Da sitze ich nun hier am frühen Morgen und schreibe diese Zeilen. Ich, einer der beiden Brüder von "Lisa, der kleinen Schwester". Nun, die "kleine Schwester" ist 57 Jahre alt und der Besuch heute am späten Nachmittag bei ihr hat mir wiederum sehr zugesetzt. Da liegt sie nun, meine Schwester, die Starke, die welche immer im realen Leben stand. Was hat sie nicht alles als Verkehrsmeister bei den Kölner Verkehrsbetrieben an alltäglichen Herausforderungen und Begebenheiten erlebt. Am 12.12. fand man Sie reglos auf der Toilette, Notarzt, Uniklinik, schnelle Diagnose, (schwere Gehirnblutung, Aneurysma) sofortige Notoperation mit Entfernung eines Teils der rechten Schädeldecke. Wir, die beiden Brüder, ihr Lebensgefährte, meine Frau (welcher nun ihre  Patientenverfügung "auf der Seele liegt") und Freunde und Bekannte erleben jetzt das, was die meisten hier wohl schon hinlänglich erfahren und durchgemacht haben.

Es hat mir heute Abend gut getan darüber zu Lesen, wie sich Aufwachphasen darstellen, und das man Geduld haben soll (und muß) und, -so habe ich es mir zumindest übersetzt- die Zuversicht nicht verlieren sollte.

Aktuell bemüht man sich Lisa von der Beatmungsmaschine abzutrainieren und man möchte ihr gegen Mitte dieser Woche wieder die entnommene Schädeldecke einsetzten. Einen ersten "Aufwachversuch" vor ca. 8-10 Tagen hatte man wieder abgebrochen, vor 5 Tagen jedoch die Mittel zur Versetzung in den "Tiefschlaf" immer weiter reduziert (abgesetzt).

Man hatte 3 Schädel-CT´s erstellt und wir erhielten die Aussage "sieht garnicht schlecht aus". Letzte Woche sagte mir ein Oberarzt, (den ich um ein Gespräch gebeten hatte) dass bis dato keine weiteren negativen Ereignisse (von denen welche alle hätten eintreten können) eingetreten wären, man müsse jedoch um weitere Erkenntnisse zu gewinnen, die Resultate der Aufwachphase abwarten.

Nun, da gibt es bis dato gemessen an normalen Massstäben leider noch keine Aufmerksamkeitsreaktionen zu verzeichnen. Man sagte mir dass Lisa ab und zu die Augen öffnet, jedoch keine Reaktionen und auch keine Bewegunge zu verzeichnen sind. Mitunter, wenn ich Sie anspreche, ihr Gesicht oder Arme und Schulter streichle, verzieht sie den rechten Mundwinkel und so etwas wie ein kurzer "Aufbäumversuch" war auch schon zu verzeichnen. Da wir jedoch noch nicht gelernt haben, die Situation richtig zu beurteilen und einzuschätzen, sind wir jedes Mal enttäuscht, wenn wir erleben, "da kommt noch nichts zurück". Ich werde mir morgen nochmals die Beiträge "Aufwachphase nach Künstl. Koma (Aneurysma)" durchlesen und diese  auch den Anderen zur Verfügung stellen.

Was uns gemeinsam in der Situation ebenfalls belastet, ist die Patientenverfügung welche meine Schwester mit meiner Frau getroffen hat. In dieser steht klar zu Lesen, was Sie als gesunder Mensch entschieden hat, wie wir in der Vertretung ihrer Verfügung zu handeln haben. Für alle Situationen in denen Sie nicht mehr in der Lage wäre ein eigenbetimmtes Leben zu führen, wünscht Sie sich ihren Tod, bis hin zu einer anonymen Feuerbestattung. Wie geht man in dieser Situation damit um, wir wissen es schlichtweg nicht.

Moin, Moin,

auch mein Mann hatte eine große Gehirnblutung durch Aneurysmaruptur und auch wir haben eine Patientenverfügung. Auch wenn sie sich den Tod wünscht, sollte sie nicht mehr in der Lage sein, ein selbstbestimmtes Leben zu führen, können derartige Wünsche in der Realität nun mal nicht immer "erfüllt" werden. Denn noch, kann kein Mensch sagen, ob sie ein Pflegefall sein und bleiben wird und wenn ja wie schwer und wenn man das dann irgendwann einmal absehen könnte, kann man diesen Menschen schlecht umbringen, wenn dann alle Vitalfunktionen ohne die Hilfe von Maschinen funktionieren und der Mensch bei Bewusstsein ist. Das muss der betreffende Mensch dann schon selbst tun. Zunächst einmal geht man ja nicht von dem Schlimmsten aus und die Ärzte haben nun einmal die Aufgabe leben zu retten. Also macht Euch bitte in Bezug auf die Patientenverfügung keine Gedanken. Dies kannst Du auch später Deiner Schwester gegenüber, wenn sie Euch Vorwürfe machen sollte, genau so argumentieren. Die Vorwürfe werden sicherlich kommen, sollte sie (zunächst) ein Pflegefall sein, was bei einer Aneurysmaruptur eben nicht unwahrscheinlich ist. Pflegefall heißt aber einfach nur, dass sie u.U. vieles erst einmal neu erlernen muss und für die einfachsten Verrichtungen erst einmal Hilfe braucht. Was aber nicht zwangsläufig dauerhaft so bleiben muss aber das Neuerlernen braucht eben u.U. viel, viel Zeit... und dabei rede ich hier nicht in Tagen oder Wochen, sondern im Regelfall (wenn es denn zu schweren Schädigungen des Gehirns gekommen ist) von Jahren.

Jetzt geht es aber erst einmal ums Aufwachen, welches sich noch einige Tage bzw. bis zu 1-2 Wochen hinziehen kann. Sind die Sedativa denn jetzt schon auf 0 also endgültig abgesetzt? Wie lange war sie im künstlichen Koma? Lies vorab hier schon mal einige Berichte zum Thema Durchgangssyndrom. Dann bist Du darauf vorbereitet, sollte es bei Deiner Schwester dazu kommen. Es trifft wohl, mehr oder weniger stark, die meisten Patienten nach künstlichem Koma.

Ansonsten seid einfach für sie da und helft ihr mit Euren Stimmen, mit Berührungen, ihrem Lieblingsduft und ihrer Lieblingsmusik zurück in dieses Leben. Viele Patienten nach SHT nehmen in diesem Stadium schon wahr, ins Unterbewusstsein dringt so etwas aber auf jeden Fall schon.

Gruß Monika

Hallo,

eine Aufwachphase verläuft immer unterschiedlich und keiner kann euch sagen, wie lange es dauert.

Es kann unter Umständen sogar mehrer Wochen dauern...

Aber nicht die Hoffnung aufgaben. Prognosen von den Ärzten klingen ja gar nicht schlecht. Sonst sind die eher so, das sie lieber schlechte Prognosen geben.

Ich würde das als ein positives Zeichen werten.

Drück euch die Daumen

Lg Yvonne

Vielen Dank für die Antworten und die Anteilnahme. Heute am frühen Abend waren meine Frau und ich nochmals in der Klinik, (die anderen Angehörigen, der Lebensgefährte und enge Freunde besuchen Sie auch nahezu jeden Tag) ich habe mich in der Abstimmung mit den übrigen Personen als gesetzlicher Vertreter benannt und die Ärzte stellen jetzt den Antrag beim Amtsgericht.

Meine Frau und ich haben heute Abend darin eingewilligt, dass Lisa morgen nochmals operiert, und ihr rechts dass bis dato entnommene Schädeldach wieder eingesetzt wird. Ich war heute morgen noch sehr überrascht darüber, dass dieses nunmehr so schnell geschehen soll, die Ärzte meinten jedoch der Zeitpunkt hierfür wäre gekommen und sie würden die Maßnahme möglichst schnell durchführen wollen. Die Narkoseärztin meinte dass die Narkose (normale OP-Narkose) nur für die Dauer der OP anhalte würde, somit werde ich (wir) morgen Abend gegen 20 Uhr nochmals die Intensivstation aufsuchen und mit dem Arzt sprechen, (hat morgen Nachtdienst) welcher mit uns heute das Anliegen der Durchführung der OP besprochen, und seine Begründungen hierfür gegeben hat.

Wir hoffen dass alles gut verläuft und ich werde morgen Abend dann den Status zu verabreichten Sedativa erfragen (muss mich erst fachlich einfinden, habe medizinisch "keinen blassen Schimmer"). Zum Durchgangssyndrom werde ich ebenfall lesen, danke für den Hinweis. Ich werde morgen Abend mehr berichten.

Erwähnen möchte ich noch, dass Lisa fast schon alleine wieder eigenständig zu atmen vermag. Heute Abend wurde von der Pflegerin eine sogenannte "feuchte Nase" angelegt (für ca. 2 Stunden) und die Beatmungsmaschine nur zur Apnoeüberwachung im Hintergrund gehalten. Man sagte uns man hätte anlässlich des Luftröhrenschnitts "in die Lungen geschaut" und alles sähe bestens aus, man sagte dieses wäre erstaunlich nach einer bereits so langen Phase einer künstlichen Beatmung.

Vielen Dank und viele Grüße, Heinz (den Namen gab es schon, da hab ich mein Spiegelbild genommen)

Hallo Heinz,

während der Reha meines Mannes und auch hier im Forum habe ich gelernt, dass das Wiedereinsetzen der Schädeldecke offensichtlich sehr unterschiedlich gehandhabt wird. Mein Mann hatte eine Hirnblutung am 31.5.2010 und die Schädeldecke (auch rechts) wurde im September 2010 wieder eingesetzt, da hieß es dass dies sehr früh sei. Ich denke dass die Ärzte schon wissen was sie tun. Insgesamt wird das Wiedereinsetzen wohl als sehr positiv für die weitere Entwicklung betrachtet.

Mein Mann lag über 2 Wochen im künstlichen Koma, nach dem Reduzieren der ganzen "Mittelchen" ging es bei ihm recht rasch mit dem Wachwerden. Er kam dann sofort in die Früh-Reha. Aber an die ersten 3 Wochen hier kann er sich noch heute so gar nicht erinnern. Diese Aufwachphase ist wirklich sehr unterschiedlich und es gibt kein Schema nach dem sie abläuft.

Ich wünsche euch alles Gute!

hallo heinz,

ich kann hier eigentlich nur dazu setzen,
positive prognosen von ärzten sind selten.

willkommen im forum.

l.g.margy

Hallo Heinz

ich bin auch einer den die sogenannten Götter in Weiß damals vor 11 Jahren im besten Alter von 29 Jahren nur eine 10% Überlebenschance gaben oder ich werde ein Schwerstpflegefall-damals haben Sie mich in ein 7 wöchiges Koma gelegt-ich musste wie ein Kleinkind alles wieder neu erlernen-heute leide ich zwar unter einer Halbseitenlähmung-aber ich Lebe!wenn Sie die Trachialkanüle mal weg ist -wegen dem Luftröhrenschnitt wird Sie sicher auch mal Logopädie und noch viele anderen Anwendungen bekommen-wünsche euch das Lisa bald aufwacht und nicht alles so schlimm ist wie bei mir.Gruss von Stephan

Hallo liebe Forumsbeteiligte, Lisa hat die Operation zum Einsetzten der rechten Schädeldecke heute gut überstanden wie man uns sagte (Frank meinem Bruder, und mir). Wir beide waren heute Abend nochmals bei ihr. Der Arzt mit dem ich gestern die Massnahme besprochen hatte, und der mir gestern sagte er wäre heute Abend auf Intensivstation im Nachtdienst, war nicht anwesend. Ich hatte mich gestern mit ihm dazu abgestimmt, dass ich nach 20.00 Uhr käme um mit ihm zu sprechen. Ich werde also morgen Nachmittag nochmals das Gespräch mit dem Oberarzt suchen, den ich darum gebeten hatte, dass er für uns ärztlicherseits "die bindende Klammer" sein möge.

Man trainiert Lisa nunmehr weiterhin von der künstlichen Beatmung ab und der Pfleger meinte, dass man hiernach (geschätzt ca. 5 Tage) auf Intensivstation nichts mehr für sie tun könnte. Er sprach das Thema einer dann folgenden Reha-Behandlung an was ich sehr verwunderlich fand und ich merkte an, was bei unserer Schester wohl in dieser Phase zu rehabilitieren wäre, wo sie doch noch kein Aufmerksamkeitsysndrom gezeigt hätte. Der Pfleger sagte mir auf meine Frage hin, dass ihr kein Sedativa mehr verabreicht wird, die heutige Narkose war eine reguläre OP-Narkose (drei Stunden OP).

Die Augen von Lisa zucken recht häufig unter den Lidern, Sie bäumt sich ab und zu leicht auf und verzieht hin und wieder leicht den rechten Mundwinkel. Wenn ich ihr über die Lippen streichle dann verzieht sie den Mund recht stark. Ich streichle und massiere ihr immer die Unterschenkel und krabbele sie unter den Füßen. Der Reiz veranlasst dann, dass Sie den Fuß bewegt oder die Zehen anzieht und wenn ich dann aufhöre das Anziehen wieder zurückgeht. Spreche ich Sie jedoch darauf an einen Fuß oder die Zehen zu bewegen erfolgt keine Reaktion. Auch reagiert sie nicht auf Ansprache die Augen zu öffnen oder bei festgehaltenen Händen die Finger zu bewegen oder einen Händedruck zu versuchen.

Nun, ich kann absolut nachvollziehen dass Lisa wenn die künstliche Beatmung abgesetzt werden kann, keine intensiv medizinische Betreung mehr benötigt. Ich bin jedoch der Aufassung dass sie dann noch einige Zeit auf klinischer Station der Neurologie bleiben sollte, bis dass sie irgendeine Form von Aufmerksamkeitsreaktionen zeigt. Als Laie kann ich nur anmerken, was soll eine "Reha" in dieser Phase? Ich mache auch keinen Hehl daraus, dass ich die Ärzte mit der Verlegung nicht aus ihrer Verantwortung entlassen möchte medizinisch ihren Zustand darzulegen und zu erläutern, und eine Prognose aus ihrer Sicht zu geben. Vielleicht liege ich damit falsch, ich (wir) bin um jeden Rat verlegen und für jede Anmerkung dankbar.

Danke und Grüße Heinz

Hallo Heinz,

mein Mann ist derzeit noch in der Frühreha. Als er dorthin kam dachte ich auch das es viel zu früh wäre. Im nachhinein muss ich sagen das er, verglichen mit vielen anderen Patienten, schon sehr weit war. Ich kann somit also gut verstehen warum du so denkst. Ich muss allerdings sagen das ich heute, nachdem was ich dort bei schwerstbetroffenen Patienten gesehen habe, unbedingt für eine frühe Überleitung in die Reha plädieren würde. Frühzeitige Therapien und eine gute, rehabilitative Pflege, sind das A und O. Ich erlebe in der Reha das dieses, in angemessener Weise je nach Leistungsmöglichkeit, erfolgt. Sollten die vitalen Funktionen deiner Schwester stabil sein brauch sie die Ärzte nicht mehr. Dann sind gute Therapeuten viel, viel wichtiger. Ich hoffe und wünsche euch das ihr einen guten Weg für eure Schwester finden werdet. Lisa wünsche ich ganz viel Glück und gute Therapeuten!

LG, Jutta

Hallo Heinz,

bezüglich der Früh-Reha schau bitte einmal auf Seite 2. Da findest du ein Thema, welches Moreta am 14.12. eröffnet hat. : Pflegefall, und nun ?

Da haben Mihapix, Claire und ich ziemlich ausführlich beschrieben, was man unter einer neurologischen Früh-Reha verstehen muss. Vielleicht hilft dir das weiter.

Verschließt euch nicht davor, die Ärzte wissen in dem Fall, was für eure Patientin richtig ist.

Mein Mann lag in der Uni-Klinik Essen nach einer Not-OP von 11 Stunden aufgrund eines Risses der Hauptschlagader.

Er wurde bei einem kurzzeitigen Kreislaufstillstand unter einer Körpertemperatur von 18 Grad operiert, das Gehirn praktisch abgeschaltet, mit Eiswürfeln eingepackt.

Während der OP erlitt er Schlaganfälle, hat die OP überlebt, lag 3 Wochen auf der Intensiv im künstlichen Koma und wurde danach auf eine neurologische Früh-Reha verlegt.

Noch mit künstlicher Beatmung, künstlicher Ernährung, ohne einen Ton von sich gegeben zu haben, die einzigen Reaktionen waren ein Händedruck und ein halbes geöffnetes Auge.

Aber die Ärzte haben mir erklärt, dass die intensiv-medizinische Behandung abgeschlossen sei, Kreislauf, Herz und Nieren arbeiten stabil, und alles andere muss die Früh-Reha versuchen.

Da in diesem Herzzentrum Lungen und Herzen transplantiert wurden, habe ich einfach geglaubt, dass diese Ärzte wissen, wovon sie sprechen und habe ihnen vertraut.

Mit eigener Todesangst habe ich meinen Mann in die Reha begleitet.

Was dort mit ihm gearbeitet wurde und was er geschafft hat, kannst du, wenn du magst, in dem Pflegefallthema nochmal nachlesen. Es war die richtige Entscheidung.

Vertraut den Ärzten, anders geht es eh nicht, wir Angehörige können nur unterstützen.

Ich persönlich finde übrigens, dass es gar nicht immer das Nonplusultra bedeuten muss, wenn ein Betroffener so schnell wie möglich wieder aufwacht.

Man muss auch immer wieder bedenken, in welcher Ausnahmesituation sich sein Körper befindet, und dass es zur Kraftschöpfung beiträgt, wenn er nicht im wachen Zustand kämpfen muss.

Der Arzt auf der Intensivstation hat mir immer gesagt, dass mein Mann seine Mitte finden muss und dass es nach einer solch schweren OP bis zu einem Jahr dauern kann, bis der Körper die Narkose abbauen kann.

Also, in diesem Sinne, haltet durch, Kopf hoch und alles Gute für euch.

Auch allen anderen wünsch ich an dieser Stelle ein gesundes neues Jahr ohne persönliche Katastrophen und viel Geduld und Liebe !  ;-))