Hallo zusammen,
ich habe mich hier als Betroffener angemeldet, da ich mir nicht wirklich mehr weiter weiß, was ich tun kann.
Zunächst einmal zum Umstand:
Ich bin 41 Jahre alt und erlitt am Mittwoch, den 29.07. 2015 in den frühen Abendstunden einen Schlaganfall. Dieser wurde "verschleppt" , wer denkt auch schon an einen Schlaganfall in diesem Alter?!
Die Symtome waren:
- eingeschränkte Motorik der rechten Hand (insbesondere die Feinmotorik, fast gelähmt jedoch volle Tastsinne, den Muskeln fehlten laienhaft ausgedrückt die Steuernerven der Muskeln)
- verwaschene, undeutliche Aussprache
- "Rechtsdrall" beim gehen
- Gleichgewichtsstörungen beim Gehen
- allgemeines Schwächeempfinden
- Restless-Leggs-Syndrom
- später bemerkt und bis heute andauernd: wenn ich mich aufrege, dann verkrampft meine rechte Gesichtshälfte insbesondere Mund/ Mundwinkel
Ohne Besserung und immer schwächer werdend (ich hatte vor, selbsttätig mich in die Klinik zu begeben mit dem Bus, dies schaffte ich nicht mehr, zu schwach) rief ich am Freitag, den 31.07.2015 auf Anraten einer von mir nach Hause gerufenen Bekannten den Notarzt. Der RTW kam mit Blaulicht, tatü-tata (was ich sehr überzogen fand, es war mir äußerst peinlich und unangenehm dieser "Aufstand" , ich glaubte zudem Zeitpunkt noch nicht wirklich an einen Schlaganfall, hatte lediglich den Verdacht) und ich stieg selbsttätig in den RTW. Die Bekannte fuhr mit. Ich äußerte auch der RTW-Besatzung mein Unbehagen, wo mir erstmals der Ernst der Lage vor Augen geführt wurde, insbesondere auch in Maßgabe: "Wir werden zu Nasenbluten gerufen und Sie wolln noch auf den Brustwarzen zur Klinik kriechen?"
In der Klinik wurde ich als dann für 3 Tage an diverse Apparate angeschlossen (ich kam mir vor wie in der Schwarzwaldklinik, mir fehlte nur noch Professor Brinkmann) Diverse Untersuchungen folgten, wie Kernspin,CT, Herz-Ultraschall sowie (ich weiß nicht wie man das nennt) meine Adern wurden durchleuchtet am Hals wie die Durchleuchtung bei Schwangeren mit einem Gehl. Desweiteren wurde Blut zu einer DNS-Überprüfung in ein weit entferntes Labor geschickt, die Ergebnisse stehen noch aus, es sei frühestens in einem halben Jahr damit zu rechnen
Befund:
- Adern unauffällig, keine Plaque
- vergrößerte Blutplättchen, Diagnose: Vitamin-C-Mangel
- Loch im Herz zwischen rechter und linker Kammer (sei normal, 5 % der Menschen hätten das)
- Aderverschluß durch Gerinsel im Gehirn links hinten tief im Hirn drin (irgend etwas mit "nucleus", hat wohl den Trafo vom Kernreaktor erwischt, hielen die Abdeckplatten nicht, Tschernobyl ^^)
Medikamentierung:
Ich werde seither mit den Präparaten "ASS 100" und Atorvastatin 20mg" medikamentiert.
Die Klinik hatte als Folgeheilbehandlung eine stationäre Reha angedacht und schon soweit alles in die Wege geleitet, dies lehnt die AOK ab , dies sei nicht notwendig und könne ambulant erfolgen. Ich schilderte dies meinem Hausarzt, der tickte regelrecht aus Zitat: "Das ist eine Folgeheilbehandlung und keine Reha! Gerade in Ihrem jungen Alter und insbesondere das die Ursache noch nicht ermittelt wurde ist eine intensive Weiterbehandlung zwingend notwendig, stationär sind alle dafür ausgebildeten Fachärzte wie Neurologen. Ergoterapeuten da, ambulant kann das gar nicht geleistet werden. Man möchte die Kosten abwälzen auf die nidergelassenen Ärzte, das ist unglaublich!"
Und so lief ich dann von Pontius nach Pilatus, Neurologen nehmen die Weiterbehandlung nicht an sie hätten keine Termine, erst im September. Ich sagte, dann geben Sie mir einen Termin für September, da wurde ich angeblafft "Wir haben keine Termine!" iIch sag, eben gerade sagten Sie ... (Gesicht schon völlig verkrampft und entstellt, um Luft ringend, hätt nicht viel gefehlt zum zweiten Schlaganfall!) Ja sagte sie, im September, kommen Sie am 1. September wieder her, dann schauen wir ob wir von der Krankenkasse für Termine ein Budget haben und wenn nicht, dann kommen Sie eben am 1. Oktober wieder. ... WIE BITTE? So wird man in Deutschland medizinisch versorgt! Das Gehirn hat ein halbes Jahr Zeit, aus anderen Arealen die ausgefallenen Funktionen zu übernehmen/ zu erlernen, danach ist schluß und ich renn hier von einem Arzt zum nächsten!
Also legte ich Widerspruch ein bei der AOK, den lehnte sie auch ab Zitat:
"Das Fehlen ambulanter Möglichkeiten berechtigt nicht zur Kostenübernahme einer nicht indizierten stationären Rehabilitation. Herr XXX ist in den Aktivitäten des täglichen Lebens komplett selbstständig Gegebenenfalls (Anmerkung von mir: also wenn das denn wirklich überhaupt notwendig wäre, was wir anzweifeln) können Therapien im Rahmen der Heilmittelverordnung (Anmerkung von mir: derer aber keine Ärzte zur Verfügung stehen) erfolgen unter ambulant fachärztlicher Weiterbehandlung." Zitat ende
Was mach ich jetzt? Ich häng völlig in der Luft, schluck brav meine Pillen und keiner kümmert sich, ich werd überhaupt nicht behandelt! Maßgeblich auch weil ich frühverrentet bin (von mir ist ja nichts mehr zu erwarten als chronisch depressiver, sowie schizoid und cholerisch, weder Steuern zahlen noch Versicherungsbeiträge, ich bin nur noch ein Kostenfaktor, der möglichst leise nun endlich weg zu sterben hat - so komm ich mir vor! Da krieg ich doch dreist von der AOK einen Organspendeausweis zugeschickt, also das war die Oberhärte hier! Das ist an Menschenverachtung nicht mehr zu überbieten!) Vielleicht setzt ja die AOK genau darauf, das ich mich so derb aufreg, das ich den nächsten Schlaganfall krieg und es dann nu entlich auch klappt, das ich abtrete, das Licht aus geht für immer, wir brauchen ganz dringend Ihre Organe, der "Konzern-Chef XY "hat sonst nicht mehr lange und der Mann ist wichtig, der hat Geld zum Ausgeben, Sie hingegen nicht, Sie kosten blos!
Derzeitiger Zustand:
Das Restless-Leggs-Syndrom ist soweit abgeklungen und tritt nur noch vereinzelt ca. ein mal die Woche nächtlich auf. Das Schlafbedürfnis ist dem entsprechend angestiegen auf 9 bis 10 Stunden. Die (Fein)Motorik der rechten Hand ist soweit wieder hergestellt außer im handschriftlichen Schreiben 8es fällt mir sehr schwer zu schreiben und ich muß hochkonzentriert meine Buchstaben aufs Papier malen. (die Rechtsführung der Hand im Schriftfluß fehlt, ohne Konzentration darauf wird aus einem "a" ein Doppelstrich ober Überschreiben der Buchstaben am selbem Fleck, meine Unterschrift (wie im Pass und anderen Dokumenten angegeben) gelingt nur ca. 1 von 100, ich kann sie nicht mehr schreiben. Die Ausdauerkraft in der rechten hand z.B. das Hochhalten des Haarföhnes ist nach wie vor beeinträchtigt, das ist ein regelrechter Kraftakt als hätte ich eine 25 Kg-Hantel in der Hand. Die zum Beginn vorhandene Kraft schwindet rasch (ähnlich wie beim sportbedingten Übersäuern) und dann sinkt der Arm runter.Es stlellt sich (eigentlich konstant) ein leichter Schmerz in beiden Unterarmknochen ein, als hätte ich 10 Stunden lang Tennis gespielt. Als Raucher z.B. der feinmotorik sei zu erwähnen, mir fällt auffällig häufig die Zigarette runter (wo ich geh und steh: Brandlöcher) Stelle ich Hand/ Unteram auf dem Ellenbogen hoch (z.B. auf der Sessellehne) so kann ich nur mit Mühe den Arm oben behalten, die Hand sinkt runter und danach der ganze Arm. Beim Einkaufen eine Einkaufstüte kann ich rechts nicht lange halten, die Finger öffnen sich ... ich hab einfach keine Ausdauerkraft im rechten Arm/ Hand.
Gesichtsmotorik: Das Gesicht, insbesondere der Bereich des rechten Mundwinkels verkrampft nach wie vor bei Aufregung. Teilweise ist ein "nervöses Zucken" im entspannten Zustand feststellbar.
Tinitus: seit einiger Zeit höre ich einen hochfrequenten Piepston auf beiden Ohren. (ich höre mein eigenes Blut im Gehirn, wie mir scheint)
Konzentration: Da hatte der Ergotherapeut damals in der Klinik wohl doch recht gehabt: sie ist eingeschränkt. Oft in z.B. Foren im Internet überlese ich Kommentare oder bei Wissen ihrer Existenz und gezieltem Suchen finde ich sie nicht (der Wald vor lauter Bäumen) , aus meiner Sicht ist der Intellekt beschädigt. Insbesondere auch der seiner Zeit Hinweis in der Klinik des dortigen Ergoterapeuten, ich könne ja das Fahrrad nutzen: die Konzentration und auch Reflexe zum Bedienen der Handbremse habe ich gar nicht. Ich bin nicht zum Führen eines Verkehrsmittels fähig, ich muß zu Fuß schon aufpassen, das ich nicht blind über die Straße lauf! Derzeit gewöhne ich mir an, egal ob die Straße befahren ist oder nicht (menschenleer ist) ich beibe bei Ampeln stehen. Ich habe das "Multitasking" nicht mehr: entweder ich achte auf die Autos die ich sehe und ihre Reaktionen oder ich achte auf ein "Tatü-Tata" eines Fahrzeuges das ich nicht sehe - beides kriege ich nicht mehr koordiniert und da soll ich mit dem Fahrrad fahren? Das wäre eine Todesfahrt! Ich muß mich "da draußen" regelrecht zusammen reißen, konzentriert zu sein, ich träume beim gehen. Das ist wie telefonieren beim Autofahren mit Becher Kaffee in der anderen Hand und gleichzeitig noch Zeitung lesen!
Emotionen: meine Emotionen scheinen mir hypersensibel, insbesondere Traurigkeit wie auch die artverwandte (Freudentränen) scheinen stark ausgeprägt, angesprochen z.B. audio-visuell durch Filme z.B. ... situationsbedingt. Hierbei deutlich einhergehend auch wiederum mit verkrampfen des Gesichts.
Sprache: es gibt manche Tage, da fühle ich mich kraftlos/ antriebslos. An solchen Tagen spreche ich teilweise wieder "verwaschen" als hätte ich einen Feudel im Mund.
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Ich steh drauf und drann alle Unterlagen, Bescheide, Klinikbefund ect. nach Berlin an die Bundesregierung zu schicken, denn die haben das alles mit ihrer ach so tollen Gesundheitsreform eingebrockt man beachte in diesem Zusammenhang an meiner Lage gesetzt die Händegefaltete Frau Merkel: "Deutschland geht es gut ..." da möcht man ausflippen bei! Ich weiß mir keinen anderen Rat als an die Öffentlichkeit zu gehen.
Wie sieht man das hier?? Was würdet Ihr an meiner Stelle unternehmen??
