#1
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo, hat jemand Erfahrung damit, bewirkt es wirklich Spastikminderung und dadurch später mögliche Bewegung und welche Nachteile/Nebenwirkungen hat es, würdet Ihr mir eher zu- oder abraten und wer verabreicht es, der Neurologe!?...

 

Grüße, Grisalha

#2

Unbekannter

Bremerhaven, Deutschland

moin grisalha,

moin zusammen

 

ich hab keine eigenen Erfahrungen mit Botolinumtoxin. Es muß in die entsprechenden Muskeln injiziert werden und das so etwa alle 9 - 12 Wochen.

Mein Neurologe spritzt es. Die Injektion ist relativ unangenehm. Da ich gerinnungshemmende Medis nehme kommt es bei meiner Spastik nicht zur Anwendung.

Frag doch mal Deinen Neuro, ob nicht eine Therapie mit Tolperison für dich in Frage kommt. Das Medikament wird als Tablette eingenommen und blockiert die Reizweiterleitung an die Nervenzelle und wirkt so regulierend auf die Spastik. Es gibt Tolperison unter dem Markennamen Viveo 150 mg.

Mein Bewegungsumfang hat sich unter Viveo fast vedoppelt.

Grüße

Unbekannter


 

Meine Erfahrung: man muss schon Verantwortung für sich selbst übernehmem und sich kümmern - wer sich auf andere verlässt, ist verlassen. Was sehr dabei hift, ist eine positive Lebenseinstellung.

#3
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Griselaha,

 

ich bekomme Botox jetzt seit ca. einem Jahr gespritzt, die Injektionen sind sehr angenehm, in der Regel alle drei Monate, ich muß dafür zu einem Spezialisten, mein Neurologe macht das nicht, der Tonus sinkt und ich persönlich HABE EINEN BESSEREN Zugang zu meiner Hand, manchmal läßt die Wirkung allerdings bereits nach einer Woche nach, der Körper gewöhnt sich halt dran, Ein Versuch ist es immer wert, Allerdings habe ich jetzt mit einer redressierenden Armschiene fast den selben Lockerungszustand wie mit Botox erreicht.  

#4
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Unbekannt

Gelöscht

Ich kann nur sagen, dass meinem Mann (Hirnblutung rechts vor 2 1/2 Jahren, linke Seite vollständig gelähmt und er kann auch heute noch nicht stehen, geschweige denn laufen) die Botoxspritzen eine große Erleichterung brachten, denn die Spastiken in Arm und Bein waren fast unerträglich und mit KG nicht beherrschbar. Auch bei der Pflege ist es eine große Hilfe. Er bekommt die Spritzen in Arm und Bein. Ein Versuch ist es - denke ich - auf jeden Fall wert.

Schöne Festtage, trotz alledem. Ul

#5

beersche

Fränkisch-Crumbach, Deutschland

Hallo UI

bei meiner "Gesundheitskasse AOK-Hessen"darf nur oben gespritzt werden-unten wird es nicht genehmigt:Owerde mir Anfang Januar mir wieder Bothox in den Arm und die Finger spritzen lassen!

Viele Grüsse aus dem Schneewald sendet Stephan ;)auch unter www.stephan-beer.homepage.t-online.de


Als du auf die Welt kamst, lächelten alle und du hast geweint. Lebe so, dass wenn du stirbst, alle weinen und du lächelst. weiter bin ich auch noch unter www.fcb-fanclub-gersprenztal.de zu sehen!

#6
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Stephan, ja das ist allgemein leider so, es gibt wohl keine Studien der Pharmaindustrie, dass die Wirkung im Bein belegt. (Eigentlich ja die gleiche wie im Arm, oder?) Die ersten Spritzen ins Bein habe ich auch selber gezahlt, weil ich einfach wissen wollte, ob es überhaupt Sinn macht. Da das aber so durchschlagende Erfolge hatte, habe ich bei meiner Kasse die Kostenübernahme beantragt, bin in Widerspruch gegangen und wäre wohl auch vor das Sozialgericht gegangen (was wohl bei unserem Arzt einige Patienten machen). Es war natürlich wieder aufwändig: Schreiben von der Pflege; Krankengymnast, Neurologe, Hausarzt und von uns auch noch. Internetausdrucke von der Wirkung von Botoxbehandlungen.  Aber es hat sich gelohnt, denn eine Ampulle kostete fast 400€. Liebe Grüße Ul

#7

beersche

Fränkisch-Crumbach, Deutschland

Ja Ul Du hast recht

als ich es mir vor 8 Jahren das erste Mal spritzen lies durfte ich es bis zu 4 mal im Jahr bekommen--allerdings war es noch zu DM -Zeiten--eine Ampulle 900DM:O

jetzt hat mein Ergotherapeut auch von Viveo gesprochen--weil bei uns im Odenwald wird es nicht mehr gespritzt--muss jetzt immer nach Darmstadt-Eberstadt fahren wenn ich mir das Nervengift spritzen lassen würde--das ist mir zu viel Aktion-musst dann erst zum Neurologen--dann einen Termin in der Klinik bekommen-dann erst zur Vorbesprechung--dann wieder heim und nach einiger Zeit bekommst Du einen Termin zum spritzen-wie gesagt zu viel Aktion und nach 2-3 Monaten ist die Wirkung wieder verflogen.

Gruss von Stephan;)auch unter www.stephan-beer.homepage.t-online.de


Als du auf die Welt kamst, lächelten alle und du hast geweint. Lebe so, dass wenn du stirbst, alle weinen und du lächelst. weiter bin ich auch noch unter www.fcb-fanclub-gersprenztal.de zu sehen!

#8
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Unbekannt

Gelöscht

hallo griselha,

bei mir ist im beinbereich  zweimal botox gespritzt worden, da es aber nur lindert habe ich es dann sein lassen.
ich habe genug andere probleme.

spastik lässt sich eben mit botox nur zeitlich begrenzt lindern.
wesentlich dauerhaft erreicht man etwas mit der kombination  von allgemein wirkenden medikamenten und bewegung in physisch richtigen bahnen..
damit  bringt man die fehlgeknüpften leiterverbindungen im gehirn, die ja schuld an der spastik sind, wieder in richtige bahnen.
das dauert nun seine zeit.

l.g. margy 

#9
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Unbekannt

Gelöscht

Zitat von: margy

hallo griselha,

bei mir ist im beinbereich  zweimal botox gespritzt worden, da es aber nur lindert habe ich es dann sein lassen.
ich habe genug andere probleme.

spastik lässt sich eben mit botox nur zeitlich begrenzt lindern.
wesentlich dauerhaft erreicht man etwas mit der kombination  von allgemein wirkenden medikamenten und bewegung in physisch richtigen bahnen..
damit  bringt man die fehlgeknüpften leiterverbindungen im gehirn, die ja schuld an der spastik sind, wieder in richtige bahnen.
das dauert nun seine zeit.

l.g. margy 

 

Hallo,

 

was Margy schreibt, dem schließe ich mich an. Botox lindert, aber die betroffenen Körperstellen kann man nicht mehr therapieren lt. unseren Therapeuten Zuhause. Alle beide sagten unabhängig voneinander, dass man die Zündung zwischen Gehirn und betroffenem Körperteil nicht mehr herstellen kann, ist das Körperteil durch das Nervengift gelähmt. Botox lindert zwar die Schmerzen der Spastik, aber alles andere bleibt auf der Strecke. Nun ja, bei uns kam Botox aus mehreren Gründen - auch wegen der Grunderkrankung nicht in Frage und ich bin auch ganz froh darum.

Vor einem  Jahr erklärte man uns in der Reha, dass die Spastik immer so bleiben würde und mein Mann seinen Arm immer knapp unterm Kinn gedrückt haben wird, und es sogar noch schlimmer werden würde. Ebenso mit der Spastik im Bein. Nur Botox könnte angeblich helfen ... blablabla ..

Ein Jahr nach der Reha ist der Arm meines Mannes fast gerade, er hält ihn nur noch leicht angewinkelt an der Seite, ebenso geht es mit dem Bein. Durch die Therapie ist nichts schlimmer geworden. Auch jetzt in der Reha erzählt man uns wieder das gleiche, nur um Botox an den Mann zu bringen. Für den Einsatz dieses Mittels erhalten diese Rehakliniken sehr viel Geld, da Studien damit laufen. Daher gibt es lt. den Neurologen nichts besseres als Botox - du erkennst einen guten Neurologen daran, dass er die das Botox nicht aufschwatzt, oder eine gute Rehaklinik daran, dass nicht an jeder Ecke ein Mitarbeiter mit einer Botoxspritze lauert - von Putzfrau bis Oberärzten - mal ganz überspitzt ausgedrückt ...

Ich an deiner Stelle würde Physio- und ERgotherapie bis zum umfallen in Anspruch nehmen, aber die Botoxgeschichte einfach vergessen ...

 

LG

Denise

 

#10

beersche

Fränkisch-Crumbach, Deutschland

Ich lass mir im Januar;)wieder Bothox spritzen und werde meinen Neurolgen mal fragen was er von Viveo hält:)die ganze Zeit nehme ich 3 mal 10mg Baclofen.

Gruss vom Odenwälder Weihnachtsmann Stephan;)


Als du auf die Welt kamst, lächelten alle und du hast geweint. Lebe so, dass wenn du stirbst, alle weinen und du lächelst. weiter bin ich auch noch unter www.fcb-fanclub-gersprenztal.de zu sehen!

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