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RE:Loked-In -Syndrom
Hallo Katharina, ich kannte diese Bezeichnung bisher noch nicht. Mein Mann hatte eine Gehirnblutung und einen SA mit rechtsseitiger Lähmung. Diese Situation gefangen im eigenen Körper zu sein, hat er aufgrund seiner Erkrankung erlebt. Er hatte recht bald alles mit bekommen, konnte aber selber nichts machen. Mit viel Therapie hat er nach 2 Jahren angefangen wieder mit einem Stock zu laufen und fängt nun nach 3 Jahren an, auch wieder etwas zu sprechen. Man braucht sehr viel Geduld und sicher weist Du, man kann keinen Fall mit einem anderen vergleichen, aber es wird sicher noch viel zurück kommen. Alles Gute LG Ingrid
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Ich möchte hier gern mit unseren gemachten Erfahrungen etwas weiter helfen. Dies sind eigene Erlebnisse, da ich mir besonders in der 1. Zeit, auch Hilfe wie Sie hier im Forum angeboten wird, so manches Mal gewünscht hätte. Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »Ingrid« (29.01.2012, 16:07) 
29.01.2012, 16:06
RE:Loked-In -Syndrom
Hallo Moreta Im www findet man einiges ,auch von betroffenen. Hier gibt es eine stiftung in Berlin. Dort könntest du kontakt knüpfen und etwas näheres erfahren. Gruß Belli
29.01.2012, 16:51
RE:Loked-In -Syndrom
Liebe Katharina, hier der Link von der Familie Röhrdanz, von der ich dir erzählt habe .... ICh kann dir auch gerne den Kontakt zu ihm herstellen!!!! Er ist ein ganz lieber Mann und hat mich sehr getröstet. Er wohnt nicht weit von mir und ich hatte dir ja erzählt dass ich ihn angerufen hatte, weil Micha nie mitmachen wollte bei den Therapien usw. Er hat ihn wirklich aufgerafft. Und als Micha das Buch gelesen hatte, war er wieder voller Hoffnung und hat gesagt, wenn es die Frau geschafft hat, die es schlimmer getroffen hat, als ihn, dann wird er es auch schaffen. Leider kam bei uns ja das Knochenmark dazuwischen
LG Denise
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LG Denise ................................................................................................................................. Ich schreibe hier lediglich von meinen eigenen Erfahrungen, was nicht heisst, das diese zwangsläufig richtig sind, weder rechtlich noch sonst in irgendeiner Art. Mein Handeln und meine Erfahrungen beziehen sich ausschließlich auf unser Schicksal. Gebe ich Ratschläge, dann sind auch dies nur meine subjektiven Empfindungen oder Meinungen, denen keiner Folge leisten muss, wenn er sie nicht für richtig hält oder andere Ansichten hat. Ich persönlich sehe es eben so, je mehr Möglichkeiten, bzw. Ratschläge jemand bekommt, desto mehr Auswahl hat jemand, sich das Richtige "für sich" aus all denen herauszusuchen. Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »Mihapix« (02.02.2012, 13:33)
02.02.2012, 13:29
RE:Loked-In -Syndrom
Hallo Katharina, hallo Yvonne ... Katharina, ich habe ihn noch nicht angerufen, werde ich heute Abend nachholen, gestern war ich so gut wie flach gelegen - der neue Vermieter kam sich ja noch vorstellen usw. Ja Yvonne, mir hat die Kraft dieses Mannes auch imponiert und da er ja von hier ist, wollte ich mich damals auch mit ihm austauschen, weil Micha ja immer ein wenig lau mit seinen Therapien war, obwohl wir so viele bekommen hatten. Wir hatten ja Luxus was Therapien betraf und wollten ihn fit machen für die Transplantation die noch bevorstand und es ist nicht selbstverständlich, dass man heute täglich 2x 60 Min. Physio bekommt, sowie auch Ergo täglich 30 Min. vormittags und nachmittags ... und Micha hat sich so hängen lassen - und er selbst hatte damals immer diese Sendung morgens angesehen und da kam der Beitrag und er wollte das Buch. Wir haben es zusammen gelesen und durch Zufall habe ich dann die Telefonnummer des Mannes gefunden und ihm einfach eine SMS geschrieben - und ich bekam 5 Min. später Antwort. Wir telefonieren auch heute noch hin und wieder und von daher denke ich, das er Katharina sehr viel helfen kann und auch Mut machen kann. Vor allen Dingen glaube ich bei Katharina immer noch nicht, das ihr Mann das Locked in hat, denn selbst die Ärzte sind sich noch nicht sicher, wenn sie sagen, sie versuchen ihn aufzuwecken - heisst für mich, sie sind sich nicht sicher, was ich für Katharina und ihren Mann wirklich hoffe. Denn es ist schlimm - im eigenen Körper so gefangen zu sein. Für den Patienten so wie für den Partner oder Angehörigen. Die beiden haben es geschafft und wenn ich im Buch lese, wie Frau Röhrdanz wieder auf die Füße kam, dann ist das wirklich viel Arbeit, aber man sieht, dass es geht .. natürlich gehört Glück auch dazu. Aber er hat sie nie aufgegeben und sie ist bis heute die Liebe seines Lebens ... LG Denise
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LG Denise ................................................................................................................................. Ich schreibe hier lediglich von meinen eigenen Erfahrungen, was nicht heisst, das diese zwangsläufig richtig sind, weder rechtlich noch sonst in irgendeiner Art. Mein Handeln und meine Erfahrungen beziehen sich ausschließlich auf unser Schicksal. Gebe ich Ratschläge, dann sind auch dies nur meine subjektiven Empfindungen oder Meinungen, denen keiner Folge leisten muss, wenn er sie nicht für richtig hält oder andere Ansichten hat. Ich persönlich sehe es eben so, je mehr Möglichkeiten, bzw. Ratschläge jemand bekommt, desto mehr Auswahl hat jemand, sich das Richtige "für sich" aus all denen herauszusuchen.
04.02.2012, 14:54
RE:Loked-In -Syndrom
Hallo Katharina, hast Du vielleicht schon bei Youtube ein Video über das Locked in Syndrom angeschaut. Ich schreib Dir mal einen Link auf, vielleicht klappt es ja mit diesem. www.youtube.com/watch?v=OAF4x-KU004. Der Film könnte Dir vielleicht auch Mut machen. LG Ingrid
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Ich möchte hier gern mit unseren gemachten Erfahrungen etwas weiter helfen. Dies sind eigene Erlebnisse, da ich mir besonders in der 1. Zeit, auch Hilfe wie Sie hier im Forum angeboten wird, so manches Mal gewünscht hätte.
04.02.2012, 17:33
RE:Loked-In -Syndrom
Hi Ingrid, irgendwie stimmt dein Link nicht, telefoniere gerade mit Katharina und habe den Film gerade nochmals gesucht. Der ist wirklich super schön und wird ihr sicher Mut machen ...
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LG Denise ................................................................................................................................. Ich schreibe hier lediglich von meinen eigenen Erfahrungen, was nicht heisst, das diese zwangsläufig richtig sind, weder rechtlich noch sonst in irgendeiner Art. Mein Handeln und meine Erfahrungen beziehen sich ausschließlich auf unser Schicksal. Gebe ich Ratschläge, dann sind auch dies nur meine subjektiven Empfindungen oder Meinungen, denen keiner Folge leisten muss, wenn er sie nicht für richtig hält oder andere Ansichten hat. Ich persönlich sehe es eben so, je mehr Möglichkeiten, bzw. Ratschläge jemand bekommt, desto mehr Auswahl hat jemand, sich das Richtige "für sich" aus all denen herauszusuchen.
04.02.2012, 17:40
RE:Loked-In -Syndrom
Hallo Ingrid und Denise...lieben Dank für den Link.Der Film hat mir etwas Mut gemacht. Danke euch ganz lieb dafür.Hoffe mein Mann kämpft dann auch so.Ich liebe ihn sehr und möchte ihn wieder wenigstens teilweise zurück.Ich weiß aber auch ,das es sehr lange dauern kann. glg Katharina
04.02.2012, 18:41
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Aber trotzdem hatten Herr Röhrdanz und ich noch Kontakt ... also wenn du magst, frag ich ihn mal, ob er dich aufklärt und dir ein wenig zur Seite steht. So wie ich ihn kennengelernt habe, wird er das tun, denn er sagte mir einmal, er möchte es sich zur Aufgabe machen (inzwischen ist er in Rente) anderen zu helfen, die das gleiche SChicksal haben. Und sicher kann er dir viel sagen, wie du was mit deinem Mann üben kannst ... Angela konnte später wieder alles .... sie hat sogar Herrn Röhrdanz nach seinem Herzinfarkt gepfelgt, das kann man aber erst im Buch nachlesen, ist in dem Beitrag nicht zu sehen ...
