sowie zum Hol Dir die zweite Meinung von den erfahrenen Betroffenen und von Angehörigen!
Anm.: Wir müssen wissen; Die Wissenschaft weiß nichts! Sie nimmt lediglich an dass..!
So lange wie die Medizin sich nicht verstärkt um die menschliche Gesundheit kümmert, die jahrtausendealten Hausmittel und Techniken ignoriert, sämtliche Alternativen Lösungen als Humbug disqualifiziert, nur die Bewirtschaftung mit den derzeit bereits wieder überholten Erkenntnisse der letzten 50 Jahre, der “wissenschaftlichen“ Pharmaindustrie nutzt, sich lediglich um die Krankheitsbekämpfung am Beispiel eines Automechanikers kümmert, sind unsere Gesellschaft und wir individuell betroffenen die Verlierer. Nur wenn eine gemeinsame Strategie der jahrtausendealten Erkenntnisse, mit den Hausmitteln und den wissenschaftlichen Erkenntnissen der Gegenwart zusammengeführt werden, kann eine Finanzierbarkeit unseres Gesundheitssystems, zum Wohle der Menschen erreicht werden. Beispiele dafür wie dies gelingen kann gibt es.
Liebe Grüße
Heinz
