Mit einem "Schlag" ist alles anders...................!(langer Beitrag)

@AL Beck,

Nachtrag: Entschuldige bitte das ich nicht auf deine Frage eingegangen bin bezüglich des Sprechens!

Ja, man kann ihn gut verstehen (ich jedenfalls, besser als andere).Von außenstehenden Menschen kommt aber des öfteren,das er gut spricht und man ihn gut versteht.

Hahahah.............ich finde ja, er spricht wie Paul Panzer Da müssen wir noch ein bisschen üben,aber sprechen üben macht er gerne zBsp.Sprichwörter und Liedtexte vervollständigen.Was wir auch oft spielen ist Stadt,Land, Fluß das macht ihm Spaß.Was er gar nicht mag ist die Mobilation auf die Bettkante oder in den Pflegestuhl,da hat er starke Schmerzen und jammert.Das glaube ich ihm ja auch,er hat ja null Muskelmasse. Ich rede ihm dann gut zu das es wichtig ist und das er doch irgendwann mal wieder aus dem Pflegebett möchte.In solchen Situationen bricht es mir das Herz und ich bin voller Mitleid, er tut mir dann wirklich Leid!

Hallo Jutta,

mein Mann weiß relativ gut, wann er muss. Tagsüber benutzen wir meistens so eine Urinflasche und nachts ein Urinalkondom. Das kann ich nur empfehlen. Ich denke, dass sich so relativ wenig Keime verbreiten können. Wenn er rechtzeitig Bescheid gibt, geht es auch auf dem Toilettenstuhl. 

Was das Essen betrifft, war ich am Anfang richtig euphorisch, weil ich auch dachte, dass wir eine Mahlzeit weglassen könnten. Unser Hausarzt meinte allerdings, dass die 1.500 kcal. am Tag für einen Menschen, der sich nicht bewegt, ausreichend wäre. Sobald Bewegung dazu kommt, wird auch mehr Energie gebraucht für den Muskelaufbau. Damit war das Thema dann erstmal vom Tisch. Es ist leider auch noch zu unregelmäßig, dass er auf 500 kcal. mit normalem Essen kommt. 

Ich gebe zu der Nahrung 1 Liter Wasser, jeweils 500 ml zwischen den Nahrungen. Dieser Tage hat er noch zusätzlich 2 kleine Tassen Milchkaffee getrunken. Das war aber schon sehr besonders.

Dass dein Mann jammert, wenn er auf der Bettkante sitzen soll, ist irgendwie verständlich. Der Körper hat sich schon so an das Liegen gewöhnt. Bei uns ist es immer die linke Seite an der Hüfte, die schon mal schmerzt. Unser Physiotherapeut sieht das relativ sportlich. 

Stadt, Land, Fluss haben wir viel im Krankenhaus gespielt. Zum Teil war es richtig witzig. Jetzt sprechen wir mehr über tägliche Dinge. Er hört viel Radio und ist so auch immer ganz gut informiert. Ihm ist sprechen manchmal zu anstrengend. Er sagt, es tut ihm dann im Hals weh. 

Letzte Woche hat er gesagt, dass er krabbeln können möchte. Daraufhin habe ich eine Matratze gekauft, die auf unserem Sofa liegt (sie passt genau auf die Sitzfläche). Sein Bett steht genau parallel daneben, so dass nun eine große Fläche auf einer Ebene vorhanden ist. Gerade üben wir hin und her rollen. Hat ja auch was mit Gleichgewicht zu tun. Mal sehen wie weit wir damit kommen. Es ist auf jeden Fall eine zusätzliche Aktivität. Zum Üben haben wir sonst noch eine Sprossenwand, die die Therapeuten lieben und einen Beintrainer. Der wird meistens nachdem Essen benutzt, weil ja 45 Minuten sitzen danach sein müssen. Damit vergehen zumindest schon mal 20 Minuten, vorher noch Mundpflege, dass sind auch 10 Minuten. Am liebsten würde er danach direkt wieder im Bett verschwinden. 

Einer vom Pflegedienst hat uns so eine Strickleiter empfohlen. Die habe ich am Fußende vom Bett festgemacht. Damit kann er auch üben, sich aufzurichten etc.. Der linke Arm ist zurzeit noch schlecht einsetzbar. Manchmal hält er diese Leiter mit der rechten Hand und versucht beide Füße auf eine Sprosse zu stellen. Der linke Fuß will auch oft nicht wirklich.

Wir haben auch einen Kinder-Basketballkorb und eine Kinder-Dartscheibe mit Klett-Bällen um die Motorik zu trainieren. 

Was habt ihr an „Trainingsgeräten“? 

LG Al Beck

 Guten Morgen AL Beck,

an körperlichem Training in dem Sinn können wir noch nicht arbeiten,er hat ja immer noch die offene Wunde auf der Brust.Er soll halt nicht so große Spannung auf den Oberkörper bringen wegen der Wunde.Thomas kann sich auch noch nicht alleine im Bett drehen,dafür ist der Oberkörper zu schlapp.das ist einfach wie ein Rad ohne Ende( was für das Eine gut wäre,ist für das andere Schlecht).Wir hoffen jetzt einfach mal das,daß mit der Wunde jetzt langsam nach 18 Monaten besser wird."Sie will einfach nicht zuheilen".

Was wir oft machen ist,das ich mich an die untere Kante vom Bett mit einer Schüssel stelle,und er dann mit seinem Igelball hineinschmeißen muß.Das klappt ganz gut, ich sag mal von 5 Versuchen sind 3 drin.War zu Beginn nicht möglich,er hat den Ball überhaupt nicht in meine Richtung und auch nicht so weit werfen können.Wir haben diesbezüglich einen Deal,wenn er drei Mal trifft gibt es eine Gesichtsmassage mit einen Mini-Gesichtsmassagegerät für 5-10 min.das Ding liebt er.Manchmal bekomme ich ihn auch damit zum Essen Wir haben auch einen Beintrainer und eine elektrische Platte wo er beide Beine drauf stellen kann und die Platte sich dann abwechselnd rechter Fuß linker Fuß vor und zurück bewegt.Das stelle ich ihm manchmal unter die Füße wenn er auf der Bettkante sitzt auch wenn es nur 5 Minuten sind.Eins habe ich gelernt in dieser Zeit,das auch die Mini-Übungen zum Erfolg führen!Ansonsten üben wir ein bisschen Kraft für die Hände mit Terra-Bändern,Igelball und ich habe noch so einiges für die Motorik und die Sensorik.Gerade habe ich letzte Woche bei Rossmann so ein Stapelspiel für Kinder gekauft.Radio hören liebt Thomas auch,und auch Fernsehen.Wir haben auch das Pflegebett mitten im Wohnzimmer stehen das er alles von dem normalen Leben mitbekommt.Ich finde es furchtbar wenn die liebsten irgendwo in einem extra Zimmer abgeschottet liegen

Einen kleinen Fortschritt haben wir dennoch in den letzten 14 Tagen erreicht,er schluckt jetzt seine Morgentabletten mit Wasser selber runter.Ich lege sie im in den Mund und schütte das Wasser, und er schluckt ohne Probleme.Wieder ein kleiner Fortschritt.

glg.Jutta

Stapelspiel.jpg

Hallo Jutta, 

es ist ja super, dass er die Tablette schon zuverlässig via Mund bekommt und schlucken kann. Das könnte mein Mann nicht. Aber daran sieht man wieder, wie unterschiedlich das Krankheitsbild ist. 

Pflegst du die PEG selbst oder macht das der Pflegedienst? Ich habe mich ja nun entschieden den Monat September allein, also ohne den Pflegedienst, zu versuchen. Es kommt dann natürlich auch niemand wegen der PEG. Da habe ich noch ein mulmiges Gefühl. Bisher war sie so, wie sie sein soll, aber wenn ich das jetzt allein mache, dann habe ich schon Angst, dass ich was falsch mache und sich die Stelle entzündet. 

Liebe Al Beck,

ich gehe davon aus, dass Du das mindestens so gründlich machst wie ein Pflegedienst. Und das aus mehreren Gründen. Und wenn man unsicher ist, hilft manchmal vielleicht so ein Filmchen ..

PEG: Verbandwechsel - YouTube

Ich frage mich gerade, ob man sich die PEG-Versorgung nicht ähnlich verordnen lassen kann wie eine Versorgung der offenen Beine oder die Verordnung zur Medikamentengabe. Da gibt es (auch ohne Pflegegrad) eine Verordnung vom Arzt. 

Leistungsverzeichnis Häusliche Krankenpflege-Richtlinie (kbv.de)

Fand ich grundsätzlich interessant was verordnungsfähig ist, ohne dass das über das Pflegegeld abgewickelt werden muss.

Hallo Amsel ,

das drehen der PEG wird von der Krankenkasse bezahlt, nur leider rückt für so einen Mini-Auftrag kein Pflegedienst an. Das lohnt sich für die nicht. Ich weiß jetzt nicht, inwiefern der Pflegedienst verpflichtet ist diese Arbeit zu machen. Zur Medikamentengabe kommen sie schließlich auch zu den Kranken. Das letzte Wort ist von meiner Seite aus diesbezüglich noch nicht gesprochen. 

 Hallo Al Beck,

ich mach das mit der PEG alleine,das ist doch kein großes Ding ,das schaffst du auch alleine.

Ich hatte auch schon ab und an mal die Einstichstelle der PEG enzündet,aber das kommt bei meinem Schatz deshalb vor, weil der linke Arm so eingeschränkt ist.Wenn er sich z.Bsp. mit der rechten Hand mal am Kopf kratzt , geht der linke Arm mit hoch und der schrubbt dann ganz eng am Körper entlang und dann bleibt er manchmal an der PEG hängen.Das ist dann doof und die Einstichstelle ist dann meißt gereizt und ein bisschen gerötet.Mach dir mal keine Sorgen, das schaffst du schon.Wenn du ganz unsicher bist kannst du dir eine Verordnung für den Pflegedienst vom Hausarzt verordnen lassen.Soweit ich weiß müssen die auch deswegen kommen.

glg.Jutta

Hallo Jutta,

du machst mir Mut. Ich wundere mich etwas, weil 4 x pro Woche ärztlich verordnet wurde, der Pflegedienst aber nur 2 x pro Woche hier ist. Und da bin ich mir auch nicht sicher, ob die wirklich nach der PEG schauen und sie drehen und ziehen. Ich stehe ja nicht die ganze Zeit dabei. 

Der Sondennahrungslieferant liefert immer 4 oder 5 sterile Kompressen und ein Pflaster für drüber. Wenn ich jetzt 4 x pro Woche das Pflaster abmache, dann komme ich doch gar nicht mit der Lieferung aus. 

Mein Mann hat auch erst zwei mal vom Pflegedienst ein Pflaster draufgemacht bekommen. Das hat von 12 Uhr bis mittags gehalten. 

Hat dein Mann ein Pflaster drauf oder hängt die PEG auch einfach so am Bauch? Heute habe ich wieder fleißig geknetet aber das letzte Stück in der Nähe der Halteplatte ist fast unmöglich zu reinigen.

@ Amsel: hab mir das Video angeschaut. Vielen Dank. Bisher habe ich mir nur eins mit Bilder nicht angesehen. Auf die Idee, dass es welche gibt, wo es am Menschen gezeigt wird, bin ich irgendwie nicht gekommen. Wahrscheinlich falsch gegoogelt.

Aber auch hier würde ich schlecht auf die Pflege vorbereitet. Auch das hätte man mir im Krankenhaus ja mal zeigen können. 

Nachtrag für Jutta

was sagt die Frau vom Jobcenter?