#1

Linybiny

Stuttgart, Deutschland

Ärzte: mein Vater sei austherapiert

Hallo liebe Communitiy,

mein Vater (56) hatte Anfang Februar eine schwere Hirnblutung. Er war mehrere Wochen im Koma und ist dann vor ca. 8 Wochen in die Phase B gekommen. Ihm wurde eine globale Aphasie diagnostiziert und laut Ärzten ist er schwer kognitiv eingeschränkt.

Meine Familie und ich durften ihn in seiner Aufwachphase nicht sehen, erst einige Zeit nachdem er in die Früh-Reha gekommen ist. Wir verstehen die Auflagen zum Schutz der Patienten und Aufrechterhaltung der Klinik in vollem Maße, aber wir (meine Mutter und ich) haben ihn in den letzten Monaten nur insgesamt 15 Stunden sehen dürfen. Mein großer Bruder und meine kleine Schwester dürfen ihn seit Monaten nicht mehr sehen. Wir video-telefonieren fast täglich 1-3 Stunden mit meinem Vater. Aber das ist einfach nicht das gleiche.

Wir sind natürlich total niedergeschlagen, aber es geht uns nicht um die Besuchseinschränkung, sondern um das Verständnis seitens der Früh-Reha. Mein Vater wird es laut den Ärzten nicht in die Phase C schaffen. In den wenigen Stunden in denen wir da waren, hat er (für uns) große Fortschritte gemacht. Er greift sofort nach unserer Hand am Anfang des Besuches, kann meistens nach Aufforderung die Hand drücken, ist also eine Art von Kommunikation möglich. Er nimmt Stifte ganz selbstverständlich in die Hand und schreibt uns teilweise Wörter, die wir aber nicht eindeutig identifizieren konnten. Es sind aufjedenfall Buchstaben. Er kann seine Brille richten, eine Maus am Computer steuern und klicken und weitere kleine Dinge, die uns zeigen, dass er vieles noch versteht.

Da er viel zu viel Speichel produziert und die Ärzte trotz Medikamenten und Behandlung das Problem nicht in den Griff bekommen, kann er so gut wie gar nicht entblockt werden, da diese Menge selbst einen gesunden Menschen an seine Grenzen (Schluck technisch) bringen würde. Die Fortschritte in der Logopädie sind also nicht groß.

Wir sollen uns nun nach einer Alternative umsehen (24h Versorgung nötig), da mein Vater keine Verländerung mehr in der Früh-Reha bekommt. Die Kommunikation war seit Anfang an sehr schlecht, Arztgesprächen sind wir teilweise bis zu 1.5 Wochen hinterher gerannt. Die Ergotherapeutin hat uns bis heute nicht kontaktiert (aus Datenschutz-Gründen bekommen wir keine Nummer/Email), die Logopädin hat uns erst vor 3 Wochen einmalig während eines Besuches in der kostbaren Stunde von meinem Vater aufgesucht, wir haben nie ein Einführungsgespräch mit einem Arzt bekommen. Uns wurde eine knappe Woche vor Ende der Frist Bescheid gegeben, dass wir eine Alternative suchen sollen, mein Vater sei austherapiert und wird seine TK für immer brauchen. Nach Telefonterror sind wir zum leitenden Oberarzt durch gekommen, der war sichtlich überrascht, dass wir so spät Bescheid bekommen haben, der Beschluss stand schon seit über 15 Tagen fest. Da es eine 3 wöchige Frist vor Reha-Ende gibt, konnten wir den Termin nun um diese besagten 3 Wochen verlängern. Über bestimmte Fortschritte wusste man bei Entscheidung des Beschlusses wenig bist überhaupt nicht Bescheid, obwohl wir regelmäßig den Pflegen gegenüber diese Fortschritte erwähnt haben und gebeten haben, ihm doch gelegentlich Stift und Papier o.ä. zu geben.

Für uns war die Aussage "austherapiert" der absolute Horror und kam für uns aus dem nichts, da wir ja, wenn auch kleine Fortschritte bei meinem Vater wahrgenommen haben. Um es kurz zu sagen: die soziale familiäre Komponente, die meinem Vater eindeutig gefehlt hat, wird in der Berwertung überhaupt nicht berücksichtigt. Wir haben keine Unterstützung bekommen, wie wir am besten mit unserem Vater reden oder umgehen, aber trotzdem hat er bei uns teilweise größere Fortschritte gemacht, als in den Therapien. Zum einen fragen wir uns dann natürlich auch, wie die interen Kommunikation im Therapeuten Team meines Vaters ist, wenn sie schon extern so schlecht ist.

Insgesamt glaube ich einfach, dass in meinem Vater noch mehr Potential steckt. Mir ist bewusst, das er sein altes Leben nicht mehr zurück bekommt, aber das er austherapiert ist und wir keine Chance bzw. Zeit bekommen, ihn bei zukünftig möglichen Lockerungen mehr zu unterstützen, finde ich sehr schade. Das die Kapazitäten im Reha-System knapp sind, ist mir bewusst, aber unserer Familie die Hoffnung und Kraft zu nehmen, nur um ein weiteres Bett frei zu machen, ist in meinen Augen kein würdiger Umgang.

Wir stecken nun all unsere Energie in die Suche nach einer geeigneten Einrichtung, ein Pflegeheim wollen wir nicht und die Wohnung in dem meine Eltern bzw. Mutter und Schwester leben, eignet sich nicht zum Umbau. Wenn jemand einen unabhänigen Tipp für uns hat, wären wir sehr dankbar. Unser Vertrauen in die Sozialdiensstelle der Früh-Reha ist begrenzt und auch bei sonstigen Beratungen sind wir vorsichtig, da es letztendlich wieder um Geld geht.

Wenn uns sonst noch jemand Tipps geben kann, sei es zur Aphasie, Kommunikation, unabhängige Beratungsstellen, andere Erfahrungsberichte/Sichtweisen, wären wir sehr dankbar. Auch wenn es nur ein kurzes Kommentar ist.

Viele liebe Grüße

Liny

#2

Amsel

Bad Mergentheim, Deutschland

Liebe Liny,

leider habe ich letztes Jahr ähnliche Erfahrungen mit einer Reha-Einrichtung sammeln müssen. Mein Mann kam vor ein paar Wochen wegen den Auswirkungen eines epileptischen Anfalls erneut in diese Klinik (wir hatten keine andere Option) und ich muss sagen, es hat sich leider nichts verbessert und man nutzt Corona als Ausrede um die Angehörigen auf Abstand zu halten. Ich möchte nicht beschreiben in welch "gepflegten" Zustand ich meinen Mann dort abgeholt habe. Die Physiotherapeuten waren das letzte Mal gut und sie haben auch dieses Mal gute Arbeit geleistet, die Ergotherapeuten waren dieses Mal sogar besser, aber die Pflege und die Logopädie sind nach wie vor unter aller Sxx. Ärztliches Engagement habe ich auch nicht erlebt. Das letzte Mal wurde immerhin auf Wünsche von mir reagiert - dieses Mal hatte ich dank der Coronaregelung (2x Werktags für 1 Std. mit Termin - und es gab Wochen, da gab es keine Termine - + an einem Wochenendtag für 1 Std) wenig Überblick. Da habe ich mich darauf konzentriert in dieser einen Stunde meinem Mann menschliche Nähe zu geben.

Kurz und knapp.. ich bestätige Deine Wahrnehmung. Das nützt Dir nur gerade nichts.

Auch ich habe erleben müssen, dass man mir in dieser Klinik nach 3 Therapietagen direkt - am Bett meines Mannes - gesagt hat: "ihr Mann wird ein Schwerstpflegefall, den können sie nicht zu Hause betreuen. Suchen sie schnellst möglich nach einem Pflegeplatz". Peng..

Besagter Arzt wiederholte diesen Unsinn auch noch mal Monate später als mein Mann längst keine Schluckstörung mehr hatte, selbstständig essen konnte und auch wieder kurze Strecken gehen. Lediglich die Aphasie hatte sich nicht wirklich gebessert. Der Mann hatte nicht einmal in die Patientenakte geschaut.

Tja, dazwischen hätte man meinen Mann mit 4x nachweislich falsch sitzendem Katheter und durch diesen und Dauerdurchfall (ausgelöst durch mit Süßstoff versetzten Fruchtsäften die von der Klinik gereicht wurden - aber darauf kam ich erst später) heftigen Infektionen quasi zum Schwerstpflegefall gemacht weil er nämlich aufgrund der Schmerzen und der Fieberschübe kaum noch therapierbar war.

Das mal nur kurz umrissen was da alles schief lief. Es gäbe noch einiges Weiteres zu berichten.

Dieser besagte Schwerstpflegefall kam Ende Dez 19 nach Hause (Ende August war der Schlaganfall) - in eine Doppelhaushälfte und somit ein Haus in dem man Treppen bewältigen muss.

Zu diesem Zeitpunkt hat er (ohne Hilfsmittel - die hat er nämlich verweigert) an der Hand oder am Geländer eine Etage (Treppe) bewältigt, konnte an der Hand mit relativ vielen Stehpausen 700m gehen (ich weiß das so genau weil ich das via Google nachgemessen habe), konnte selbstständig esse - schneiden war aber schwierig. Schlaf wurde noch viel benötigt, Konzentration war nur über kurze Zeiten hinweg vorhanden, Sprechen so gut wie gar nicht. Verstanden hat er jedoch das Meiste (was besagte Rehaärzte aber auch verneint haben)

Die Konzentration, die Schläfrigkeit .. das hatten übrigens die Rehaärzte auch mit (zumindest zum Ende hin) viel zu hoch dosierten Blutdrucksenker verursacht. Die waren so überdosiert, dass mein Mann nach kurzer Zeit zu Hause einen Kollaps erlitt und ich, da ich ja nicht wusste was die Ursache war, einen Rettungswagen bestellt habe. In der Klinik hat man das dann festgestellt. Dort hat man dann erst einmal 1 Tabl. abgesetzt. Ich dann, nachdem der Blutdruck immer noch nicht angestiegen ist (wir waren bei 110/60) die gleiche Tabl. zusätzlich und die Hausärztin hat dann (nach ihrem Weihnachtsurlaub) noch einmal weitere 3 Medikamente/Tabl. abgesetzt. Seitdem der Blutdruck normal ist, wird die Konzentration besser und die Schläfrigkeit hat auch deutlich nachgelassen. Im Januar konnte sich mein Mann in den Therapien zu Hause max. 20 Min konzentrieren. Der Rest der Therapie war mühsam. Als Ziel hatte die Ergotherapeutin im Februar geäussert, dass sie ihn im nächsten 1/4 Jahr auf 30 Min bringen möchte. Das war nach einem Monat schon längst überholt. Er hat seitdem 45 konzentriert durchgehalten.

Ach so.. und Gehen war - ohne Hilfsmittel und ohne Stütze durch mich - inzwischen 1 km möglich. Sogar Waldwege. Zwar langsam und oft schlurfend.. aber ziemlich sicher. Treppen konnte er inzwischen 3 Etagen am Stück bewältigen. Ebenfalls langsam.. aber er kam an.

Das war der Stand vor seinem sehr ausgeprägten und lebensbedrohlichen epileptischen Anfall. Der hat leider dazu geführt, dass die Entwicklung wieder zurück gedreht wurde. Er konnte erst einmal nicht mehr alleine stehen oder gehen. Konzentration war wohl auch schwierig (ich habe ihn im KH nie besuchen dürfen), Sprache auch.

Nach dem KH-Aufenthalt schloss die oben erwähnte Reha an. Ich habe ihn seit Kurzem wieder zu Hause. Und auch wenn das die Reha anders dokumentiert hat, den alten Stand hat er motorisch noch nicht. Aber er bewältigt wieder eine Etage (man merkt aber, dass es ihn mehr anstrengt als vor dem Anfall). Was sich leicht verbessert hat ist die Sprache (Wortabrufe). Das ist aber nicht auf die Rehatherapie zurück zu führen. Das war schon besser als er an die Reha übergeben wurde. Es scheint so zu sein, dass der epileptische Anfall sprachlich etwas bewegt hat (nicht so, dass man Gespräche führen könnte. Aber es kommen ab und zu ganze Sätze, auch grammatikalisch richtig. Manchmal aber auch ein Kuddelmuddel an Wörtern). Jedenfalls ist es mehr als vor dem Anfall.

Was ich auch behaupte - aber nicht belegen kann - ist, dass mein Mann bei seiner Logopädin hier vor Ort schneller Fortschritte gemacht hat und die Therapie als angenehmer empfindet. Das gilt auch für die Ergotherapie. Bei der Logopädin sehe ich den Unterschied zur Reha-Therapie, dass sie a) ein warmer, herzlicher Mensch ist und sich b) auf meinen Mann einstellt (die in der Reha spulen mehr oder weniger ein Programm ab).

Die Ergotherapeutin wirkt zwar nach Außen nicht ganz so warm, aber sie ist sehr aufmerksam und fordert gerne meinen Mann und ich habe den Eindruck, dass sie sich sehr über jeden Fortschritt freut.

Jedenfalls hat mein Mann in den Therapien Logo und Ergo vor Ort (ich hatte ein interdisziplinäres Zentrum gewählt weil ich davon ausgehe, dass es nutzbringend ist wenn Ergo und Logo zusammen arbeiten) schneller bessere Fortschritte gemacht. Bei der Physio würde ich behaupten, dass jede Seite ihre eigenen Schwerpunkte hat(te) und für sich gesehen jede ziemlich gut ist.

Ach so... noch etwas Nettes. Der in der Reha behandelnde Arzt war beim aktuellen Aufnahmegespräch meines Mannes positiv überrascht über seine Fortschritte (und da hatte er ja schon wieder Fähigkeiten durch den Anfall verloren) und auch jetzt beim Entlassgespräch betonte dieser Arzt, dass (Zitat) ich großartiges geleistet hätte. Der Witz an der Sache ist, dass mein Mann das Potential ja von Anfang an hatte - man wollte es nur nicht sehen obwohl ich auf vieles hingewiesen hatte.

Jetzt habe ich ganz viel von mir/uns geschrieben. Leider habe ich keinerlei Erfahrungen was gute Pflegeheime - besonders für so junge Schlaganfallpatienten - angeht. Wäre ich Du, dann würde ich auf jeden Fall versuchen darauf zu achten, dass nicht überwiegend richtig alte Patienten aufgenommen wurden.

Könnte das hier auch für euch etwas sein? "F Reha Umkreis Frankfurt gesucht" .. findest Du in "Pflege nach Schlaganfall"

hier mal ein Link https://www.deutschefachpflege.de/leistungen/stationaere-einrichtungen/ (ich habe aber damit keinerlei Erfahrungen!)

Und das ist mir zum Thema Speichelfluss untergekommen … Ein Blick auf die Medikamente Deines Vaters wäre es wert. Es wäre nicht das erste Mal, dass Ärzte die Nebenwirkungen der verabreichten Medikamente nicht beachten.

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/ausgabe-412007/wenn-zu-viel-wasser-im-munde-zusammenlaeuft/

https://www.dysphagiezentrum.de/wp-content/uploads/2014/12/Med-Klin-Intensivmed-Notfmed_Dysphagiemanagement_2014.pdf (wenn ich das richtig überflogen habe, dann kann sich ein ganz schöner Teufelskreis entwickeln)

https://www.deutschlandfunk.de/schlaganfall-folgen-die-stimme-wieder-finden.709.de.html?dram:article_id=386859

https://www.dysphagiezentrum.de/dysphagie-was-ist-das/haeufig-gestellte-fragen/ (wenn das zutrifft, dann hat Dein Vater noch eine Schluckstörung und nicht zu viel Speichel)

Und noch ein grundsätzlicher Gedanke zum "austherapiert".... Das was Du über diese Klinik schreibst liest sich jetzt auch nicht so, dass Dein Vater da gut aufgehoben ist. Mir wurde übrigens damals in der Reha gesagt, dass die meisten Patienten ohne TK bessere Fortschritte machen würden. Eigentlich müsste das Ziel sein das Ding los zu werden ..

Die Frage die ich mir auch stellen würde ist, ob und wie er zu Hause bzw. im Pflegeheim weiterhin Therapien erhalten kann.

Wir haben hier im Forum einige Angehörige mit Schwerstpflegefällen .. evtl. können die dazu Tipps geben.

 

Ach ja.. was die Unterstützung durch die Reha angeht.. da gab es bei mir auch nichts. Was mir geholfen hat war dieses Forum hier. Einige Mitglieder waren mir eine große Stütze. Inzwischen sind auch die neuen Therapeuten meines Mannes im Rahmen ihrer Möglichkeiten hilfreich. Der Neurologe in der Uni war jedoch leider ebenfalls nicht wirklich unterstützend, der zog sich auf das fachliche zurück und die Hausärztin scheint mit neurologischen Problemen überfordert zu sein. Warten wir es mal ab was der erste Besuch beim Neurologen (erster Termin im Juli) bringt. Na ja, und die Aphasie-Selbsthilfe .. na ja.. bis jetzt kann ich dazu noch nicht so viel sagen. Das Erstgespräch mit einem Mitarbeiter war eher enttäuschend, das zweite Gespräch mit einer Psychologin die einige Selbsthilfegruppen betreut war interessant. Aber dann hat Corona zugeschlagen..

Im Moment lese ich auf Empfehlung einer betroffenen Angehörigen gerade "Fachliteratur" - Einfach weil man wenig Aufklärung erhält und auch, weil ich festgestellt habe, dass so manche Überlegung von mir nicht die Schlechteste war (und kein Arzt auch nur ansatzweise auf den Gedanken gekommen ist) und ich denke, wenn ich besser verstehe, dann kann ich auch besser unterstützen.

Die Sozialdienststellen - so zumindest jetzt meine Mehrfacherfahrung (habe ich, weil ich das auch noch mit meiner Mutter durchlebt habe) - ist die, dass es denen nur darum geht, so schnell und so unproblematisch den Patienten los zu werden. Sobald der in Kurzzeitpflege ist, ist es nämlich das Problem der Angehörigen die Folgeversorgung zu sichern. Da kümmert sich danach keine offizielle Stelle mehr darum - ich habe telefonisch so einiges wegen meiner Mutter abgeklappert 😞.

 

Sodele.. das alles erst einmal ins Unreine geschrieben. Ich hoffe, es kommen noch Beiträge von ähnlich Betroffenen dazu.

Halt die Ohren steif .. und glaub' an Deine/eure Wahrnehmung. Das was Du über die Fortschritte Deines Vaters geschrieben hast sind nicht so gering. Und wenn ihr dann endlich mal wieder regelmässig und länger bei ihm sein könnt, dann könnt auch ihr gerade was die kognitiven Leistungen angeht auch unterstützen.

Lasst euch nicht entmutigen!

 

 

#3

Linybiny

Stuttgart, Deutschland

Guten Abend liebe Amsel,

zu allererst wollte ich mich für Deine so zeitaufwendige, hilfreiche und unterstützende Antwort/Recherche bedanken! Ich finde das wirklich nicht selbstverständlich sich für fremde Menschen so ins Zeug zu legen und hoffe ich kann irgendwann einen Teil in diesem Forum zurückgeben. Außerdem bewundere ich Dich in vollstem Maße, ich bin wirklich beeindruckt, wie Du das alles hinbekommen hast und anderen Mitgliedern gleichzeitig zur Seite stehst.

Ich bin dankbar das Du Deine Erfahrungen bezüglich der Reha (vor & nach Corona) mit mir/uns teilst. Umso mehr tut es mir leid, durch welche Umstände Du diese erfahren hast und das bei Euch leider auch einiges schief gelaufen ist. Umso wichtiger scheint es mir, sich selber Wissen anzueignen oder zumindest Infos zu sammeln, weil niemand wird so hinter dem Erkrankten stehen, wie die Familie, auch wenn viele Menschen einen wirklich tollen Job leisten.

Für einige Tage dachte ich, es wäre das beste, meinen Vater so lange es geht in der Reha zu halten, auch wenn man mit Widerstand auf Seiten der Ärzte rechnen muss. Aber so wie Du berichtest und was ich sonst so gelesen habe, wird das nicht unbedingt das Beste sein, vorallem wenn man durch Corona so wenig Übersicht/Besuchszeit hat. Finanziell wird das nun sicherlich etwas anders, da die Intensiv-WG die wir im Auge haben nicht vollständig von der Krankenkasse gedeckt wird. Aber das ist es uns wert. Gerade was Du mit der Aphasie und Logopädie ansprichst. Ein Team aus zusammenarbeitenden Therapeuten ist sicherlich sinnvoll.

Kannst Du mir vielleicht kurz umschreiben, wie die Auswahl der Therapeuten/Therapie bei Dir stattgefunden hat? 

Dein Mann kam also ca. 4 Monate nach dem SA nachhause, war er davor noch in der Phase B oder bereits in C? 

Das mit den Blutdrucksenkern klingt furchtbar. Auch wir haben Bedenken, dass unser Vater durch die Masse an Medikamenten einfach sehr schläfrig und müde ist und ihn das möglicherweise an seiner Entwicklung hindert. Wir haben letzte Woche eine Medikamentenliste angefordert und diese auch bereits erhalten. Ich bin das heute mal durchgegangen und habe sehr viel nachgelesen... Bevor ich das allerdings weiter ausführe, würde ich gerne Rücksprache mit den Ärzten halten und dort meine Fragen/Bedenken thematisieren. Ein Medikament hat sich allerdings in meinen Kopf gebrannt und lässt mich gedanklich nicht mehr los: Levetriacetam, ein Antiepilektia gegen Epilepsie bei fokalen Anfällen. Die Nebenwirkungen sind gelinde gesagt grauenhaft, krankhafte Schläfrigkeit, Depressionen,... Mein Vater hatte Ende Februar, also kurze Zeit nach seinem SA, einmalig einen dieser Anfälle, aber wie man uns im Nachhinein gesagt hat, keinen schlimmen bzw. schwerwiegenden. Nun frage ich mich, ob Antiepilektika zur Standard-Medikamentation gehören. Und vorallem ob eine so hohe Dosis nötig ist, wenn es "nur" so ein leichter Anfall war. Andererseits kann ich auch nicht einschätzen, wie viele mögliche Anfälle diese Art der Prophylaxe(?) verhindert hat. Aber diese Frage kann man eigentlich auf jedes Medikament beziehen, genau so wie die Frage, welche "Nebenwirkungen" einem ohne die Einnahme eines Medikamentes erspart geblieben wären.

Hat Dein Mann auch ein Antiepilektika bekommen? Wie ist die Medikamentation nach dem Anfall eingestellt worden? 

Ich finde es wirklich erstaunlich, welche Fortschritte Dein Mann vorallem in Bezug auf die Bewegung gemacht hat. Ich kann mir im Moment noch gar nich vorstellen, meinen Vater ohne Hilfe auf seinen Beinen stehen zu sehen. Ich hoffe der Rückschritt durch den Anfall kann schnell wieder überwunden werden. Dein Kommentar zum Potential deines Mannes finde ich wirklich brilliant: "Der Witz an der Sache ist, dass mein Mann das Potential ja von Anfang an hatte - man wollte es nur nicht sehen obwohl ich auf vieles hingewiesen hatte.". Damit möchte ich nicht unterschlagen was Du geleistet hast, aber genau so empfinde ich auch. Die Therapie auf die Bedürfnisse der Patienten anzupassen und ein Team zu bilden, das MIT den Angehörigen agiert. Das geht leider nicht, wenn die Kommunikation fehlt, schwarzmalerisch gedacht oder zumindest gesprochen wird und aufgrund von Kostengründen dem Patienten weitere Zeit verweigert wird.

Danke für Deinen Hinweis zur Art der Therapie nach der Reha. Diese Frage haben wir schon bei den Ärzten gestellt und nicht wirkliche ausführliche Antworten erhalten. Zumindest wurde uns sicher zu gesagt, dass er auch weiterhin Therapien erhalten wird. Ich hoffe die Intensität und Dauer wird an die der Früh Reha rankommen, was ich mir aber irgendwie schwer vorstellen kann. Das werden wir aufjedenfall die Woche klären. Selbst wenn es nicht so sein sollte: mein Vater braucht (so wie ich das einschätze) einfach eine gewisse Zeit, bis er kognitiv aktiviert ist, um auch etwas von der Therapie mitzubekommen/zu lernen. Da ist eine halbe Stunde einfach zu kurz. Und eine längere (dafür nicht so häufige) Therapie vielleicht besser. Denn oft ist er bei unseren Besuchen in den ersten 20 Minuten noch nicht wirklich aktiv mit den Armen und wirkt eher schläfrig. Umso länger ich da bin, desto mehr passiert. 

Auch Deine Links zur TK bezüglich der Speichelüberproduktion/Schluckstörung sind sehr interessant. Und Du hast Recht, Ziel sollte es sein, diese los zu werden, deshalb verstehe ich nicht ganz, warum die "Prognose" mit der TK so früh kommt. Denn mein Vater bekommt nächste Woche eine elektrische Stimulation, ich hoffe das wird zielführend sein, denn andere Therapiemöglichkeiten haben noch nicht so viel bewirkt (Botoxbehandlung in den Speicheldrüsen, Pflaster gegen Speichelproduktion und anderen hochdosierten Medikamenten).

Auch Deine Einschätzung mit der Sozialdienststelle zeigt mir, dass Eigenrecherche nützlich sein wird. Ich hoffe die Situation mit Deiner Mutter ist zumindest für das erste geklärt. Für den finanziellen Aspekt werden wir wahrscheinlich zumindest temporär eine fachkundige Anwältin zuziehen. Ich hoffe auch, dass sich noch weitere Mitglieder melden und mir weitere Einblicke verschaffen können. 

Welche Fachliteratur liest du denn im Moment?

Ich bin hier im Forum auf ein Buch gestoßen: "das Schweigen verstehen". Ich hab es mir direkt aus der Bib geliehen, bin aber im Moment noch nicht wirklich zum Lesen gekommen, denn eigentlich habe ich eine Prüfung nächsten Mittwoch..

Auch wenn ich nicht alles beantwortet bzw. kommentiert habe, ich bin Dir wirklich für jedes Wort dankbar. Und ich hoffe meine oben gestellten Fragen sind nicht zu persönlich.

Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute!

Viele liebe Grüße

Liny

 

 

#4

Amsel

Bad Mergentheim, Deutschland

Liebe Liny,

hier kann m.E. alles gefragt werden - wo kämen wir hier hin, wenn wir hier auch noch politisch korrekt sein wollten? Wenn etwas zu persönlich sein sollte, dann kann der Gefragte ja immer noch drüber hinweg gehen.

Ich bin im Moment etwas unter Dampf - möchte Dich aber nicht zu lange auf meine Antworten warten lassen. Daher halte ich es heute mal knackig und arbeite mit Zitaten.

Ich finde das wirklich nicht selbstverständlich sich für fremde Menschen so ins Zeug zu legen und hoffe ich kann irgendwann einen Teil in diesem Forum zurückgeben

Siehst Du, da hätten wir schon meinen Grundgedanken ;-). In all meinen schlimmsten Lebensphasen tauchten Menschen auf die ich entweder nie gesehen hatte oder kaum kannte, die sich als echte Helfer (im Großen oder im Kleinen) gezeigt haben. Beim Schlaganfall meines Mannes war es ein Portier in der Uniklinik und später dann hier im Forum einige User. Vom alten Umfeld war hingegen nichts zu erwarten. Wenn wir alle, die solche Erfahrungen machen durften das an einen anderen Menschen irgendwann und irgendwie weiter geben, dann gibt das eine positive Kette.

Für einige Tage dachte ich, es wäre das beste, meinen Vater so lange es geht in der Reha zu halten, auch wenn man mit Widerstand auf Seiten der Ärzte rechnen muss. Aber so wie Du berichtest und was ich sonst so gelesen habe, wird das nicht unbedingt das Beste sein, vorallem wenn man durch Corona so wenig Übersicht/Besuchszeit hat.

Ja, nach dem Schlaganfall meines Mannes (vor Corona) dachte ich exakt auch so und damals war das auch richtig. Aber eben nur deshalb weil ich dort so lange täglich vor Ort war (und das von morgens bis abends) bis mein Mann den Katheter und damit die Entzündungen los war. Danach ging es mit ihm aufwärts und erst dann bin ich nur jeden zweiten Tag angefahren. Zu Zeiten von Corona hätte ich diese Meinung nicht vertreten - nicht, nachdem was ich jetzt 2 mal erlebt habe.

In Deinem Fall frage ich mich auch, wie ausgeprägt die fachliche Kompetenz der Ärzte ist. Dein Vater braucht ja nicht nur gute Therapeuten, sondern, wegen dem epileptischen Anfall auch Ärzte die davon eine Ahnung haben.

Ein Medikament hat sich allerdings in meinen Kopf gebrannt und lässt mich gedanklich nicht mehr los: Levetriacetam, ein Antiepilektia gegen Epilepsie bei fokalen Anfällen. Die Nebenwirkungen sind gelinde gesagt grauenhaft, krankhafte Schläfrigkeit, Depressionen,...

Mein Mann erhält ein anderes (ich schaue morgen noch nach dem Namen) das langsam auf die Maximaldosis gesteigert werden muss weil es andernfalls zu Hautausschlägen kommen kann. So lange erhält er noch ein zweites Medikament das dann wieder "ausgeschlichen" wird sobald die max. Dosis erreicht ist. Levetriacetam ist ein Medikament das meist im Aktufall verabreicht wird. Lt. der Intensivstation in der Uni-Klinik in der mein Mann lag hat man mir aber auf Nachfrage gesagt, dass man das in der Regel nicht weiter verabreicht - eben wegen der Nebenwirkung. Besonders der Schläfrigkeit. Von einer anderen Forenuserin weiss ich, dass ihr Mann ebenfalls auf Levetriacetam extrem schläfrig wurde und kaum noch eine Therapie möglich war. Mit Wechsel des Medikaments wurde das wieder besser. Sie musste aber wohl auch erst darauf drängen.

Schläfrigkeit ist auf jeden Fall einer Therapie eher weniger zuträglich.

Und auch wenn das folgende jetzt ein Forenmitglied wieder leicht gereizt reagieren lassen könnte .. ich schreibe es dennoch ... ich habe meinem Mann ziemlich schnell Vitamin B12 und D3 verabreicht (gibt es in Tropfenform) und das hat m.E. dazu geführt dass er wacher wurde - bis dann die extremen Entzündungen zuschlugen. B12 hat aber auch für ein dennoch recht gutes Blutbild geführt. Die Ärzte waren etwas überrascht. Ich merke auch heute noch bei meinem Mann, dass er, wenn ich ihm die Tropfen länger nicht geben konnte (wie z.B wegen des Klinikaufenthaltes und Corona), zügig Fortschritte macht wenn er sie wieder erhält. Mein Mann war z.B. nach dem Epi-Anfall 10 Tage lang nicht in der Lage alleine zu stehen, geschweige denn zu gehen. Als ich ihn das erste Mal besuchen konnte, musste er beim Transfer vom Bett in den Pflegestuhl von 2 Pflegern unterstützt werden. 2 Tage später erzählte mir eine Schwester strahlend, dass sie mit ihm (am Arm gestützt) den recht langen Gang auf und ab gegangen sei. Er hätte zwar sehr geschlurft, aber der Gang sei sicher gewesen. Sicher, das könnte auch andere Gründe gehabt haben, nur habe ich solche Effekte jetzt schon mehrfach bei ihm erlebt, so dass ich davon ausgehe, dass das zumindest positiv unterstützt.

Nun frage ich mich, ob Antiepilektika zur Standard-Medikamentation gehören. Und vorallem ob eine so hohe Dosis nötig ist, wenn es "nur" so ein leichter Anfall war.

Ich sags mal so.. die Wahrscheinlichkeit, dass es zu Wiederholungen kommen könnte ist scheinbar relativ hoch. Und wenn Du bedenkst, wie sich das bei meinem Mann ausgewirkt hat, dann würde ich schon versuchen das zu vermeiden. Was das Medikament und die Dosis angeht, da würde ich einen anderen Neurologen drüber schauen zu lassen. Ich habe keine Ahnung ob Neurologen Hausbesuche bzw. Pflegeheimbesuche machen... aber ich würde da mal die Neurologen in eurer Nähe abklappern und nach Terminen fragen (bei uns haben die alle relativ lange Wartezeiten).

Ach so.. mein Mann ist unter seinem Medikament nicht schläfriger als vorher. Und, wenn ich das richtig sehe, hat er für einen Schlaganfallpatienten inzwischen ein relativ niedriges Schlafbedürfnis (er hat schon vorher mehr Schlaf als ich benötigt) .. Dass Schlaganfallpatienten mehr Schlaf benötigen als ein gesunder Mensch ist aber normal.

Dein Kommentar zum Potential deines Mannes finde ich wirklich brilliant: "Der Witz an der Sache ist, dass mein Mann das Potential ja von Anfang an hatte - man wollte es nur nicht sehen obwohl ich auf vieles hingewiesen hatte.". Damit möchte ich nicht unterschlagen was Du geleistet hast, aber genau so empfinde ich auch. Die Therapie auf die Bedürfnisse der Patienten anzupassen und ein Team zu bilden, das MIT den Angehörigen agiert.

Lassen wir den Therapeuten die Ehre die ihnen gebührt. Ohne sie hätte ich nichts bewirkt. Zumindest nicht ohne die engagierten. Und die gab es auch in der Reha (andernfalls hätte mein Mann nie wieder das Laufen gelernt) und die haben wir zum Glück jetzt vor Ort. Übrigens ist das ein interdisziplinäres Therapiezentrum - das hatte ich gewählt weil ich eben auch davon ausgehe, dass die Therapien nur dann optimal greifen können, wenn sie sich abstimmen. Und das tut dieses Team .. wir sind da gut aufgehoben (ich auch als Angehörige. Ich erhalte immer wieder Tipps .. ja, selbst manchmal moralische Unterstützung.

Ich hoffe die Intensität und Dauer wird an die der Früh Reha rankommen, was ich mir aber irgendwie schwer vorstellen kann

Das erstaunliche bei uns ist, dass die Intensität gesteigert wurde obwohl über die Woche verteilt die Therapiezeit (geschätzt) in Summe ähnlich sein dürfte. Warum? Nun, alle Therapien in der Reha hatten damals ein Zeitfenster von 20 Minuten. Bei der Physio ist das sinnvoll, bei der Logo im Grunde ein Witz. Selbst kurz nach dem Schlaganfall. Einfach weil der Patient (zumindest war das bei meinem Mann so) erst mal warm werden muss. Hier vor Ort haben wir Ergo und Logo mit 45 Minuten und Physio inzwischen Doppelt"stunden" mit jeweils 20 Minuten. Die Doppelstunden habe ich aber erst nach 10 Therapieeinheiten angeleiert weil mein Mann das anfangs nicht gepackt hätte. Anfangs ist er (dank der Blutdrucksenker) auch mal in der Logo/Ergotherapie auf dem Stuhl eingeschlafen. Inzwischen durchläuft er die 3 Therapien 3x die Woche - und das mit wenig bei keinen Pausen - auf einem Rutsch.

Ob und wieviel man an Therapien bekommt ist aber wohl auch von der KK abhängig. Vielleicht wissen diesbezüglich andere User mehr.

Kannst Du mir vielleicht kurz umschreiben, wie die Auswahl der Therapeuten/Therapie bei Dir stattgefunden hat? 

das war pures Glück. wir wohnen hier sehr ländlich und Google gab da nicht wirklich gute Hinweise (und Empfehlungen hatte ich auch keine). Durch Zufall bin ich über eine Aphasieselbsthilfevereinigung auf eine Link-Liste gestossen und da war dieses Therapiezentrum auch mit gelistet. Weil ich das Prinzip (Therapeuten arbeiten Hand- in Hand) wichtig fand und mir das bei diesen Einzeltherapeuten (Logo dort, Ergo hier und Physio dann wieder wo ganz anders) immer gefehlt hat, habe ich dort mal angerufen obwohl es sich eigentlich eher so las, als ob man dort nur Intensivtherapien durchführen würde, aber dem war nicht so. Ich habe dann Termine vereinbart und gedacht.. ok.. wenn das so ein Flopp wird wie in der Reha, dann geht die Suche nach 10 Therapien halt weiter (die Rezepte sind immer auf 10 Therapien ausgestellt.)

Dein Mann kam also ca. 4 Monate nach dem SA nachhause, war er davor noch in der Phase B oder bereits in C? 

B hatte er hinter sich - Der Wechsel fand (ca) nach 4 /5Wochen nach dem der Katheter raus war statt. Ich kann Dir aber nicht sagen, ob das nun C oder D war. Dazu steht auch nichts im Bericht.
Übrigens konnte er vor dem Entfernen des Katheters noch nicht einmal am Rollator gehen. Da war nur der hohe Gehwagen möglich. 2 Wochen nachdem mein Mann den Katheter los hatte, war der Rollator möglich. Anfangs unsicher und nur kurz, aber as steigerte sich dann schnell. Im Vergleich zu den Wochen davor quasi im Schweinsgalopp.

mein Vater braucht (so wie ich das einschätze) einfach eine gewisse Zeit, bis er kognitiv aktiviert ist, um auch etwas von der Therapie mitzubekommen/zu lernen.

in der ersten Reha jammerten alle Therapeuten, dass mein Mann sich nicht konzentrieren könnte - aber keiner machte etwas dagegen. Darauf hin habe ich ein Memory mit Tierbildern gekauft und habe ihm am Anfang erst einmal wenige Paare offen auf den Tisch gelegt und ihn gebeten die Paare zu finden. Der erste Versuch dauerte "ewig" und er schlief auch dazwischen ein. Ich glaube, es waren ca 1,5 Std. bis er die Paare hatte. Beim nächsten Mal war er schon sicherer .. irgendwann habe ich dann die Paare gesteigert bis alle auf dem Tisch lagen. Und dann bin ich auf umgedrehte Karten umgestiegen. Da auch erst einmal wenige Paare.. dann mehr. Man konnte regelrecht mitverfolgen wie die Konzentration besser wurde. Klar, nicht optimal .. aber besser. Es gibt noch andere Möglichkeiten, aber für die Reha/Klinik eine gute Möglichkeit. Puzzles sind auch hilfreich.

Ich hoffe die Situation mit Deiner Mutter ist zumindest für das erste geklärt

Ich sags mal so.. ich habe sowohl die Kurzzeitpflege als auch die danach notwendige Langzeitpflegestelle selbst gesucht und das war kein Spass… (2 Wochen lang jeden Tag zig Heime abgeklappert - man erreicht nämlich die Ansprechpartner nicht zwingend zwischen 8 und 17 Uhr). Erst 3 Tage vor Kurzzeitpflegeende habe ich dann einen ordentlichen Platz ergattert.

Und jetzt? .. nun.. wider jeder Prognose der Ärzte ist meine Mutter wieder so klar, dass sie morgen wieder nach Hause zurück zieht. Für mich wird das zwar kein Zuckerschlecken werden - aber ich kann sie verstehen und es besteht kein Anlass mehr, sie dort zu halten (würde auch nicht funktionieren - dazu ist sie zu energisch und kreativ) Meine Mutter ist übrigens 85.. und kam mit Diagnose "Delir" und wenig Hoffnung auf Besserung in die Pflege.

Du siehst … Ärzte können irren ;-)

Welche Fachliteratur liest du denn im Moment?

"Das Schweigen verstehen" … danach kommt noch eines über "Neuroplastizität" (ich kann Dir gerade nicht den Titel schreiben weil es im Schlafzimmer liegt und da schnarcht gerade mein Mann). Beim Lesen des "Schweigens" habe ich jetzt schon 3x die Erkenntnis gehabt, dass meine Beobachtungen als damals völlig Ahnungslose gar nicht falsch waren und das Abwiegeln des Logopäden eher ein Armutszeugnis waren. Es ist aber eines das sich primär auf die Aphasie konzentriert.

 

Und hier noch ein paar Links die auch für Dich interessant sein könnten:

https://www.epilepsie-vereinigung.de/epilepsie/diagnostik-und-behandlung/medikamentose-behandlung/

https://www.schaedel-hirnpatienten.de/neuropsychologie.html (Lass Dich nicht durch "Wachkoma" abhalten da mal durchzuschauen ob etwas für euch interessant sein könnte)

https://www.motus-physiotherapie.de/ (als Beispiel aus der Stuttgarter Ecke)

Sodele.. Du hast wieder gut zu lesen.. und ich wackle jetzt ab ins Bett.

Mich würde wirklich interessieren wie sich das bei euch weiter entwickelt.

Halt die Ohren steif!

 

 

 

 

 

182 Aufrufe | 4 Beiträge