#1
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Unbekannt

Gelöscht

Ein liebes Hallo in die Runde, 

ich bin neu hier, deshalb erstmal eine kurze Vorstellung. Ich heiße Katja bin 38 Jahre und blind, verheiratet mein Mann ist auch blind, habe einen 10 jährigen Sohn, der sehen kann, außerdem haben wir zwei Katzen und einen blinden Hund. Ich hatte am 8.2.2016 ganz plötzlich einen Schlaganfall. Ich hatte sehr viel Glück und bin auf der Straße plötzlich umgefallen, weshalb ich nach 10 Minuten schon im Krankenhaus war. Von dort wurde ich in ein anderes Krankenhaus verlegt mit Storke Unit, wo eine Lyse gemacht wurde. Dann war ich 5 Tage auf der Storke Unit und anschließend zur Reha. Nach der Reha war ich noch 6 Monate krankgeschrieben und habe immer noch 2x pro Woche Physio...

Jetzt nach einem Jahr, ist die rechte Seite immernoch geschwächt und wie eingeschlafen besonders wenn ich mich angestrengt habe, ich habe immer noch Sprachfindungsstörungen wenn ich müde bin und ich bin ständig müde... und ich habe immer Kopfschmerzen. 

Ich gehe jetzt vormittags ins Büro für 3-4 Stunden komme dann nach hause, gehe eine kurze Runde mit dem Hund und muss dann erstmal 2-3 Stunden schlafen. Mit meinem Arbeitgeber ist es so vereinbart, dass ich die restliche Zeit Home-Office machen kann... schaffe es aber nicht immer... nach dem schlafen kommt mein Kind von der Schule und möchte auch versorgt werden. Hausaufgaben, Abendessen und einfach erzählen. Aber eigentlich bin ich trotzdem ich geschlafen habe überhaupt nicht aufnahmefähig.. mein Mann und mein Sohn erzählen mir irgendwas und ich kann mich am nächsten Tag an nichts mehr erinnern. Geht das hier noch jemanden so? Was kann ich tun damit sich meine Konzentration wieder bessert? 

Außerdem sind wir jedes Wochenende verplant, mit Freunden treffen usw... ja ich mag unsere Freunde, nur mir ist es einfach zu viel. Dann ziehen wir in 3 Wochen um.., also heißt es packen, packen, packen.. ist ja auch schön, dass wir umziehen, da unsere jetzige Wohnung direkt an einer Haltestelle ist und ich hier durch den Lärm einfach nicht zur Ruhe komme. 

Aber zur Zeit würde ich am liebsten einfach den ganzen Tag schlafen... ich fühle mich auch seit Tagen wieder richtig schlecht.. mir ist schwindelig, mein rechtes Bein ist wie Blei, meine rechte Gesichtshälfte hängt wieder etwas, bin wohl blass wurde mir die letzten Tage von verschiedenen Kolleginnen gesagt... 

Aber ich kann nicht meine Familie hängen lassen, also bemühe ich mich zu funktionieren... ich liebe sie und will sie nicht enttäuschen.

Ich würde mich über Anregungen von euch freuen. 

Liebe Grüße 

Katja 

#2

jup11

Quarnbek, Deutschland

Hallo Katja,

es ist häufig so, dass man nach einem Schlaganfall nicht mehr so leistungsfähig ist und häufiger Ruhe benötigt. Ich finde es ganz erstaunlich, was du alles so machst. Du muss dir unbedingt Hilfe holen, spreche mal mit der Sozialstation, vielleicht kannst du eine Haushaltshilfe oder bei anderen Aufgaben eine Hilfe bekommen.

Jürgen

http://www.schlaganfall-info.de/com/Drei_Jahre_danach.pdf

#3
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Jürgen,

danke für deine Antwort. 

Ja du hast recht ich merke es ja selbst, dass ich nicht mehr so leistungsfähig bin. Ich habe auch schon viele Sachen reduziert oder aussortiert... früher war ich noch ehrenamtlich 3 Stunden pro Woche im Pflegeheim und hatte Klavierunterricht jede Woche 1,5 Stunden und jeden Tag geübt... dann gehe kürzer arbeiten, früher habe ich ganztags gearbeitet und anstatt Mittagspause zu machen war ich gassi... 

Beim Sozialamt war ich schon mal vor 4 Jahren, wo ich gerade erblindet bin. Da hat man mir gesagt, da ich keine Pflegestufe habe steht mir nichts zu. Und mein Kind muss erst "in den Brunnen fallen" damit wir Hilfe bekommen... habe dann mit dem Amtsleiter gesprochen und er hatte eine kurzfristige Hilfe zugesprochen.. aber mehr ist nicht drinnen. 

Wir haben seit dem diese Hilfe ausgelaufen ist, eine privat finanzierte Haushaltshilfe. Sie kommt allerdings nur 1x die Woche für zwei Stunden und muss immer beschäftigt werden... was mich auch stresst, da sie erst durch die Arbeit und ihre Termine sehr spät kommt. 

Ich weiß einfach nicht so genau was ich ändern könnte... finanzielle sind wir auf mein Gehalt angewiesen und mein Sohn hat auch noch LRS und muss zu einem speziellen LRS-Training was auch privat finanziert wird... 

Unsere Freunde helfen auch ab und zu aber bei denen bin ich gesund und brauche keine große Nachsicht zu erwarten. Familie wohnt weit weg, wir treffen uns nur sehr selten.. weswegen die Freunde halt noch wichtiger sind.

Ich fühle mich einfach so eingeschränkt und habe keine Lösung. 

Liebe Grüße Katja 

#4

Etcetera

Basel, Schweiz

Guten Tag Katja

 

Was Du beschreibst ist nach einem SA in dem Sinn nichts aussergewöhnliches. In Deinen Zeilen erkenne ich mich in weiten Teilen wieder. Von zweieinhalb Jahren war mein SA. Meinen Zustand würde ich so beschreiben, wie andere einen starken Erschöpfungszustand beschreiben, nebst allen anderen Unzulänglichkeiten und meinen unsichtbaren Behinderungen.

 

Ich begriff wohl erst nach über einem Jahr, was mit mir passierte und wie meine neue Situation wirklich ist. Es war ein Prozess, meine innere Behinderung zu akzeptieren. Entsprechend spielte mir in diesem Prozess meine Psyche einige Streiche. Seit ich mich aber in mein „Schiksal gefügt“ habe, geht es mir erfreulich gut und meine verbliebenen Leute respektieren meine Unzulänglichkeiten. Nur Aussenstehende verwirre ich ab und zu mal 🙂

 

Diese Einsicht öffnete mir die Türe, mich neu mit meinem geschenkten, weiteren Leben zu arrangieren. Das bedeutete aber auch, dass ich massiv zurück stecken musste. Ich habe meine Hobbys aufgegeben, ich treffe mich nur noch einmal in der Woche für zwei oder drei Stunden meine alten Freunde und unternehme sonst kaum mehr etwas, auch nicht am Wochenende. Die Arbeit musste ich weitgehen aufgeben, beziehe eine Rente und werkle nur noch ein paar Stunden um aus dem Haus zu kommen. Hätte ich weitergemacht wie früher, wäre ich längst zusammengebrochen.

 

Wenn Du sinngemäss schreibst, dass Du nur noch funktionierst, scheint mir schon, dass Du aus dem Lot bist. Natürlich, es klingt sehr oberflächlich, trotzdem: Ich habe sehr das Gefühl, dass Du dringend Unterstützung benötigst und vermutlich dem Mut aufbringen solltest, einiges los zu lassen.

 

Besonders wichtig finde ich die Einsicht, dass das „nicht mehr können“ nichts, aber auch gar nichts mit Versagen zu tun hat. Du hast Deinen Schlaganfall überlebt und bist auf dem steinigen Rückweg in den Alltag. Und dieser Alltag dürfte nicht mehr der gleiche sein, den du mal kanntest.

 

Ich kann Dir empfehlen, einmal mit Deinem Arzt, Neurologen, Therapeuten oder einem anderen Profi, das Thema anzuschneiden. Die können Dir bestimmt weiter helfen. Du bis mit dem Thema nicht alleine, die einschlägigen Foren sind voll mit der Schilderung solcher Sorgen.

 

Liebe Grüsse

Christoph

#5
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Christoph,

vielen Dank für die einfühlsamen Worte!

Deine Zeilen haben mich sehr nachdenklich gestimmt. Und du hast wahrscheinlich recht und ich habe die Situation noch nicht verinnerlicht... noch nicht akzeptiert, dass es nie mehr wird wie vor dem SA. 

Ja, ich brauche Hilfe aber ich weiß im Moment nicht, wo ich die herbekomme und was sinnvoll ist. Ich gehe eigentlich gerne arbeiten schon allein wegen den Soziakontakten... und bin es gewöhnt mich überall durchzubeißen, wenn man blind ist muss man sich bei allem Beweisen... weil einem keiner was zutraut... und jetzt?? 

Den SA nimmt niemand außer mein Mann ernst... dabei empfinde ich die Folgen davon gravierender als blind zu sein... als Blinder gibt es Hilfsmittel und man bekommt ein Jahr Schulung. Nach dem SA kam die Reha und dann ist man allein mit seinen Einschränkungen und Ängsten... 

Liebe Grüße 

Katja 

#6

Etcetera

Basel, Schweiz

Ohwehh – Du sprichst hier gleich viele grosse Themenkreise an :-)))

 

Ich habe mit … , ich finde das richtige Wort nicht, … mit „beklemmen“ gelesen, dass Du vor wenigen Jahren erblindet bist. So beeindruckt es mich besonders, wie Du mit all dem umgehst. Als ausgeprägter Augenmensch und als sehr ambitionierter, derzeit leider passiver Hobbyfotograf, ist für mich das „Blindsein“ nicht fassbar – nicht fassbar.

 

Deine Blindheit wird wahrscheinlich von Deinen Mitmenschen wahrgenommen. Sie können damit irgend wie umgehen, auch wenn Sehende es wohl kaum wirklich nachvollziehen können. Deine Folgen vom SA sind aber nicht sichtbar und somit in der Wahrnehmung Aussenstehender nicht existent. Und schlimmer noch: viele Behörden, Ämter, Sozialdienste, Ärzte und so weiter können solche Behinderungen oft genau so wenig nachvollziehen und unterstellen gar übles. Die Erkenntnis dieser Tatsache ist für uns Betroffene aber sehr wichtig, ich komme darauf zurück.

 

Hier ist der Link zu einer PDF-Broschüre, die mir in der ersten Zeit sehr geholfen hat meine Situation zu verstehen und zu akzeptieren. Sie war auch für meine Partnerin hilfreich um mich zu verstehen.

http://www.fragile.ch/uploads/tx_pdforder/Fachinformationsschrift_Nr3.pdf

 

Zurück zum nicht verstanden werden.

Blinde sind gesellschaftlich respektiert. „Etwas an der Waffel“ zu haben hingegen, darüber macht man Witze, nimmt das Gebrechen als solches nicht wahr und oft wird Simulation, Unwillen, Versicherungsbetrug und weiss der Kuckuck was unterstellt.

 

Mein Leben lang (ich bin bald 62) war ich erfolgreich, respektiert, selbstbewusst und selbstbestimmt. Und mit Anfang 59 „zack“ wurde ich zum Depp (z.B. für diese paar Zeilen bastle ich weit über eine Stunde). Und die Situation widerstrebte mir, denn im Kopf war ich weitgehend der alte, aber die „Schnittstellen“ wollen nicht mehr so richtig.

 

Also bin ich mit meinem „angeborenen Sebstvertrauen“ dort in die Offensive, wo ich verstanden werden wollte. Das ging aber erst, als ich mich einschätzen konnte und ich verstand, wie mich aussenstehende wahr nehmen – und erst als ich begriff, dass Dritte keine Chance haben, mich zu verstehen, selbst meine liebe Partnerin nicht.

 

So finde ich Deine Aussage, dass Du mit dem Blindsein weniger haderst als mit Deinen unsichtbaren SA-Folgen, sehr wichtig. Damit können nicht SA-Betroffenen etwas anfangen, und somit auch Leute, von denen Du abhängig bist. Anfänglich braucht das Outing wohl etwas Überwindung. Doch bald hast Du das Mass und das Gespür, gegenüber wem, wo und wie Du deine Situation beschreiben musst, damit Du mit dem nötigen Ernst und Respekt behandelt wirst.


Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »Etcetera« (20.02.2017, 00:45)
#7

Etcetera

Basel, Schweiz

Da habe ich aber soeben einen grossen Müll geschrieben, weiss aber nicht, wie im „neuen Forum“ etwas korrigiert werden kann:

 

Meine liebe Partnerin hat jedes Verständnis für meine Situation, meine Behinderung und meine teilweise nicht nachvollziehbaren Reaktionen und sie unterstütz mich sehr.

 

Aber auch sie hat keine Chance, in mein Welt einzutauchen. Sie ist übrigens Sozialarbeiterin und arbeitet mit geistig und seelisch behinderten Menschen.

 

Das musste ich noch los werden 🙂

#8
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Christoph, 

sorry dass ich jetzt erst antworte aber ich war nicht so gut drauf... 

Vielleicht habe ich das etwas heruntergespielt mit dem Blind sein. Es ist nicht einfach, ich habe fast drei Jahre gebraucht um mein Leben neu zu sortieren und wieder Mut zu fassen. Damals musste ich fast alle Hobbys aufgeben und sogar lesen neu lernen (Punktschrift). Ich war sehr depressiv und leide auch heute noch darunter nicht zu sehen wie mein Sohn sich entwickelt. Aber mit der Unterstützung und den Rückhalt von meinem Mann (er ist geburtsblind) habe ich mich neu strukturiert und wieder ins Leben zurück gefunden. 3 Monate vor meinem SA lief es endlich wieder gut, neue Arbeit mit Kollegen denen ich bewiesen hatte, dass ich nur blind und nicht blöd bin, neue Hobbys die ich ohne die Hilfe von anderen machen konnte usw... 

Dann kam der SA... und alles was ich mir hart erkämpft hatte fällt wieder zusammen. Ich weiß nicht, ob ich die Kraft habe noch mal neu anzufangen... zumal ich ja vom Kopf weiß was ich will, es aber einfach nicht umsetzen kann. 

Du hast recht, wenn du sagst es ist nicht greifbar und somit in der Gesellschaft schlecht anerkannt. Aber Blindheit macht auch einsam, da die Menschen Berührungsängste haben und sich nicht vorstellen können wie wir das alles machen. Ich habe keine einzigste Freundschaft mehr von vor meiner Erblindung! Und jetzt habe ich lauter Freunde die entweder selbst blind sind oder damit umgehen können aber nicht nachvollziehen können wie es einem mit einem SA geht... 

Danke für den Link ist sehr interessant aber ich habe es noch nicht zu Ende gelesen, strengt mich doch sehr an... 

schön dass deine Frau zu dir steht! Es ist wichtig wenigstens einen Menschen zu haben der einen versteht! Sie hört sich sehr lieb an... 

liebe Grüße 

Katja 

#9

Etcetera

Basel, Schweiz

Guten Tag Katja

 

Du schreibst: „sorry, dass ich erst jetzt antworte ...“

Kein Problem. Im Gegensatz zu den sehr oft oberflächlichen und extrem kurzlebigen Facebook-Diskussionen kann man hier in Ruhe in die Tiefe gehen. Dafür kann es kann schon mal eine Woche dauern, bis Dir jemand antwortet 🙂

 

Du schreibst: „ … dass ich nur blind und nicht blöd bin ...“

Solche Aussagen machen mich immer wieder ratlos. Blindheit ist schon zu Biblischen Zeiten gesellschaftlich akzeptiert und in unserer Kultur wohlwollend verankert. Ich kann nicht verstehen, dass es Menschen gibt, die Blinde nicht für voll nehmen.

 

Nun, Du hast gelernt, mit Deiner Erblindung umzugehen, Du hast einen neuen Freundeskreis aufgebaut, Du bist berufstätig, Du hast Familie und leistest vieles mehr. Das alles halte ich für eine grossartige Leistung. Dass nach Deiner Erblindung (nun fehlen mir die richtigen Worte) „Dein Schlaganfall zu viel ist, ist mehr als verständlich“. Denke auch daran, dass sich Schlaganfälle oft negativ auf die Psyche/Seele auswirken; durch die mechanische Verletzung eines bestimmten Hirnbereichs oder durch Depression aufgrund der Situation oder durch beides.

 

Zwar war ich nie depressiv. Trotzdem konnte mir der Neuropsychologe beispielsweise die Angst einer sich anbahnenden Demez aufgrund des SA nehmen und einige wichtige Dinge klarstellen, die ich nicht mehr realistisch einschätzen konnte - das war vor zwei Jahren.

 

So könnte es auch für Dich die Überlegung wert sein, Dich einem Neuropsychologen, Psychiater, Deinem Arzt oder sonst einem Profi anzuvertraunen, so lange Du dazu in der Lage bist; vielleicht auch Deinem Mann und Deinem Sohn zu liebe.

 

Es bleibt mir nur, Deiner Familie und Dir von Herzen alles gute zu wünschen und grüsse Dich/Euch

 

Christoph

#10
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Unbekannt

Gelöscht

Liebe Katja,

ich hatte vor ziemlich genau 2 Jahren meinen (2.) Schlaganfall, mit 38. Ich habe 2 Kinder, bin allerdings nicht blind, aber die Situation, die Du beschreibst, kenne ich nur zu gut. Zum einen die Schwierigkeit, Leuten zu erklären, dass man nicht einfach "wieder gesund" ist und alles wie früher ist, zum anderen die ständige Überforderung, aber gleichzeitig das Funktionieren-Wollen und (mit Kindern) ja auch irgendwie Funktionieren-Müssen. Mir hat letztendlich am meisten eine ambulante Reha und auch die Neuropsychologin geholfen. Ich schließe mit Etcetera an, ich würde auch am ehesten den Kontakt zu einem Neuropsychologen suchen. Hier hast Du zum einen jemanden, der Dir helfen kann, Dein Gehirn zu trainieren, so dass Überforderung, Vergesslichkeit etc nach und nach vielleicht doch besser werden und gleichzeitig jemanden, mit dem Du reden und auch Lösungen finden kannst, dass manches ein bisschen leichter für Dich wird. Mir hat es zumindest gebracht, dass mich der normale Alltag nicht mehr permanent überfordert. Ich brauche immer noch viele Pausen und vor allem meinen Rhythmus, es gibt immer noch Tage, an denen nicht viel geht, aber es gibt auch immer mehr gute Tage 🙂 ...und das sah vor einem Jahr auch noch anders aus. Ich hoffe, Du findest jemanden, der Dir helfen kann und wünsche Dir alles alles Gute!

Birte


Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »Daysleeper« (21.02.2017, 22:09)
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