#1
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Unbekannt

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Wer hat Erfahrungen und kann helfen?

Hallo an alle!

Auch ich bin neu hier. Und wenn man hier neu ist, hat man wohl zu 99% grad Erfahrungen mit diesem Schicksalschlag gemacht. Leider!

Mein Papa (57 Jahre) hatte vor drei Wochen einen Schlaganfall. Genauer gesagt einen Mediainfarkt rechts, da die Aorta cerebri media dextra betroffen bzw. verschlossen ist. Passiert ist dies aufgrund einer  Carotis-Dissektion (Riss der Gefäßinnenwand). Diese gerissene Gefäßinnenwand hat sich wohl aufgerollt und die Aorta verschlossen. Das nicht mehr zu versorgene Hirnareal  ist ziemlich groß. Auf den CT-Bildern konnte man erkennen, dass ca. ein Drittel bis zwei Drittel der rechten Hirnhälfte betroffen ist (je nachdem in welcher Schicht das Bild vom Gehirn aufgenommen wurde).

Es wurde relativ zeitig eine Lyse-Behandlung gemacht, die aber nicht angeschlagen hat, da es sich ja nicht um ein Blutgerinnsel o.ä. sondern um einen mechanischen Verschluss gehandelt hat. Er ist linksseitig gelähmt. Was noch alles eingeschränkt ist oder gar nicht funktioniert, wird sich wohl erst später rausstellen.

Einen Tag nach Aufnahme kam die Hirnschwellung (Hirnödem) hinzu, so dass sie ihm die rechte Schädeldecke entfernt haben. Beatmung, Magensonde (über die Nase), eine Woche Koma, Luftröhrenschnitt…. Die Prozedur kommt hier wohl fast jedem bekannt vor.

Nach zwei Wochen Intensivstation ist er nun schon eine Woche in der Rehaklinik Bavaria in Kreischa bei Dresden (zur Frühreha). Er hat jetzt einen Helm für seinen Kopf. Dieser wird aufgesetzt, wenn sie ihn ab und zu für wenige Stunden in den Rollstuhl setzen. Heute saß er 2 Stunden drin und war danach total kaputt. Er ist sofort im Bett eingeschlafen. Reden kann er aufgrund des Luftröhrenschnitts nicht. Er atmet zwar selbst, bekommt das mit dem Schlucken noch nicht ganz hin. Er darf noch nichts Trinken und Essen, da es evtl. in die Lunge läuft. Bei der linksseitigen Lähmung hat sich noch gar nichts getan.

Für uns als Familie ist es sehr schwer ihn so zu sehen. Er ist Inhaber eines kleinen Familiengeschäftes, dass er sich aufgebaut hat. Ständig auf Achse und Sorge um die Existenz. Meist stressige 12-Stunden-Tage. Meine Mutter versucht nun das Geschäft alleine am Laufen zu halten.  Meine Schwester und ich können nur begrenzt unterstützen, da wir zu weit weg wohnen.

Ich wäre dankbar, wenn es jemanden gibt, der bei einer ähnlichen Diagnose seine Erfahrungen bezüglich der Beeinträchtigungen und Funktionsstörungen mitteilen kann. Gibt es Hoffnung, dass er seine linke Seite wieder bewegen kann? Ich habe hier im Forum oft gelesen, dass viele, die eine Lähmung hatten, die Gliedmaßen schon innerhalb der ersten zwei Wochen zumindest teilweise wieder bewegen konnten. Außerdem habe ich Angst um seine Psyche. Er hat uns schon mehrmals „gesagt“ (er kann mit rechts schreiben, wenn auch manchmal kaum leserlich und wirr), dass er angezogen werden  und nach Hause mitkommen will. Was, wenn er sich aufgibt?

Zum anderen wissen wir noch nicht einmal richtig, ob er weiß, was alles passiert ist. Wir haben ihm zwar gesagt, dass er am Kopf operiert wurde, aber nicht, dass ihm der halbe Schädelkochen fehlt.

Hat jemand einen Rat, was man meinem Papa zum jetztigen Zeitpunkt alles sagen oder fragen kann, ohne das es fatale psychische Folgen hat?

Ich bin für jede Erfahrung (auch in Bezug auf die Reha) und jeden Rat dankbar.

Colibri

#2
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Colibri,

ich hatte ein Hirnblutung im Stammhirn III. Ventrikel, ich war 5 Wochen im künstlichen Koma und musste atmen, schlucken, sitzen, stehen und gehen wieder lernen.

Kein Arzt gab mir eine Chance zum Leben! Und doch führe ich den Umständen entsprechend ein halbwegs normales Leben. Ich fahre wieder mit dem Auto und gehe!!! im Supermarkt einkaufen.

Dein Vater wird links gelähmt sein, dafür wird er sprechen können, weil unsere Sprachzentren auf der linken Seite sind und hoffentlich nicht betroffen sind.

Sprich mit deinem Vater ganz normal, wenn du dich veränderst, kennt er sich nicht aus. Mach ihm Mut, dass er vieles wieder lernen wird! Man kann auch mit Lähmung viel machen. Wenn du deinem Vater was verheimlichst, wird er misstrauisch. Sei ehrlich und offen zu ihm, damit kann er umgehen!

Liebe Grüße Manfred

#3
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Unbekannt

Gelöscht

hallo colibri,

irgendwelche halbwegs zutreffende prognosen über die entwichlung der krankheit kann man nicht treffen.
schon die kleinste unregelmäsigkeit im krankheitsverlauf kann ungeahnte folgen haben.
es ist keine schwarzmalerei, vielmehr besteht auch die möglichkeit das  sich aus irgendeinem grund in den ersten monaten nichts tut und erst nach der reha vrwärts geht, wie es bei mir war,das kann auch an der umgebung liegen.
das die schädeldecke zum druckausgleich entfernt wird ist nichts ungewöhnliches.
ich lag damals vor fast sieben jahren auch in kreischa in der frühreha,
bei mir kam damals eine unentdeckte hüftkopfentzündung dazu, was die krankheitsentwicklung verzögerte.

das krankheitsbild des mediainfarktes kann man nicht so genau beschreiben weil die hauptversorgungsgefässe des gehirns betroffen sind. das kann alle möglichen auswirkungen haben, die mit diesem wort nicht beschrieben sind.
ratschläge geben kann man erst wenn genauere beschreibngen von auswirkungen des ereignisses gegeben werden.
genaue beschreibungen was geht und was nicht geht wird man wohl erst später treffen können ,
das heist gedult haben und die hoffnung nicht verlieren.

willkommen im forum.

l.g.margy

#4
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Unbekannt

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Hallo Colibri,

drei wochen sind noch eine recht kurze Zeitspanne bei so einer Erkrankung. Ein sehr netter Arzt hat mir nach ungefähr der gleichen  Zeit gesagt, es wäre wie ein Marathon zu laufen, man hat aber grade mal 100 Meter geschafft.

Dein vater hat noch einen Luftröhrenschnitt, der dann verschlossen wird. es wird dann Schlucktrainig gemacht werden, man sieht dann was rauskommt. Mit einer Halbseitenlähmung zu leben ist durchwegs möglich. Die Schädeldecke wird sicher wieder eingesetzt werden und ihm wirds danach besser gehen.

Für Angehörige ist es sehr schlimm, einen lieben Menschen so krank zu sehen. erst ist das Hoffen und Bangen, ob er überhaupt überlebt, dann kommt Freude und danach wieder Ernüchterung, wenn man die Defizite erkennt. Nichts desto trotz, es dauert Monate, bis man einmal die folgen halbwegs absehen kann und mit konsequenter Therapie ist vieles machbar. Gib nur die Hoffnung nicht auf, Du wirst mit Deinem vater auch noch schöne Stunden und Tage verbringen.

Das wichtigste ist, mit ihm normal zu sprechen, habt ihr vorher ja auch getan. Meiner Frau habe ich die Krankheit nach und nach beigebracht, als sie danach fragte. Heute kennt sie den Umfang. Sie ist nicht glücklich damit, will aber im Rahmen ihrer Möglichkeiten alles tun, damit es besser wird. Und das Gefühl, das man von seiner Familie unterstütz wird ist ein großer Antrieb für unsere Lieben.

Alles gute

Kurt

#5
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Gelöscht

Vielen Dank für die Antworten.

Am Sonntag haben sie meinen Papa für 2 Stunden in den Rollstuhl gesetzt. Damit er das sitzen langsam wieder lernt. Nach den zwei Stunden ist er im Bett vor Anstrengung gleich eingeschlafen. Ich habe herausgefunden, dass er einen sog. Neglect hat. Er schreibt bspw. auf dem weißen Blatt Papier nur auf der rechten Seite. Und wenn man ihn von links anspricht, reagiert er nicht (dreht den Kopf nicht / guckt nicht).

Gestern hat er einen Sprachaufsatz bekommen. Er kann jetzt sprechen! Und das freut uns riesig! Er hat schon danach gefragt, in welchem Krankenhaus sein Schädelknochen wieder eingesetzt wird. Das hat mich verblüfft, aber auch erleichtert, dass er weiß, dass da was fehlt. Er kann sich auch an alles erinnern. Z.B. wie er ins Krankenhaus kam (er ist ja noch selbst in den Krankenwagen eingestiegen!) und was wir ihm alles bisher so erzählt haben.

Er hat seinem Sonnenschein (seinem dreijährigen Enkel) erzählt, dass er seiner Oma (also meiner Mutter, die leider nur am Wochenende besuchen kann) ausrichten soll, dass ihm schon jeden Tag ein bisschen besser geht.

Ich habe die leichte Befürchtung, dass mein Papa denkt, er hätte alles in ein paar Wochen überstanden. Er will Zeitung lesen und sogar, dass wir ihm sein Handy mitbringen.

Leider ist es bei diesem Neglect wohl so, dass die Betroffenen die gelähmte Seite völlig ausblenden bzw. gar nicht existent ist. Hat jemand Erfahrungen damit?

Lieben Gruß,

Colibri

 

#6
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Colibri,

ich habe keinen Neglect, aber ich kenne eine Menge Patienten, die damit leben können. Mir wurde gesagt, dass man nur die halbe Seite wahr nimmt und nicht sieht. Ich dachte, das ist wie bei einem Einäugigen, doch man hat mich aufgeklärt, man sieht mit Beiden Augen nur die Hälfte und das ist das größte Problem. Die gelähmte Seite wird er wieder spüren lernen und auch das Stehen und Gehen. Nur wird er bei Dingen anlaufen, die für ihn nicht da sind.

Tut mir leid, aber ich kenne niemanden, wo sich das gebessert hat. Im eigenen Umfeld wird er aber zurecht kommen, Immerhin besser als ganz blind. Vielleicht gibt es ja im Forum wen, der weiß, dass sich das bessern kann. Das wünsche ich Deinem Vater.

Liebe Grüße Manfred

#7
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Gelöscht

Hallo

bei Neglect ist es wichtig nach bobath zupflegen, das fördert die wahrnehnung der betroffene Seite

lg.maigloeckchen

 

#8
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Gelöscht

Hallo Colibri,

es ist schon erstaunlich zu lesen, dass Euer Schicksal sich liest, wie das unsere. Abgesehen vom Zeitfaktor und dass es bei mir nicht den Vater, sondern den Mann betrifft. Mein Schatz hatte vor knapp 4 Monaten seinen Schlaganfall, ebenfalls mit 57 Jahren und auch mit viel Arbeitsstrss im Vorfeld und erhöhtem Blutdruck. Das war es dann aber schon an Risikofaktoren. Ihm wurde auch der halbe Schädelknochen entfernt, der ist seit ca 5 Wochen wieder drauf. Mein Schatz kam sehr schnell in die Reha und nach Reimplantation des Knochens sehr schnell wieder zurück zur Reha. Auch das mit dem Luftröhrenschnitt war identisch und die anfängliche schnelle Ermüdung im Rollstuhl auch. Bei ihm wurde aber bereits 2 Tage nach dem Koma, sprich ca 14 Tage nach dem Schlaganfall ein Sprachaufsatz drauf gertan, so dass sich schnell zeigte, er kann sprechen. Auch er hat ein Neclect, was leider noch immer anhält. Allerdings muss ich Manfred etwas entgegensetzen, dieser linksseitige Gesichtsfeldausfall kann wesentlich besser werden und auch ganz verschwinden. Das mit dem schreiben nur auf der rechten Seite kenne ich auch. Allerdings ist das alles wirklich schon bedeutend besser geworden. Ich fing beim spazieren gehen immer an, mit ihm Autonummern zu lesen, bei denen er anfangs nur die Hälfte las. Inzwischen liest er problemlos die ganze Nummer. Ich sprach ihn anfangs IMMER von links an und auch sein Bett in der Klinik wurde so gestellt, dass er nur von links fern sehen kann. Es ist alles wirklich bedeutend besser geworden, Auch die Therapeuten arbeiten hauptsächlich von der linken Seite, denn das ist so wichtig, auch um evtl wieder laufen zu lernen, denn er muss lernen, er hat eine linke Seite, sprich er er lernt dadurch diese linke Seite zu benutzen. Im Übrigen mein Stiefvater hatte vor 10 Jahren auch einen Schlaganfall und sein Neclect ist total verschwunden, zumindest was schreiben, lesen, hören betrifft. Er löst kpl. Kreuzworträtsel, also auch die linke Seite. Also forder Deinen Papa so weit möglich nur von links, so lernt er diese zu benutzen. Alles Gute für Euch.

Sunkat

#9
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Hallo Colibri,

auch meine Frau hatte Anfang Dezember 09 einen Schlaganfall aufgrund einer Dissektion der Ateria cerebri media, im Alter von 49 Jahren.

Die Folgen waren/sind u.a. eine armbetonte Hemiplegie rechts und eine globale Aphasie (mit allem was dazugehört: Sprachverständnis, Lesefähigkeit, Schreiben, Rechnen und natürlich das Sprechen). Im Verlauf der Genesung kam es dann leider zur Bildung einer Epilepsie.

In der Frühreha wurde meine Frau soweit wieder hergestellt, dass sie zur Zeit tagsüber allein zuhause zurecht kommt. D.h. sie kann z.B. den Toilettengang ohne Hilfe verrichten. Durch die Frühreha und die Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie sind nach wie vor noch Erfolge sichtbar. Man muß hier aber in sehr kleinen Schritten denken und darf nicht auf Erfolge innerhalb von Wochen hoffen (jedenfalls ist das bei meiner Frau so). Sie kann mittlerweile mit Unterstützung und Gehhilfe ca. 50m am Stück gehen:). Bei der Aphasie dagegen zeigen sich leider nur wenig Fortschritte, wir wollen mal schauen, ob meine Frau evtl. eine Behandlung an der Uniklinik Aachen (Aphasiezentrum) genehmigt bekommt. Allerdings bessert sich das Sprachverständnis ein wenig.

Zum Thema Gesichtsfeld oder Neglect: Der Unterschied ist nicht immer eindeutig erkennbar. Meine Frau hat eine sogenannte homonyme Hemianopsie rechts, d.h. das jeweils die rechten Anteile der Netzhaut des rechten und linken Auges nicht mehr funktionieren. Man kann versuchen das durch spezielle PC-Programme zu verbessern. Durch den Gesichtsfeldausfall nimmt meine Frau viele Dinge die sich rechts von Ihr befinden nicht mehr wahr. Durch Kopfdrehung kompensiert sie es mittlerweile allerdings recht gut. Meine Erfahrung ist, das selbst in KH mit Stroke-Unit oder in der Neurologischen Frühreha das Gesichtsfeld nicht oder nur auf Nachfrage geprüft wird.

Du siehst, es gibt immer wieder Erfolge, man muss allerdings (auch als Angehöriger) Geduld haben. Wenn es mal einen Rückschlag gibt, nicht verzweifeln, es geht wieder aufwärts;)

Die Psyche meiner Frau ist zum Glück rel. stabil. Sie bekommt im Moment auch noch ein leichtes Antidepressiva. Ich habe es so gehalten, das ich  versucht habe meiner Frau ihren Zustand und was passiert ist zu erklären. Ich denke, der Patient hat ein Recht darauf. Meine Frau und ich haben das aber auch vorher schon besprochen und haben zum Glück auch eine Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung verfasst.

Viele Grüße

Hemia


Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »Hemianopsie« (25.08.2010, 11:46)
#10
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo zusammen,

es ist schon wieder eine Woche her und es hat sich einiges getan. Der Sprachaufsatz wegen dem Luftröhrenschnitt war nur ganze zwei Tage drauf. Danach haben sie die Kanüle ganz entfernt und jetzt verdeckt nur noch ein Pflaster das kleine Loch. Er kann ganz normal reden - welch Freude! Die Magensonde wurde diesen Montag auch entfernt. Er isst normale Kost, steigert auch langsam die Menge. Wenn etwas auf der linken Seite auf dem Teller liegt, sieht er es nicht und denkt, er hat aufgegessen.

Bezüglich der Lähmung hat sich leider noch nicht viel getan, was ihn sehr mitnimmt. Er sagt, er spürt alles, wenn wir ihn dort berühren / streicheln. Der Fuß zuckt auch, wenn man ihn kitzelt. Als er letztens im Bett lag, hat er gesagt, der linke Arm wäre gar nicht an ihm dran, sondern läge nur neben ihm - wie solle er ihn dann bewegen können. Ich denke mal, das ist auf den Neglect zurückzuführen.

Geistig ist ereigentlich ganz fit, auch wenn es manchmal für uns etwas wirr ist. Machmal ist er auch ziemlich rabiat oder grob in seinen Aussagen. Das darf man wohl nich so persönlich nehmen. Zum Thema Wesensveränderungen ist hier im Forum ja auch schon geschrieben worden. Er möchte, dass wir ihn übers Wochenende immer mit nach Hause nehmen. Das geht jetzt natürlich noch nicht. Er meinte dann noch so, dass er davon ausgeht, nächste Woche doch wieder laufen zu können. Auweia.

Die Reha-Klinik in Kreischa bei Dresden mag zwar von außen und von der Lage her sehr schön sein, aber ansonsten habe ich das Gefühl, herrscht dort Chaos und Unterbesetzung. Die Ergotheurapeuten machen das Schlucktraining anstatt der Logopäden. Die kümmern sich ausschließlich um die Sprache. Und damit hat er ja kein Problem. Angeblich bekommt er jeden Tag Ergo- und Physiotherapie. Die Therapeuten bestimmen wohl selbst, wann sie Zeit haben - je nachdem wie sie es schaffen. Zweimal in der Woche ist er in der Frühreha-Gruppe. Wenn man bedenkt, dass das alles immer nur so ne Stunde Beschäftigung pro Tag ist und den Rest liegt er im Bett oder sitzt im Rollstuhl irgendwo rum, finde ich das eindeutig zu wenig!

Morgen fahre ich ihn wieder besuchen. Mal sehen, wie er so drauf ist! 😉

Liebe Grüße,

Colibri

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