Hallo,

ich melde mich mal wieder.

Meine Mutter hatte einen Stammhirninfarkt aufgrund einer Herztransplantation am 20 Januar 2010.

Nun ist nix mehr wie es war.

Nach Frühreha in Bad König ist sie nun in eine Pflegeeinrichtung der Phase "F" gekommen. Sie ist bettlegerich, kann nicht schlucken, hat daher eine trachialkanüle, recher Arm geht langsam mit Bewegung, links ist nix (wenn man die Hand nimmt und sagt sie soll mal den Daumen bewegen, kommt ganz, ganz wenig an), Beine/füße nix, schon lange im Bett und daher auch total Muskelabbau.

Ich bin soooooooooo vezweifelt und denke jeden Tag, jeden Abend und in der Nacht nach, ob es die richtige Entscheidung war, sie in eine Pflegeeinrichtung zu geben, da sie dort nie hin wollte. Wir (noch 2 Geschwister) haben oft und viel darüber geredet und fanden keine andere Möglichkeit. Aber ist es wirklich so?

Ich weiß nicht, ob jemand von euch weiß, was die Phase "F" bedeutet. Dieses ist eine spezielle Einrichtung, wo Therapien (Logopädie, Ergotherapie) weiter vorgenommen werden. Zwar nicht so stark wie in einer Reha aber besser als nix.

Meine Mutter muss rund um die Uhr betreut werden. Sauber machen, Trachialkanüle absaugen, künstliche Ernährung steuern nebs Wasser und die Menge an Medikamente, wegen der Transplantation, ein Wahnsinn.

Sie machen sie täglich mobil in einem Rollstuhl, versuchen das sie länger als eine Stunde sitzen bleiben kann, bisher ging es noch nicht, da sie durch diesen Schlaganfall eine Fehlstellung der Augen hat und sie Doppelbilder sieht, daher wird ihr immer sehr schlecht und ihr Po tut auch weh.

Sie ist bei vollem Verstand und wir komunizieren über die Abfrage des A B C ! Da sie ja leider nicht reden kann durch die Trachialkanüle.

Ich versuche sie immer aufzubauen und wir kinder sind abwechselnd fast jeden Tag einer bei Ihr. Das macht uns alle fertig, sie da so zu sehen und nix machen zu können,

Sie schüttelt immer den Kopf, wenn wir sagen, dass es wieder wird, aber halt dauert. Sie gibt fast auf und das tut weh.

Sie hat sehr heimweh, aber leider mussten wir die Wohnung von ihr aufgeben, da sie alleine lebt. Die Möbel haben wir eingelagert und alle persönlichen Sachen und Unterlagen im Keller eingelagert. Das war auch stück Arbeit, ihr beizubringen, dass ihr Leben aufgegeben wird. Soooo schlimm.

Ich habe angst fehler zu machen, falsche Entscheidungen zu treffen. Ich will nicht schuld sein dass es ihr eventuell schlecht geht oder was auch immer.......

Sie hatte noch viel leben vor sich, durch das neue Organ sollte es auch wieder lebenswert werden und nun? Sie ist im Juni 58 Jahre alt geworden und nun sowas!

Ich bin mitten im Behörden-wahnsinn als Betreuerin was noch das Salz in der Suppe ist. Ich kann bald nicht mehr, wie komme ich aus dem Tief nur raus?

Ich habe schon ein schlechtes Gewissen, wenn ich mal einen oder zwei Tage nicht hin fahre und weiß, dass niemand hin fährt, aber ich brauche auch zeit für mich. Meine Familie und Arbeit und und und........ Aber trotzdem denke ich immer, ich könnte doch mehr tun, mehr da sein.

Ist das noch normal?

So nun habe ich mal von meiner Seele geschrieben. Sorry für eventuelle Schreibfehler, ich habe einfach so geschrieben.

LG

Steffi

Liebe Steffi,

ich kann Deine Verzweiflung verstehen. In der jetzigen Lage ist Deine Mutter wahrscheinlich in der Einrichtung am besten aufgehoben. Ganz wichtig ist es, das Deine Mutter so oft wie möglich besucht wird. Das Ziel sollte aber sein , Eure Mutter nach Hause zu holen. Mit 58 Jahren ist sie noch nicht alt und es könnte noch einiges zu erreichen sein. Wird aber ein langer und schwerer Weg sein.

Was hat es mit der Trachialkanüle auf sich?  Wie lange muß sie mit dieser Einschränkung leben ?

Leider ist Deine Website nicht zu empfangen. Stimmt irgendwas nicht dran. Überprüfe sie nochmal.

Vorwürfe brauchst Du Dir nicht machen. Du kannst im Moment nicht mehr tun als aufzupassen , das in der Einrichtung alles menschenmögliche für Deine Mutter getan wird. Deine Mutter hat Heimweh und will nach Hause. Dazu muß sich ihr Gesundheitszustand erstmal verbessern.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Deiner Mutter gute Besserung.

Viele liebe Grüße Otto

Hallo Otto,

danke für deine Antwort. Es hilft, wenn man etwas Zuspruch bekommt, das man das Richtige macht.

Ich habe in meinen persönlichen Daten die Homepage von mir geändert. Müsste jetzt klappen.

LG

Steffi

Liebe Steffi

Deine Situation kenne ich auch. Mein Mann ist seit Mitte Juli in einem Pflegeheim. (47jährig) Er hat dort auch Physio- und Ergotherapie und ich habe das Gefühl, dass das Pflegepersonal sehr gut ist. Habe dieses Heim ausgesucht, da es auf Junge Menschen "spezialisiert" ist.

Jedenfalls wenn ich wieder nach einen Besuch nach Hause fahren muss, zerreisst es mich fast immer. Am liebsten würde ich ihn einpacken und mitnehmen. Klar der Verstand sagt, momentan ist er dort besser aufgehoben, aber halt der "Bauch" sagt was anderes.

Ich bin dabei, unser Haus umbauen zu lassen, so dass ich ihn wenn es fertig ist, nach Hause holen kann. Mit den Versicherungen geht das halt alles eine Weile und so sag ich mir halt immer, dass er so mehr Zeit hat stärker zu werden und sich besser zu erholen.

Viel Kraft wünsch ich Dir und mach Dir nicht zu viele Sorgen, wenn Du es einen Tag nicht schaffst zu Deiner Mutter zu fahren. Du brauchst diese "Auszeit" um nicht zusammen zu klappen.

Gruss

Luise

Hallo Otto,

das mit der Trachialkanüle ist deshalb, weil sie nicht schlucken kann. Sie wurde erst künstlich beatmet, da sie es erst nicht konnte. Jetzt wird dadurch der Speichel abgesaugt.

Sie sind dabei, ihr das Schlucken zu lernen, Zungenbewegung, es muss alles gelernt werden.

Hallo Luise,

das ist suppi, dass du die Möglichkeit hast, das Haus umzubauen. Wir leben nur in einer 2-Zimmerwohnung zur Miete und sind dabei eine Familie zu gründen. Da sieht es doch eh schon wieder anders aus.

Leider ist solche Möglichkeit uns drei Geschwister nicht gegeben. Trotzallem bleiben wir am Ball und tun alles, das es Ihr gut geht.

Ich finde auch, dass meine Mutter da gut aufgehoben ist, wo sie ist. Hatten uns das auch vorher angesehen. Ist ca. 70 km von uns weg. Ist alles machbar. Es war die gleiche Einrichtung mit der Phase "F" gleich in der Nähe, doch nach dem Ansehen hatten wir alle kein gutes Gefühl.

Bei Mutter sind auch nicht so alte Leute. Sind einige in meine Mutters alter und jünger.

Ich wünsche alles Gute

LG

Steffi

Hallo Steffi,

ich kann verstehen daß es Deiner Mutter im Heim nicht gefällt und daß sie Heimweh hat, sie hat so vieles verloren, auch ihr eigenverantwortliches Leben!

Es gibt schwerst betroffene Menschen die in ihren eigenen vier Wänden wohnen, versorgt mit einem 24 Std. Dienst, die Homepage von Anama Fronhof (www.lockedinsyndrom.de) ist vielleicht informativ für Dich. Gegen die Doppelbilder kann man was machen, ein Augenarzt kann da helfen.

Ich persönlich habe vorgesorgt und verfügt, daß ich bei wachem Verstand nicht in ein Heim komme. Mein Mann war nach einer Stammhirnblutung schwerst behindert und konnte gar nichts mehr, ausser klar denken. Er hatte noch in der Reha durch gesetzt daß ihm die Trachialkanüle entfernt wurde, es war ihm durchaus bewusst, daß dann immer die Gefahr einer Aspirationspneumonie bestand. Er war ohne Kanüle, allerdings mit offenem Tracheastoma, denn er musste viel abgesaugt werden, er konnte das Sekret nicht durch den Mund abhusten. Mein Mann hatte auch keinen Betreuer, er konnte selbst entscheiden, er konnte auf auf eindeutige Ja/Nein Fragen Kopfnicken oder Schütteln, die Vorsorgevollmacht hatten wir schon Jahre vor seiner Erkrankung gemacht, die brauchte ich aber nur am Anfang im Krankenhaus.

LG Arnika

Hallo,

ich kann es sehr gut verstehen, dass es dir fast das Herz bricht wenn du deine Mutter besuchst und sie nicht nach Hause nehmen kannst. Geht mir jedes Mal genauso. Bei mir sind beide Eltern im Heim und schwer krank.Allerdings sind sie schon 81 und 85 Jahre alt. Deine Mutter ist noch viel jünger. Da sind die Chancen, dass sie Fortschritte macht, viel größer. Dann könnt ihr immer noch weiter sehen.  

Ich arbeite aber fest daran das schlechte Gewissen zu besiegen. Wenn bei euch keine Möglichkeit besteht eure Mutter nach Hause zu holen solltest du auch kein schlechtes Gewissen haben. Ihr besucht eure Mutter sehr oft, aber vergesst nicht, dass ihr auch noch ein Leben habt und auch mal eine Auszeit braucht. Eurer Mutter ist nicht damit geholfen wenn ihr auch noch krank werdet.

Hallo Ihr Lieben,

hier mal wieder eine Meldung von mir. Ich berichte mal, wie es meiner Mutter so geht:

in der Einrichtung (Pflegeheim, mit der Phase "F", speziell für Hirn-Schädel-Traumatisierte-Menschen) wird sie meiner Meinung nach gut betreut. Die Logopädin sagte mir von ein paar Tagen, das Sie kleine Fortschritte macht und das Abschlucken immer besser wird. Jetzt wird ihr Gebiss unterfütter (Zahnarzt war da) weil es nicht richtig passt und das braucht sie, für die Zungenübungen. Sie hat immer noch die Trachial-Kanüle, weil sie regelmäßig abgesaugt werden muss.

Ganz, ganz kleine Bewegungen sind in der Linken Hand, natürlich keine Feinmotorik aber es kommt was an, wenn ich die Hand nehme und sage, komm, bewege mal. Das freut mich sehr!

Die Linke Seite ist bei ihr mehr betroffen, das sieht man beim lächeln und bei den Armbewegungen. Rechts geht das Winken und anheben des Unterarms, zurdrücken mit der Hand.

Ab und zu kommt sie auch auf ein Stehbrett, was ich vorher auch noch nie gesehen habe.Hat sie so spezielle Schuhe an, die die Einrichtung für sie speziell beantragt hat, bei der Krankenkasse.

Ansonsten war ich mit ihr bei einem Augenarzt, mit Krankentransport, fahrt ca. 30 Min., das für Sie sehr anstrengend war, wegen ihren Doppelbildern. Ja also es wird bei dem Stammhirninfarkt irgendwas im Auge zerstört worden sein (Sehnerv?) das durch eine OP korrigiert werden könnte, mussten schnell wieder los, denn meine Mom konnte nur liegend transportiert werden und normalerweise dürfen die vom Krankenwagen nicht warten, haben sie aber. Ja also sie hat jetzt erstmal eine Brille mit einem Glas vernebelt und eines klar bekommen, damit sie sehen kann. Im MRT war sie dann auch nochmals, um zu sehen, ob es da was neues gibt wegen den Augen, aber nein, nix außergewöhnliches.  OP kommt erstmal nicht in frage, da sie ja die Herz-Transplantation hinter sich hat und sie noch sehr schwach ist.

Sie bekommt regelmäßig spezielle Medikamente, damit das Organ nicht abgestoßen wird. Wird jede Woche neu mit der MHH Hannover, die die Herz-OP durchgeführt hat, abgestimmt, denn das ist sooooo wichtig. Das wird sehr gut gemacht. Zucker und Blutdruck wird jeden Tag gemessen.

Oft ist ihr schlecht und sie muss sich übergeben, kommt von den Schwindelgefühlen, Doppelbildern, Sondenkost.

Sie muss also rund um die Uhr betreut und beobachtet sein.

Sie ist bei vollen Bewustsein und bekommt alles mit. Sie hat eine Klingel am Bett, die sie betätigen soll, wenn sie hilfe braucht. Da drückt sie mit der rechten Hand.

Leider ist es dazu gekommen, das sie nich klingeln wollte und das musste ja einen Grund haben. Da habe ich heraus gefunden, dass 2 Damen dort sich durch das Klingeln gestört fühlten und sie daher angemosert haben, lt. meiner Mutter beim Nachfragen meinerseits.

Ich habe dann mit dem Pflegedienstleiter darüber gesprochen, obwohl es meine Mutter nicht wollte, denn so geht das ja nun nicht. Er fand es gut und hat das gleich mit denen besprochen. Ich werde weiter beobachten, wie es wird.

Leider ist mein Gefühl, ob das alles so richtig ist, mit der Einrichtung und so, immer noch da und ich mache mir täglich Gedanken. Ich versuche gerade da raus zu kommen. Ich besuche sie 2 mal die Woche, ein Kumpel meiner Mutter auch ein bis 2 mal die Woche, also wir versuchen so oft es geht für sie da zu sein.

Sie weint viel und will nach Hause, gerade jetzt in der Weihnachtszeit.

Ich hoffe, das ich alles richtig mache. Sie hat auch immer gesagt "nie in ein Pflegeheim"!

Nächstes Jahr ab Januar sollen Treffen statt finden, für Angehörige, die Verwandte in dieser Einrichtung haben, zur Selbsthilfe. Da will ich dabei sein, und mal sehen ob es mir hilft, mit dieser Schlimmen Situation klar zu kommen.

Ich wünsche Euch allen schöne Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr !

LG

Steffi

hallo horny,

deine aussage bezüglich dieser sehnervbescädigung kommt mir komisch vor.
bei dem stammhirninfarkt wird es doch wahrscheinlich zu einer gesichtslähmung gekommen sein.
wenn das so ist , ist das auch die ursache.

die zweite ursache ist eine beschädigung des sehzentrums.
in dem fall ist der sehnerv indirekt betroffen.
das gehirn hat aber genug ungenutzte masse aus der neue bereiche gebildet werden könnten,
dieser prozess würde unter umständen ein operatives ergebnis mit der zeit in das gegenteil umkehren.

lass also den augenarzt nicht alleine entscheiden,
hole bitte einen neurologen mit ins boot.
denn die ursache liegt nicht in den augen,
sondern im gehirn.

@ ischi,

gegen doppelbilder kann man leider nur bedingt etwas machen.
sind die doppelbilder auf grund einer parese facialis,
müsste man erst die lähmung beseitigt haben.

l.g. margy